WSTĘP
105 dni z Jonatanem.
O mnie: Mam na imie Justyna,mam 37 lat,na ogol jestem osoba wesola spontaniczna ale doswiadczenia ostatnich miesiecy zmienily mnie,pozwolcie ze opisze moja historie.
Czas starania się o dziecko: Czas starania sie o dziecko trwal u mnie 4 miesiace,natomiast terazniejszy jest jeszcze nie zaplanowany.
Moja historia: Zawsze moim pragnieniem bylo miec dziecko>Zwiazalam sie z mezczyzna ktory mial juz 2 dzieci (z pierwszego zwiazku)i ktory poddal sie 9 lat temu wazektomi(podwiazanie nasieniowodow).Pomimo tego bylismy razem a dziecko bylo odleglym tematem.Po 4 latach moj przyjaciel poddal sie odwroceniu zabiegu (tu w Hollandi jest to legalne),zabieg udal sie tylko jedno stronnie.O jakie bylo moje rozczarowanie ,nie dosc ze po zabiegu w ogole ciezko jest miec dziecko a co dopiero jesli tylko w 50 %operacja udana.Moja nadzieja juz prawie zanikala az po 4 miesiacach okazalo sie ze jestem w cizay.O jaka byla moja radosc,nie moglam uwiezyc ze to prawda.Na poczatku wydawalo sie wszystko w porzadku zrobilismy badania na zespol downa i jeszcze na inne poniewaz mialam 36 lat.Wyniki byly dobre.Ciaza moze nie byla najlatwiejsza ale wszystko wygladalo dobrze.W drugim trymestrze zaczelo mi skakac cisnienie,i zaczelu mi sie skurcze(trwardosci brzucha),2 razy wyladowalam w szpitalu,wkoncu dostalam leki na cisnienie.W 33 tyg poszlam na wizyte,zle sie czulam i strasznie czesto mialam skurcze.Po wizycie zostalam wzieta na oddzial gdzie nastepnego dnia wykonali mi cesarke bo moje malenstwo zle sie czulo w moim brzuchu.Zaraz po porodzie zabrali mi moje dziecko,dopiero po paru godz zawiezli mnie na oddzial inkubatorow i tak moglam podziwiac mojego chlopczyka.Dali mi go tylko na chwile.Byl taki malenki 1810 gram i tyle kabli do niego podlaczonych.Serce mi sie kroilo,ale lekarze mowili ze wszystko jest dobrze i to mi dawalo sile.Tej samej nocy obudzono mnie , moj chlopczyk musial byc reanimowany bo oddechu mu brakuje,siedzialam tam i patrzylam na to wszystko,i nic nie moglam zrobic,renimacja trwala pol godz,juz go mieli i znow nic i tak pare razy,az wrescie sie udalo.Przyjechali specjakisci z Amsterdamu z dziececej kliniki i tam zabrano Jonatanka na intensive care.Moj malenki lezal tam pod respiratorem krory za niego oddychal.Boze co ja wtedy przezywalam,wydawalo mi sie ze nic gorszego juz stac sie nie moze.......ale to byl dopiero poczatek naszego cierpirnia.Po trzech dniach znow przewiezli moje dziecko do szpitala w ktorym rodzilam,tam zostal jeszcze miesiac.Sonda w nosku pod monitorem ktory pokazywal tlen oddech i oczywiscie przebywanie w inkubatorze.Balam sie go brac przez te wszystkie podlaczone kable do niego.Tak trwalo to 2 tyg wkoncu zostal przelozony do pol otwartego lozeczka,to piekny dzien wrescie zaczynalo sie cos dziac i myslelismy powoli o domku.Moj malusi zaczynal powolutku sam z butelki jesc ,wprawdzie jego kordynacja byla fatalna,mial problemy z piciem i oddychaniem razem.Lekarze jednak twierdzili ze czas i jeszcze raz czas.Jak moj malenki sie urodzil wydawal dziwny szmer przez nosek mowiono ze to wody plodowe i ze samo przejdzie.Wiezylismy bo co innego mielismy robic.Nasze dni byly dniami w szpitalach,zapomnialam juz jak to jest w domu sie zrelaksowac.Wszystko toczylo sie w okolo mojego synka.Po miesiacy wkoncu nadszedl dzien w ktorym nasz Jonatanek zostal wypisany do domu.Nasze szczescie nie znalo granic narescie....Bylismy w domu w komplecie.Niestety tylko jeden dzien...Byla pora karmienia siedzialam na kanapie i karmilam mojego synka,nagle zaczol strasznie plakac i w momecie przestal oddychac zrobil sie fioletowy i nic zero reakcji.Ja z szoku nie wiedzialam co mam robic dlalam go szybko mojemu partnerowi,ktory zaczol reanimowac nasze dziecko,a w tym czasie starsza corka mojego partnera 15 lat,zadzwonila po pogotowie.Moj partner do czasu przyjazdu reanimowal naszego aniolka i udalo sie zaczol dawac znaki zycia.Do tego czasu przyjechaly 2 karetki ,straz pozarna i przylecial helikopter(tu w Hollani tak jest),i znow mi go zabrali do Amsterdamu na intesive care.Tam wprowadzili Jonatanka do j spiaczki i podlaczyli znow do respiratora zeby odzyskal sily .I znow na nowo dom szpital,smutek ,nadzieja,strach i pytanie co sie z nim stalo tego wieczoru.Lekarze twierdzili ze zakrztusil sie mial pecha.My jednak widzielismy to innaczej ,instynkt albo cos innego w kazdym razie przeczucie bylo dziwne.No ale skoro po badaniach wstepnych nic nie znaleziono coz moglismy zrobic w koncu to specjalisci.Po 4 dniach przewieziono Jonatanka do szpitala w ktorym rodzilam.Wydawalo sie ze jest lepiej do poki moj maleni znow mial atak,i znow reanimacja tyle ze tym razem po paru sekundach juz go odzyskali i pare sekund pozniej wydawalo sie ze z moim malenkim nic sie nie dzieje.Wygladal normalnie jak by nigdy nic.Takich sytuacji bylo jeszce 5 w przeciagu 2 tyg,ja balam sie mojego synka karmic balam sie ze znow mi zsinieje na rekach.Wykonano pare badan ale nigdzie nic nie wyszlo.I co dalej.....Jonatanek byl jeszcze jakis czas pod kontrola,w szpitalu az wrescie podjeto decyzje ze mozemy isc do domu,bo przeciez caly czas nie mozemy byc w szpitalu.Jonatanek mial sade zalozona wiec atakow bylo mniej ,powiedziano nam ze z planem jak postepowac mozemy byc wypisani.Kurs reanimacji monitor i pompa do sady,polowa szpitala.Dzien przed wypisem moj aniolek znow mial atak wtedy jeden z lekarzy powiedzial stop....Lekarz ten poprosil szpital w Amsterdamie o ponowne przyjecie mojego synka w celu dalszych badan.I tak tez sie stalo.Po 2 tygodniach kolejnych obserwacji zrobiono Jonatanowi bronkoskopie gdzie wyszo ze nasz synek ma 1,5 cm niesprawnej tchawicy w gornej czesci i w dolnej ale o tym powiadomiono nas po miesiacu(nagle),to ze Jonatana tchawica byla wiotka moglo sie pezyczynic do jego incydentow,acz kolwiec nie do konca,pozniej byl jeszcze szereg innych badan tomografia na ktoren wyszlo ze jedna z zyl uciska tchawice jeszcze dodatkowo i dlatego nasz synek ma problemy z oddychaniem,ale ciagle nam powtarzano ze wyrosnie z tego i operacja nie jest potrzebna.I tak 8 tygodni bylismy w szpitalu,wiecznie cos bylo nie tak,a to krew w kupce i moze to alergia wiec dopasowanie mleka na mleko bez dodatkow krowiego.A to grypa ,a to przeziebienie a to hemoglobina za niska wiec ja musialam krew oddac dla mojego synka ,wiecznie cos bylo.Byl kuty prawie codziennie po dwie kroplowki w racze ,nozce jak sie nie dalo wbic ,to w glowke,serce mi pekalo byly momety zwatpienia,myslalam ze nie dam rady ale moj malenki dawal mi sily.Po 8 tyg podjeto decyzje,stwierdzono ze mozemy Jonatana do domku wziazc,2 dni przed wypisem zrobiono mu test na sluch,bo wczesniej jego glowka byla za mala albo akurat byl chory .Okazalo sie ze nas synek prawie w ogole nie slyszy.Tego bylo juz za wiele ,myslalam ze gorszej wiadomosci juz nie moze byc.Ale coz musielismy isc dalej.Jonatam zostal wypisamy 26 maja w dzien matki.Cudowny prezet.Niestety nie bylo to w szystko w takich pieknych kolorach,dostalismy monitor ,dziecko mialo sade wiec i aparat do posilkow .Bylismy juz w domu monitor caly czas pipczal bo saturacja oddechowa byla za niska,noce nie przespane i stersu tyle ze myslec sie nie chce.I na nowo 2 dni pozniej w nocy nasz malenki powinnien sie obudzic do jedzenia zawsze budzil sie wczesniej,ale tej nocy nie,jego cialo jakby bylo nie dotlenione i saturacja byla przerazajaca wiec zadzwonilismy do szpitala i powiedzielismy co i jak,wyslano karetke i znow kolejny raz mi go zabrano.Po wstepnych badaniach wydawalo sie wszystko ok,nastepnego dnia popoludniu dalam mu butelke o tak troszke zeby mogl possac bo mial problemy z jedzeniem wszyscy bali mu sie butelki podac,wiec dawali mu przez sade bo tak latwiej, a to dziecko tak bardzo chcialo ssac ,tyle ze nie potrafilo ale z pomoca i spokojnie czasem sie udawalo.Mowiono mi ze wszystko jest dobrze,i ze Jonatan jutro na inny oddzial zostanie przeniesiony na lzejszy.Jak go przyjmowali to na intesive care bo miejsca nie bylo na innych dzialach,jednak to nie byl przypadek bo moj synek zostal tam,i nie zostal przepisany.Wieczorem tego dnia moj partner zadzwonil zeby zapytac jak ma sie Jonatan.Odpowiedz byla ze zle i wlasnie beda go intubowac.Znow zostal podlaczony do aparatu ktory za niego oddychal i zostal wprowadzony za pomoca morfiny itd w spiaczke.My nie moglismy uwierzyc ....jeszcze tego poludni bylo dobrze a wieczorej juz nie jak to mozliwe/.?coz u malenkich dzieci wszystko przebiega inaczej.Na oddziale powiedziano nam ze nasz synek ma wirusa i ze musi odpoczac zebrac sily bo przez tchawice jest mu za ciezko.I tak moje dziecko spalo.znow od nowa kroplowki zastrzyki kucia itd.kabli tyle ze nawet go nie moglam na rece wziasc,jedna z pielegniarek przelozyla Jonatanka do duzego lozka i dzieki temu moglam kolo niego lezec i go dotykac.Po tym jak u naszego synka pojawilo sie wicej wad bylo to jak mial ok 2 miesiace wystartowano tez z badaniami genetycznymi.Zrobiono szkielet,echo glowki i tam bylo wszystko ok,jeszcze tylko krew miala byc zbadana ale niestety na wyniki czeka sie dlugo.Po tygodniu lezenia mielismy rozmowe z ktorej wyniklo ze nas synek nie moze samodzielni oddychac,jak sie go odlaczy umrze.Jak to mozliwe mowiono ze to wirus a tu nagle ze nasz synek musi byc operowany(bardzo ciezka operacja)otworzenie klatki piersiowej i podciagniecie zyly ktora uciska oraz cos z tchawica,wtedy dowiedzielismy sie ze tchawica jest wiotka w dwoch miejscach.Niestety byl tez genetyk i powiedzial nam ze nasz synek ma chromosom 7,nic nam to nie mowilo,wiec lekarz zaczol wymieniac co bedzie sie dzialo z naszym synkiem jak zacznie dorastac gluchota to juz wiedzielismy nie mowienie nie potrafienie jedzenia ,chodzenia itd to tylko krotka lista wad ktore Jonatanek by mial,jak by oczywiscie w ogole do zyl 1 roku.W koncu sprawa stala sie jasna operacja jest zbyt ciezka by nasz synek ja przezyl a jesli nawet mialby zycie jak warzywko .Lekarze chcieli jesli sie zgodzimy operowac z rezultatem takim ze albo umrze na stole operacyjnym albo krotko po operacj.Wtedy bylo juz tego za duzo.Mielismy czas na na myslenie sie czego chcemy.Moj malenki sie juz wystarczajaco wycierpial kilkakrotnie pokazal nam ze juz nie chce zyc bo zawsze go reanimowali,widocznie tak mialo byc.Podjelismy decyzje ze nie chcemy operacji nie chcemy wiecej cierpien bolu,koniec z tym wszystkim.2 dni pozniej nasz malenki chlopczyk zostal odlaczony od wszystkich aparatow,mial nam pokazac czy jest na tyle silny zeby zyc.Niestey po 6 godz umarl miedzy nami.Mial tylko 3 i pol miesiaca.I zycie w ktorym byl tylko bol.Dzis jest poltora miesiaca jak go nie ma,we mnie pozostala pustka bol zal ale tez nadzieja ze moze kiedys bedzie lepiej.Taka jest moja historia.
Moje emocje: Pustka,zal,bol,rozgoryczenie,zlosc,lek i jeszcze wiele innych....
Juz niedlugo mamy wizyte u genetyka,tam mamy sie dowiedziec czy ktores z nas jest nosicielem chromosoomu 7q32 ktory mial nasz synek......
Jest mi niewymownie przykro...Ściskam Cię mocno. Jesteś bardzo dzielna!
płakałam czytając Twoja historię..strasznie mi przykro, to bardzo trudne przez co przeszliście...
O Boże!! poplakalam się.. Jesteście bardzo silni macie najwspanialszego aniołka tam u góry.. Tam Jonatanek napewno jest szczęśliwy.. Tak jak moja córeczka.. Tyle że ja nie zdążyłam jej poznać.. Bo odeszła jeszcze będąc w moim brzuchu.. Odeszła w 39 tc 5 dni.nam zabrakło do terminu.. niestety życie jest okrutnie.. Ale zobaczysz z czasem będzie coraz lżej.. U nas minol.rok 20.07 i jest lepiej choć przychodzą dni słabości,łez i wspomnień kochana trzymajcie się (*) dla Waszego Synka