X

Pobierz aplikację OvuFriend

Zwiększ szanse na ciążę!
pobierz mam już apkę [X]
Pamiętniki Moja historia .
Dodaj do ulubionych
1 2
WSTĘP
Moja historia .
O mnie: Mama aniołka 32 tc 21.10.2020r👼⁣ Trombofilia wrodzona V leiden💉 ⁣ Leczę się w Instytucie Onkologii 🏥⁣ Możliwe starania 2022r?
Czas starania się o dziecko: 1 cykl Luty 2020
Moja historia: 👩‍❤️‍👨 01.04.2012r. 💒22.09.2018r 👩🏻27l. 🧑🏻‍🦱28l. 👼 21.10.2020r Nikoś 32tc Aktualnie leczenie przytarczyc w Instytucie Onkologii w Gliwicach .
Moje emocje: raz siła i walka, a raz bezradność i zwątpienie .

1 marca 2021, 12:08

Drogi pamiętniku,
Postanowiłam tu opisać moją historię, gdyż siły i cierpliwości są już na wyczerpaniu, a z tym drugim zawsze był u mnie problem. Ale zacznijmy od początku.

Mam 27 lat, mąż 28. W październiku w 32tc straciliśmy syna, mimo wykonania wielu badań przed ciążą oraz zaplanowaniu wszystkiego od A do Z ( wtedy tak myślałam) nie udało się. Czas się zatrzymał i serce pękło na pół.

2 marca 2021, 17:40

Kiedyś myślałam, że podjęcie decyzji o tym, że chcemy zostać rodzicami i zaczynamy starania to najtrudniejsza decyzja, o jak bardzo się myliłam..

W 2013r w trakcie problemów z żołądkiem wylądowałam w szpitalu, wtedy zdiagnozowano u mnie trombofilie wrodzoną, mutacje V leiden i bardzo duży niedobór białka C. Miałam wtedy 19 lat, kończyłam liceum i jeszcze nie do końca wiedziałam co to dokładnie dla mnie oznacza oprócz niemożliwości zażywania antykoncepcji ( hormonów). Wcześniej już zmagałam się od 3r.ż. z padaczką, która została wyleczona, odstawiłam kompletnie leki jak miałam 19lat. Czyli można powiedzieć, że przeszłam z choroby w chorobę.

Razem z mężem podeszliśmy do tematu bardzo poważnie, ciąża musiała być zaplanowana, nie mogłam zajść w ciążę na lekach przeciwzakrzepowych, zatem pod kontrolą Pani immunolog wykonałam badania laboratoryjne, gdy wyniki odpowiadały normom mogłam przejść na zastrzyki z heparyny. Od lutego 2020r zaczęłam zażywać neoparin 0,6 i rozpoczęliśmy starania.

Edit: Gdy zdiagnozowano u mnie problemy z krzepliwością krwi, zostałam skierowana na badania do Szpitala Uniwersyteckiego w KRK w celu dalszej diagnostyki. Wtedy przeprowadzono u mnie badania genetyczne ( m.in. gen protrombiny, MTHFR, PAI, V leiden) oraz zespół antyfosfolipidowy.

Wiadomość wyedytowana przez autora 4 marca 2021, 14:48

4 marca 2021, 12:24

Już w kwietniu zobaczyliśmy dwie kreski, bardzo się ucieszyliśmy, jednak światowa pandemia napawała nas obawami. Postanowiliśmy nic nie mówić do 3 miesiąca. Potem miało być już z górki. Od 6tc do 16tc ciagle wymiotywałam, byłam nawet w szpitalu na uzupełnieniu płynów. Przez prawie 3 miesiące zamiast przytyć schudłam 5,5kg😕 ale ginekolog mówił,że i tak czasem bywa, a mały rozwija się prawidłowo. Po drodze były badania prenatalne, które wykazały duże prawdopodobieństwo zespołu downa 😔 dalsza diagnostyka to amniopunkcja - po konsultacji z lekarzem nie zrobiłam, gdyż zawsze jest ryzyko poronienia. Martwiłam się, ale wiedziałam że to tylko liczby i miałam nadzieję. Wizyty miałam co 4 tygodnie, dopiero po 30tc miały być częściej. Kiedy pojawiłam się w gabinecie w 32tc i zobaczyłam minę lekarza, świat się zawalił. Wszystko zaczęło dziać się tak szybko, szpital, wywołanie porodu, następnego dnia rano już byłam po porodzie. Pożegnaliśmy nasz mały cud💔

Wiadomość wyedytowana przez autora 4 marca 2021, 14:37

5 marca 2021, 18:15

Wyniki sekcji wykazały, że nasz Nikoś był zdrowy jak ryba, wyniki łożyska wykazały, że wystąpił zawał. Mimo stosowania heparyny i acardu nie udało się. Zaraz po stracie myślałam tylko jak bardzo chcę znów być w ciąży i mieć dziecko. Postanowiłam ostro działać, po 7tyg od porodu byłam już u ginekologa z morfologią i innymi wynikami z laboratorium. Niestety elektrolity, a dokładniej wapń miałam podwyższony, po konsultacji z prowadzącą mnie immunolog zleciła mi jeszcze inne badania, gdzie kluczowy okazał się PTH ( parathormon) Okazało się, że jest bardzo wysoki i mam zaburzenia gospodarki wapniowo-fosforanowej, podejrzenie nadczynności przytarczyc.

Pierwotna nadczynność charakteryzuje się tym, że w ciele jest przytarczyca, która produkuje nadmiar tego hormonu, a on wydziela nadmiar wapnia ( również z kości) co prawdopodobnie zablokowało łożysko. Nadaktywna przytarczyca zazwyczaj jest zlokalizowana w szyi lub klatce piersiowej. Istnieje jednak 1-2% osób u których może być wszędzie, w całym ciele i akurat tym 1% jestem ja.🤦🏼‍♀️

Nadczynność przytarczyc produkująca nadmierny parathormon wpłynęła na moje kości, może doprowadzić do osteoporozy, wpłynęła na pracę moich nerek - muszę pić min. 3l dziennie bo inaczej będzie kiepsko, nadmiar wapnia odkłada się i tam. Wpływa też na moje ogólne samopoczucie, nudności, bóle głowy, swędzenie skóry.
🤷🏻‍♀️NAJWAŻNIEJSZE dopóki nie zlokalizują w moim ciele tej przytarczycy, która może być gruczolakiem ( łagodny rodzaj raka) i jej nie wytną to każda kolejna próba donoszenia ciąży zakończy się tak samo..

Wiadomość wyedytowana przez autora 5 marca 2021, 18:24

6 marca 2021, 14:49

Gdy Pani Doktor potwierdziła nadczynność przytarczyc, miałam robione USG szyi i jamy brzusznej, a następnie tzn. scyntygrafię przytarczyc szyi i klatki piersiowej. Niestety nie udało się wykryć tam przytarczycy, jest jeszcze nadzieja, że rezonans magnetyczny coś pomoże lub badanie PET czyli coś jak scyntygrafia ale całego ciała, niestety nierefundowane badanie koszt ok. 5000zł. Wciąż mam nadzieję, że zwykły rezonans da radę.

Aktualne zalecenia?
👍Zrobić badanie na osteoporozę i sprawdzić jakie szkody powstały w kościach
👍Brać przez 3msc tabletki, które są refundowane jedynie pacjentom z dializami oraz z wtórną nadczynnością przytarczyc ( ja mam pierwotną), koszt ok.1460zl na miesiąc😕
👍pić 3l płynów aby płukać nadmiar wapnia z nerek
👍zrobić badania kontrolne jak toleruję nowy lek i czy wyniki się poprawiają

Nie poddajemy się, walczymy 💪 Oby za 3 miesiące wykryto, gdzie znajduje się ta okropna przytarczyca i wycięto ją. Abym mogła planować spokojnie dalsze życie i ciążę🥰

Wiadomość wyedytowana przez autora 6 marca 2021, 15:02

9 marca 2021, 17:00

No i jestem po kolejnych badaniach.. osteoporoza dosyć zaawansowana, za tydzień wizyta u Pani doktor, więc pewnie powie coś więcej.. Nikomu nie życzę problemów z przytarczycami, oddziałują na cały organizm i to na najważniejsze organy, nerki, kości, żołądek i niestety na naszego aniołka👼 Ciekawe jak długo potrwa leczenie.. najpierw za 3 miesiące ponowne poszukiwanie nadaktywnej przytarczycy, o ile się uda to potem podnoszenie organizmu po tym wszystkim.. jeden mały gruczolak, prawdopodobnie wielkości ziarenka a takie problemy. Ciekawe kiedy najprędzej będzie można myśleć o ciąży😔🤔

12 marca 2021, 23:37

Jak być cierpliwą?🤔
Kiedy tak bardzo pragniesz być już w ciąży, kiedy miałaś marzenie, że jeszcze w tym roku uda się zostać ziemską mamą, ale lekarz wdraża leczenie na 3 miesiące i karze czekać. Niby nic, tylko 3 miesiące, które pewnie szybko miną, ale na dzień dzisiejszy to bardzo długo, kiedy codziennie myślisz o jednym. Chęć zobaczenia ponownie dwóch kresek jest większa niż strach przed kolejną porażką. To akurat dobrze, trzeba walczyć i wierzyć, że będzie dobrze, ale jak sobie zająć głowę kiedy dookoła wszyscy albo w ciąży, albo baby shower albo „dziś kończę miesiąc”. Inni nie zdają sobie sprawy jak bardzo chcesz dodać zdjęcie z swoim dzieckiem i napisać „cześć ciocie, jestem Szymek i ważę 2760kg i mierzę 56cm”, ale narazie to bardzo odległe.. 😕Póki co oddałam się od innych, albo ktoś nie ma dzieci i aktualnie nie rozumie, albo ktoś narzeka na nieprzespane noce, które ty bardzo chętnie chciałabyś doświadczyć, albo jest zajęty sobą i swoją rodziną i mimo, że współczuje to potem temat znika. Może jak wyjdzie więcej słońca to i czas będzie lepszy ☀️

17 marca 2021, 22:22

Nowa nadzieja!
Kiedy rano chciałam napisać post po wizycie kontrolnej u lekarza, miałam napisać, że wyniki stabilne i narazie trzeba czekać ale nie wiadomo co dalej. Ogólnie byłam podłamana bo pani doktor chyba też nie miała na mnie pomysłu i liczyła na cud po tych 3 miesiącach stosowania Mimpary, ale.. w poniedziałek napisałam MEiLa do Instytutu Onkologii, wręcz błagając o cud i przyśpieszenie wizyty, która najpierw ustawili mi w poradni endokrynologicznej na 21 lipca i udało się !!!😋 Dziś po południu oddzwoniła pani z rejestracji i zaprosiła mnie na wizytę 27 kwietnia! Kurczę nie spodziewałam się, że się uda tak szybko ( o 3 msc prędzej🙉) ale jednak. Jestem pełna nadziei i mam nadzieję, że tam mi pomogą. W styczniu jak wysłałam im wyniki i skierowanie to oddzwonili po 3 tygodniach i mieli termin na lipiec, a teraz 2 dni i termin za miesiąc 🤭 No jakoś się znalazł, jednak da się !Dziękuję mój aniołku, że czuwasz nade mną. Byle do przodu!👼

26 kwietnia 2021, 19:08

Po wizycie w poradni osteoporozy (250zl) dowiedzialam się, że nie moge zażywać leków na osteoporoze bo uwalniają się z opóźnieniem w organiźmie i mogą jeszcze długo szkodzić dziecku, jeśli planuję ciaże. Lekarz powiedział, że jedyne co to zaleca suplementacje witaminy D, a mój wiek jest na plus i zmiany powinny się cofnąć po wycięciu nadaktywnej przytarczycy.

Świetnie, zaczęłam brać witaminę D w dawcę 2000 - czyli w sumie tak normalnie, cały tydzień źle się czułam, poszłam dziś do laboratorium i ten cholerny wapń, który przez 2 miesiące spadał na lekach za 1600zl ( tak razem 3200) w tydzień podskoczył do wyniku sprzed 2 mies. Załamka. Coś jest nie tak.

Jedyny plus - jutro wizyta w Instytucie Onkologii, w poradni endokrynologicznej oby coś poszło do przodu i zlecili od razu jakieś badania, bo czekać to już nie będę..

27 kwietnia 2021, 12:41

Po wizycie w Instytucie Onkologii, oczywiście się popłakałam. Po pierwsze wizyta była co najmniej dziwna, po tak długim oczekiwaniu w końcu ktoś mnie zawołał. Przeprowadził wywiad, zrobił usg szyi i kazał zaczekać na zewnątrz na zalecenia. AHA SUPER. Dostałam zalecenia - wydane przez inną panią, która nie była w stanie odpowiedzieć na moje pytania. Ja nie mogłam zapytać o nic lekarza, bo był tam już kolejny pacjent, a to czego nie wiedziała Pani to znów czekałam aż zapyta lekarza i dostanę odpowiedz. Nie brzmiała najlepiej bo zapisał mi leki, których inny lekarz nie pozwolił mi brać bo wpływają w późniejszym czasie na płód. On natomiast powiedział brać za miesiąc zobaczymy, a starania przesunął by o pół roku. No ciekawe.. ja pi*tfole. Nie mogłam ani zapytać jak ma wyglądać leczenie, czy za miesiąc z pobranej krwi będzie już coś wiadomo? Czy znów będę miesiąc czekać na kolejne badanie..? Tyle pytań a zero odpowiedzi. Znów odliczanie do wizyty.. w dzień dziecka 🥲
Po drugie widziałam na łóżku jak wieźli dziecko ewidentnie po chemioterapii..biedne ☹️gdzie ta sprawiedliwość na tym świecie ..?

Wiadomość wyedytowana przez autora 27 kwietnia 2021, 12:43

10 maja 2021, 15:37

Mimo, że wciąż czekam na wyniki w Instytucie Onkologii i wiem, że dopóki nie zooperują mojej tarczycy i tego nie wyleczę to nie mogę się starać o bejbika to dziś trochę pozytywnych rzeczy ❤️ Wczoraj była piękna pogoda i w końcu mogliśmy z mężem troszkę odpocząć, a ponieważ mieszkamy w okolicach gór wyskoczyliśmy na małą wyprawę. Słoneczko przygrzewało, było pięknie☀️A dziś? Dziś pierwsza wizyta u nowego ginekologa-endokrynologa. Chcę aby zapoznał się z moją historią i zlecił odpowiednia badania jeszcze przed ciążą oraz ustalił dalsze postępowanie. Mam nadzieję, że będzie prowadził mnie do szczęśliwego rozwiązania w przyszłości🥰.

Update: Kompletnie jestem niezadowolona z wizyty, doktor zaproponował wkładkę miedzianą jako antykoncepcję, a przecież nie po to tam poszłam..

Wiadomość wyedytowana przez autora 10 maja 2021, 23:20

2 czerwca 2021, 14:11

No i wczorajsza wizyta w Instytucie Onkologii zakończona wywczasem na oddziale w szpitalu. O ile cieszę się, że może to wszystko szybciej pójdzie i mnie w końcu wyleczą, to jednak zabrali mnie na płukanie organizmu z nadmiaru wapnia, wyniki nadal złe mimo dobranych tabletek od 3 miesięcy 😔 przez to, że jutro święto zostaję do poniedziałku minimum, wtedy mam mieć konsultacje chirurgiczną czy będzie operacja i czy ten guzek, który zlokalizowali wydziela nadmiar wapnia. Dobrze jakby od razu zrobili tę operację za jednym pobytem, ale nie ma co się nastawiać bo zawsze plany bierze w łeb🤦🏼‍♀️ Gdyby tak było mogłabym już myśleć o podniesieniu organizmu po tym wszystkim i zacząć planować starania🥰 Jednak wiem, że zapewne tak szybko to nie pójdzie..

Wczoraj na dzień dziecka zamontowany został pomniczek dla naszego synka, co prawda dopiero w połowie bo mają kończyć na dniach, ale już prawie jest❤️

Wiadomość wyedytowana przez autora 2 czerwca 2021, 14:13

2 czerwca 2021, 15:32

Porada
! Pamiętajcie kobietki, sprawdzajcie przed ciążą gospodarkę wapniowo-fosforanową. Uczcie się na moich błędach !
🩸wapń całkowity
🩸fosfor

Wiadomość wyedytowana przez autora 2 czerwca 2021, 15:32

7 czerwca 2021, 18:09

Mamy termin operacji - 23 sierpień , zaczynamy odliczanie #76dni

19 czerwca 2021, 12:12

W październiku straciłam syna, w styczniu wróciłam do pracy po urlopach, później problemy zdrowotne i to co przeszłam obciążyło mnie maksymalnie, w pracy cisnęli a ja ciągle potrzebowałam wolne na badania i wizyty lekarskie, kiedy w ostatnich dniach lutego trafiłam do szpitala bo wyniki miałam słabe a nikt nie wiedział co mi jest postanowiłam zadbać o siebie i swoje zdrowie i tak byłam na L4 aż do 11-stego czerwca. Teraz już wiem na czym stoję, mam wyznaczone dwie wizyty przed operacją - larynogolog aby ocenił struny głosowe i szyję oraz anestezjolog aby zapoznał się z historią choroby i wybrał znieczulenie, gdyż przy trombofili i mutacji V leiden w trakcie operacji muszę być na zastrzykach przeciwzakrzepowych. Psychika również odpoczęła, z bardzo dużego ciśnienia na dziecko przeszłam już do normalnego funkcjonowania, zależy mi również na innych rzeczach niż tylko starania, ale wciąż są z tylu głowy i jest nadzieja. Nowe założenie starania od listopada, bardzo chciałabym w święta Bożego Narodzenia wiedzieć, że jestem już w dwupaku🥰 Święta to bardzo ciężki czas gdy u nas w zeszłym roku zabrakło Nikosia 🙁

Operacja guzka przytarczycy #64dni

30 czerwca 2021, 16:34

Laryngolog odhaczony, lista przed operacją coraz krótsza, we wtorek na nawadnianie do szpitala, czas jakoś biegnie, byle do sierpnia.
#53dni

19 lipca 2021, 12:01

Od dziś tydzień urlopu w pracy. W lato nawet ten czas w miarę szybko leci. W weekend trochę się rozerwałam
Na wieczorze panieńskim we Wrocławiu. Jednak nowe osoby i poznawanie się nie do końca jest dobre. „A to z nas wszystkich tylko ty masz dziecko?” - zapytała jedna koleżankę. Jak poród? Jak ciąża? Jakby mnie tam w ogóle nie było.. nie wytrzymałam i kiedy powiedziała,że 4 miesiące wymiotywała wtrąciłam „spoko ja 8.” ale nastąpiła dziwna cisza i zrozumiałam, że nie potrzebnie wtrąciłam swoje smutne 5 groszy.
Operacja #34dni

2 sierpnia 2021, 10:31

Już za 3 tygodnie będę wiedziała na czym stoję. Instytut Onkologii nadchodzę
#21dni

27 sierpnia 2021, 10:25

3 dni po operacji!
Jestem jeszcze nieco osłabiona po znieczuleniu ogólnym i operacji, ale szczęśliwa gdyż wszystkie wyniki ładnie spadły. Co prawda nie co za bardzo,ale do miesiąca powinno się wszystko uregulować. Za 4 tygodnie kontrola po zabiegu i wynik histopatologiczny wyciętego guza, już wtedy będę wiedziała dokładnie co dalej i będę mogła zadać te najważniejsze pytanie, na które czekam już prawie rok „ PANIE DOKTORZE OD KIEDY MOŻEMY ZACZĄĆ SIĘ STARAĆ” 💕

8 września 2021, 17:51

Kiedy po konsultacji z lekarzem słyszysz, że organizm musi się po wszystkim podnieść i zregenerować, ale ty myślałaś że to będą max 3 miesiące, a lekarz mówi kolejna wizyta za 5-6msc wtedy będziemy planować ciążę.. mam dość, kolejne odliczanie ..
Pewnie na kontroli w Instytucie też nie usłyszę nic lepszego.. #ciągłeczekanie #ciągłeodliczanie #braksił
1 2