Wady serca płodu

Hej. Jestem w 24 tc. dwa tyg temu zdiagnozowano u mojej córeczki Zespół Fallota. Jesteśmy z Gdyni ale od razu udało nam sie dostać do Łodzi i tam będziemy rodzić ze względu na ośrodek. Czy jest ktoś jeszcze z podobną diagnozą lub też po operacji serca maluszka?

U mojego brata zdiagnozowano tę wadę, kiedy się urodził. Dziś jest dwudziestopięcioletnim, silnym mężczyzną i gdyby nie blizna na klatce piersiowej, to nikt nie wiedziałby, że przeszedł taką operację. Głowa do góry i powodzenia.

NO tak wiem i słyszałam ,że poźniej jest ok ale niestety przejscie tego z kilkumiesięcznym maluchem albo od razu po urodzeniu i taka operacja to jakis koszmar.
(Nie wyobrażam sobie tego

Cześć, u nas w pierwszej ciązy (w połowie) wykryto wadę serduszka ASD I, i też trafiłam pod opiekę ICZMP i tam też rodziłam.u NAs w związku z tym że inna wada niż u Was operację miał dopiero 2 dni prze swoimi pierwszymi urodzinami. Teraz ma 2,5 roku i gdyby nie blizna to nikt by nie powiedział, że miał kiedyś operowane serce. Jednak u mnie psychicznie do tej pory wiele zostało w głowie ;/ Nie będę Cie oszukiwać, to będzie dla Was trudny czas i w zasadzie trudniejszy dla Was jako rodziców niż dla dziecka. Bo dziecko po pierwsze nie będzie nic z tego pamiętało ( na szczęście) a po drugie nie będzie też cierpiało bo będzie na lekach przeciwbólowych. Operacje, zresztą i sam pobyt w szpitalu zawsze jest łatwiejszy dla mniejszych dzieci które jeszcze nie są niczego świadome.

W razie pytań pisz, służe radą. Mieliśmy inna wadę ale przeszliśmy dużo w ICZMP więc jak coś to pytaj.

Dzieki wielkie. Na razie jest już mała nasza na świecie od 10.03, jesteśmy po 1 kontroli i Bieńkowskiej, w piątek mamy teraz wizytę w Gdańsku i mamy doodzi dzwonić. Fallot różowy ale po 3 tyg tętnica się zwezyla bardziej. Na razie mała jak normalny noworodek się zachowuje ale ok 6 /7"tyg życia podobno mogą już być jakieś zmiany. Mi się płakać chciało tydz temu jak jej oodlaczali te kulki na ekg a gdzie operacja, cewnik i cała reszta. Wiem że późniejz takimi dzieciaczkamk jest już ok po operacji ale jak to przeżyć...., (to jakis dramat. Tak się tego boję..
A jak że szczepieniami.... Robiliście wszystko wg kalendarza? Nam tak kazali ale ja bym wolała tylko to WZW zorbic a resztę po operacji. Pytałam wielu os, rodziców dzieci z wadami serca i każdy tak naprawdę robi inaczej (jestem cała glupia

my szczepiliśmy wg kalendarza bo tak sie w sumie dało...częściej sie spotykałam z opiniami rodziców, którzy byli w tej sprawie do tyłu i bardzo obawiali sie tej sytuacji-że w szpitalu łatwo o choroby zakażne
po operacji, zwłaszcza po transfuzji krwi szczepienie jest ograniczone, nie chcę wprowadzić zie w błąd-jakieś minimum 6 m. po...w takiej sytuacji dzieci miały indywidualny program szczepien i zajmowała sie tym specjalistyczna poradni (ds szczepien ale pełnej nazwy nie umiem podać), dzieci z wadami serduszek mają refundowane chociażby te skojarzone, a także (tak było) na pneumokoki (te na 13 szczepów a nie na nfz 10 szczepów)
dzieciątko z wada serduszka może mieć też orzeczenie o niepełnosprawności, co moim zdaniem -bo pewnie na tym etapie jest podrzednym tematem-warto juz "załatwiać"

bedzie bardzo bardzo cięzko
tu nie ma słów, aby opisać, nie ma zrozumienia ze strony, która tego nigdy nie przezyła, łez wiele się poleje, serce nie raz stanie na widok dzieciątka pod okablowaniem
ale nadzieja na normalne, zdrowe życie doda wam rodzicom tyle sił, ze dacie radę
uśmiech dziecka przełamie wszelkie kryzysy
aż w końcu sie zdziwicie że to jest tak szybko za wami, że ten koszmar minał a każdy dzień bedzie początkiem czegoś nowego, pięknego!
nigdy nie zapomnicie-ta cieniutka bladziutka kreseczka bedzie wam przypominała o operacji, ale równoczesnie przypominała o zwycieztwie
jestem z wami

Piękne to co napisałaś, oczywiście ja nie umiem się uspokoić i nie płakać nawet czytając to co. Piszesz...
Mała obudziła się rano z przeraźliwym krzykiem i zastanawiam się czy to nie był napad anoksemiczny. Uspokoiła się w pionie wtulona we mnie z podkulonymi nóżkami. Tak to wyglądało... Więc...
Masakra
Co do szczepień właśnie jest pół na pół, boję się złapać czegoś na oddziale ale boję si też NOP i tego jakby ona zareagowała na szczepienie i nie daj boże coś by jej się stało a organizm nie ma siły walczyć. Ma gdzieś czy refundowane sz szczepionki czy nie bo zapłacę za wszystko, pneumokoki ten Prevebar i tak kupię kiedyś ale to nie o to chodzi bo na tą chwilę naprawdę wcale nie chciałbym jej szczepic a dopiero po operacji. ((tylko WZW teraz i przed szpitalem rotawirus

Myślę że poradnia szczepień bylaby w waszym przypadku najlepsza
Wtedy i pediatra i sanepid nie mają nic do gadania jeśli uda wam się opracować indywidualny program szczepień
Najlepiej ten temat poruszyć z kimś madrzejszym