zespół Dandy-Walkera

Czy któraś z Was spotkała się z takim rozpoznaniem jak zespół Dandy-Walkera??

u nas lekarz podejrzewa, dla lekarzy jest 1:2

małamigotka- moja córka ma juz 14 m-cy i jest zupełnie zdrowa, nie ma tylko fragmentu robaka móżdżku, ale nie daje to żadnych objawów. Jestem przykładem na to, że cuda się zdarzają i całe szczęście że mimo wielokrotnych propozycji usunięcia ciąży ja się uprłam że urodze:D A co dokładnie widać u Twojej dzidzi że podejrzewają ten zespół??

Przeprowadzający badanie genetyczne usg nie widział wcale robaka, poproszony lekarz na konsultacje widział zarys formułującego się robaka jak i prowadzący ciążę też widział. Nakłaniali nas na pobranie wód płodowych ponieważ pierwszy z lekarzy doszukała się kolejnych markerów wskazujących na koniecznośc przeprowadzenia tego badania tj. długośc kończyn w dolnych granicach, asar, oraz stopę końsko szpotawą (niby nie dziedziczone ale ja dokładnie z taką przypadłością się urodziłam - taki przypadek)

Moja Ola miała przez cała ciąże poszerzoną komore IV mózgu do tego wszystkiego, a po urodzeniu jak robili usg główki to się okazało że jest prawidłowej wielkości...Nam zwracali tylko uwagę, żeby wybrać szpital do rodzenia, który ma bardzo dobry OIOM w razie czego. Na szczęście nie było takiej potrzeby.

a czy brak robaka mózgu dostrzegli na połówkowych czy podczas usg główki po narodzinach?

w 12 tc na usg prenatalnym była torbiel w tylnym dole czaszki, a za dwa tygodnie od tego bo robak się właśnie potem dopiero wykształca zaczeli podejrzewać że to będzie brak robaka, i na połówkowych lekarz już widział że jest tylko kawałek tego robaka a reszty nie. Po urodzeniu w 3 dobie miała robione usg główki i było widać też tylko fragment robaka. A poza tym wszystko było w porządku. A mówili mi też po urodzeniu że bardzo ważna jest wczesna rehabilitacja w razie czego żeby wytworzyć odpowiednio te połączenia w mózgu bo to jest tak jak chorzy po udarze, że wiele czynności i połączeń da się wyuczyć. Także głowa do góry!