Moja wrodzona toksoplazmoza oczna i ciąże
-
Cześć dziewczyny!
Postanowiłam napisać na forum ze względu na to, że jestem osobą, która, jak się okazuje, urodziła się z toksoplazmozą wrodzoną. Obecnie mam prawie 32 lata, 2 zdrowych dzieci i jestem w trzeciej ciąży.
I tu zaczynają się moje problemy, ale może od początku 😊
Urodziłam się zdrowym dzieckiem, z resztą kiedyś nie robiono kobietom w ciąży badań na toxo i innych tego typu, więc byłam pozornie zdrowa i dobrze się rozwijałam. W podstawówce pierwszy raz poszłam do okulistki, bo trochę słabo widziałam i były potrzebne okulary. Okazało się, że mam bliznę na siatkówce- najprawdopodbniej po tokspolazmozie. Lekarka zapewniła mnie i mamę, że tak się zdarza przy tokspolazmozie, mam ją przebytą i nie musimy się martwić. Żyłam z tą blizną, która była trochę widoczna, szczególnie w słoneczne dni widziałam ją dosyć wyraźnie, ale nie przeszkadzało mi to w funkcjonowaniu.
W 2014 roku nagle przed moimi oczami pojawiła się bardzo gęsta, nieprzezroczysta mgła w prawym oku przysłaniająca mi prawie całe pole widzenia. Właściwie nie widziałam nic na te oko i od razu udałam się do okulisty, a ten skierował mnie do szpitala. Tam okazało się, po obejrzeniu oka i badaniach z krwi, że to toksoplazmoza oczna. Byłam leczona 2 tygodnie, potem skierowana do lekarza spoza Warszawy, który potwierdził, że dobrze mnie leczyli i kazał przyjeżdżać, gdyby coś znowu się działo.
Rok 2016- staram się o awans w pracy, dosyć spory stres przez dłuższy czas i pojawia się mgła na oku. Jadę do mojego lekarza okazuje się, że to nawrot toxo. Kolejna blizna, kolejne leczenie. Tym razem sprowadzam leki z Niemiec,czekam około 2 tygodnie i leczę się Daraprimem i Sulfadiazyną. Mgła znika, zostaje kolejna blizna do kolekcji, pełno kropek, kresek i plamek widocznych w polu widzenia. Czytam mnóstwo o chorobie,jednak dalej wiem niewiele- jedyne czego jestem pewna to to, że mało lekarzy zajmuje się toksoplazmozą oczną i nie jest to choroba do końca zbadana, szczególnie właśnie w tej postaci ocznej.
Pod koniec brania leków zachodzę w ciążę, w którą nie mogłam zajść przez rok zanim zaczełam się leczyć na toxo. Odstawiam leki, robię badania, jest ok. Chodzę do mojej ginekolog, robię też badania w szpitalu zakaźnym na Wolskiej, igg, igm , awidność. Wszystkie wskazuja na toxo przebytą, nie mam się czym martwić. Dziecko rodzi się zdrowe. Później zachodzę w drugą ciążę, robię badania na toxo- przebyta, nie mam się czym martwić. Dziecko również rodzi się zdrowe 😊
Aktualnie mam dwóch cudownych synów, z których jestem bardzo dumna i szczęśliwa. Widmo toksoplazmozy odsunęło się ode mnie i przez ostatnie 7 lat nie myślałam za mocno o chorobie, bo dawno nie było nawrotu ani żadnej poważnej mgły na oku. Do czasu...
We wrześniu zaszłam w trzecią ciążę. Oczywiście były badania na toxo, wszyscy lekarze twierdzą, że jak mam przebytą to nic mi ani dziecku nie zagraża. ALE! Nie biorą pod uwagę postaci ocznej, która MA TENDENCJE DO NAWROTÓW. W grudniu jestem poważnie przeziębiona, ogólnie w tej ciąży czuję się naprawde fatalnie, bo mam chyba wszystkie ciążowe dolegliwości i niedogodności, i w styczniu pojawia się po raz kolejny mgła na prawym oku. Już wiem, że to to. Wiem, że toxo wróciła. I co dalej? Czemu teraz, gdy jestem w ciąży? Przecież lekarze twierdzą, że nie ma się czym martwić przy przebytej tokspolazmozie. Niestety, tylko teoretycznie.
Przez te 7 lat zmieniło się niewiele, nadal lekarze nie wiedzą praktycznie nic (oprócz tych specjalizujących się w chorobach oka, ale też nie wszyscy). Dla każdego jestem ciekawym przypadkiem, oglądają mnie lekarze, stażyści, każdy chce zobaczyć ognisko zapalne na siatkówce wywołane toxo i stare blizny, ale nikt nie umie wyleczyć. Dodatkowo w ciązy sprawa się komplikuje- jedni twierdzą, że trzeba się leczyć, inni nie. Jedni, że nie ma ryzyka dla dziecka, inni, że jest. Artykuły naukowe nie pomagają, bo jest w nich wszystko i nic. Identycznego opisanego przypadku jak mój nie znalazłam, sa podobne, ale jak wiecie, nie ma co porównywać tego typu objawów do kogoś innego, bo u każdego z nas choroba może potoczyć się zupełnie inaczej.
Znowu trafiam do tego samego lekarza, bo w woj.mazowieckim zawsze odsyłają mnie do tego konkretnego człowieka- nikt inny nie potrafi pomóc. Na szczęście,doktor uspokaja mnie. Wdraża leczenie, daje pewnego rodzaju wsparcie w postaci konkretnych danych, artykułów medycznych i przypadków, które sam miał. Bez gdybania, konkretne dane.
Pojawiła się nowa dla mnie metoda, która 7 lat temu nie była dostępna, czyli podanie doocznie klindamycyny. Skutkuje to tym, że antybiotyk nie krąży po całym organizmie, a jest podany w źródło zapalenia i nie wydostaje się poza oko, wiec działa od razu. Dzięki temu można odstawić leki doustne i cóż... czekać.
Naczytałam się mnóstwo, dobrych i złych rzeczy. Chcę wierzyć, że moje dziecko będzie zdrowe i że doświadczenie mojego lekarza, którego uważam za wybitnego w swojej dziedzinie mnie nie zawiedzie. Nie pozostaje mi nic innego jak czekać i leczyć się. Ach, i właśnie w ostatnich dniach w końcu dowiedziałam się, że u mnie jest to najprawdopodobniej tokspoplazmoza wrodzona, czego nikt wcześnej mi nie powiedział i nie wyjaśnił. Wrodzona toxo daje postać oczną i może aktywować się nawet po 10-20 latach od urodzenia. Potem może przebiegać właśnie tak jak u mnie. Myślę, że dobrze o tym wiedzieć.
Czemu Wam o tym piszę? Bo chciałabym sama znaleźć taki wpis będąc w podobnej sytuacji. Bo czuję, że może komuś w ten sposób pomogę, może kogoś uspokoję lub nakieruję jak działać?
A może któraś z was miała toxo oczną w ciąży i opowie jak było u niej?
Termin mam na maj. Po dwóch synach, czekam na córeczkęOela91 lubi tę wiadomość
-
Cześć! Cieszę się, że znalazłam Twoją historię - jestem ciekawa jak zakończyła się Twoja trzecia ciąża i jakie leczenie miałaś zastosowane w czasie ciąży. Ja też mam wrodzoną toksoplazmozę oczną - dowiedziałam się o tym rok temu podczas reaktywacji starej blizny. W ciągu ostatniego roku miałam dwukrotną reaktywację 😭 Aktualnie staram się o drugie dziecko, ale jestem pełna obaw.
Niestety w moim mieście lekarze nadal mają małą wiedzę na temat toksoplazmozy ocznej, do tego stopnia, że za pierwszym razem nie potrafili ustalić co mi jest. Odezwij się, jeśli jeszcze tu jesteś. Chętnie obgadam tematOela91 lubi tę wiadomość
-
Cześć! Przykro mi, że akurat teraz toksoplazmoza Cię dopadła. Na pocieszenie powiem, że znam historię bliskiej znajomej, która w ciąży miała aktywną toksoplazmozę, leczyła się kilka miesięcy, lekarze straszyli, że urodzi chore dziecko. Dziewczyna była załamana, ale jej córka urodziła się zdrowa. Trzymam kciuki żeby i u Ciebie tak było. Większość lekarzy, z którymi rozmawiałam była zdania, że toksoplazmoza w ciąży to nie wyrok - nie zawsze muszą się pojawiać powikłania u dziecka. Sama jestem takim dzieckiem, które (najprawdopodobniej) ma toksoplazmozę wrodzoną i nie wiedziałam o tym do 32 roku życia. Generalnie dość szybko miałam krótkowzroczność, dość często pojawiały mi się męty przed oczami, ale żyję i funkcjonuję normalnie. Blizna w oku, którą mam, też przez większość mojego życia nie sprawiała problemów. Grunt to znaleźć dobrego lekarza, ale jak sama zauważyłaś, ciężko z tym. Najbardziej polecanym lekarzem w tym zakresie jest dr Piotr Karol Borkowski, ale przyjmuje pod Warszawą.
Oela91 lubi tę wiadomość
-
aneczka999 wrote:Na pocieszenie powiem, że znam historię bliskiej znajomej, która w ciąży miała aktywną toksoplazmozę, leczyła się kilka miesięcy, lekarze straszyli, że urodzi chore dziecko. Dziewczyna była załamana, ale jej córka urodziła się zdrowa. Trzymam kciuki żeby i u Ciebie tak było.
Dziekuje bardzo To prawda, że to nie wyrok.
Poza tym od pierwszego dnia po porodzie dziecko będzie diagnozowane i będziemy pod opieka zakaznika.
A skoro już się wątek aktywował, to podsyłam tez dla kogos, kto znajdzie się w podobnej sytuacji (już 10 letni) artykuł, bardzo wyczerpujący:
https://pulsmedycyny.pl/fakty-i-mity-o-toksoplazmozie-876981
Piotr Kajfasz tez jest dobrym specjalistą od toksoplazmozy, ale tez Wwa
-
Hej! Ciekawy temat! Ja trochę inny przypadek, bo w obu ciążach w badaniach, że toksoplazmozę przeszłam i nie mam aktywnej choroby, miałam wysoki poziom przeciwciał igg i tyle. Nikt nic nie mówił że źle. Urodziłam synka, później przychodzi pediatra na badanie i mówi że młody przejął moje przeciwciała. I faktycznie urodził się z niemal identyczną co ja ilością przeciwciał igg. Miał robione USG mózgowia i ponownie badane przeciwciała. Aktualnie czeka nas jeszcze jedno USG, poziom przeciwciał z prawie 3tys spadł do 100. Lekarze mówią, że to nie jest tak że on urodził się z wrodzoną toksoplazmozą i że nie wiążą się z tym żadne konsekwencje. Tylko musieliśmy badać, bo ważne żeby ten poziom przeciwciał spadł.
Paulina_C lubi tę wiadomość
-