W najbliższy czwartek robimy: KIR + HLA-C oraz ANA3
Ponadto, w głowie mam już listę kolejnych badań, które chcę zrobić, muszę to wszystko sobie zanotować i po kolei jechać z tą listą. Coraz więcej nerwów, coraz więcej kasy, coraz więcej czasu to pożera. Jestem około 2 dni przed okresem i to też nie sprzyja, psychicznie czuję się słabo.
Mam oficjalną diagnozę: N97
Mój plan: zrobić listę badań, z którymi chcę się pojawić u dra Paśnika, w najbliższy czwartek zrobić badania w Salve i po tym odstawić czytanie, myślenie i gadanie o tym wszystkim. Moja głowa musi odpocząć i będę robić to, co do mnie należy, ale nie będę tym żyć i takie jest moje postanowienie. Życie się nie kończy, ono trwa dalej i jest pełne pięknych rzeczy pomimo tego wszystkiego.
Czekam wciąż na info w sprawie HSG, moja gin milczy. Co prawda nie jest to badanie z którym mi się śpieszy (też czuję dużą obawę akurat przed samym badaniem i bólem), ale chciałabym mieć już konkretny termin i mieć świadomość, że na jesieni będę już mieć większość badań zrobionych.
Czy zajdę w ciążę naturalnie? Czy to jest w ogóle możliwe w moim przypadku, żeby W OGÓLE mieć dziecko? Nie wiem dlaczego dostaliśmy takie kopy od losu, rok temu wyniki mojego męża - tragiczne, ja na pierwszy rzut oka - okaz zdrowia. Minął rok i okazuje się, że on wyzdrowiał, ale ja ... czy ja w ogóle mam szansę, żeby to wyprostować? Mam różne dziwne myśli w głowie. Zaczęłam czarno widzieć, narzekać, przygasłam. Od odebrania wyników badań codziennie mam męczące sny - że jestem w ciąży/że zachodzę w kolejną ciąże, rośnie beta i zaraz spada/że mam dużo płaczących małych dzieci i próbuję je opanować/że mam dziecko, tak małe jak szczur i ono leży w łóżeczku i wygląda dziwnie, nie do końca jak człowiek. I ja wiem, że nie jest moje, że ja go nie urodziłam, ale wszyscy dookoła mówią mi, że to moje dziecko! Muszę z tego wyjść, bo nie chcę tak żyć - niepłodność nie zabierze mi tego najważniejszego, co zawsze miałam w środku. Co to, to nie.
Wiadomość wyedytowana przez autora 15 lipca 2022, 09:25
DFS70 +++ (silnie pozytywny)
Kontrola (Ws) +++ (silnie pozytywny)
u mnie KIR AA
u męża HLA-C C1C2
W toku badania u pacjentki wykryto obecność następujących genów KIR:
2DL1, 2DL3, 2DL4, 2DS4del, 3DL1, 3DL2, 3DL3, 2DP1, 3DP1.
Nie chcę się użalać, ale potrzebuję gdzieś to wylać... Ten tydzień mnie tak rozjechał (z wielu powodów), że naprawdę momentami odechciewa mi się żyć. Czuję, że coś jest nie tak, staram się, żeby moja głowa nie wariowała. Chcę żyć spokojnie, a wszystko w moim życiu jest niespokojne, nerwowe. Zastanawiam się dlaczego los nas tak doświadcza? Co jest nie tak ze mną? Chciałabym osiągnąć spokój.
Wróciła mi nad głowę ta czarna chmura. Może psycholog byłby dobrym wyjściem?
Wiadomość wyedytowana przez autora 22 lipca 2022, 09:48
Do tego stopnia żyłam beztrosko, że wynik posiewu sprawdziłam dopiero po powrocie i okazało się, że mam bakterie! Nie miałam nigdy żadnych objawów, nic na to nie wskazywało. Z tego powodu termin HSG przesunięty na kolejny (wrześniowy) cykl. Z dobrych wiadomości - 20 sierpnia telewizyta u dra Paśnika. Duże zaskoczenie, bo przygotowywałam się, że może być to i w październiku, czy nawet w listopadzie, tyle się naczytałam o tych terminach u niego.
Od jutra wracamy do rzeczywistości i normalnego życia - znów sok pomidorowy, suple, czarnuszka... trzeba spasować z alkoholem, słodyczami, jedzonkiem, poukładać się od nowa. Ten urlop zrobił mi bardzo dobrze na głowę, bardzo dobrze.
Nie wiem jak to jest, jakie możliwości ma człowiek sam w sobie - że potrafi sobie tak przestawić głowę.
Ten miesiąc pomógł mi otrząsnąć się z wyników badań, jestem znów spokojna. Co więcej - widzę i wiem, że życie jest naprawdę piękne - lubiłam moje życie bez dziecka, dlaczego więc nagle miałoby być inaczej?
Zrozumiałam, że nie chcę czekać na lepszy czas, obudziłam się i zobaczyłam ile rzeczy jest które lubię robić, moje plany, marzenia, przyjaciele. Spojrzałam na swoje życie z boku i myślę sobie: jest naprawdę spoko, budzę się i czuję szczęście. Dziecko, jeśli się kiedykolwiek pojawi, będzie jego pięknym dopełnieniem.
Nie jest to zaklinanie rzeczywistości, naprawdę czuję wewnętrzny spokój i zadowolenie. Planuję, cieszę się, widzę, że każdy dzień jest wyjątkowy. Jestem ciekawa, co przyniesie mi przyszłość! Ciekawa, a nie przerażona. Wróciłam do siebie !!!
Dlatego - na spokojnie, badanie przełożone na październik, a ja w tym miesiącu robię posiew oraz ponawiam ASA z krwi dla dra Paśnika. Gdy wyszły mi bakterie w posiewie, zagoniłam męża mojego, żeby się przebadał i też wyszły mu w wymazie bakterie. Starania więc kolejny miesiąc odpadają, bo musimy się zaleczyć, żeby nie przenosić tego dziadostwa na siebie 😉 Ja już jestem po antybiotykoterapii, on przed.
Po rozmowie z dr. Paśnikiem jest konkretny plan, który myślę, że uda się wdrożyć do końca tego roku. Jeśli ASA z krwi wyjdzie mi znów dodatnie (pomimo wyleczenia infekcji bakteryjnej w pochwie) to idę najpierw w leczenie immunosupresyjne. Jeśli ASA wyjdzie ujemne to od razu idę w accofil. Będą zastrzyki, masakra 😨😨😨 No nie nie mam wyjścia - dam sobie radę.
Mimo wszystko, mojej dobrej passy ciąg dalszy. Nie wiem co się ze mną stało, ale jestem taka... pogodna? Cieszę się, gdy się budzę - idę do kuchni, piję kawę, przytulam mojego psa, w pracy mam fajnych ludzi - przyjemnie z nimi być, lato minęło - szkoda, to prawda, bo kocham lato - ale przyszła jesień i teraz będą jesienne długie spacery po lesie, zbieranie grzybów, ma wrócić joga od października, więc będę chodzić razem z moją psiapsi, czekają mnie też koncerty i planujemy kolejny wypad z mężem w nasze ukochane miejsce.
Cieszę się, kiedy wieczorem zasypiam i on mnie przytula i czuję wtedy ogromny spokój. Jedyne, co mnie podstępnie męczy to obawa, że nasze małżeństwo się rozpadnie, bo ja nie będę mogła zajść w ciążę. Boję się tego, chciałabym o tym nie myśleć, ale tak jest. Mój mąż nigdy nie dał mi powodu, żebym tak myślała, wręcz przeciwnie, wspieramy się bardzo wzajemnie od początku tej sytuacji, ale ten strach we mnie siedzi i koniec. Jestem realistką i wiem, że nigdy nie mam 100% pewności co do czegokolwiek. Staram się przestawić moje tory myślowe i tłumaczę sobie, że co by nie było, to ja to przetrwam, bo taka już jestem, mam w sobie siłę i czuję to bardzo mocno.
Ta niepłodność nauczyła mnie tak wielu rzeczy, paradoksalnie dodała dużo wiary w siebie i zaufania sobie. Doceniam każdy dzień tak jakoś mocno wewnętrznie i czuję, że życie jest serio piękne i pełne... wszystkiego. Czuję szczęście i takie ciepło w środku.
Życzę każdej z Was tego spokoju i dobrych wieści
Posiew miałam akurat w dniu spodziewanej owulacji i Pani Dr powiedziała, że ja ogólnie mam dobre owu, ale teraz było podobno wow, super śluz i w ogóle. Niestety na nic to, bo kolejny miesiąc starań nie ma przez te nasze bakterie. Zastanawiałam się skąd aż taki super śluz - zmieniłam suplement (miovelia), więc może to to? Diety jakoś drastycznie nie zmieniłam, a wręcz uważam, że powinna być o wiele wiele lepsza...
Dziś rano zrobiłam w labie ASA (p/c przeciwplemnikowe) i za kilka dni dowiem się na czym stoję.
Lubię tu pisać, bo zauważyłam, że jak sobie tu opiszę co i jak to mam poczucie, że mam poukładane te wszystkie badania, wyniki i kolejne kroki - pisanie porządkuje mi w głowie. No i można zawsze wrócić, zobaczyć jak co było i po kolei - nie wiem ile ta droga potrwa, ale taki pamiętnik pamięta za mnie
Ja cały czas chodzę zadowolona albo przynajmniej pogodna - najczęściej trapi mnie myśl, że coraz bardziej chcę zmienić pracę, ale wiem że to jeszcze nie jest dobry moment - chociaż szukać i planować co dalej jak najbardziej mogę i powinnam. Wiele rzeczy mi się w głowie pojawia, a ja sama nie wiem co chciałabym w życiu robić...
Dziś dżdżysty wrześniowy dzień, mży i pada, nic się złego nie dzieje, a ja czuję taki spokój w serduszku - może właśnie dlatego, że nie dzieje się nic spektakularnego, ale jestem bezpieczna, jestem w ciepłym domu z kubkiem kawy i wiem, że mam wokół siebie ludzi na których mogę liczyć.
Omijam więc etap leczenia immunosupresyjnego.
Plan na najbliższe miesiące: 6 października HSG.
Dr Paśnik zdecydował, że w tym cyklu HSG, a w przyszłym listopadowym cyklu Accofil + monitoring.
Muszę wyrwać ósemkę i to mi trochę koliduje, ale może te dwa cykle z Accofilem przeczekam i wyrwę zęba jeszcze do końca roku, nie jest to na szczęście pilna sprawa.
Jest dobrze, podchodzę do tego spokojnie - przede wszystkim żyję, a pobocznie robię swoje, czyli leczę się.
Życie jest piękne - niezależnie od tego, co będzie dalej!
Wiadomość wyedytowana przez autora 1 października 2022, 16:37
Bałam się tego badania bardzo, od rana płakałam (sic!!). Pojechałam, usiadłam na fotel i czekałam na ten ogromny ból, który zaraz nadejdzie... i nagle okazało się, że to już koniec badania
Oba jajowody drożne. Widziałam jak płynął kontrast - pani dr powiedziała, że wyjątkowo dobrze to zniosłam i wyjątkowo dobrze całe to badanie przebiegło - nie było żadnych zakrętów, nic. Czułam się też dobrze, bo badanie wykonywała moja ginekolog.
Mam więc pewność, że to nie tu leży problem. Wszystkie badania wychodzą mi wręcz idealnie, monitoringi potwierdzają super śluz, piękne endometrium, cykle mam jak w zegarku.
Problemem jest immunologia i brak tych cholernych kirów implantacyjnych. Za miesiąc accofil i acard i zobaczymy co dalej.
Intuicja mówi mi też, że dużą rolę odgrywa moja dieta - zaniechałam supli, oleju z czarnuszki, odpuściłam sobie to wszystko, wróciły czipsy, cola, mcdonald... czas wziąć się w garść, bo to już ostatni dzwonek. Dobrze byłoby przez te kolejne miesiące zadbać o swój organizm.
I po drugie 'szczerze' - nie wierzę, że te zastrzyki z accofilu coś dadzą. Wiem, że nie powinnam tak myśleć, ale to nie jest rezygnacja, to jest po prostu intuicja. Czytam o tych wszystkich kobietach, które zachodzą z kirem AA bez problemu i niepotrzebny im accofil, czytam ile osób podważa to leczenie, ile dziewczyn ma ten durny kir AA i nawet o tym nie wiedząc zachodzą w ciążę. Nie wierzę, intuicja mi mówi, że problem leży gdzieś indziej - tylko gdzie? Wszystko jest idealnie, jestem zdrowa jak ryba, wszystkie badania są w normie, gdzie jeszcze szukać? Jestem tym pechowcem najgorszym z najgorszych - najbardziej bałam się niepłodności idiopatycznej właśnie i to ona mnie dotknęła.
Oczywiście, idę w to leczenie bez dwóch zdań, pomimo oporu przed zastrzykami, oporu przed igłą i wstrzykiwaniem sobie 'czegoś' pod skórę, pomimo obawy jak mój organizm na to zareaguje, ale tej wiary we mnie nie ma niestety. Tak logicznie i chłodno myśląc i czytając o tych kirach wg mnie marna szansa.
Coraz częściej pojawia się w mojej głowie wspomnienie jak mój mąż przed kolacją wigilijną w tamtym roku (to była pierwsza Wigilia w naszym domu po przeprowadzce) powiedział przy składaniu życzeń naszej rodzinie, że ma nadzieję, że za rok spotkamy się w większym gronie. Miał na myśli nas i swoją siostrę oraz szwagra. Pamiętam łzy w oczach naszych bliskich, pamiętam jak mój tata wydusił tylko 'będzie dobrze' i mnie przytulił, pamiętam jak moja siostra płakała. Gdy o tym myślę, łzy mi same płyną, bo święta coraz bliżej i ani dla nas, ani dla nich nie zaświeciło niestety słońce.
W listopadzie mieliśmy wejść w leczenie immunologiczne (dokładnie zastrzyki z Accofilu), październik po prostu przebiegał swoim rytmem - dzień za dniem, zwykłe sprawy, życie. Czekałam na okres, ale wciąż nie nadchodził - uznałam, że to przez HSG, że teraz wszystko mi się rozjedzie, że moje regularne cykle szlag trafił i znowu mam pod górę. Objawy "takie jak na okres" pojawiły się jak byłam w pracy, nawet pobiegłam do łazienki, a tu cisza. Trochę mnie to zdziwiło, bo czułam się jakbym miała okres, nie mając go! Ja nie miałam w zwyczaju testować, ale tego dnia wieczorem jak wracałam z pracy coś mi nie dawało spokoju, kupiłam po drodze test - chciałam udowodnić sobie, że to cykl mi się wydłuża i nie ma co się nakręcać. Wróciłam do domu, byłam sama, pomimo tego, że był wieczór zrobiłam ten test i... po kilku sekundach pojawiły się dwie grube krechy!
Nie płakałam ze szczęścia, nie skakałam pod sufit - po prostu zamarłam, "zamarzłam" i... zaczęłam sprzątać. Byłam otępiała, położyłam test na stole i zaczęłam się bardzo stresować, czekałam na męża. Gdy wrócił, spojrzał na stół i zapytał w szoku "Co to znaczy? Jesteś w ciąży?!". Tyle czasu czekaliśmy na ten moment! Na drugi dzień rano z drżącym sercem beta hcg - nie ma wątpliwości, jest ciąża. W listopadzie pojawiły się silne objawy i 1. trymestr zmiótł mnie z planszy. Święta Bożego Narodzenia obyły się bez łez, zupełnie inaczej niż rok temu, choć fizycznie było kiepsko. Teraz czuję się świetnie, jestem aktualnie w 6. miesiącu.
Życie naprawdę potrafi zaskakiwać lepiej niż film. Kiedyś wspominałam tu o mojej wymarzonej dacie w której mogłoby urodzić się moje dziecko (a który to termin jak na ironię losu miała oczywiście znajoma mi osoba - wiem, że trudno w to uwierzyć, ale na pierwszej wizycie dr właśnie ten wymarzony termin mi powiedziała! Ten dzień jeden spośród innych 365 dni. To był dla mnie szok i niedowierzanie Jak bardzo życie jest pokrętne, jak los potrafi się odwrócić. Ten termin oczywiście jest mocno ruchomy i od tamtej wizyty zmienił się już kilkukrotnie (a przy porodzie naturalnym będzie w sumie nie do przewidzenia), ale symbolika liczb jest.
Nie wiemy co pomogło, rozmawialiśmy na ten temat naprawdę wiele razy, nadal to rozkminiamy. Szukaliśmy po omacku przyczyn wszędzie, ja przecież doszłam do wniosku, że to immunologia, że niepłodność idiopatyczna. Naszym zdaniem to była raczej kwestia plemników, weszliśmy w normę, minęło pół roku i... zatrybiło. Było też bardzo duże odpuszczenie w głowie, jeszcze na fali wakacji... bo dopiero od listopada mieliśmy ruszyć z zastrzykami. Październik był więc takim głębokim oddechem przed rozpoczęciem maratonu, bo wiadomo było, że do końca roku trzeba będzie przycisnąć (zastrzyki miały być maksymalnie przez 2 miesiące), a może być różnie. W razie niepowodzenia od stycznia planowaliśmy IUI, a jeśli to by nie pomogło w 2023 mieliśmy wejść w in vitro. Także był konkretny plan działania. W październiku naprawdę wyluzowaliśmy, nawet nie wiem kiedy w tę ciążę zaszliśmy - nie robiłam testów owu, nie miałam monitoringu, nie wiem którego dnia to się stało, zaszłam naturalnie bez leczenia.
Gdy już okazało się, że jestem w ciąży to wg planu (zalecenia dra Paśnika) robiłam zastrzyki z Accofilu w brzuch - tzn. mój mąż mi je robił, za co jestem mu bardzo wdzięczna. Biorę też acard. To było takie "chuchanie na zimne", ale dla spokoju ducha robiliśmy te zastrzyki. To był dla mnie kolejny moment, gdy zobaczyłam jak bardzo możemy na sobie we dwoje polegać. Dla mnie ostatnie miesiące (a nawet lata) to był duży sprawdzian i naprawdę dumna jestem, że razem solidarnie przeszliśmy to wszystko i wyszliśmy zwycięsko z tej próby. To jest niesamowite, wsparcie drugiego człowieka. Wspierało nas też kilka osób z rodziny/zaufanych przyjaciół - to jest bezcenne.
Jest marzec, rok temu zaczęłam pisać ten pamiętnik. Dał mi dużo ulgi, wytchnienia, pozwalał układać na bieżąco myśli w głowie. Dzięki niemu nasza historia jest uporządkowana, zapamiętana, może da komuś nadzieję. Tak jak ja szukałam jej kiedyś u innych. Prawda jest taka, że człowiek, który tego wszystkiego nie przeszedł nigdy nie zrozumie jak to jest być po tej stronie zwątpienia, poczucia niesprawiedliwości, zagubienia. Myślę, że to zostaje w środku już na zawsze. Długo zbierałam się, żeby napisać to podsumowanie, bo wydawało mi się to nierealne, że to właśnie ja je piszę - zwykle czytałam dobre wieści u innych i nie potrafiłam sobie wyobrazić, że tym razem szczęście uśmiechnęło się właśnie do nas. Lubię mieć wszystko uporządkowane, chciałam więc domknąć tę historię, choć prawdziwe domknięcie odbędzie się latem - a w sumie to będzie pewnego rodzaju otwarcie. Otwiera się linia życia kolejnego człowieka.
Rok temu przed świętami pisałam: "Teraz na Wielkanoc naszło mnie wiele refleksji, że kończy się czas Wielkiej Nocy, a zaczyna Wielki Dzień. Kończy się ciemność, a zaczyna jasność. Budzi się nowe życie." Te nadchodzące Święta to tym razem przygotowanie do narodzin naszego syna. Bardzo bym chciała, żeby wszystko się szczęśliwie powiodło.
Bardzo łatwo to opisać: N97, diagnoza: niepłodność. Ile za tym prostym słowem jest emocji: od nadziei, po wściekłość, łzy, rozczarowanie, gniew, żal, poczucie niesprawiedliwości, zwątpienie.
Jeśli trafi tu ktokolwiek, kto tak jak ja mierzy się z tymi emocjami - nie chcę pisać pustych słów - chcę tylko przekazać, że jest nas więcej, ludzie mają niesamowitą moc wsparcia siebie nawzajem. Życzę nam wszystkim spokoju ducha, radości w sercu, docenienia swojego życia pomimo wszystko i dobrych nowin. Warto działać, to działanie daje siłę - nie traćmy wiary.
Uwierzcie, że wszystko się może przytrafić!