19 tydzień wykryto za małe kości nóg i rąk o dwa tygodnie jestem załamana
-
WIADOMOŚĆ
-
nick nieaktualnyOlGra wrote:Tak ta sama diagnoza. Właśnie jestem zdziwiona, że kogoś jeszcze znalazłam u kogo stwierdzono ten sam zespół, bo częstość występowania to 1 na 100 000. U naszego maluszka potwierdzono diagnozę badaniami genetycznymi. Też nie chciałam wierzyć w tą diagnozę, chciałam wierzyć, że jakoś te kończyny dogonią resztę ciałka. Jeździliśmy po wielu lekarzach w polsce.
Przepraszam,ze wypytuje... -
nick nieaktualny
-
Witajcie,
piszę bo może w przyszłości ktoś z rozpoznaniem u dziecka dysplazji diastroficznej trafi tu szukając jakiś informacji... Jestem szczęśliwą mamą dziecka, także szczęśliwego, chorego na dysplazję diastroficzną. To jest choroba jakich wiele na świecie. Owszem, wymaga rehabilitacji, leczenia, jest to pewien trud... ale jest to choroba, z którą można prowadzić szczęśliwe, normalne, pełnowartościowe życie.
Nikogo nie osądzam, bo wiem, że takie trudne decyzje często wynikają z braku informacji, braku świadomości, lęku. Jest to bardzo rzadka choroba i lekarze najzwyczajniej w świecie nic, lub praktycznie nic o niej nie wiedzą (poza kilkoma specjalistami). Dlatego też piszę, prosząc kogokolwiek, kto by stanął przed takim problemem i potrzebował informacji o kontakt.
Pozdrawiam serdeczniekarmar, mb, kataloza, gaf123 lubią tę wiadomość
radośćinadzieja -
radośćinadzieja
-