Zespol Sjogrena
-
Ja choruje od dzieckaZaczynamy starania 😉👩🏻❤️👨🏻
Ja 34 lata👸🏻 AMH 0,2
Nosicielstwo Łamliwego X, zespół Sjogrena,
On 47 lat 🤴🏻Stan super, brawo Ty 👍🏻
+ Sati 9 lat 🐈
Bocian Katowice
Kwiecień 2022 - AK - decyzja zapadła
No i mamy 6 szans na 👨👩👧
Wiara czyni cuda...
4 ❄️❄️❄️❄️
13.05.22 transfer ❄️
25.05.22 test + beta 🙏🏻 -
Ja też mam sjogrena od 18 lat. Jak cos zapraszam na priv.34 lata, 2021-AMH 8,17
starania od grudnia 2018
Październik 2019-udrożnienie jajowodów, potem 3 nieudane iui
ANA (choroby tkanki łącznej), Hashimoto, Insulinooporność, Enometrioza st. II, Mutacje: MTHFR_677C-T, MTHFR_1298A-C, PAI-1 4G w układach heterozygotycznych, KIR AA, mąż C1C2, mąż morfologia 2%
5xICSI:
1 ciąża-2020, poronienie zatrzymane 💔 Mikołaj
2 ciąża-2021, poronienie 💔
allo mlr 0%
szczepienia limfocytami
3 ciąża-2022, biochemiczna 💔
immunoglobuliny
4 ciąża-2023 ❤️
Prenatalne-03.04.2023, 13t3d, dziewczynka 🥰
Połówkowe-24.05.2023
22.09.2023-nasza córka jest już na świecie 🥰😍💕 -
Po szczepieniu na covid zaostrzyły mi się symptomy chorob autoimmunologicznych, mam pieczenie oczu, sa wiecznie suche, pieczenie jamu ustnej i koszmarna suchosc pochwy z dziwnym śluzem. Czy wy też macie problemy z nawilżaniem drog rodnych?
Jakie badania można zrobic w tym kierunku?Wiadomość wyedytowana przez autora: 18 stycznia 2022, 08:09
-
Ja o moim Sjogrenie dowiedziałam się właśnie po dwóch dawkach szczepionki na covid. Objawy typu wzmożona suchość w jamie ustnej a przez to silne pragnienie, miałam odkąd pamiętam. Po szczepieniu pojawiły się bóle stawów, które też okresowo- incydentalnie, wcześniej mi się zdarzały. Wszystko zbiegło się z intensywnymi badaniami w kierunku trudności z zajściem w ciążę oraz problemami z jej utrzymaniem. Ostatecznie po wielu badaniach diagnoza: zespoł Sjogrena, regularne wizyty u reumatologa oraz leczenie przeciwreumatyczne.
Jeśli chodzi o suchość to to dotyczy ona głównie jamy ustnej, z czym już od wielu lat radzę sobie bez żadnych medykamentów, po prostu bardzo dużo piję, a jeśli chodzi o pochwę to dobre są globulki z kwasem hialuronowym, chociaż sama nie stosuję, nie mam takiej potrzeby.
Paulina12345 lubi tę wiadomość
-
Najprościej wykonać badania laboratoryjne. Zazwyczaj wykonuje się dwa badania, pierwsze to sprawdzenie obecności przeciwciał przeciwjądrowych tzw. ANA screen (lub PPJ1, ANA1). W przypadku stwierdzenia ich obecności wykonuje się drugi test, który określa rodzaj obecnych przeciwciał tzw. ANA Profil lub ANA3.
-
nati1559 wrote:Najprościej wykonać badania laboratoryjne. Zazwyczaj wykonuje się dwa badania, pierwsze to sprawdzenie obecności przeciwciał przeciwjądrowych tzw. ANA screen (lub PPJ1, ANA1). W przypadku stwierdzenia ich obecności wykonuje się drugi test, który określa rodzaj obecnych przeciwciał tzw. ANA Profil lub ANA3.
Miala robione wszystkie, wyszło Ana dsf70 silnie dodatnie.Wiadomość wyedytowana przez autora: 23 stycznia 2022, 16:11
-
Hmm dla zespołu Sjogrena charakterystyczne są SSA oraz Ro-52.
Badania robiłaś przed szczepieniem czy po? Jak z suchością było wcześniej?
Czasami zespół Sjogrena jest chorobą podstawową a czasem się pojawia wtórnie np. w przebiegu innej choroby autoimmuno.
Może warto wybrać się do reumatologa, bo skoro masz objawy i przeciwciała dsf70, to warto żeby się ktoś przyjrzał pod tym kierunkiem. -
Twierdzą że to co wyszło z ana jest niespecyficzne i niewiadomo skąd się bierze. Mam bole nóg od dziecka, przechodzą po kąpieli cieplnej. Po szczepieniu na covid zaczęło się pieczenie uszu i nosogardla, pieczenie jamy ustnej, oczy no i wydzielina z pochwy, pełna grudek, jakby mi się sluzowka luszczyla, w wymazach z różnych najlepszych laboratoriów wszystko wychodzi w normie. Totez zastanawialam się właśnie nad sjogrenem.nati1559 wrote:Hmm dla zespołu Sjogrena charakterystyczne są SSA oraz Ro-52.
Badania robiłaś przed szczepieniem czy po? Jak z suchością było wcześniej?
Czasami zespół Sjogrena jest chorobą podstawową a czasem się pojawia wtórnie np. w przebiegu innej choroby autoimmuno.
Może warto wybrać się do reumatologa, bo skoro masz objawy i przeciwciała dsf70, to warto żeby się ktoś przyjrzał pod tym kierunkiem. -
A miałaś oznaczany czynnik reumatoidalny? Często wychodzi on pozytywny u osób ze Sjogrenem.
Tak, masz rację, Twój wynik jest niespecyficzny. Jednak usłyszałam od reumatologa, że z chorobami z autoagresji to jest loteria, czasami wyniki są fatalne a stan pacjenta względnie dobry, a czasami wyniki wychodzą ok a objawy są silne- przy czym oni leczą zarówno jednych jak i drugich.
Ja od pół roku jestem leczona immunosupresyjnie, efekty są, ale suchość bez zmian. Z suchością można tylko walczyć doraźnie. -
nati1559 wrote:A miałaś oznaczany czynnik reumatoidalny? Często wychodzi on pozytywny u osób ze Sjogrenem.
Tak, masz rację, Twój wynik jest niespecyficzny. Jednak usłyszałam od reumatologa, że z chorobami z autoagresji to jest loteria, czasami wyniki są fatalne a stan pacjenta względnie dobry, a czasami wyniki wychodzą ok a objawy są silne- przy czym oni leczą zarówno jednych jak i drugich.
Ja od pół roku jestem leczona immunosupresyjnie, efekty są, ale suchość bez zmian. Z suchością można tylko walczyć doraźnie.
Nie wiem co to czynnik reumatoidalny?? -
Czesc,
Ja tez jestem diagnozowana pod tym kątem. Mialam robioną biopsje slinianek, ale nic nie wyszło. Na usg węzłów chłonnych wychodzą mi jakieś nacieki. Dzis bylam na kolejnym usg i lekarz powiedział, że obie slinianki maja zmienioną forme czy jakoś tak. W maju zeszłego roku nic z krwi i moczu nie wyszło. Za chwilę bede miala powtarzane te badania tj: morfologia, odczyn Biernackiego, ALT, AST, CRP, czynnik reumatoidalny, alifosfataza, przeciwciała Ana , przeciw ss-a/ro.
Znacie się na tych badaniach? Czy są one wystarczające do określenia choroby?
Z objawów to suchość oczów. Krople niezbyt pomagają, budze sie rano z suchymi oczami. Innych objawów chyba nie mam.Starania od Września 2018❤️🩹 -
Cześć,
Badania, które wymieniłaś są wystarczające do zdiagnozowania Sjogrena, w zasadzie laboratoryjnie nic więcej nie trzeba oznaczać. Niestety nie zawsze wyniki są jednoznaczne, a szkoda, bo stwierdzenie zaburzeń immunologicznych często jest kluczowe w staraniach. -
nati1559 wrote:Cześć,
Badania, które wymieniłaś są wystarczające do zdiagnozowania Sjogrena, w zasadzie laboratoryjnie nic więcej nie trzeba oznaczać. Niestety nie zawsze wyniki są jednoznaczne, a szkoda, bo stwierdzenie zaburzeń immunologicznych często jest kluczowe w staraniach.
W maju zeszlego roku nic mi z tych badań nie wyszlo. Tylko przy usg zmieniona struktura slinianek. Chyba nic innego mi nie pozostało tylko powtarzać badania co kilka miesięcy.
Nie wiem czy to ma znaczenie przy staraniach bo niedawno się okazało, że mam oba jajowody zatkane i dlatego nigdy nie doszło do poczęcia. Na szczęście udało się je udroznic. Jesteśmy w 2cs po zabiegu i zobaczymy czy się uda.
Starania od Września 2018❤️🩹 -
Ja dostałam od reumatologa Plaquenil, twierdził że bezpieczniejszy przy staraniach i w ciąży nawet od sterydu.Z kolei ginekolog mi mówiła, że ona raczej przepisałaby mi steryd, ale skoro biorę już Plaquenil to będziemy to kontynuować. Oprócz tego Acard i heparyna, ale u mnie to z powodu wcześniejszych biochemicznych poronień. Chociaż lekarka nazywa sjogrena zespołem toczniopodobnym, więc może leczenie przeciwkrzepliwe ma sens.
-
nati1559 wrote:Ja dostałam od reumatologa Plaquenil, twierdził że bezpieczniejszy przy staraniach i w ciąży nawet od sterydu.Z kolei ginekolog mi mówiła, że ona raczej przepisałaby mi steryd, ale skoro biorę już Plaquenil to będziemy to kontynuować. Oprócz tego Acard i heparyna, ale u mnie to z powodu wcześniejszych biochemicznych poronień. Chociaż lekarka nazywa sjogrena zespołem toczniopodobnym, więc może leczenie przeciwkrzepliwe ma sens.
Heparyne i acard tez biorę totez póki co chyba spasuje z badaniem sjogrena. -
#ANA #przeciwciała #autoimmunologia
Mam nadwyżkę oryginalnego leku Plaquenil (SANOFI), kilka opakowań, z długim terminem ważności.
Przepisywany przez immunologów (Paśnik/Jarosz/Suchanek/Sydor/Malinowski) przy staraniach o ciążę i w ciąży dziewczynom ***z dodatnimi przeciwciałami ANA, szczególnie SSA (Ro-52)/SSB***.
Chętnych proszę o wiadomość na priv - bardzo dobra cena.insulinooporność (opanowana), niedoczynność tarczycy/Hashimoto (opanowane), hiperprolaktynemia czynnościowa (opanowana) depresja (opanowana), zapalenie endometrium (wyleczone), mutacje heterozygotyczne PAI-1 4G i MTHFR_677C>T, haplotyp HLA-DQ2(DQ2.2), okresowo ANA 1:320-1:640, obecne przeciwciała SS-A/Ro-52, KIR Bx, przewaga Th1, kom. NK 9.5%, CD4/CD8=1.32
1xCB, 2xporonienie: 7 i 9 tydz. ciąży
synek: sierpień 2022
-
