Robak móżdżku , ciało modzelowate

oj jak ja cie rozumiem! Ja zmieniałam lekarza prowadzącego w trakcie ciąży właśnie z powodu tego że ten pierwszy mnie dołował, mówił że lepiej żeby ta ciąża obumarła i inne pierdoły. A ta druga lekarka była świetna, mówiła że być może będzie opóźnenie w nauce chodzenia itp. ale da się to wyrehabilitować i lepiej takie opóźnienia niż właśnie umysłowe. Strasznie mnie wkurza jak lekarze tak straszą i dołują!

No ja wczesniej chidzilam do swojego lekarza i on mnie tak nie straszyl, wlasnie bardziej mnie pocieszal, ze to tylko wstepne diagnozy ze nic sie nie musi potwierdzić.. a Ta Pani doktor nie zauwazyla na polowkowych ze nie ma tego robaka, to potem na kolejym.Usg wpisywala juz wazystko jak leci, ze rece zacisniete w piastki, ze stopa zle ułożona..no masakra

Ilona musisz się na stawić na wszystko, ale prawda jest taka, że tak jak Ci napisałam to jakie dziecko jest za równo psychicznie jak i fizycznie najbardziej widać będzie ok 2 roku zycia kiedy dziecko zaczyna być bardzo kumate.
Mając jeszcze czas tak jak Ci napisałam koniecznie rehabilitacja od samego poczatku. Rehabilitacja to tez kwestia tego jak dziecko podnosic, odkładać, przewijać i wiele innych np. metoda Bobath. Wiele czynnosci ktore wydaja się nam, że robimy dobrze pogłębia problem u dziecka np. efekt Moro, czy Atos itp.
Tak, że już rozglądaj się za rehabilitantem od dzieci we własnej okolicy który w pierwszych dniach życia może do Ciebie przyjsc i Ci to wszystko pokazac.

Dwa tak jak Ci napisałam odrazu zacznij wczesne wspomaganie rozwoju. Możesz dostac 8 zajec w miesciacu z rehabilitacji, czy tez z innych zajec w pozniejszym czasie np. logopeda, muzykoterapia, logorytmika, dogoterapia, zajecia manualne itp.

U nas postawili po urodzeniu diagnoze małogłowie bo Córka z małą głowa się urodziła. Po roku lekarze wycofali się z diagnozy, ale jednak niepokój który we mnie zasiali nadal jest. Czy ona się prawidłowo rozwija, czy jest ok tego nie wiem. Zobaczymy jeszcze rok, dwa będzie można ja ocenic.
Przy czym córka miała mnostwo badan od genetycznych po wszystkie mozliwe i nic nie wykazały na szczescie.

Z tym, że ja rehabilitacje zaczełam dopiero od 3 miesiaca zycia kiedy wg mnie corka nie wyciagala raczek do zabawek, a pozniej dowiedziałam sie o wczesnym wspomaganiu rozwoju i od 7 miesiaca życia zaczelismy zajecia tam. Poczatkowo mielismy rehabilitacje i logopede, a obecnie mamy 2x logopede, 1x zajecia z integracji sensorycznej ( corka nie chciala sie chustac) oraz logorytmike. Duzo pracy w domu z dzieckiem.

Nas tez strasza maloglowiem, chociaz inny lekarz mowi ze ja tez mam małą glowe więc moze taki urok malego.. fajnie ze piszecie takie rady bedzie mi latwiej szukac, od czego wgl zaczac itp

W moja ciąża była patologiczna od 22 tyg bo pojawiło się małowodzie i tak było do 37 tyg. Córka nie miała dobrych warunków do rozwoju. W ciąży mimo spędzenia 12 tyg w szpitalu i wizy u wielu specjalistów nikt mi nawet nie powiedział, że z głową cokolwiek jest nie tak bo podejrzewali hipotrofie dziecka wiec założyli, że bedzie małe. Głowa, brzuszek odbiegała od normy o jakies 3 tyg wiec nie robili z tego halo. Z tym, że córka hipotrofikiem się nie urodziła bo wazyla 2660 gr i głowa 31 cm, klatka też. Główka jej cały czas rosnie. Ma teraz prawie 19 miesiecy i głowa prawie 45 cm, z tym, że na roczek dziewczynki na 50 centylu powinny mieć ok 45 cm, a moja ma dopiero teraz. Jest drobną dziewczynką. Wzrost ok 50 cenyl, waga ok 25-50 centyl, głowa miedzy 10-15 centylem i tak caly czas sobie idzie. Mysle, ze poszła po lini mojego meza bo oni sa drobni i nie wysyocy, w przeciwienstwie do mojje rodziny.

Córka wszystko robila w normie tylko zawsze w tej górnej. Chodzi mi tu o kamienie milowe itp. Teraz mamy problem z mowa, bo nie chce mówic, ale z drugiej strony wiele dzieci zupełnie zdrowych nie mówi majac 2 lata wiec czekam. Ogólnie przyzywczaiłam się już do czekania i wiem, że kolejne etapy ona zdobedzie, ale swoim tempem i nic nie przyspiesze to ona dyktuje warunki. Jest fajna, usmiechnieta dziewczynka, z charakterkiem i z błyskiem w oku kiedy chce zrobic cos czego jej nie wolno.

Podumowujac, kiedy ja urodziłam i lezala na patologii noworodka i ciagle lekarze cos jej stawiali a to małogłowie, a to sepsa itd. I kiedy ja sie zalewałam łzami moja tesciowa powiedziała mi mądre słowa:" Matka musi wierzyć we włąsne dziecko, jesli matka zwątpi to kto ma uwierzyc?!"

A jakis czas pozniej trafiłam z Małą do poradni genetyczno - metabolicznej i tam poswiecił mi czas profesor z Prokocimia, ktory zapytał z czym przyszłam i kto mnie skierował i powiedziałam mu, że jest podejrzenie małogłowia. On spojrzal na mnie i na córke i powiedział: Proszę Pani ona nie ma małogłowia. Może i ma mniejsza głowe, ale to pewnie jej cecha urody. Prosze się cieszyc dzieckiem" To tyle z tych tkliwych rzeczy. W każdym razie przelałam ocean łez, bo łatwiej zniesc niepełnosprawnosc fizyczna dziecka niż umysłową. Przy fizycznej w dobie dzisiejszych czasów można wiele wypracowac, przy umyslowej tez, ale nigdy to nie bedzie tak jakbysmy chciały.
Kazda matka chciałaby miec książkowa ciaże, książkowe dziecko, a życie stawia nas mocno do pionu.

Życze Ci przedewszystkim aby na Twojej drodze stwali mądrzy lekarze, którzy nie będą Cie straszyć a będa potrafili rozmawiać.

Ja np zaczelam mowic jak mialam.3 lata, poodobno wszystko rozumialam, pokazywalam co chcialam ale powiedziec nie umiałam. Moja babcia martwila sie ze nie bede wgl mowic, a potem jak ruszylam do tej.pory buzia mi sie nie zamyka kiedys lekarze moze mniej doswiadczeni byli ale chociaz nie straszyli tym.wszystkim co teraz. Kazde dziecko rozwija sie w swoim indywidualnym tempie;) bardzo madre slowa z tą wiarą we wlasne dziecko, chociaz po ludzku czasem brakuje sil.. ja czekam tylko do rozwiazania, a potem wszystko sie okaze.. ale modle sie, i wierze ze Pan Bog wyslucha mnie

Dziewczyny a zeby starac sie o rehabilitacje dla malenstwa to gdzie trzeba sie udac ? Bo pewnie skorzystam z NFZ ale bede szukac tez czegos prywatnie

Na NFZ z tym, że terminy czasami są kosmiczne.
Dwa prywatnie się rozejrzeć, tylko musi być to rehabilitant od dzieci przynajmniej z certyfikatem z zakresu metody Bobath lub Vojty.
3 możliwość to poszukaj w najbliższej okolicy Ośrodka ze Wczesnym Wspomaganiem Rozwoju. Teraz tak, jeżeli będziesz miałą orzeczenie o stopniu niepełnosprawności dziecka to przyjmuja odrazu i w zależnosci od potrzeb dostaniesz 2x w tyg po 45 min rehabilitacji.
A jezeli nie bedziesz miałą orzeczenia to bierzesz do nich całą dokumentacje dziecka, płaci się ok 100 zł i spotykasz się z kilkoma specjalistami którzy na pewno Was na wczesne wspomaganie zakwalifikują. Ja przeszłam tą 2 drogę. Już rok chodzimy.

PS. na kiedy masz termin?

Ja poszłam prywatnie do rehabilitantki, która przyjmowała też na NFZ w ośrodku i kazała mi wziąć skierowanie od pediatry i pomogła mi przyspieszyć tam termin.

Aha, to dziękuje. termin mam niby na 18 luty, chociaz z usg to wychodzi i 18 marca( z owulacji, bo wiem kiedy była).. no ja już się zaczynam rozglądać prywatnie, myśle ze coś znajde w okolicy

Hej dziewczyny,
Odgrzebuje ten wątek i mam nadzieje ze ktoś się odezwie 🥹
W 18t5d zrobiłam połówkowe na ktorych wyszło ze maluch ma prawdopodobnie częściowa agenezje cialka modzelowatego, prawidłowe komory, obecność jamy i robaka, reszta parametrów ksiązkowa.
Nie wytrzymałam i dwa dni później poszłam na konsultacje do innego lekarza (mniej doświadczonego) wg niego ciałko modzelowate jest, moze nie w całości ale większość jest. Powiedział ze nie nazwałby tego wadą, raczej anomalią i ze jest duża szansa ze maluch przejdzie to bezobjawowo.
Przyznam ze jestem załamana, kompletnie nie wiemy co myśleć i na co sie przygotować.
Jedziemy we wtorek do dr Roszkowskiego, licząc chyba na cud. Jakie są wasze doświadczenia z tą wadą? Przeczytałam już tyle publikacji na ten temat ze tyle zrobił mi sie większy mętlik. Moja gin prowadząca powiedziała tylko żebym dorzuciła większa dawke DHA, tak do 1000mg
Ta ciąża to nasz naturalny cud po trzech próbach invitro i poprzedniej T21 dlatego od razu zrobiłam Sanco - które nie wykazało żadnych wad.
Wszystko tym razem miało być dobrze, a znowu koszmar się powtarza

Moja córka ma izolowaną całkowitą agenezja ciała modzelowatego. Ogólnie moja historia ma pewne analogie do Twojej... po wielu latach starań nagle cud.
Moja córka przyszła na świat w 2020. Poszukaj moich wpisów na wątku maj 2020, to poznasz naszą historię. Ogólnie izolowana całkowita agenezja całkiem często dobrze rokuje. Moja córka jest zupełnie normalnym przedszkolakiem, nikt nie wie że ma jakąś wadę. Na ten moment nie ma żadnych problemów.
Polecam wyszukać grupę na FB. Można się tam wiele dowiedzieć.

Kochana, bardzo Ci dziękuję że odpisałaś. Mega mi zależało na Twoich słowach właśnie ❤️
Poczytałam trochę Twoich wpisów z 2020 i wierzę że tak samo będzie z moim maluszkiem 🥹❤️
Do grupy też już należę ale wiadomo że im więcej człowiek widzi rzeczy tym bardziej ma mętlik w głowie..