Choroba gravesa-basedowa- brak pomysłu co dalej

Cześć dziewczyny,
Piszę ten post ponieważ sama nie wiem już co robić. Staramy się z mężem o dziecko od kwietnia 2020r. W ciąże udało mi się zajść raz w listopadzie 2020 roku. Długo się nią nie nacieszyliśmy ponieważ poronilam ją na samym poczatku. Od tamtego czasu bez skutecznie nie udaje nam się. Szukałam od tamtego czasu dobrego ginekologa, który by na pomógł. Niestety trafiłam na lekarza który przez 9 miesięcy zbywał mnie i moje problemy, aż w końcu zdecydowaliśmy z mężem na leczenie w klinice niepłodności. W 2022 roku zapisaliśmy się na pierwszą wizytę. Myślałam że w końcu ktoś nam pomoże i doczekamy się upragnionego dziecka, niestety okres 8 miesięcy jaki zajęła nam klinika nic nie dały. Miałam robione wszystkie najpotrzebniejsze badania.. tak mi się wtedy wydawało amh, drożność, również miałam robiona histeroskopię ponieważ miałam ogromnego polipa na macicy. Nic nie dało. Lekarz wprowadził zastrzyki z menopuru bo moje owulacje były do niczego albo wcale ich nie było. Myślałam, że lekarz wie co robi... przy takich zastrzykach powinnam być na stałej obserwacji. Doktor powinien zalecać częstsze wizyty ze względu na to aby mnie nie przestymulowac i nie doszło do hiperstymulacji ehh... jednak jedna wizyta po braniu tych zastrzyków przez tydzień i braku kontroli przez lekarza, doprowadzała mnie do takich właśnie stanów. Stymulację miałam trzy, które nic nie wniosły, a do tego obudziły w moim organizmie, tą nieszczęsną chorobę Gravesa-Basedowa. Do kliniki ostatni raz się udałam we wrześniu to była nasza ostatnia stymulacja- szansa, ponieważ od listopada zmieniałam pracę i zależało mi na tym, że jeśli nam się nie uda dać sobie szanse w nowej pracy, która była dla mnie zmiana o 180 stopni, ponieważ przebranżowiłam się w całkiem coś nowego. Niestety znowu doszło do hiperstymulacji kolejne ogromne torbiele na jajnikach. Po tych 8 miesiącach spędzonych w klinice lekarz wysłał mnie na kolejne badania na sam koniec naszej przygody.Czy nie powinno to się odbyć na samym początku? Wtedy tego nie wiedziałam. Wydaje mi się, że badania hormonów, stosunku LH do FSH czy prolaktynę, których wyniki w moim przypadku były złe, powinny być wykonane od razu na pierwszych wizytach a nie na ostatniej. I kolejny raz się zawiodłam. Kolejny raz straciliśmy nasz cenny czas, a o pieniądzach już nie wspomnę. Wracają do choroby w tamtym roku w okresie sierpień- wrzesień, zaczęłam bardzo się źle czuć. W szybkim tempie chudłam, moje ręce zaczęły drzeć, kołatanie serca, zimne poty i bezsenność. Jako, że leczyłam się już u endokrynologa na chorobę Hashimoto skierowałam moje obawy do lekarki czy ilości hormonów jakie brałam w klinice nie mają wpływu na to ze tak się czuje. Badania wykazały że to nadczynność tarczycy ale lekarka stwierdziła że lepiej jeszcze sprawdzić czy nie choruje na tą chorobę bo przy lekach i dawkach które biore, a były one bardzo niskie, moje wyniki i samopoczucie były złe. Przypuszczenia się sprawdziły- choroba. Lekarka kazała nam zaprzestać starań, dopóki moje wyniki nie będą w normie. Od listopada podjęłam leczenie aby wprowadzić się w stan eutyrozy. Endokrynolog stwierdziła, że skoro staramy się o dziecko najlepszym rozwiązaniem będzie operacja usunięcia tarczycy. Naświetlanie raczej nie wchodzi w grę ponieważ jeśli będziemy chcieli wrócić do kliniki i stymulacji, choroba ta może na nowo się obudzić w moim organiźmie. Ale na ostatniej wizycie lekarka stwierdził że ona nie wie co ze mną zdobic ponieważ moje wyniki nie są takie złe, biore niskie dawki leków więc ona nie jest w sumie przekonana do zabiegu oraz nie jest za naświetlaniem. Ale za każdym razem mi powtarza
L: Bo wie Pani gdyby pani jednak NIE STARAŁA SIĘ O DZIECKO! To ja bym wiedziała co z Panią zrobić, leki do roku czasu, naświetlanie i tyle. Ale że uparłam się na tą ciąże to ona nie wie co ma ze mną zrobić. Musi pomyśleć i kolejny raz mam się u niej zjawić za dwa miesiące.
Meritum sprawy wygląda tak, że kolejny raz czuje że tracę czas, pieniądze i nerwy. Nie wiem co robić, znowu czekać? Operacja? Naświetlanie? Czy to jest konieczne? Chcemy poszukać innej kliniki gdzie podejdą do naszego przypadku profesjonalnie. Czy któraś z was również boryka się z tą chorobą? Czy lekarze nie są w stanie mieć kontroli nad tą chorobą w przypadku ciąży? Czy ona zawsze musi się wiązać zabiegiem lub naświetlaniem? Długi post, mam nadzieję, was nie odstraszył

Jakie masz wysokości TRAb?
Ja choruje na GB.
W pierwsza ciaze zaszlam bedac chora.

Aktualnie jestem w drugiej ciazy, tez majac aktywny rzut.

Również mialam propozycje jodu/usunięcia tarczycy, ale z uwagi na starania i reakcje na leki, pomysl został przeniesiony w czasie.

https://zapodaj.net/8318726566e00.jpg.html
https://zapodaj.net/75006e864674f.jpg.html
Trab robiony w listopadzie resztą wyników teraz z marca 🙂

To te TRAb nie sa takie zle. 😊

Mialam podobne w pierwszej ciąży, przed druga mialam wyższe, a teraz tez w tej okolicy (mialam zgodę od endo na starania). 😊

Bierzesz teraz jakieś leki?

Biore thyrozol 5 najniższa dawkę

Endo dała mi taką dawkę żeby coś brać bo ona nie wie co ma ze mną zrobić ech.. 😕😕

Hm 🤔 TSH do planowania ciazy powinien byc w okolicach 1-1,5.
Ty masz nieco więcej. Niby nie jest zle, ale moze miec znaczenie.

Nie myslalas, zeby skonsultować się z innym endo?
Skad jesteś, jesli mogę?

Jeżeli chodzi o starania to endo kategorycznie zabroniła się strać bo mogę albo znowu porobić, albo urodzę chore dziecko to jej stwierdzenie Nie ukrywam że mnie to przeraziło
A z drugiej strony skoro ona nie wie co robić bo podobno moje wyniki nie są takie złe to kto ma to wiedzieć jak nie ona

Jestem z okolic Katowic

Myślałam, tylko teraz nie wiem sama czy iść do innego czy szukać kogoś od razu w klinice

A czy ty bierzesz jakieś leki będąc teraz w ciąży ? I czy brałaś coś przed

Napisz do mnie na priv. 😊 Podam Ci nazwisko lekarza, do którego ja chodze. Jestem z okolic Katowic.

W pierwszej ciąży bralam Thyrosan.

Przed druga thyrozol, bo w drugim rzucie nie zareagowalam na Thyrosan. A teraz znow jestem na thyrosanie. 😊

Wysyłałam zaproszenie

Przyjęte. 😊

Promyk ogólnie dla zasady w ciężkim stanie choroby lepiej się o ciąże nie starać ALE uważam, że lepiej dać siebie czas, przerwę na leczenie i podjeść do starań z już wyrównana tarczyca aby nie mieć problemów w ciąży. Niestety to że ktoś ich nie miał nie znaczy, że Ty nie będziesz ich miała. Choroba wpływa na płód i jeśli można się wystrzec jakiś zagrożeń to warto chwilę poczekać.

Ja startowałam leczenie z trabani ponad 20 i brałam dawki thyrozolu dużo wyższe od Ciebie, początkowo 40 mg. Przy takich dawkach starania są zakazane. Lekarze przewidywali, że leczenie potrwa 2 lata. To był dla mnie dramat bo byłam już po 2 latach starań bez skutku.
U mnie chorobę wywołała drożność jajowodów i podany kontrast z jodem plus stres oczywiście.
Ale przechodząc do rzeczy. Tarczycę ogarnęłam w pół roku. Będąc już na dawce podtrzymującej 2,5 mg co drugi dzień podchodziłam do 1 procedury invitro, a to większy kaliber hormonów.
Kolejna procedurę robiłam już będąc chwilowo bez leków.
W ciąży w moment weszłam w hasimoto.
Po porodzie zazwyczaj jest rzut i Basedow wraca ale ja też nie czekałam długo na wyrównanie wyników.
Teraz pilnuje czy po poronieniu tarczyca znowu nie będzie świrowała.

Usunięcie to taka najkrótsza droga jakby nie patrzeć ale nikt Ci nie da gwarancji, że też będą Cię ustawiać na lekach pół roku albo i rok. Bo to reż trwa.

Radioaktywny jod to według mnie ostateczność. Raz, że bałabym skutków ubocznych np problemów z oczami to dwa, że też trzeba sporo odczekać żeby się starać o dziecko.

Moje doświadczenie pokazuje, że lekami można łatwo wyjść z Basedowa ale po prostu dać sobie na to chwilę. Wejść na konkretne dawki aby tylko tsh ruszyło i później zmniejszać. Utrzymać się na jakimś minimum z minimum żeby tarczyca przywykła i drzwi otwarte do dalszej walki.

Dziękuję za podpowiedź, po prostu te czekanie mnie wykańcza co róż nowe problemy wychodzą , lekarz jak widać też do zmiany .
Nie chce podejmować złych decyzji z konsekwencją dla siebie i dla dziecka dlatego napisałam tutaj

Lepiej poczekać ze staraniami chwilę niż przechodzić przez stratę. Poza tym traby poniżej 5 już nie przechodzą przez łożysko i zagrożenie dla dziecka jest znikome. Bardziej chodzi o to, że leki na Basedowa obciążają wątrobę, która obciąża też ciąża i trudniej w ciąży zapanować nad tarczyca. Te wady płodu o których lekarze mówią i straszą też niestyey nie wzięły się znikad. O ile ciąża z zaskoczenia i choroba to po prostu przypadek o tyle gdy świadomie planujesz dziecko ciężko podjąć ryzyko.
Osobiście znam kilka Basedowek, żadna nie miała kłopotów w ciąży ale chyba nikt też nie chce być przypadkiem jednym na milion.
Myślę, że większe dawki na początkowym etapie byłyby najlepsze. To naprawdę szybko się zmienia. Np bierzesz 20 mg przez 2 tygodnie i schodzisz o 5 mg co 10 dni. Nagle znowu jesteś na marnych 5 mg ale Twoje tsh już jest oznaczane, wystarczy się wyrównać i to utrzymać. A traby same reż w końcu zaczynają spadać.

U mnie córka ma niedoczynność tarczycy od urodzenia i przyjmuje leki mimo, że Basedowa miałam wyrównanego całą ciąże.

Rozumiem , dziękuję za odp na pewno nie podejmę pochopnych decyzji

Widzę ze są tu dziewczyny z graves-basedow. Powiedzcie mi jakie poziomy trab miałyście w trakcie ciąży ?
U mnie choroba wyciszona przed ciąża, poziomy Tsh, ft4, traby w normie. Dzisiejsze wyniki z lekko przekroczonymi trabami 1,32 z norma do 1,22. Wcześniejsze badania w trakcie ciąży w normie. Obawiam się ze będzie szło w gore. Boje się tez nawrotu. W trakcie ciąży odstawione wszystkie leki.
Będę wdzięczna za odp.