Dostałam od mamy piękne, czerwone, włochate skarpety z ABS-ami, bo ja nie lubię kapci i miałam w tych skarpetach śmigać po domu. Wczoraj mój luby pojechał ze swoimi podopiecznymi na turniej na 3 dni, a ja po pracy przebrałam się , założyłam prezentowe skarpety i było OK., ciepłe są bardzo . Wieczorem poszłam pod prysznic, umyłam buzię, ustawiałam temperaturę wody i nagle spadła mi myjka. Spoglądam w dół, a tam pełno czerwonych plam, wyglądało to jak jakieś skrzepy!!! Słabo mi się zrobiło, w głowie huczało, w oczach łzy stanęły, aż oparłam się o ścianę. Stałam tak i myślałam co ja mam teraz zrobić- sama w domu, bałam się nawet ruszyć. Nie wiem ile to trwało, ale tyłek mi zmarzł od kafelków i wtedy do mnie dotarło - to czerwone coś to farfoclee z pomiędzy palców z tych włochatych skarpet!!!!!!! Efekt był taki że się poryczałam ( ze szczęścia???) i nie mogłam się przez dłuższy czas uspokoić, wylazłam z kabiny i zadzwoniłam do lubego.... i smarkałam do słuchawki...ech ile takich sytacji przed nami do lipca????
Udało nam się w końcu wybrać wózek dla dziecka, teraz tylko trzeba pojechać do jakiegoś sklepu ,żeby "pomacać" i pojeździć na próbę :http://wozeczkowo.pl/produkt-wozek-wielofunkcyjny-3w1-acoustic-z-fotelikiem-tako-1,4806
Zgadzam się z strzeżeniami koleżanek, że kobiecie w ciązy zmienia się środek ciężkosci- nogi mi się plączą, potrafię się potknąć idąc po prostej podłodze w salonie:)
Wiadomość wyedytowana przez autora 21 lutego 2013, 15:54
dziś dla uzupełnienia mej złej passy , gdy wracałam do domu od koleżanki , nagle w czasie jazdy zgasło mi auto!!!! dobrze, że w miarę ogarnięta jestem i udało mi się zjechać na pobocze, bo inaczej stałabym na zakręcie ( dodam, że w czasie gdy czekałam na pomoc przejechały obok mnie dwa radiowozy i nawet nie zatrzymali się by zapytać czy pomóc!!!!).Pomimo interwencji teścia auto odmówiło współpracy- nie wiadomo co tam padło, ale kolejny wydatek się szykuje ( oprócz przeglądu i ubezpieczenia w tym miesiącu!!!!) Wysiadłam z tego martwego auta "przyciągniętego" na linie pod dom, ruszyłam z impetem do drzwi - a tu niespodzianka, dom nie chce mnie wpuścić, drzwi się zatrzasnęły, super, a klucze zostały w domu, domofon oczywiście nie działał, więc czekałam aż ktoś łaskawie odbierze telefon domowy, albo inny lokator będzie wychodził.....
Starałam się nie denerwować, bo przecież nie miałam wpływu na to co się działo, ale i tak po jakimś czasie moje dzieciątko odczuło ten stres bo odreagowało sobie kopaniem gdzie popadnie po moim brzuchu- i uwierzcie mi , że to nie było takie samo kopanie jak po obudzeniu się, czy wieczorem gdy się gimnastykuje i smyra. To było coś, jakby chciało się wydostać ze strachu.....
dzięki za wsparcie:) tak, wyciszyłam się już, ale małe fika dalej jak szalone, wypiłam meliskę i teraz idę pod ciepły prysznic, może to i mnie , i maleństwo trochę roluźni...
Wiadomość wyedytowana przez autora 7 marca 2013, 20:46
prawie miesiąc temu- 12 marca podczas USG połówkowego dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córcię Trochę czasu zajęło przestawienie myślenia o dziecku z syna na córkę, ale daliśmy sobie radę. Co więcej, lekarz zauwazył w trakcie badania kilka nieprawidlowości u małej : obustronne trobiele nerek, brak przegrody przeżroczystej mózgu i słabo uwidoczniony żołądek. Dodam, że kilka dni wczesniej byłam u swojej prowadzącej gin ( teraz to juz moja EX lekarka), która też robiła usg i wg niej nie dało sie jeszcze określić na 100% płci a obraz usg byl prawidłowy. Co do braku jej profesjonalizmu nie będę się rozwodziła, bo szkoda słów na tę kobietę.....
Sprawy potoczyły się szybko- następnego dnia po USG połówkowym wylądowałam na oddziale patologii ciązy Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego na dalszą diagnostykę. To było sześć baaaaaardzo długich dni, w czasie których kilka razy badało nas kilkunastu learzy, pięć razy miałam robione dokładne USG ( w tym USG w poradni genetycznej) aż podjęto decyzję o konieczności zrobienia amniopounkcji, aby wykulczyć wady gentyczne dziecka.
Na pierwszym usg na oddziale konsyluim lekarzy potwierdziło obecność torbieli w nerkach i nieprawidłowy obraz tylnego dołu czaszki... usłyszałam o torbieli tylnego dołu czaszki, na usg genetycznym gaenetycy rzucili hasło zespół Dandy Walkerka variant z hipoplazją ciała modzelowatego ....Zgodziliśmy się na amnioponkcję.
Zabieg był starszny. Mąż nie mógł być przy mnie, całe 20 minut lezała na koztece zaciskając ręce na jej brzegach i ryczałam , nie powiem że bolało bardzo, choć uczucie gdy gmerają wokół dziecka 15 cm igłami prez powłoki brzuszne nie jest przyjemne. Jednak w czasie badania w mojej głowie mieszało się tyle myśli, tyle złości na los, że musimy to przechodzić i tyle starchu o to co będzie dalej, że nerwy puściły i rozkleiłam się totalnie. Przeryczałam całe popołudnie, wieczór i noc... Jak tylko pomyślałam, że wynik może powiedzieć ,że dziecko jest uszkodozne genetycznie, coś mi się w główce przestawiło i zaczęłam " udawać" że nie mam brzucha, omijałam go myjąc się pod prysznicem, złościło mnie gdy maleństwo czując moje emocje niepokojąco poruszało sie po skórą....wypierałam z myśli że to moje dziecko, udawałam ze go nie ma, bo wiedziałam że przy dużym uszkodzeniu genetycznym nie zdecydujemy się na kontynuwanie ciąży.... Kiedy o tym pisze, wszystko wraca i znowu łzy kapią po klawiaturze....
Całe szczęście po tygodniu pojechaliśmy po wyniki i okazałoo się że nie doszło do żadnych mutacji- czekamy jeszcze na okreslenie dokładnego kariotypu małej, ale jest już teraz zupełnie inaczej. Co dwa- trzy tygodnie jesździmy na oddział na kontrolne USG- na razie jest dobrze, torbiele nie powiększają się ( a tego najbardziej obawiali się lekarze), mała rozwija się dobrze, ładnie przybiera w na wadze ( ostatnio miała 550 g), kręci się i wierci dają znać o swoim istnieniu:) Naszym lekarzem prowadzącym zostal dr , u kórego robiliśmy USG połówkowe, czeka nas jeszcze sporo wizyt i badań ( w tym po 30 tyg rezonans), konsultacje z neurologiem dziecięcym, ale jak powiedział ostatnio dr Kwiatkowski- wygląda na to że bedzie dobrze, choć nikt nie moze nam dokładnie powiedzieć , w jakim stanie urodzi się nasza Natalia. Na pewno u rodzi się w Szczecinie- bo tam zajmą się nią od razu neonatolodzy. Co do tej wady w budowie mózgu- to lekarze mówią, że ludzie często żyją z nią normalnie długie lata i dowiadują sie przypadkiem przy okazji jakichś badań, czasami częściej cierpią na bóle głowy... więc mamy ogromną na dzieję że będzie dobrze. Największym niebezpieczeństwem jest zaburzenie w przeływie płynu mózgowo rdzeniowego, co może doprowadzić do wodogłowia- dlatego trzeba to często kontrolowac na USG. Cieszymy się , że nic tam się na razie nie powiększa, ale marzymy żeby się te torbiele zaczęły obkurczać...
Po powrocie ze szpitala przez tydzień byłam jak zombie, nic mnie nie obchodziło, źle spałam, a czasami przesypiałam całe dnie. Musiałam na nowo nauczyć się cieszyć ciążą, długo mi zajęło nim odważyłam sie na uzupełnianie wyprawki...Całe szczęście miałam w tamtych dniach , no i mam teraz bardzo duże wsparcie mojego męża i rodziców, wszyscy bardzo to przeżywamy ale nastwiamy się na pozytywne myślenie i staramy się żyć norlmalnie.
Dziś zaczęłyśmy 26 tydzień naszej wpólnej wędrówki i z romarzeniem myślę, o dniu gdy będę mogła przytylić moją córeczkę. Dzięki nowemu lekarzowi mam komfort nie martwienia się o zwolnienie ( da czy nie da- jak poprzednia pani dr), jestesmy zadowoelni z jego opieki i pofesjonalizmu. Dużo spaceruję, kupuję ubranka dla małej, biorę dodatkową dwakę kwasów DHA i daję małej słuchac Mozarta ( lubi te nasze sesje ze słuchawkami na brzuszku:), ot co u nas słychać.....
Wiadomość wyedytowana przez autora 11 kwietnia 2013, 10:20
Ja dziś chcę sie wyżalić....
Wczoraj chwilę po południu zadzwoniła do mojego M.jego była, że ich córka jest w szpitalu (ponoć wirusówka, odwodnienie, biegunka itp) żeby przyjechał z nią posiedzieć, bo ona musi pojechać do domu po rzeczy i coś tam jeszcze załatwić.
Jak Boga kocham , córkę mojego M. lubię, toleruję, zajmuję się nią jak swoją gdy jest na weekendy u nas, ale jej matki nie jestem w stanie strawić pod żadną postacią. Jak słyszę,że M. z nią rozmawia przez tel to już mi się ciśnienie podnosi...
Pojechał, wrócił po 3 godzinach bo ona ( jak sie okazało później) pojechała jeszcze do koleżanki, do której na dziś była zaproszona na chrzciny zawieźć prezent!!! no tak bo co w końcu jest ważniejszego od własnego dziecka- koleżanki!!!
Ale nie to mnie nie tak ruszyło, ile świadomość tego że mój M. nie przyjechał do domu jak ona dotarła do tego szpitala, tylko co najmniej godzinę siedzieli tam razem!!!!
Wiem że negatywne emocje nie są dla mnie dobre ale nie jestem w stanie udawać że mnie to nie rusza... Wiem, że gdyby nie to,że ona chciała się wyrwać na spotkanie z koleżanką to mój M. wcale by sie nie dowiedział,że dziecko chore jest , ze w szpitalu ( bo mała nie je i ma biegunkę od środy- a ona poszła z nią do lekarza dopiero wczoraj!!!) Ona informuje go o takich sprawach tylko wtedy gdy chce go wykorzystać, chore dziecko do nas podrzucić jak na zakupy do większego miasta się wybiera- słowem wtedy gdy jest to dla niej wygodne... Tak się czasami zastanawiam, co on w niej widział? Co takiego w sobie ma , że chciał mieć z nią dziecko????
uffff ulżyło mi trochę
a tak z nowinek o mojej kochanej córci-budzę sie dziś rano a tu M. puka mi po brzuchu, to tu to tam- okazało sie że mała obudziła go kopaniem w jego plecy i tak z dobre 15 minut się bawili w smyranie nim się obudziłam:)
wyszłam dziś z gabinetu USG z uśmiechem dookoła głowy:)
ale po kolei- dostaliśmy wyniki kariotypu i jest zdecydwanie prawidłowy żeński 46,XX:) po drugie podczas USG lekarz stwierdził,że zaburzone stuktury OUN nadrabiają i w wyniku zapsiał,że widoczny robak w móżdżku, cysterna magna bez poszerzeń ( juuuuuupiiiii) i torbiel tylnego dołu czaszki niewidoczna:)
zostajemy pod kontrolą poradni, za trzy tygodnie kolejen USG, jutro wizyta u dr prowadzącego:) takich wieści to ja mogę słuchac cały czas. No i mała przybrała 300 g- ma już 871g
Niestety sprawa nerek jest aktualna- nadal ma poszerzone miedniczki w obu nerkach.... ale to jeszcze jest czas żeby się pooobkurczało:)
Wyniki z opisu: poszerzenie rogu ttylnego komory bocznej lewaej do maksymalnie 16mm, róg tylny komory bocznej lewej 11mm, niewielka hipolazja robaka móżdżku z poszerzeniem zbiornika wielkiego ( sugerują tu zespół Dandy- Walker variant) ciało modzelowate obecne o grubości 4mm.... czyli tak w 100% dobrze nie jest
Co do mojego hartu ducha- długo nad nim pracowaliśmy i pracujemy nadal. Mam świadomość tego, jak duży wpływ na moją kruszynkę ma to , jak ja się czuję. Kiedy pomyślę, w jakim stanie byłam dwa miesiące temu, gdy w jednej chwili zaczęłam wypierać ze śaidomości, o tym, że jestem w ciąży i jak mocno odczywała to już Ona, to wiem, że nie mogę teraz już pozwolić sobie na żadną słabość. Od chwili odebrania wyników genetycznych szklanka będzie już zawsze dla mnie do połowy pełna. Nie mam już myśłi typu: to niesprawiedliwe, wiem, że to może przytrafić się każdemu dziecku...Nie jest to niczyją winą . Skoro ciąża utrzymała się a mała się rozwija to musi być dobrze, nie ma żadnego rozszczepu ani przepukliny, więc urodzi się zdorowa!
Jeśli chodzi o termin porodu, to przypada na drugą połowę lipca -15-22. Jednak coraz częściej myślę o rozwiązaniu przez cesarskie cięcie. Wiem, że trudniej po tym matce dojść do siebie, ale obawiam się, że ze strachu przed wszytskimi innymi komplikacjami, którye mogą dotycznyć małej przy porodzie naturalnym, nie podołam, zablokuję się i tak się skończy cięciem...Jeśli chodzi o szpital, to mój lekarz prowadzący twierdzi, że Pomorzany podołają przyjęcia małej na świat , mają na miejscu neonatologię i patologię noworodków, ja też chyba wolałabym tam urodzić, znam szpital i lekarzy.
Dziś mija dokładnie rok , odkąd dowiedziałam się że pod moim sercem zamieszkała Natalia, dlatego postanowiłam się zmobilizować i napisać co u nas.
Jak wiecie, mała urodziła się przez CC 26.06.2013 i nie było wesoło.Miała 46cm długości, 2460 g wagi i niskie wskaźniki Apgara. Okazało się że mała urodziła się z wielowadziem, którego nic nie zapowiadało- ma rozszczep podniebienia miękkiego, wrodzoną wiotkość krtani, wady budowy mózgu które są powodem obniżonego napięcia mięśniowego, po 4 paluszki u stópek i nie wiadomo dlaczego nie przełyka nic, dlatego od urodzenia karmiona jest sondą do żołądka. Z każdą chwilą, w której lekarz prezkazywał mi te nowiny, czułam się jakby ktoś wbijał mnie w ziemię...W szpitalu byłyśmy 56 dni, o tym co tam przeszłam wolę zapomnieć, bo właściwie każdego dnia walczyłam z losem a czasem i z lekarzami o życie córki, mała dwa razy zatrzymała się i w czasie reanimacji połamano jej żebra, mało nie straciła wzorku przez zaniedbanie pielęgniarki, która nie dopilnowała zapięcia opaski na oczka podczas naświetlnia przy żółtaczce , aż w końcu pała złapała szpitalnego, lekoodpornego gronkowca który zafundował jej zapalenie płuc i sprawił , że do dziś jest tlenozależna. Żeby móc byc przy niej przeprowadziłam się do Szczecina- wynajęliśmy mieszkanie i codziennie byłam na oddziale po 12- 18 godzin, zależy jaki mała miała dzień. Do domu dotarłyśmy 16 sierpnia, pod opieką Hospicjum dla dzieci i dorosłych, które zapewnia nam koncetrator tlenu i ssak oraz opiekę pielęgniarską i lekarską w domu. Natalia ma już 70cm i waży 6 kg, główka nie rozrasta się nadmiernie choć niestety nie ma typowego kształtu i przez to mała ma trudności w układaniu jej na potylicy. Karmimy ją sondą, odsysamy ślinę i wydzielinę oskrzelową i walczymy o małe kroczki w jej rozwoju.Jest cudna, rehabilitujemy ją metodą Bobath i cieszymy się każdym postępem- właśnie nauczyła się przewracać na brzuszek:)przed nami mnóstwo wizyt lekarskich, konsultacji i pracy rehabilitacyjnej, operacja podniebienia....ale patrząc na nią nie wyobrażam sobie życia bez niej.Czasami tylko zastanawiam się, co by było gdyby.... gdybym na przykład odczekała z ciążą po rozpoczęciu leczenia tarczycy, albo w ogóle nie używała chemii w czasie ciąży, albo gdybym zrobiła te badania genetyczne wskazne do 13 tyg ciązy, czy wydarzyłoby się wszystko , to co się zdarzyło??? Natka urodziłaby się chora? Genetycy rozkładają ręce a my zostajemy w niepewności, co stało się " po drodze" że nasza córka jest chora. Muszę już kończyć bo córcia właśnie zaczyna domagać się jedzenia. Mam nadzieję, ze pozostałe historie ciążowe skończył się bardziej szczęśliwie niż nasza. Życzę Wam wszystkiego , co najlepsze i postaram się przejrzeć informacje co u Was.
Doskonale rozumiem Twoje uczucia w tej sytuacji. Przesyłam życzenia spokoju i ufności :) Wszystko będzie dobrze. Głowa do góry!
oj kochana to się musiałas zestresowac :( ale głowa do góry wszytsko bedzie dobrze :)