Pamiętniki Po usunięciu jajowodów...
Dodaj do ulubionych
1 2 3 4 5

28 listopada 2020, 15:59

Boje się, że znów się nie uda... Powoli dociera do mnie, że już chyba zrobiliśmy wszystko co było do zrobienia i nie mam pojęcia jak jeszcze moglibyśmy zwiększyć nasze szanse. Powiedziałam dziś do męża, że już tyle km idziemy tym tunelem a w nim nadal nie widać światła, że może powoli już trzeba zawrócić. Mąż twierdzi, że jeszcze nigdy nie mieliśmy tak dobrych szans.

29 listopada 2020, 18:34

Niech ktoś zrobi za mnie betę w czwartek- ja nie dam rady. Jestem prawie pewna, że się nie udało, nie czuje kompletnie nic, brzuch się zmniejszył. Gdybym była w ciąży hiperka by wróciła a ja czuję się już zdecydowanie lepiej. Klinika kazała zrobić betę w czwartek, rozważam poczekanie do soboty rana, zrobienie sikacze i wtedy będę miała cały weekend na wypłakanie się.

4 grudnia 2020, 09:17

Nie zrobiłam testu z moczu, pierwszy raz czekałam na wynik z krwi- chciałam wierzyć do końca... Wczoraj zderzyłam się ze ścianą beta <2. To była nasza 5 próba... Jedno jest pewne, coś tu nie gra i dalsze próby nie mają po prostu sensu, potrzebuje jakiegoś cudotwórcy. Zastanawiałam się nad tym żeby jeszcze głębiej zajrzeć w immunologie. Sprawdzałam nawet kalendarz dr Paśnika ale o wolnych terminach można tylko pomarzyć. Może któraś z was wie jak się do niego dostać?
Psychicznie jestem w kompletnym dołku, nie dałam rady pójść dzisiaj do pracy, wstałam z opuchniętymi oczami, wyglądałam jakby ktoś mnie pobił. Nie byłam w stanie zahamować tego potoku łez :( i ten pusty pokój, który byłby pokojem dla dziecka....

Wiadomość wyedytowana przez autora 4 grudnia 2020, 09:22

5 grudnia 2020, 21:50

Porada
Lek jaki się stosuje: accofil

"Do prawidlowego podzialu i implantacji embrion potrzebuje specjalnych bialych krwinek, ktore w tej formie wystepuja tylko w macicy; one maja po 16 genow typu KIR – i sa – te biale krwinki – komunikatorem czy transmiterem pomiedzy organizmem matki i dziecka, komunikuja mu m.in. „rosnij, dziel sie i zagniezdzaj“; ja mam tylko 11 genow KIR– to jest niestety wrodzone i nie da sie wyleczyc; i brakuje mi wlasnie tych genow, ktore odpowiadaja za komunikacje, czyli KIR-2DS1, -2DS5, -3DS1;
to moze byc przyczyna nawracajacych poronien lub braku implantacji
jest jednak metoda – od niedawna – ktora w pewien sposob obchodzi ten defekt
lekarz, ktory wpadl na ten pomysl, odkryl, ze embrion zachowuje sie niemal identycznie jak tumor w organizmie czlowieka i wlasciwie nasz system immunologiczny powinien zwalczaczac obie formy, ale poniewaz obie potrafia sie maskowac, wiec rosna sobie niepostrzezenie dalej;
lekarz ten odkryl wlasnie, ze niektore kobiety, ktore nie moga zajsc w ciaze albo jej utrzymac, produkuja w macicy za malo owych bialych krwinek, ktorych embrion potrzebuje jako pokarmu, aby sie rozwijac: wpadl wiec na pomysl, aby do leczenia nieplodnosci u tychze kobiet przeniesc odkrycia z terapii nowotworowej
pacjenci po chemioterapii, a wiec z obnizona iloscia bialych krwinek otrzymuja specjalny hormon, aby wspomoc ich produkcje: G-CSF (Czynnik stymulujący tworzenie kolonii granulocytów)
hormon ten znany jest w medycynie pod nazwa: granocyty
wlasnie te granocyty sa podawane kobietom w okolicach transferu, a jesli embrion prawidlowo sie zagniezdzi i rozwija, przyjmuje sie go dalej, go konca 12tc"

12 grudnia 2020, 19:15

Nadchodzące święta i kończący się rok jeszcze bardziej pogarszają mój nastrój. Niepłodność rozp.... nasze życie, nie potrafię się z nią pogodzić i żyć!!! Gdy usłyszałam od lekarza "tylko in vitro" wiedziałam, że będzie ciężko, ale nie sądziłam , że to rozwali nasze życie. Liczyłam, że w końcu się uda, nie za pierwszym czy drugim razem ale może trzecim czy czwartym... Tym czasem to ona mnie pokonała...
Dzień po negatywnej becie zadzwoniłam do kliniki i poprosiłam o rozmowę telefoniczną. Po kilku dniach pani dr oddzwoniła, wiedziałam, że niczym nowym nie zabłyśnie... Optymistycznym głosem powiedziała, że się nie udało ale mamy jeszcze 6 zarodków. Tak jakby zapomniała kur... że to był 5 transfer! Nie sądzę, nie wierzę żeby ta klinika była w stanie nam jeszcze pomóc. Zaproponowała ERA test - co za błyskotliwość w końcu to jedyna rzecz z ich programu której do tej pory nie zrobiliśmy. Maż zapytał o szczepienia limfocytami partnera, powiedziała, że nie poleca bo jak do tej pory jest za mało badań które potwierdziłyby ich skuteczność, ale jeśli chcemy spróbować to nie odradza.
W Niemczech są tylko dwie kliniki, które przeprowadzają szczepienia limfocytami partnera, nie są to kliniki niepłodności tylko kliniki od transfuzji krwi. W przypadku gdy kobiecie zostaną podane limfocyty męża, mąż nie będzie mógł być dawcą organów dla tej kobiety, możliwy krąg dawców jest wtedy bardzo ograniczony - nie wiedziałam o tym do tej pory.

30 grudnia 2020, 22:09

To był trudny rok, nie był zły ale był trudny. Tak samo jak poprzedni nie dał nam dziecka... W styczniu zmieniliśmy klinikę, w kwietniu czwarty transfer, negatywna beta na dzień przed naszą drugą rocznicą ślubu. W maju zaczęłam nową pracę - zdecydowanie zmiana na lepsze, w końcu zrobiłam coś dla siebie. Przerwa w staraniach ze względu na nową pracę. Przeprowadzka do własnego domu. Operacja taty, usunięto mu rak. Druga stymulacja, pierwszy świeży transfer i na początku grudnia kolejna negatywna beta. Umówiłam nas do dwóch immunologów.

Coraz częściej myślę, że zostaniemy "tylko" we dwójkę. Trzeba spojrzeć prawdzie w oczy. Czuję ogromną bezradność, ale jeszcze się nie poddam. Ciesze się, że jeszcze nas na te wszystkie badania i próby stać bo nie ma co ukrywać trochę to wszystko kosztuje.

Na przyszły rok życzę nam i wszystkim staraczką, żeby niepłodność stała się przeszłością i żebyśmy w końcu trzymały w ramionach nasze upragnione dzieci.

6 stycznia, 21:59

Tracę (straciłam) motywację do walki, zwyczajnie mam dość brania urlopu na wizyty u lekarzy, wydawania kasy na badania, brania hormonów, igieł, życia w nadziei, strachu czy się udało, wylewania łez po "zderzeniu się ze ścianą". Jeszcze rok temu jeden zmarnowany cykl doprowadzał mnie do szaleństwa. A teraz powoli zaglądam prawdzie w oczy. Coś mi mówi, że tak już zostanie. Staram się wyłączyć uczucia i myśleć o tych pozytywnych stronach bo przecież wszystko w życiu ma dobre i złe strony. Cieszę się, że zdecydowałam się na pisanie tego pamiętnika, będzie mi przypominał jak bardzo walczyłam o to żeby dać nam szanse zostania rodzicami. Niestety nie wszystkie przeszkody w życiu jesteśmy w stanie pokonać.

Wiadomość wyedytowana przez autora 6 stycznia, 22:14

10 stycznia, 12:52

Dziewczyny za waszą namową będę badać KIRy!

Od początku... Wizyta u Paśnika pod koniec lutego. W międzyczasie postanowiłam zasięgnąć porady innego, niemieckiego immunologa. Poprosiliśmy naszą klinikę o skierowanie do poradni immunologicznej, która zajmuję się leczeniem niepłodności. Dzięki temu nie będziemy musieli płacić za większość badań. Przychodnia znajduję się w południowych Niemczech, a że mają pacjentów z wielu krajów, pracują głównie online co mnie bardzo ucieszyło, że nie musimy jechać setki kilometrów na badania. Tydzień temu wysłałam owej pani dr wszystkie badania jaki posiadam do tej pory. Wczoraj przyszłam paczuszka w której są rurki na krew dla mnie 11 szt dla męża 6. Mamy pójść do lekarza rodzinnego na pobranie krwi i odesłać paczuszkę z krwią expresem. Na wyniki czeka się kilka tygodni, po czym umawia się na rozmowę online z panią dr i wdraża leki. Sama jestem ciekawa co z tego wyniknie...

Zgłosiłam się do immunologa głównie za waszą namową :)

14 stycznia, 22:14

W poniedziałek zadzwoniłam do mojego lekarza rodzinnego z zapytaniem czy następnego dnia rano mogą pobrać nam krew dla immunologa- zaczęli robić problemy bo maż nie jest ich pacjentem i że nie są aż tak spontaniczni, żeby zrobić to następnego dnia - wkurzyłam się, powiedziałam, że w takim razie zadzwonię do mojej gin i że ona zawsze nam pomaga. Niestety tego dnia do gin się nie dodzwoniłam bo było wiecznie zajęte. Chciało mi się ryczeć! W grupie na whats upie dostaje zdjęcia - przyjaciółka rodzinny męża urodziła synka, moja teściowa trzyma go na rękach (rodzina męża wie o naszych nieudanych transferach). Przypomniało mi się jak teściowa powiedziała, że jesteśmy za młodzi na to żeby tyle czasu spędzać w klinikach niepłodności i że powinniśmy z czasem odpuścić. Zabolało...
Wracam do domu, mąż pyta czemu mam zły nastrój, opowiedziałam o telefonie z przychodnią i że nie rozumiem jak można wysyłać nam takie zdjęcia wiedząc przez co "przeszliśmy" (przestaliśmy im mówić o dalszym leczeniu gdyż tego nie popierają). Mąż jak zwykle mnie skrytykował w takie sytuacji "nie możesz zabronić innym mieć dzieci"... Wykrzyczałam - "ona mogłaby być babcią mojego dziecka, mówi, że mam odpuścić leczenie i wysyła nam zdjęcia jak trzyma w ramionach inne niemowlę"... Mąż przytulił mnie wtedy mocno, płakałam. Postanowiłam opuścić tą grupę, może to egoistyczne ale zrobiłąm to dla własnego zdrowia psychicznego.
Dzień później dodzwoniłam się do gina - powiedzieli, że mi mogą pobrać krew ale mężowi już nie bo nie jest ich pacjentem. Powiedziałam, że zapłacimy za męża- zgodzili się. Następnego dnia rano jedziemy na pobranie krwi, musieliśmy być na czczo. Powiedziałam pielęgniarce, że mąż źle znosi pobieranie krwi i że będzie musiał się położyć- nie mają łóżka.... Raz byłam świadkiem jak stracił przytomność po pobraniu krwi i dostał jakiegoś wstrząsu - epilepsja została wykluczona. 6 próbówek krwi trzeba było mu pobrać, w połowie powiedział, że nie da rady, zrobił się strasznie blady, pielęgniarka kazała mu usiąść na podłodze, zdążył zasunąć się z krzesła i powiedział "już mnie nie ma". Pielęgniarka spanikowana, marudziła, że kto zgodził się przyjąć faceta na pobranie krwi, wzięłam szybko jego nogi do góry i wrócił do siebie... Okropne przeżycie.

28 stycznia, 20:44

Przyszły wyniki od pani immunolog, 8 stron moich badań i 4 strony z wynikami męża. Trochę czarna magia, pomyślałam, że odnotuję tu te które są powyżej i poniżej normy, może która z was będzie wiedziała o co w tym chodzi. Zbadano chyba wszystko, morfologię, immuno, krzepnięcie a więc do rzeczy.
Faktor II 19911A>G heterozygota ↑
MTHFR homozygota ↑↑
Limfocyty↑↑
Neutrofile↓
B-Limfozyty ↓
T4/T8 Index ↓
Komórki NK 24 % ↑↑
Cytotoksyczne komórki T ↑
Immunoglobulina M ↑
Kir Genotyp AB brakujące: 2DL2, 2DS3,2DS4 Epitop C1
TSH 2,5 ↑
Prolaktyna ↑

Cross macht negatywny co to znaczy ?


Wiadomość wyedytowana przez autora 28 stycznia, 20:55

30 stycznia, 20:15

Od 3 dni studiuje wyniki naszych badań. 8 stron badań : morfologia, genetyczne faktory krzepnięcia krwi, immunologia komórkowa, humoralna, autoprzeciwciała, alergie, immunologia transplantacyjna, HLA, hormony, witaminy, kiry, grupa krwi, diagnostyka tarczycy, cross macht, nawet nie sposób tego wszystkiego wymienić. Za badania moje i męża płacimy 350 euro. Uważam, że to nie dużo, nie żałuje ani centa, w zasadzie płacimy tylko za kiry i epitopy resztę pokrywa kasa chorych.

Co do tej pory udało mi się zrozumieć... Komórki NK zdecydowanie za wysoko, górna granica to 12 % ja mam ich 24,4%, w tym wypadku nie jest to żadne odkrycie bo w endo też wyszły podwyższone, dlatego przed ostatnim transferem dostałam intralipid, ale bez skutecznie.
Komentarz pani dr: wyraźnie podwyższona część komórek nk wskazuje na intolerancję matczynego układu odpornościowego względem antygenów embrionalnych, podwyższona aktywność cytotoksyczna komórkek nk, zaleca funkcjonalny test komórek nk - NK-Assay. Obniżony indeks T4/ T8 obserwuje się przy ostrych lub chronicznych infekcjach wirusowych. Zalecane powtórne badanie za 4-6 tygodni. Podwyższone limfocyty przy obniżonych neutrofilach - stan po infekcji wirusowej. Przeciwciała covidowe - brak.
Kiry nie wydają się być problemem brakuje dwóch kirów aktywujących - komentarz pani dr - sytuacja lekko ryzykowna.
Z badań HLA nie rozumiem nic. Witaminowo żadnych niedoborów. Czekam na konsultacje z panią immunolog.

Wiadomość wyedytowana przez autora 1 marca, 12:18

2 marca, 21:21

Jutro wyczekana konsultacja telefoniczna z panią immunolog, mamy omówić wyniki badań. Czy dowiem się czegoś sensownego? Mąż oczywiście sceptycznie nastawiony co nie dodaje mi nadziei...

Wiadomość wyedytowana przez autora 2 marca, 21:22

4 marca, 21:17

Za nami konsultacja z immunologiem. Mamy plan działania.
Intralipid 2 razy w cyklu przed transferem i 2 razy w cyklu w którym będzie transfer (z rozpoczęciem brania progesteronu i dzień po transferze).
Prednisolon (Encorton) czy należy się go bać ?
Heparyna
Prolutex
Granozyte (odpowiednik polskiego accofilu) - pani dr stwierdziła, że brałam je w złych dawkach, zapytała kto dał mi takie zalecenia i że nie miało to najmniejszego sensu, przy kolejnym transferze po pół zastrzyku od 5 dnia do 10 dnia po transferze - mają pomóc na brakujące kiry.

Granozyty zaleciła sprowadzić z Francji są o połowę tańsze.

Z tym planem mamy spróbować dwa razy, jeśli się nie uda to szczepienia limfocytami męża.

Wiadomość wyedytowana przez autora 4 marca, 21:41

11 kwietnia, 18:59

Ponad 5 tygodni czekamy na plan leczenia od niemieckiej pani immunolog, w czwartek napisałam maila z zapytaniem jak długo to jeszcze potrwa, na razie bez odpowiedzi. Dziwna sprawa bo pani dr przez telefon wydawała się być bardzo miłą i kompetentną osobą. Nie należę do cierpliwych osób więc poszperałam trochę w necie i okazuję się, że sporo osób ma taki sam problem i nawet miesiącami czekają na plan leczenia. What the fuck?! Plan który nam przedstawiła przez telefon wydawał się być naprawdę sensowny, ale chyba nie będziemy go mogli zrealizować, gdyż nie mamy recept na leki. Kompletnie tego nie rozumiem ... Co zrobić w takiej sytuacji? Nie znam tu nikogo innego kto by się znał na immunologii. W zeszłym tygodniu zrezygnowałam z wizyty u dr P. Chce mi się ryczeć.....

19 maja, 09:27

Dawno mnie tu nie było, sporo się działo, nie było nawet czasu, żeby coś napisać. Pani "immunolog" wydaje się być oszustką, która zarabia grubą kasę na drogich badaniach immunologicznych, obawiam się, że "owy" plan leczenia nigdy nie zostanie sporządzony, prawdopodobnie nie może też wystawiać recept. Straciliśmy przez nią parę miesięcy, z jej powodu odwołałam moją wizytę u Paśnika. Czy ktoś może mi powiedzieć, czy Paśnik wystawia recepty na leki, które zaleca?
Skontaktowaliśmy się z naszą kliniką, żeby się poradzić. Pani dr z kliniki powiedziała, że owa immunolog jest tylko lekarzem laboratoryjnym co by wyjaśniało dlaczego miga się od wystawienia recept. Klinika nie zgadza się z jej zaleceniami. Stanowczo odradza branie Prednisolonu (Encorton), jeżeli chodzi o accofil to na pewno nie w takich dawkach i nie przez tak długi okres czasu, powiedziała, że to lek który biorą pacjencji chorzy na białaczkę.
Zachęcam do wysłuchania podcastu z prof. Kurzawą, który wypowiada się na temat leczenia Paśnika
https://www.youtube.com/watch?v=yqzAB6f7eHA ---- > 1:08:32

Pani dr z kliniki zaleciała nam zrobienie test ERA i EMMA hiszpańskiej firmy igenomix. Obecnie czekamy na set z Hiszpanii do pobrania biopsji i z kolejnym cyklem zaczynam branie estradiolu, żeby przygotować endo do biopsji. Nie wiążę z tym wielkich nadziei, zdecydowaliśmy się na to badanie, bo to jedno z nielicznych rzeczy, których jeszcze nie spróbowaliśmy ...
https://www.igenomix.com

12 czerwca, 12:03

Od 3 tygodni jestem na estrofemie- samopoczucie okropne, na początku mdłości, od jakiegoś czasu wahania nastroju, czasem mam ochotę rzucić dosłownie wszystko, wpadłam w jakiś głęboki dół i chciałabym się z niego wydostać... W środę byłam na biopsji endo, w piątek próbka dotarła do Hiszpanii. Robimy test ERA, EMMA i ALICE- zdecydowałam się gdyż klinika nalegała. W niedziele odstawiam leki i czekam na miesiączkę, w kolejnym cyklu transfer, w tym czasie powinny przyjść wyniki. Jestem bardzo ciekawa czy coś wyjdzie. Pewnie nie...

Wiadomość wyedytowana przez autora 12 czerwca, 12:04

17 lipca, 22:25

W końcu zrobiliśmy ten cholerny Test ERA na który lekarze nalegali już ponad rok, z wielkim optymizmem lekarz prowadzący poinformował mnie o idealnym oknie implantacyjnym. Mnie ten wynik doprowadził jedynie do płaczu... Znowu nic nie mamy, transfer zaplanowany na kolejny cykl znowu się nie uda. Gdy przyszedł mail z wynikiem byłam w pracy, nie potrafiłam powstrzymać łez... Plan był taki- wszystkie zarodki jakie mamy zamrożone w 2dobie rozmrażamy i kultywujemy do blastocysty. Po raz pierwszy zdecydowałam, że przyjmę jeden zarodek bo skoro nic nie mamy po co uśmiercać dwa zarodki- totalne marnotrawstwo (z drugiej strony cudowne nastawienie od samego początku). Udało się uzyskać 3 blastocysty, podobno wszystkie bardzo ładne, a tą najładniejszą transferujemy, dwie pozostałe mrozimy. W dzień transferu dostaje kroplówkę z intralipidu, dzień później ledwo żyje, cudem wytrwałam w pracy do końca, wracam do domu kompletnie wykończona, padam do łóżka, śpię 3 godziny mimo, że piętro wyżej mąż remontuje balkon więc w domu było dość głośno. W między czasie mąż budził mnie dwa razy żeby sprawdzić czy wszystko w porządku. Dzień później wstaje do pracy nadal osłabiona, ale upieram się że jadę, gdyż tego dnia mam dyżur. Około południa z nieuwagi wkładam rękę do wrzątku, boli jak cholera, z płaczem dzwonię do męża, odbiera mnie, jedziemy do szpitala i tym sposobem z zabandażowanymi 4 palcami ląduje 2 tygodnie na L4. Czy to ma coś wspólnego z intalipidem? Transferowaliśmy we wtorem 6.7, w niedzielę mąż wylatuje na delegację do Włoch więc ja postanowiłam poddać się testom ciążowym. Dość szybko dociera do mnie, że nic z tego nie będzie. SZÓSTY transfer się nie udał, mam ochotę zapytać tego na górzę - kur... serio??? Szczerzę nawet nie mam komu o tym powiedzieć, tak po bobasku się wygadać w jakim jestem gówni... "Pozbierałam się" na tyle, żeby włączyć myślenie, chce zmienić klinikę na taką która nie boi się immunologii, umawiam nas na 2 września, mąż powoli ma dość, bo przecież w starej klinice mamy jeszcze dwie blastocysty, chce rozmawiać z naszym lekarzem prowadzącym, żeby usłyszeć co dalej, bo przecież zrobiliśmy ten cholerny Test ERA na który tak bardzo nalegaliście. Ta próba będzie nas sporo kosztowała, czasem mam wrażenie, że to jakby spłukiwać kasę w toalecie....

Wiadomość wyedytowana przez autora 17 lipca, 22:58

23 sierpnia, 15:18

Zmieniśmy klinikę na taką, która zajmuje się immunologią. Pan dr po przejrzeniu wszystkich badań powiedział, że głównym problemem są komórki nk. Zalecił intralipid co dw tyg przez dwa miesiące po tym mam przyjść zbadać status immunologiczny żeby sprawdzić czy trzeba włączyć immunoglobuliny. Zapytał ile brałam juz tego intralipidu, aż się zaśmiał jak powiedziałam, że po jedym przed transferem. Stwierdził, że to nie wystarczy...

25 listopada, 16:11

Po dwóch miesiącach terapii intralipidem powtórzyliśmy badania immunologiczne krwi.
Poziom komórek nk spadł z 24 % na 15%, wydaje mi się, że to nadal za dużo. Górna granica to 12-15%, nie sądzę żeby lekarz chciał ryzykować i podać mi zarodek przy tak wysokiej liczbie komórek nk po 6 nieudanych transferach. Umawialiśmy się, że jeśli intralipid nie pomoże to dostane coś silniejszego, myślę, że takie postępowanie w tym przypadku miałoby sens.

Leukocyty ↓
B-Limfozyty ↓

We wtorek omówimy plan dalszego działania.
Dwie blastki czekają na lodzie.

Wiadomość wyedytowana przez autora 25 listopada, 16:12

30 listopada, 21:37

Za nami rozmowa z lekarzem. Nk spadły z 24 do 15% - lekarz twierdzi, że taki poziom Nk nie jest problemem, problemem jest zbyt niski poziom leukocytów i granulocytów. Plan jest taki - około transferu zostanie mi podana kroplówka z immunoglobulinami - Privigen, do tego 5 zastrzyków Granocyte (w Polsce odpowiednik accofiliu) i Intralipid. Zadanie dla nas- przetransportować zamrożone blastki ze starej do nowej kliniki.

Wiadomość wyedytowana przez autora 30 listopada, 21:37

1 2 3 4 5