Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Cześć jestem tu nowa, ale czytałam troszkę forum.
Mam pytanie do Spero777, jak zakończyła się Twoja ciąża? U mojej córeczki jest podejrzenie niedrożnosci dwunastnicy bez innych widocznych na usg wad... Według badań prenatalnych ryzyko ZD Niskie... -
Hej
USG nic nie wykazało, NT 1,10mm, PAPPA obniżone (niecałe 0,5) więc zrobiliśmy NIFTY. Test wykrył anomalie przy chromosomie X, a dokładniej zespół Turnera. Widziałam na różnych forach, że często się mylą i po amnio okazuje się, że dziewczynki są zdrowe ale czy któraś z was to przechodziła?
I czy możecie polecić gdzieś prywatnie kliniki które wykonują amniopunkcję? Nie chcemy czekać na NFZ. Jesteśmy z Bydgoszczy ale może być każde inne miasto..
💊 udało się w 1 cyklu stymulowanym clo
⏸ 8.06
❌ 23.08 - podejrzenie monosomii chromosomu X (nifty pro)
💗 8.09 - amniopunkcja wykluczyła zespół Turnera - zdrowa Łucja! 👧🏼
☀️ 27.01.23 - Lusia już z nami! 37+2 / 2750g / 55cm
-
Ruda 35 wrote:Cześć jestem tu nowa, ale czytałam troszkę forum.
Mam pytanie do Spero777, jak zakończyła się Twoja ciąża? U mojej córeczki jest podejrzenie niedrożnosci dwunastnicy bez innych widocznych na usg wad... Według badań prenatalnych ryzyko ZD Niskie...
Cześć, chyba mnie ściągnęłaś myślami, bo nie zaglądałam tu od ponad roku, o ile dobrze pamiętam ja robiłam amniopunkcję i nie żałuję, bo bardzo mnie uspokoiła. Syn urodził się zdrowy jak koń i tak ma do dziś. Nie było żadnej niedrożności, ani niczego innego. Jeśli coś było na rzeczy to manifestowało się to tylko w ten sposób, że zanim syn skończył 2 lata jadł bardzo często (najpierw pierś, potem stałe) maleńkimi porcjami. Ja też tak miałam jako dziecko. Pediatra powiedział, że pewnie nałykał się płynu owodniowego jak głupi i tyle. Ale nic mu nie jest.
Przypomniało mi się, że amnio i badania robiłam w Bielańskim i lekarz,który robił usg od razu miał wątpliwości czy to niedrożność. Wg niego to było nie w tym miejscu, stawiał na nieistotną torbiel.Wiadomość wyedytowana przez autora: 30 sierpnia 2022, 11:32
-
Aypis wrote:Hej USG nic nie wykazało, NT 1,10mm, PAPPA obniżone (niecałe 0,5) więc zrobiliśmy NIFTY. Test wykrył anomalie przy chromosomie X, a dokładniej zespół Turnera. Widziałam na różnych forach, że często się mylą i po amnio okazuje się, że dziewczynki są zdrowe ale czy któraś z was to przechodziła?
I czy możecie polecić gdzieś prywatnie kliniki które wykonują amniopunkcję? Nie chcemy czekać na NFZ. Jesteśmy z Bydgoszczy ale może być każde inne miasto..
Na amniona NFZ nie raczej się nie czeka...ja miałam z dnia na dzień w pt skierowanie w poniedziałek badanie...tylko warunki średnio komfortowe...była zrobiona mikromacierz + zwykły kariotyp. Fakt to było 2 lata temu, ale chyba aż tak się nie pozmieniało.
2020
2023 -
Spero777 dziękuję bardzo za odpowiedź. Troszkę dałaś mi nadzieję że może u nas też będzie dobrze... Chociaż u nas obraz niedrożnosci nadal jest widoczny na usg.Dwóch lekarzy powiedziało mi, że tak naprawdę okaże się po porodzie co to jest. A tylko jeden określił że to niedrożność dwunastnicy. Lekarz mówi że zaraz po porodzie będzie operacja i później ma być ok ale sama operacja mnie już przeraża u takiego maluszka
Amniopunkcji nie robiłam bo wada była wykryta bardzo późno dopiero w 30 tc.. Kończymy 35tc więc nie wiele nam już zostało.Dodatkowo mam za dużo wód płodowych. Tylko nie wiem czy to wina niedrożnosci czy cukrzycy którą też mam.
-
Ruda, usg ma to do siebie, że niczego nie da się powiedzieć na pewno. Nawet jeśli jest niedrożność, to super, że ją wykryli już teraz, bo po porodzie mogłoby być nieciekawie.
To się da naprawić i to jest najważniejsze
Swoim wpisem przypomniałaś mi, że wody płodowe miałam w normie i to też było dziwne przy tej wadzie.Wiadomość wyedytowana przez autora: 30 sierpnia 2022, 19:59
-
Aypis wrote:Hej USG nic nie wykazało, NT 1,10mm, PAPPA obniżone (niecałe 0,5) więc zrobiliśmy NIFTY. Test wykrył anomalie przy chromosomie X, a dokładniej zespół Turnera. Widziałam na różnych forach, że często się mylą i po amnio okazuje się, że dziewczynki są zdrowe ale czy któraś z was to przechodziła?
I czy możecie polecić gdzieś prywatnie kliniki które wykonują amniopunkcję? Nie chcemy czekać na NFZ. Jesteśmy z Bydgoszczy ale może być każde inne miasto..
Aypis czy robiłaś już amniopunkcję?
👶 02.03.2023 💖 2600g bobasa 10/10pkt • 9cs 🍀 • 29.06 ⏸ • 24.10 345g • 02.11 480g • 30.11 750g • 19.12 1175g • 25.01 2050g • 15.02 2400g -
polkosia wrote:Dziewczyny, wykryto dziś u mojego dziecka ARSA na badaniu w 13 tc. Mało popularny temat, przewinął się ze 2x na forum. Nifty wyszło OK, żadnych innych niepokojących objawów, jest kość nosowa i NT 1,4. Jednak lekarz się przejął, wspominał o amniopunkcji i koniecznie echo serca, bo może to być związane z wadami serca. Moja radość po Nifty zmieniła się w duży stres. Nie chciałabym urodzić chorego dziecka
Cześć jak się skończyła historia z arsa? u mnie też doktor wczoraj wykrył tą dodatkową tętnice (12tc), niedomykalność zastawki trójdzielnej, wzmożony opór w przewodzie żylnym. Jutro pobieram nifty. Pappa również zawyża bardzo ryzyko. Bardzo się stresuje
-
nick nieaktualnyHej dziewczyny!
Obiecałam sobie, że po wszystkim napisze by wesprzeć Was na duchu bo z własnego doświadczenia wiem, że to wsparcie pozytywne historie i zakończenia dają nadzieję i pozwalają na przetrwanie każdego dnia aż do wyników. Krótkie wprowadzenie:
Wiek: 33
Waga: 93
Wzrost: 170
Test PAPPA 09/09/22
Wyniki: Beta hCG 0.85 Mom, PAPPA 0.25 Mom
USG prenatalne 10/09/22
CRL 54.9
NT 1.6
FHR 168
PIV 1.02
KOSTNIENIE NOSA PRAWIDŁOWE
NIEDOMYKALNOSC TRÓJDZIELNA NIE STWIERDZONO
PRZEPUKLINA PEPKOWA NIE
OLBRZYMI PECHERZ MOCZOWY NIE
ANATOMIA PLODU PRAWIDLOWA
ŁÓŻYSKO NA TYLNEJ ŚCIANIE MACICY
PEPOWINA DWUNACZYNIOWA
Wyniki usg określono jako bardzo dobre wykonane na bardzo dobrym sprzęcie prywatnie. O doświadczenia lekarza nie powiem bo zaufałam lekarzowi prowadzącemu i się tym nie interesowałam.
Ryzyko podstawowe wynikające z wieku
T21 1:382
T18 1:892
T13 1:2810
Oczywiście zostałam poinformowana, że biochemia jest neznadziejna i znacznie zwiększy się ryzyko. Więc po skorygowaniu o NT oraz FHR ale po dodaniu wyników białek wyszło ryzyko skorygowane;
T21 1:231
T18 1:801
T13 1:1106
Zostało to przez lekarza zaprezentowane jako wyrok i została postawiona diagnoza dostałam również skierowanie na amniopunkcje be dodatkowych konsultacji ponieważ tylko to miało dać mi 100% pewności. Z lekarzem nie było wielkich dyskusji wręcz powiedział że on mi amino wykona i będzie z głowy. Mój świat się załamał. W poniedziałek skontaktowałam się z lekarzem prowadzącym który uspokajał mnie ze napewno było by coś widoczne w USG I że będzie wszystko dobrze i żeby w pierwszej kolejności zrobić Harmony, ponieważ jestem w ciazy po długich staraniach, stymulowanej operacji ryzyko jej straty przy amino było większe niż ryzyko wystąpienia wad zgodził się na test prenatalnych Harmony który kosztowałnie 2500 zł, krew oddałam w poniedziałek. W piątek po 5 dniach otrzymałam telefon z Harmomy że problem była wadliwa i nie dało się przeprowadzić badania zapraszają ponownie na pobranie, krew oddałam w piątek. Te dni wyczekiwania to najgorsze dni w moim życiu ciągle płakałam nie jadłam nie spałam zafundowałam taki stres swojemu dziecku że nie wiem jak ono to przetrwało. Wczoraj popołudniu otrzymałam Wyniki Harmony ryzyko dla T21 T18 T13 mniejsze niż 1:10 000 (w ten sposób harmony pokazuje najniższe ryzyko). Płakałam ze szczęścia okazalo się że dziewczynka automatycznie się uspokoiłam.fziewczyny Pappa to nie wyrok, następnym razem też ja zrobię by zobaczyć czy jest ryzyko stanu przedrzucawkowego ciśnienia, cukrzycy czy wcześniejszego porodu. W celu badan genetycznych wykonam test DNA dziecka a nie statystyczny test na podstawie bialka z mojej krwi. To co robią lekarze jest mocno krzywdzące ktoś powinien zbadać odsetek poronień po fałszywie dodatnich wynikach pappy. Ktoś kto tego nie przeżył nie ma o tym pojęcia. Wszystko będzie dobrze trzymam za Was kciuki mi pomagała modlitwa do Św. RITY jeśli jesteście wierzące to zachęcam. Nie mam zamiaru robić amino nie naraze mojego dziecka... jak chcecie popisać to śmiało. Oczywiście być może jakiś cień strachu pozostanie ale nie można wyeliminować wszystkiego i wszystkiego przewidzieć. Jestem z Wami!!! PowodzeniaWiadomość wyedytowana przez autora: 23 września 2022, 11:35
Umka, agaa87 lubią tę wiadomość
-
Ostatnia Nadzieja No ja czuje potrzebę sie nie zgodzić z określeniem fałszywie dodatni wynik testu PAPPa - test Pappa podaje tylko ryzyko, a u Ciebie największa z ryzyk wynosiło 1 na 231 - co oznacza ze spośród kobiet z Twoimi wynikami 1 na 231 urodzi chore dziecko, czyli szansa poniżej 1%, że to będziesz Ty.... a pisałaś tak jakby taki miał być wynika testu.
2020
2023 -
Nie zapominaj tylko że zarówno ryzyko 1 do 100 jeden do 70 i 1 do 231 ma takie samo medyczne określenie WYSOKIE RYZYKO i w wyniki od 1 do 300 obowiązują jednakowe zasady. A to że ty interpretujesz sobie że jest duże czy małe to tylko twoja sprawa. Miałam wysokie ryzyko wg PAPPA i wynik określony dla wysokiego ryzyka w moim przypadku był fałszywie dodatni.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 23 września 2022, 16:02
-
GosiaM wrote:Nie zapominaj tylko że zarówno ryzyko 1 do 100 jeden do 70 i 1 do 231 ma takie samo medyczne określenie WYSOKIE RYZYKO i w wyniki od 1 do 300 obowiązują jednakowe zasady. A to że ty interpretujesz sobie że jest duże czy małe to tylko twoja sprawa. Miałam wysokie ryzyko wg PAPPA i wynik określony dla wysokiego ryzyka w moim przypadku był fałszywie dodatni.
Po pierwsze nie takie samo, choć dość podobne
1%, 1,4% oraz 0,4%.
To nie jest moją interpretacja tylko twórcy tego testu, będącego jedynie testem przesiewowym, opartym na statystyce, mającym wyłapać przypadki do bardziej szczegółowej diagnostyki.
Przy takich wynikach nadal na 99% urodzi się zdrowe dziecko...pisze to dla osób, które jeszcze czekają na wynik innych testów, czy amnio.
Nawet prawdopodobieństwo 1:4 oznacza że nadal pozostaje 75% szans na zdrowe dziecko.
Ps to właśnie przydarzyło się moje szwagierceWiadomość wyedytowana przez autora: 23 września 2022, 20:50
2020
2023 -
Niechce mi się z Tobą dyskutować bo nie wiem jaki jest cel tej dyskusji opisałam swoją historię która z pewnością da otuchę dziewczyną znajdującym się w takiej sytuacji jak ja skoro nią nie jesteś i nie potrzebujesz wsparcia to przynajmniej nie komentuj życiowych historii. Najlepiej ludziom w życiu jest jak zajmują się swoimi sprawami / przypadkami i tobie również tak proponuję. Pozdrawiam 😆
Wiadomość wyedytowana przez autora: 23 września 2022, 22:28
-
No ja tu się zgodzę z Ajka bo nie ma czegoś takiego jak fałszywie pozytywny wynik pappa.
Pappa to jest tylko statystyka a nie wyrok, przy wyższym ryzyku jedynie trzeba rozszerzyć badania i tyle.
Widzę że u Ciebie doszła jeszcze dwunaczyniowa pępowina, która podwyższyła ryzyko. Gratuluje dobrego testu hormony
sercewplecaku lubi tę wiadomość
2019 👧🏼 [*]6mż
2020 👧🏼🌈
2022 👦 -
Dziewczyny ja oszalaje, a tak marzyłam o ciążybez stresu tym razem w pierwszej ciąży nt 3,3 pozostałe parametry ok. Nifty wyszlo ok. Mam kochanego zdrowego czterolatka ❤️ dziś jestem po badaniu prenatalnym i NT 3.0. oczywiście jutro wykonam nifty pro lub Sanco. Waham się jeszcze bo przy nifty stresowałam się uwaga, że mieli mało materiał u dna, chociaż wynik okazał się prawidłowy (podobno do Sanco wystarcza mniej). Ryzyko T21 wyszło mi teraz 1:26 wiek 35 lat. Zapowiada się kolejny długi czas niepewności ;(
Antoś
-
Cześć, badanie prenatalne dało takie ryzyko? a co tak zawyżyło to ryzyko? spokojnie poczekaj na wynik nifty i bedzie okAsiaf wrote:Dziewczyny ja oszalaje, a tak marzyłam o ciążybez stresu tym razem w pierwszej ciąży nt 3,3 pozostałe parametry ok. Nifty wyszlo ok. Mam kochanego zdrowego czterolatka ❤️ dziś jestem po badaniu prenatalnym i NT 3.0. oczywiście jutro wykonam nifty pro lub Sanco. Waham się jeszcze bo przy nifty stresowałam się uwaga, że mieli mało materiał u dna, chociaż wynik okazał się prawidłowy (podobno do Sanco wystarcza mniej). Ryzyko T21 wyszło mi teraz 1:26 wiek 35 lat. Zapowiada się kolejny długi czas niepewności ;(
-
Od momentu uzyskania bardzo niepokojącego wyniku testu PAPP-A szukałam informacji na ten temat. Tu znalazłam najwięcej, więc czuję się zobowiązana do podzielenia się moją historią.
Dnia 2 listopada 2022 roku w 13 tygodniu ciąży miałam wykonany test PAPP-A z pobraniem krwi.Lekaż wykonujący badanie USG stwierdził, że nic złego w badaniu obrazowym nie widzi oraz, że jeżeli wyjdą jakieś ryzyka to tylko ze względu na PESEL (lat 43).
FHR 142 ud/min
CRL 67,9 mm
NT 1,5 mm
BPD 22,2 mm
Ductus Venosus PI 0,870
Lokalizacja łożyska tylna ściana nisko
Płyn owodniowy w normie
Pępowina trójnaczyniowa
Anatomia płodu poprawna
Preekelampsja w poprzedniej ciąży TAK (chociaż nie wystąpiła, było nadciśnienie indulowane ciążą oraz cukrzya ciążowa)
9 listopada 2022 roku zadzownił tenże lekarz, aby przekazać mi informację, że "biochemia wyszła bardzo źle i powinna Pani zostać skierowana na poszerzone badania prenatalne, w szczególności na amniopunkcję".
Wyniki były następujące:
wolne B-hCG 5,5 IU/l Odpowiada 0,221 MoM norma powyżej 0,5 MoM (poniżej 0,5 MoM źle, poniżej 0,33 MoM bardzo źle)
PAPP-A 1,380 IU// Odpowiada 0,47 MoM norma powyżej 0,5 MoM (poniżej 0,5 MoM źle, poniżej 0,33 MoM bardzo źle)
Ryzyko wysokie T 18 (podstawowe 1:72, skorygowane do 1:25)
Ryzyko pośrednie T 21 (podstawowe 1:29, skorygowane do 1:581)
Ryzyko pośrednie T 13 (podstawowe 1:227, skorygowane do 1:614)
Samoistny poród przedwczesny przed 34 tygodniem ciąży 1:126
Nieprzespane, przepłakane noce, depresja, smutek, żal, oraz plamienia, które być może były skutkiem nerów związanych z wynikiem badania, ale również skutkiem polipa w szyjce macicy, widocznego przy zwykłym badaniu wziernikowym.
Przez ginekologa prowadzącego moją ciążę w jednej z placówek znanych sieci przychodni medycznych zostałam skierowana na odpłatną (200,00 zł), zupełnie niepotrzebną konsultację z lekarzem genetykiem, który niewiele wniósł do wiedzy uzyskanej w "internetach). Z ciekawostek dowiedziałam się, że po pobraniu matreiału na amniopunkcji rozpoczyna się chodowla chromosomów, która trwa od 2 do 4 tygodni. Po tym czasie przygotowywany jest preparat, z którego odczytuje się wyniki. Nie mógł on wypisać skierowania na amniopunkcję, więc okazało się, że była to strata czasu i kasy.
Okazało się, że na wizycie prywatnej mój prowadzący ciążę nie ma możliwości skierować mnie na bezpłatną amniopunckję.
Musiałam przyjechać do mojego prowadzącego do przychodni na NFZ w dniu 8 grudnia 2022 roku.
Po uzyskaniu skierowania, zadzowniłam do Instytutu Matki i Dziecka na Kasprzaka 17a w Warszawie, gdzie otrzymałam informacje jak należy wypełnić poszczególne formularze oraz przesłać w formie zeskanowanej na adres mailowy Instytutu.
Następnego dnia przemiła Pani doktor genetyk z Instytutu przekazała mi informacje o najbliższym terminie wykonania amniopunkcji oraz ogólną wiedzę z zakresu powstawania mutacji genetycznych.
Stres na pobraniu był ogromny, Pani doktor, która wykonywała zabieg oraz Pani pielęgniarka super, cudowne osoby, czego się kompletnie nie spodziewałam.
Na czas pobrania został wyłączony monitor, na którym jest podgląd z badania USG.
Samo pobranie nie było szczególnie bolesne. Pierwsza igła, która musiała przebić się przez moje powłoki robiła wrażenie, ale igła do pobrania płynu owodniowego faktycznie była cienka jak włos. Kilka godzin po amniopunkcji zaczęły się plamienia, które trwały, tak jak zostałam uprzedzona, dokładnie 3 dni.
W czasie oczekiwania na wyniki amniopunkcji odwiedziłam trzech różnych ginekologów z okazji badania połówkowego. Dowiedziałam się, że oczekujemy na narodziny synka. Żaden z ginekologów nie znalazł cech trisomii 18 i uspokoili mnie, ale nie do końca, bo przecież "Badanie ultrasonograficzne nie pozwala wykluczyć wszystkich wad rozwojowych ani potwierdzić w 100% prawdlowości budowy anatomicznej i rozwoju płodu".
Dnia 5 stycznia 2023 roku z Istytutu Matki i Dziecka otrzymałam SMS informującego o umówieonej na 12 stycznia 2023 roku wizycie w gabinecie 144, ale jeżeli wizyta jest teleporadą, to od godziny 8:00 należy oczekiwać na połączenie z Instytutem.
Wreszcie po tylu tygodniach niepewności nadszedł 12 stycznia 2023 roku (dokładnie miesiąć od pobrania materiału przy amniopunkcji).
Noc nieprzespana
Od rana siedzenie i oczekiwanie jak na bombie, na telefon z Instytutu.
Przed godziną 13:00 telefon: XY 46!
Cudowna, fantastyczna wiadomość, której życzę wszystkim, którzy stają w obliczu takiej sytuacji.
Z końcem stycznia/początkiem lutego będę w Instytucie i odbiorę wynik
