Forum Starając się z pomocą medyczną MTHFR - mutacje
Odpowiedz

MTHFR - mutacje

Oceń ten wątek:
  • Assiak Koleżanka
    Postów: 33 9

    Wysłany: 2 marca 2017, 10:50

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    berlotka wrote:
    Dziewczyny a szczególnie Kasiaas bardzo proszę o polecenie mi ginekologa z okolic Katowic. Kilka dni temu dowiedziałam się, że mam mutację MTHFR A1298C oraz PAI 1 4G i i czynnika V R2 (badania po poronieniu) i mam ogromny mętlik w głowie. Dziś mam wizytę u genetyka (dr Stanek). Zobaczymy co powie. Na razie nie wiem co suplementować, jakie badanie dalej, do kogo się zgłosić itd itp...

    Berlotka i jak po wizycie?

    Assiak
  • nick nieaktualny

    Wysłany: 2 marca 2017, 22:22

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    sylwia80 wrote:
    To tylko mój wymysł. Ponieważ jestem homozygota to stwierdziłam, ze 800 mcg to będzie za mało. Wzięłam 1,8 mg ale średnio się czułam, wczoraj wręcz tragicznie i dziś już wzięłam 1 mg. Nie wiem dlaczego tak kiepsko zareagowałam, głowa mnie bolała. Kiedyś brała 1,6 mg Swansona i było OK, a teraz mi się zachciało eksperymentować i 800 mcg mam Swansona a 1000 mcg Phoenix, pierwszy raz kupulilam tej firmy.

    To nie jest prosta sprawa niestety. Nie wszyscy tolerują metyle. Ja się przerzuciłam na hydroxy (b12) i folinic.

  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 2 marca 2017, 22:26

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Hydroxy kupowałam w Polsce ? Ja wrócę do b12 jakoś za miesiąc i mniejsze dawkę do 500 mcg.

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • Assiak Koleżanka
    Postów: 33 9

    Wysłany: 3 marca 2017, 08:57

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Dziewczyny możecie wyjaśnić Hydroxy? Jakiś specjalny rodzaj B12?

    Assiak
  • nick nieaktualny

    Wysłany: 3 marca 2017, 17:04

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Dla mnie to za trudne, żeby wyjaśnić... trzeba by zrobić pełen panel mutacji, co właśnie zrobiłam (wyniki za 8-10 tygodni...) i wtedy wiadomo czy się toleruje metyle czy nie. Albo po samopoczuciu.
    Ja nie czułam się źle, ale też nie dobrze. Taka przytłumiona. Bez metyli mi lepiej.
    Kupowałam https://www.seekinghealth.com/hydroxo-b12-60-lozenges
    na iherbie też są jakieś.

    To jest strasznie dużo wiedzy i różne protokoły. Mi intuicyjnie najbardziej pasuje dr. Yasko. Według niej najpierw trzeba pouzupełniać m.in. glutation, lit, potas, magnez a dopiero potem wskakiwać na B, metyle na końcu...
    A ja nie wiedziałam i odwrotnie robię... tzn dopiero teraz biorę lit i potas.

  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 4 marca 2017, 17:00

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    To ciekawe co piszesz Sung i mega skomplikowane. Trochę poczytałam na ten temat kiedyś ale moja wiesza na ten temat jest nadal praktycznie zerowa.
    Robiłam sobie kiedyś kuracje glutationem ale niestety krótka bo była dość kosztowna.

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • Haana Autorytet
    Postów: 696 401

    Wysłany: 5 marca 2017, 16:49

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Cześć dziewczyny co u Was? :)

    Ja dziś sobie zamówiłam do picia inofem, też ma w sobie lepiej przyswajalny kwas foliowy. Coraz bardziej chciałabym rozpocząć starania, w lipcu bierzemy ślub. :)

    Wiadomość wyedytowana przez autora: 5 marca 2017, 16:44

    2 aniołki <3 <3 never give up
    Lipiec 2017 Szczęśliwa Żona
    Kwiecień 2018 Szczęśliwa Mama
    17u9wn15caesulxa.png
  • berlotka Debiutantka
    Postów: 8 0

    Wysłany: 5 marca 2017, 22:19

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    stowtotka wrote:
    Dziewczyny, ja też mam homozygotę CC A1298C. Dowiedziałam się po drugiej stracie. Badanie robiłam w Zabrzu, coś ok.450zł w szpitalu na 3 maja. Tam też zapisałam się na wizytę genetyka, już na nfz. W opisie wyniku mam napisane że w razie ciąży wskazana jest suplemetacja środkami przeciwzakrzepiwymi. Wynik jest podstawą dla ginekologa na wypisanie clexane z refundacją.
    <a href=https://naforum.zapodaj.net/faa0d1d87792.jpg.html><img src=https://naforum.zapodaj.net/thumbs/faa0d1d87792.jpg alt=hosting zdjęć zapodaj.net /></a>
    Jeszcze link bo chyba coś źle wklejam
    https://naforum.zapodaj.net/faa0d1d87792.jpg.html
    Na tym jednak nie koniec. Przeczytałam dziesiątki stron, artykułów i zaplanowałam suplementację. Zamawiam z iherbu, zwykła najtańsza przesyłka kosztuje tyle samo co kurier w Polsce. W kolejnej ciąży byłam pełna nadziei no bo przecież suplementacja formami metylowanymi, inne ważne suplementy, do tego acard i od pozytywnego testu clexane 0,4 i encorton 0,5. No i znów niepowodzenie. Straciłam nadzieję, że się uda ale nie poddałam się. Utrzymałam suplementy, dodałam nowe sobie i TŻ na jakość komórek i szukałam sensownego ginekologa. Na żadne leczenie immunologiczne nie miałam czasu (wiek) ani ochoty (ingerencja w układ odpornościowy???). Dlatego też darowałam sobie i badania w tym kierunku. Druga opcja żeby zabezpieczyć się przed problemami z immunologią - wysokie dawki encortonu. Znalazłam lekarza w Katowicach który nie boi się wysokich dawek leków, rozumie presję czasu. Kazał brać acard. Pod koniec lipca zrobiłam badania i byłam w szoku. Homocysteina 11,8 kwas foliowy mega wysoki - o co chodzi?!! Zmodyfikowałam suplementację.Zamiast dwóch tabletek "Two-per-day" firmy LifeExtension biorę jedną a TMG zwiększyłam do 1000mg.Reszta bez zmian. Pod koniec sierpnia zobaczyłam dwie kreski. Następnego dni już byłam u lekarza. Dostałam mega wysokie dawki progesteronu, encorton 20mg, clecane 0,8. Powórzyłam też wyniki. I homocysteina i kwas spadły. Czyli kluczowe było zmniejszenie dawek witB i zwiększenie TMG. Obecna ciąża jest najbardziej zaawansowana. Byłam już nawet na prenatalnych. Dzisiaj 13t1d ciąży. Wierzę już, że tym razem może być inaczej.


    Stowtotka mogłabyś podać namiar na swojego lekarza? Też jestem z Katowic i szukam lekarza, który zna się na MTHFR ( mam tę samą mutację co Ty, tyle że hetero). Będę bardzooo wdzięczna :)

  • berlotka Debiutantka
    Postów: 8 0

    Wysłany: 5 marca 2017, 22:22

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Assiak wizyta jednak dopiero we wtorek, napiszę co powiedziała genetyk

  • berlotka Debiutantka
    Postów: 8 0

    Wysłany: 6 marca 2017, 12:27

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Dużo tutaj piszecie o spożywaniu metylowych form kwasu foliowego, a ja mam pytanie o THF (calcium folinate - tetrahydrofolate. Mam mutacje MTHFR A1298C hetero i na stronie zespoldowna.info wyczytałam, że wtedy proponuje się taką sumpelementację. Gdzie ewentualnie mogę znaleźć tę odmianę w suplementach? Widziłam np. lek Ebewe, ale chyba na receptę. Ktoś coś wie na ten temat? Ktoś tego używał?
    źródło: "Can pisze:
    10 kwietnia 2016 o 11:20
    Oznacza to że na poziomie alleli A1298C jeden gen ma polimorfizm a drugi jest Ok. W efekcie może nastąpić spadek efektywności oczyszczania organizmu z amoniaku oraz mogą wystąpić problemy z układem trawiennym. Najcześciej stosuje się suplementację THF a w trudnych przypadkach BH4."

  • Justa87 Autorytet
    Postów: 1537 1074

    Wysłany: 6 marca 2017, 16:05

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    berlotka wrote:
    Dużo tutaj piszecie o spożywaniu metylowych form kwasu foliowego, a ja mam pytanie o THF (calcium folinate - tetrahydrofolate. Mam mutacje MTHFR A1298C hetero i na stronie zespoldowna.info wyczytałam, że wtedy proponuje się taką sumpelementację. Gdzie ewentualnie mogę znaleźć tę odmianę w suplementach? Widziłam np. lek Ebewe, ale chyba na receptę. Ktoś coś wie na ten temat? Ktoś tego używał?
    źródło: "Can pisze:
    10 kwietnia 2016 o 11:20
    Oznacza to że na poziomie alleli A1298C jeden gen ma polimorfizm a drugi jest Ok. W efekcie może nastąpić spadek efektywności oczyszczania organizmu z amoniaku oraz mogą wystąpić problemy z układem trawiennym. Najcześciej stosuje się suplementację THF a w trudnych przypadkach BH4."
    Napisz do niego wiadomosc,odpisuje lub nawet zadzwoni do Ciebie:)ostrzegam ... ma duza wiedze ale,straszy za bardzo:/

    Nadzieja zawiera w sobie światło mocniejsze od ciemności jakie panują w naszych sercach...3 aniołki.
    CORCIA 06.09.17r.
  • berlotka Debiutantka
    Postów: 8 0

    Wysłany: 7 marca 2017, 17:46

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Jestem po rozmowie z genetykiem. Jeśli chodzi o moje mutacje (MTHFR A1298C, PAI1-4G i Czynnik V R2 w których wszędzie mam hetero), to mam nie brać kwasu foliowego, tylko metylowe jego formy, ale w normalnej dawce, nie zwiększonej (homocysteinę mam w normie) a w ciąży heparynę (clexane) 40ml, oprócz tego jeśli bez objawów innych, to niczym się nie martwić. Ja mam jeszcze zwiększony kwas foliowy i p. genetyk mówiła, żeby przed staraniami odczekać aż się unormuje, bo może powodować jakieś wady u dziecka. Oprócz tego koniecznie d3 (też mam niedobór).

  • Assiak Koleżanka
    Postów: 33 9

    Wysłany: 8 marca 2017, 07:47

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Berlotka fajnie, że dałaś znać. O pozostałych witaminach B Pani genetyk nic nie wspominała?
    I przypomnij jeszcze proszę czy masz już za sobą jakąś ciążę? Pytam, ponieważ interesuje mnie czy heparynę Pani genetyk zaleca ze względu na Twoją wcześniejszą historię ciąż czy po prostu ze względu na mutacje.

    Odnośnie witaminy D3 również miałam spory niedobór, długo trwało zanim to uzupełniłam. W grudniu sprawdzałam kontrolnie poziom D3 i był 36. W marcu powtórzyłam badanie ze względu na dalszą suplementację i poziom zaczął mi spadać i jest 34 a suplementuje dalej - miał ktoś może też tak?

    Assiak
  • emerald_m Autorytet
    Postów: 644 654

    Wysłany: 8 marca 2017, 18:50

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    berlotka wrote:
    Jestem po rozmowie z genetykiem. Jeśli chodzi o moje mutacje (MTHFR A1298C, PAI1-4G i Czynnik V R2 w których wszędzie mam hetero), to mam nie brać kwasu foliowego, tylko metylowe jego formy, ale w normalnej dawce, nie zwiększonej (homocysteinę mam w normie) a w ciąży heparynę (clexane) 40ml, oprócz tego jeśli bez objawów innych, to niczym się nie martwić. Ja mam jeszcze zwiększony kwas foliowy i p. genetyk mówiła, żeby przed staraniami odczekać aż się unormuje, bo może powodować jakieś wady u dziecka. Oprócz tego koniecznie d3 (też mam niedobór).
    Dobrze rozumiem, że masz kwas foliowy powyżej normy? Jaką masz wartość?
    Pytam, bo też mam za dużo kwasu i trochę mnie to zastanawia, jednak wszędzie w necie czytam, że to nie szkodzi. Dziwne to trochę, bo po co w takim razie byłaby ustalona górna granica normy :/

    12.03.2015 - 10tc [*] 12.05.2016 - 10tc [*] MTHFR C677T homozygota;

    Z9nop1.png M40Lp1.png
  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 9 marca 2017, 08:02

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Może nie szkodzi jak jest go niewiele ponad norme, a jak dużo to miałabym wątpliwości. Tez uważam ze normy są po coś ustalone.

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 9 marca 2017, 08:06

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Ja obecnie mam b12 ponad norme i odstawiłam żeby spadła do granicy normy.
    W przypadku kwasu to sa różne teorie, jak jest ponad norme to nie znaczy ze organizm jest nim nasycony tylko nadal może być problem z wchłanianiem.

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • emerald_m Autorytet
    Postów: 644 654

    Wysłany: 9 marca 2017, 09:26

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    sylwia80 wrote:
    Ja obecnie mam b12 ponad norme i odstawiłam żeby spadła do granicy normy.
    W przypadku kwasu to sa różne teorie, jak jest ponad norme to nie znaczy ze organizm jest nim nasycony tylko nadal może być problem z wchłanianiem.
    I właśnie tego się obawiam, bo przy moim wariancie mthfr taki problem na pewno jest. Zastanawia mnie jeszcze taka sprawa. Jeśli poziom kwasu foliowego we krwi matki jest ok, dziecko chyba otrzymuje tyle kwasu ile potrzebuje, niezależnie od tego ile % przyswaja organizm matki? No bo przecież dziecko dostaje wszystko poprzez krążenie? Dobrze myślę?

    U mnie kwas obecnie 33ng/ml przy normie do 20ng/ml. Biorę codziennie 0.8mg metafoliny z solgara. Homocysteina badana z surowicy 5.77. Chyba zredukuję dawkę kwasu do 0.4mg. Biorę metafolin już prawie rok. Ale boję się zmniejszyć dawkę. Tym bardziej, że planujemy wznowić starania od kwietnia.

    12.03.2015 - 10tc [*] 12.05.2016 - 10tc [*] MTHFR C677T homozygota;

    Z9nop1.png M40Lp1.png
  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 9 marca 2017, 10:30

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    I bierzesz tylko metylowany prawda ?
    Homocysteine masz super ?

    Zmniejszonej dawki przy homozygocie tez bym się obawiała.
    Ja biorę obecnie 1 mg i mój poziom od roku jest na poziomie 20. Norma 18,7.

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • nick nieaktualny

    Wysłany: 9 marca 2017, 11:30

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Fajny ten genetyk. mądrze mówi. Szkoda, że nie z Warszawy, tez bym się wybrała.

    Z tym poziomem kwasu foliowego mam problem, bo sa badania, według których kobiety, które mają podwyższony poziom kwasu foiowego mają 3x większą szansę urodzić dziecko z autyzmem.
    Ale nie ma w tych badaniach mowy o mthfr, więc może być tak, że podwyższony mają te, które nie wchłaniają zwykłego i dlatego rodzą chore dzieci. Tylko moja teoria.
    Mój poziom to >20. Niestety nie wiem jaki :/ też chyba obniżę.

  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 9 marca 2017, 11:44

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Sung a w jakim labo robiłaś ze napisali > 20.
    Większość oznacza chyba jakoś do 50 lub 60 a później piszą np.> 60.
    Ja robię najczęściej w Alabie lub Diagnostyce.

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
‹‹ 56 57 58 59 60 ››
Zgłoś post
Od:
Wiadomość:
Zgłoś Anuluj

Zainteresują Cię również:

Owulacja – kiedy owulacja zwiększy szanse na zajście w ciążę

Kiedy owulacja? Większość kobiet wie, że owulacja to czas, w którym możliwe jest zajście w ciążę. Ale kiedy dokładnie ona występuje, jakie są objawy owulacji, jak ją rozpoznać lub co może na nią wpływać nie dla wszystkich jest oczywiste. Kilka faktów na ten temat oraz parę prostych instrukcji jak obserwować swoje ciało pomoże Ci wielokrotnie zwiększyć szanse na zajście w ciążę.

CZYTAJ WIĘCEJ

Kwas foliowy podczas starania o dziecko, kwas foliowy w ciąży - dlaczego tak ważny?

Kwas foliowy to witamina z grupy B, o której żadna starająca się o ciążę kobieta, nie powinna zapominać! Kwas foliowy ma ogromny wpływ na rozwój płodu, prawidłowy przebieg ciąży, ale i również płodność kobiety! Dodatkowo przeczytaj dlaczego suplementacja kwasu foliowego zalecana jest czasem również dla mężczyzn.   

CZYTAJ WIĘCEJ

Grzybica pochwy - przyczyny, objawy leczenie

Grzybica pochwy (drożdżyca pochwy, kandydoza pochwy) jest jedną z najczęstszych infekcji kobiecego układu rozrodczego. Jak i dlaczego dochodzi do infekcji? Jakie są objawy grzybicy pochwy? Kiedy warto zgłosić się do lekarza i jak wygląda leczenie drożdżycy pochwy?

CZYTAJ WIĘCEJ
Fundusze Europejskie: Inteligentny Rozwój Narodowe Centrum Badań i Rozwoju Europejski Fundusz Rozwoju Regionalnego