Zespół Sjögrena

Hey! Mam pytanie do Was, ponieważ przez przypadek dowiedziałam się, że jestem posiadaczką tej choroby, która u mnie według p. radiolog nie dawno się musiała uaktywnić (dość wczesny etap-widać to było na usg ślinianek, gdzie są już widoczne jakieś zmiany).

Powiedzcie mi jak żyjecie z tą chorobą? Czy była głównym bądź jedynym powodem niepłodność idiopatycznej? Czy jest szansa na szczęśliwy finał i zostanie mamą? Po 2 nieudanych transferach, zarodków najwyższej klasy, poszłam w kierunku immunologii.. I tu robiąc ana3 wynik wyszedł dodatni. Immunolog dał dodatkowe badania. Ja po rozmowie z lekarzem rodzinnym dowiedziałam się, że część badań mogę zrobić na NFZ u reumatologa. Zapisałam się i teraz czekam na wszystkie wyniki, ale w międzyczasie miałam zrobić badanie na suchość oka (i tu wynik wyszedł ok), natomiast na usg ślinianek wyszły już jakieś zmiany chorobowe...
Reumatolog przepisała mi lek arechin. Czy ktoś brał? Jak się po nim czuliście? I jakie leki wprowadzali Wam do transferów? A jak się udało to jak byliście dalej prowadzone przez lekarzy? Bo czytałam, że ta choroba ma czasem wpływ na wadę serca malucha i jest powodem częstych poronień... Oczywiście wszystko będę omawiać jeszcze z lekarzem, ale chce wiedzieć o co pytać i na co się szykować...

Ktoś coś może poradzić?

Z mojego doświadczenia ewentualnie mogę coś powiedzieć.
Ja o swoim sjogrenie dowiedziałam się po pierwszym poronieniu, nie czułam wcześniej żadnych objawów, do tej pory nie czuje z resztą, tyle tylko, że w usg ślinianek wyszły lekkie zmiany, które mogą świadczyć o stanie zapalnym. Ja biorę plaquenil, ale z tego co wiem, to ma taka sama substancję czynną jak arechin. Skutków ubocznych żadnych nie odczuwałam i nie czuję do tej pory.
Jeżeli chodzi o transfer, to w związku z tym nie miałam nic więcej, cały czas tylko bez zmian plaquenil, resztę leków (jak widać w stopce) miałam ze względu na kir AA. I tak naprawdę nie wiem, czy przyczyną wcześniejszych niepowodzeń był właśnie zespół Sjogrena czy kiry, czy jeszcze coś innego, jak czysty przypadek i statystyka🤷‍♀️
Ciąże prowadzę rownolegle, tzn. ginekolog ma swoje zalecenia, reumatolog swoje, między innymi echo serca płodu od 16 tc, jutro idę na pierwsze, właśnie ze względu na zwiększone ryzyko bloku serca.
Najgorzej jeżeli chodzi o ciąże jest z tym, że ginekolog ma inne zalecenia i reumatolog- między innymi w kwestii właśnie echa serca. Ale tutaj słucham reumatologa i swojej intuicji i wolę robić już od 16 tygodnia i mieć kontrolę niż czekać do 20, bo wtedy mój ginekolog zaleca dopiero.
Co do dalszego prowadzenia ciąży, to nie wiem, jak będzie, bo pierwszy raz zaszłam tak daleko 😉 mam nadzieje, ze wszystko będzie szło dobrze i będę mogła coś więcej podpowiedzieć 🙂

Dziękuję za informację zwrotną. ! A ten lek bierzesz cały czas od momentu kiedy się o chorobie dowiedziałaś?

Tak, cały czas i mam go brać bez względu na okoliczności jak na razie. 🙂

A jakieś badania kontrolne? Badanie oczu, usg brzucha, tarczycy i piersi? Coś dodatkowego?

Co miesiąc mam robić CRP, AST, ALT, morfologię, kreatyninę i badanie ogólne moczu. Tez raz do roku powinnam kontrolnie badanie oczu, a teraz mam zlecone usg brzucha jeszcze.

Ja również choruje i to od jakichś 20 lat. Dlugo miałam przerwę w braniu leków. Teraz biorę plaquenil. Niby to to samo co Arechin ale lepsza forma - widziałam publikacje które zalecają przed rozpoczęciem starań zmienić arechin na plaquenil. Jutro mogę poszukać jeśli chcecie. Jestem po 3 transferach. Pierwszy beta 0, drugi - cb, trzeci -poronienie zatrzymane 6tc. Przyczyn niepowodzeń brak, wszystko przebadane, łącznie z zarodkami.

Przyjmujesz plaquenil 1x1 czy 2x1 ?

Poproszę tą publikację. Ja dopiero od wczoraj biorę ten arechin (czekałam na wynik który potwierdzi, tak to na bank jest to, bo lista skutków ubocznych ogromna). W maju mam kontrolę to zapytam czy możemy przejść na ten plaquenil. Bo dr wspominała, że jest problem z dostępnością, ale jak już jest ok to poproszę o zmianę.


Moniaaaa, piszesz że żyjesz już długo z tą chorobą. Czy ta choroba objawia się ciągłym zmęczeniem i sennością? I czy bez leków choroba nie postępowała? Nie bardzo jeszcze wiem jak funkcjonować z tą chorobą. Na co zwracać uwagę,. Co powinno mnie zaniepokoić. Czy ten lek trzeba brać ciągle?


Aaa i myślicie że wprowadzenie diety przeciw zapalnej może pomóc?

1x1, lekarz mówi, że przy mojej wadze to wystarczy.

Ja przed ostatnim transferem byłam u dietetyka i miałam ułożoną dietę pod właśnie moje problemy zdrowotne. Nie wiem, czy to pomogło, ale na pewno nie zaszkodziło 🙂

Dziękuję dziewczyny za odpowiedź... Wasze historię dały mi trochę nadziei, że nie będzie tak źle. I jest szansa na szczęśliwy finał...🤞

Trzymam kciuki za twoją szczęśliwa historię ze szczęśliwym zakończeniem 🙂
Ja nadal się boję, ale staram się sobie mówić, że jestem pod opieką lekarzy, biorę leki, więc bedzie dobrze, szczególnie, że są kobiety, które dopiero po urodzeniu dzieci dostają diagnozę, więc ciąża i szczęśliwe rozwiązanie jest z tym paskudztwem możliwe 😉
Więc tego musimy się trzymać 🤞🏻

Jeżeli możesz podaj mi adres mailowy bo nie wiem jak załączyć tu publikację tutaj.
Ja nigdy nie miałam typowych objawów takich jak suchość. Mnie bolały i puchły mi dłonie. Brałam wtedy sterydy przez rok, potem Arechin. Po dłuższym czasie przerwałam leczenie i trwało tak bez leków około 10 lat. Teraz zaczęłam brać Plaquenil po drugim transferze. W razie czego.
Ogólnie zespół objawia się na różne sposoby z różną intensywnością. Jakkolwiek jest jedną z najłagodniejszych chorób autoimmunologicznych.

Ja też 1x1 ale lekarz powiedział, że jeżeli by mi coś dolegało mam brać 2x1. Ile ważysz ?

Teraz około 45 kg.

Ojej! To Ty taka drobna jesteś jak ja😁 Ja właśnie dobiłam do 43😅

Haha 🙂 Ja podobnie

Dziewczyny mam do Was kolejne pytanie. Ten lek ma mnóstwo efektów ubocznych... Bierze się go głównie aby wyciszyć chorobę? Bo objawów jako takich sugerujących chorobę chyba nie zauważyłam. Tak jak pisałam, wyszło mi to dopiero w wynikach krwii i na usg. Nie miałam jeszcze okazji dokładnie porozmawiać o tym z lekarzem. Na ulotce też nie ma konkretnie informacji, że ten lek jest na nasz zespół... A może powinnam go wprowadzić dopiero przed transferem i teraz niepotrzebnie go biorę? Jak to u Was było? A i czy można łączyć go z alkoholem? Czy lepiej wstrzymać się totalnie?