Zespół Sjögrena

U mnie był okres 7 miesięcy przed ciąża ale z moich przyczyn reumatologicznych nadal biore porodzie, za jakiś czas mamy podjąć próbę odstawienia po wynikach, po trzech miesiącach brania plaquenil zaczyna działać

A te 7 miesięcy było sugestią lekarza? Czy tak w czasie poprostu wyszło? Bo zastanawiam się czy po tych 3 miesiącach, mogę bezpiecznie podejść do transferu, czy jednak przesunąć to w czasie🤔

U nas tak akurat się złożyło bo jeszcze doszedł objaw Raynauda i leki na to brałam dodatkowo, jeżeli masz być spokojniejsza to możesz przesunąć np o miesiąc, trzy tygodnie,

Pozdrawiam z oddziału reumatologii, jutro usg slinianek ale już mam stracha co tam niż znajdą.

Nic się nie stresuj! Mi znaleźli tylko (albo aż), że jest stan zapalny i zmiany dające jasny sygnał, że jestem posiadaczką zespołu Sjögrena 😑 lekarka powiedziała, że mam brać dalej lek związku z tym. I zmieniła mi z arechinu na Plaquenil. Ostatni listek biorę tego pierwszego leku i przechodzę na ten drugi. Dziewczyny pisały, że jest dużo lepszy.
Teraz tak czytam, że jak się tego nie leczy (bo się o tym nie wie) w trakcie ciąży u dziecka może pojawić się blok serca, niska waga, wczesny poród. Zdarzają się też dość często poronienia.

Także lepiej być zdiagnozowanym szybciej i móc reagować na zaistniałą sytuację. Zła jestem na siebie, że nie zapytałam kiedy mogłabym zacząć bezpiecznie starania o dziecko (czytaj transfer ostatniego zarodka). No i zapomniałam zapytać, czy można łączyć lek z alkoholem. Np. winem na dobry wzrost endo🤔 także cóż.... Będę musiała poczekać na wizytę kontrolną, albo może szybciej uda mi się dostać do dr Sydora, (jak już będę mieć wyniki biopsji, którą muszę powtórzyć 🤦). Trzymam kciuki 🤞 aby wszystko poszło do dobrze!

Jestem właśnie po konsultacji i mam niejednorodna strukturę slinianek ale jeszcze nie mają cech sjogrena, natomiast stopy kiepsko wyglądają na zdjęciach i mają cechy rzs. Wyników z krwi jeszcze wszystkich nie ma. Tak czy siak Lekarka mówiła, że dostanę właśnie ten lek o którym piszecie.

No a jeszcze to co piszesz Bunkierka o samej ciąży, u mnie zatrzymanie akcji porodowej w 23 tygodniu i niska waga u dziecka hipotrofia. Składać się może na to wiele czynników ale lepiej zadbać o jeden więcej niż o jeden za mało.

To prawda. Z jednej strony się cieszę, że udało mi się (dosłownie przez czyty przypadek) zdiagnozować chorobę i biorę już leki. Diagnozę jak już zrobiłam badanie dostałam bardzo szybko. A z drugiej strony zmartwiła mnie diagnoza. Gdyby nie fakt, że 2 transfery się nie udały (a praktycznie większość wyników moich było super) i postanowiłam iść w immunologie i po poradach tu na forum zrobiłam w ciemno badanie ana 3 to nie byłabym świadoma choroby. W dodatku ze zmęczeniem, sennością walczę dobrych kilka lat (rok temu zdiagnozowali mi w końcu wyrzuty insuliny, teraz biorę na to leki) także była chwilowa poprawa i co ciekawe od 3 lat walczyłam/walczę z kaszlem. Który występował raz częściej, raz rzadziej. Także miałam szczęście w nieszczęściu, bo patrząc na statystyki występowania bloków serca i poronieniach, możliwe, że uda mi się tego uniknąć, o ile uda mi się zajść w ciążę 🤔 I co najważniejsze, te moje dolegliwości nie są wynikiem niskiego ciśnienia i takiej mojej urody! Także mam nadzieję, że ten ostatni będzie tym pierwszym i szczęśliwym 🤞

Ja też kaszel, niskie ciśnienie... Może to wszystko składa się w całość.
Boję się trochę jak mój żołądek udźwignie te leki.
A czujesz jakąś poprawę samopoczucia po braniu leków?

Część, mi reumatolog mówił, że plaquenil dobrze działa na bóle stawowe np w rzs , pacjenci widzą duża poprawę, u mnie objaw Raynauda po dłuższym stosowania leku uległ poprawie razem z innymi lekami tak była masakra, zimą stałam przed furtką brak czucia w palcach nawet kodu nie mogłam wbić czy po kogoś zadzwonić, powodzenia i zdrówka 🙂

Tak, od kilku dni widzę różnice. Nie jestem taka senna. I kaszel (na to biorę lek, ale dłużej niż ten na zespół) zauważyłam, że nie występuje już tak często jak wcześniej. Biorę też lek na wyrzut insuliny 2x 1000. Lek biorę (chwilowo jeszcze arechin) +/- 23 dni. I trochę mi żołądek dokucza (mam lekkie mdłości od tygodnia jakoś), ale nie wiem czy przypadkiem nie mam refluksu, także nie łączyła bym tego z lekiem. Pamiętaj, żeby nie brać tego leku na pusty żołądek. Raz popełniłam ten błąd i wymiotowałam, wymęczyło mnie to bardzo.
I teraz jak się nad tym zastanowić to faktycznie czuję różnice w samopoczuciu. Także myślę, że chyba w końcu odkryłam przyczynę tego złego samopoczucia. I to nie niskie ciśnienie i uroda. Ciągła senność, zmęczenie i zwyczajny brak sił. Ale nie mam póki co suchości oczu, brak śliny, ani bóli stawów (chyba że mi nogi przewieje to bolą i pomaga zazwyczaj gorąca kąpiel). Więc mogę Ci powiedzieć, że zaczyna być pomału lepiej. Jak przychodzi wieczór nie odcina mnie jak wcześniej się zdarzało. A i jeszcze miałam zawsze w drugiej połowie cyklu temp 37,5. Więc może to też był sygnał, że coś się dzieje 🤷

Ja też często miewam stany podgorączkowy, suchość w ustach i ciągle się krztusze ale oczy akurat nie dokuczają.
Mam też inne choroby immuno i ta Lekarka mówiła, że ten lek może pomóc mi wyciszyć wszystko.
Tylko ten żołądek... Właśnie ja mam refluks, zapalenie żołądka i jelit. Jestem świeżo po gastro i kolonoskopii i też tam nieciekawie się dzieje. No i jeszcze kamica pęcherzyka żółciowego i operacja na koniec roku już zaplanowana.
Dużo tego... Ale mam nadzieję, że dzięki temu lekowi poczuje się lepiej i już nigdy nie stracę dziecka.

Też mam taką nadzieję 🤞 wiesz pogadaj z lekarzem może wystarczy dodatkowo brać jakaś osłonę? Generalnie mi lekarka mówiła, że lek nie powinien podrażniać żołądka. Ale gdyby to się utrzymywało to mam do niej wrócić i będziemy myśleć nad innym rozwiązaniem. Zresztą liczę że jak zmienię na ten drugi lek to objawy ustąpią, bo jest jakiejś nowszej generacji:) także nic się nie martw! A leczysz się u kogoś tu we Wro?

Teraz leżę na reumatologii u siebie w Lubinie, na histeroskopie znowu zdecydowałam się na Nową Sól, tam ginekologia z 3 st. referencyjnosci. No a sama Klinika Niepłodności Wrocław, Gizler.

Ewa i jak wyniki? Co Ci wyszło?

Dziewczyny czy któraś z Was brała przez chwilę lek arechin? I czy zdarzało Wam się po nim wymiotować?

Witam wszystkich
Mam podejrzenie zespołu Sojgera, Ana wyszło mi dodatnie, mam suchość skóry, w nosie, brak łez oraz śliny, mam za mało witaminy D, miałam USG ślinianek wyszło że są w stanie rewelacyjnym. Reumatolog rozszerzył mi badania, wyniki za 2 tygodnie. Dodam przez brak śliny nie mam apetytu, mało jem i schudłam. Dodatkowo na USG tarczycy wyszły mi guzki, wypadają mi włosy. Reumatolog na ślinę zapisał mi flegaminę 3x dziennie. Strasznie się męczę z tą suchością, czekam na potwierdzenie diagnozy. Masakra.
Dodam że nie odstawił gluten i słodycze, przyjmuje Wit. D lek oraz probiotyki. Podczas wizyty reumatolog powiedział, że ślinianki są dobre więc to nie musi być sojgera bo za duża suchość. Pomocy czy ktoś miał podobnie? W ciążę nigdy nie mogłam zajść, nie wiadomo dla czego

Bunkierka bywasz tu jeszcze? Dobrze kminie, że leczyłaś się u reumatologa we Wrocławiu?