Zespół Sjögrena
-
WIADOMOŚĆ
-
Bunkierka wrote:Dziewczyny mam do Was kolejne pytanie. Ten lek ma mnóstwo efektów ubocznych... Bierze się go głównie aby wyciszyć chorobę? Bo objawów jako takich sugerujących chorobę chyba nie zauważyłam. Tak jak pisałam, wyszło mi to dopiero w wynikach krwii i na usg. Nie miałam jeszcze okazji dokładnie porozmawiać o tym z lekarzem. Na ulotce też nie ma konkretnie informacji, że ten lek jest na nasz zespół... A może powinnam go wprowadzić dopiero przed transferem i teraz niepotrzebnie go biorę? Jak to u Was było? A i czy można łączyć go z alkoholem? Czy lepiej wstrzymać się totalnie?
Ja również brałam plaquenil łącznie z całym okresem ciąży, ogólnie jest to lek bezpieczny, mi też reumatolog mówił, że lepiej Plaquenil /Quensyl ze względu na to, że arechina może powodować zmiany oczne i trzeba kontrolować u okulisty łącznie z badaniem dna oka ale mówił, że tak naprawdę u małej ilości pacjentów to obserwują i po odstawieniu leku zmiany ulegają cofnięciu a ten lek zaczyna dopiero działać po trzech miesiącach brania.Starania od 2017
02.2017-19tc💔
03.2019-9t c💔
Dodatnie ANA, przeciwciała beta-2-glikoproteina.
AMH 8,24
Maj 2020 -nowy początek, zmiana lekarza.
10. 04.2021 Helenka 🧡
24.02.2023 Aniela💛 -
Plaquenil stosuje się w wielu chorobach, toczniu, rzs( zmniejsza sztywność, ból stawów) działa ogólnie immunomodulacyjnieStarania od 2017
02.2017-19tc💔
03.2019-9t c💔
Dodatnie ANA, przeciwciała beta-2-glikoproteina.
AMH 8,24
Maj 2020 -nowy początek, zmiana lekarza.
10. 04.2021 Helenka 🧡
24.02.2023 Aniela💛 -
Hej, ja mam zespół Sjogrena ale nie tylko i biorę plaquenil 400 i encorton 10 mg. Ja choruje objawowo od 15 roku życia, mam dużo dolegliwości.34 lata, 2021-AMH 8,17
starania od grudnia 2018
Październik 2019-udrożnienie jajowodów, potem 3 nieudane iui
ANA (choroby tkanki łącznej), Hashimoto, Insulinooporność, Enometrioza st. II, Mutacje: MTHFR_677C-T, MTHFR_1298A-C, PAI-1 4G w układach heterozygotycznych, KIR AA, mąż C1C2, mąż morfologia 2%
5xICSI:
1 ciąża-2020, poronienie zatrzymane 💔 Mikołaj
2 ciąża-2021, poronienie 💔
allo mlr 0%
szczepienia limfocytami
3 ciąża-2022, biochemiczna 💔
immunoglobuliny
4 ciąża-2023 ❤️
Prenatalne-03.04.2023, 13t3d, dziewczynka 🥰
Połówkowe-24.05.2023
22.09.2023-nasza córka jest już na świecie 🥰😍💕 -
Moli27 wrote:Ja również brałam plaquenil łącznie z całym okresem ciąży, ogólnie jest to lek bezpieczny, mi też reumatolog mówił, że lepiej Plaquenil /Quensyl ze względu na to, że arechina może powodować zmiany oczne i trzeba kontrolować u okulisty łącznie z badaniem dna oka ale mówił, że tak naprawdę u małej ilości pacjentów to obserwują i po odstawieniu leku zmiany ulegają cofnięciu a ten lek zaczyna dopiero działać po trzech miesiącach brania.
Ja właśnie zaczęłam od arechinu... Ale będę rozmawiać o zmianie leku. Czyli generalnie ten lek jest na naszą chorobę? I czy po wprowadzeniu udało się Wam zajść w ciążę? Czy były jeszcze inne czynniki które przeszkadzały?
-
Bunkierka wrote:Ja właśnie zaczęłam od arechinu... Ale będę rozmawiać o zmianie leku. Czyli generalnie ten lek jest na naszą chorobę? I czy po wprowadzeniu udało się Wam zajść w ciążę? Czy były jeszcze inne czynniki które przeszkadzały?
Tak, np u pacjentek z toczniem układowym i
połączeniu z zespołem antyfosfolipidowym ogranicza ryzyko pownej choroby zakrzepowo zatorowej, zależy od choroby podstawowej u mnie jeszcze doszło inne leczenie immunologiczne, zależy od przypadku natomiast plaquenil dużo dałStarania od 2017
02.2017-19tc💔
03.2019-9t c💔
Dodatnie ANA, przeciwciała beta-2-glikoproteina.
AMH 8,24
Maj 2020 -nowy początek, zmiana lekarza.
10. 04.2021 Helenka 🧡
24.02.2023 Aniela💛 -
Moli27 wrote:Tak, np u pacjentek z toczniem układowym i
połączeniu z zespołem antyfosfolipidowym ogranicza ryzyko pownej choroby zakrzepowo zatorowej, zależy od choroby podstawowej u mnie jeszcze doszło inne leczenie immunologiczne, zależy od przypadku natomiast plaquenil dużo dał
W takim razie muszę poczekać na wizytę. I dowiedzieć się czy moim problemem jest tylko zespół... A czy ten lek wpływa jakoś na stany zapalne organizmu? Tak ogólnie? Czekam na wyniki biopsji endometrium (trwa to dość długo) i zastanawiam się czy ten lek może na to również wpłynąć czy może ma totalnie inne działanie... 🤔
I kolejne pytanie czy ten lek sprawia że jesteście senne i zmęczone? Takie bez siły?Wiadomość wyedytowana przez autora: 30 kwietnia 2023, 15:42
-
Bunkierka wrote:Dziewczyny mam do Was kolejne pytanie. Ten lek ma mnóstwo efektów ubocznych... Bierze się go głównie aby wyciszyć chorobę? Bo objawów jako takich sugerujących chorobę chyba nie zauważyłam. Tak jak pisałam, wyszło mi to dopiero w wynikach krwii i na usg. Nie miałam jeszcze okazji dokładnie porozmawiać o tym z lekarzem. Na ulotce też nie ma konkretnie informacji, że ten lek jest na nasz zespół... A może powinnam go wprowadzić dopiero przed transferem i teraz niepotrzebnie go biorę? Jak to u Was było? A i czy można łączyć go z alkoholem? Czy lepiej wstrzymać się totalnie?
Działanie plaquenilu zaczyna się rzeczywiście po co najmniej 3 miesiącach brania. Czasami trwa to dłużej. Dlatego najlepiej zacząć od teraz. Jest to lek, który nie wywołuje raczej skutków ubocznych w porównaniu z innymi przeciwzapalnymi. Dobrze brać go ciągle.
Alkohol piłam 😊 Najbardziej mi przeszkadza w nim to że jest to lek fotouczulajacy czyli trzeba uważać z opalaniem i nie można stosować żadnych zabiegów laserowych niestety podczas jego brania. -
moniaaaa wrote:Działanie plaquenilu zaczyna się rzeczywiście po co najmniej 3 miesiącach brania. Czasami trwa to dłużej. Dlatego najlepiej zacząć od teraz. Jest to lek, który nie wywołuje raczej skutków ubocznych w porównaniu z innymi przeciwzapalnymi. Dobrze brać go ciągle.
Alkohol piłam 😊 Najbardziej mi przeszkadza w nim to że jest to lek fotouczulajacy czyli trzeba uważać z opalaniem i nie można stosować żadnych zabiegów laserowych niestety podczas jego brania.
Dobrze wiedzieć. Chociaż patrząc na to, że zaraz będziemy mieć lato🤔 trochę może to utrudnić 🤔 póki co zaczęłam brać arechin. Ale pogadam z lekarką i zmienię na ten drugi lek. Który z tego co piszecie jest już dostępny.
-
Bunkierka wrote:W takim razie muszę poczekać na wizytę. I dowiedzieć się czy moim problemem jest tylko zespół... A czy ten lek wpływa jakoś na stany zapalne organizmu? Tak ogólnie? Czekam na wyniki biopsji endometrium (trwa to dość długo) i zastanawiam się czy ten lek może na to również wpłynąć czy może ma totalnie inne działanie... 🤔
I kolejne pytanie czy ten lek sprawia że jesteście senne i zmęczone? Takie bez siły?
Wpływa na obniżenie np cytokin, zależy jakie jest podłoże stanu zapalnego endometrium i też właśnie zależy jak długo stosujesz ten lek przy rzucie choroby czy początkach jest łączony z np sterydami aby szybko zwalczyć stan zapalny zanim zacznie działać plaquenil, z alko bym nie łączyłaStarania od 2017
02.2017-19tc💔
03.2019-9t c💔
Dodatnie ANA, przeciwciała beta-2-glikoproteina.
AMH 8,24
Maj 2020 -nowy początek, zmiana lekarza.
10. 04.2021 Helenka 🧡
24.02.2023 Aniela💛 -
Moli27 wrote:Wpływa na obniżenie np cytokin, zależy jakie jest podłoże stanu zapalnego endometrium i też właśnie zależy jak długo stosujesz ten lek przy rzucie choroby czy początkach jest łączony z np sterydami aby szybko zwalczyć stan zapalny zanim zacznie działać plaquenil, z alko bym nie łączyła
Ja ciągle czekam na wynik biopsji. Niestety laboratorium do którego poszły próbki... Cóż mogę napisać wg internetu mają ogromną rotację pracowników... I dużo zleceń... Także muszę czekać, a stan zapalny, może jest-nie wiem. Objawów nie mam.. ale było kilka dziewczyn na forum, którym wyszedł, mimo braku objawów i histeroskopii która wizualnie też dobrze wypadała.
Jak to mówią, tonący brzytwy się chwyta...
Co do cytokin pamiętam że tam miałam chyba bałagan 😅 niestety niezbyt się znam na immunologii.. także mam nadzieję, że jakoś to ogarnę 🤞 a chorobę uda mi się jakoś ogarnąć, bo nadal niezbyt pojmuję na czym dokładnie polega, oprócz suchości oczu i ust. 🤔🤔Wiadomość wyedytowana przez autora: 4 maja 2023, 08:14
-
Bunkierka wrote:Możecie polecić jakieś krople do oczu godne uwagi?? Bo ostatnio zdarza mi się czuć suchość w oczach...
Ja nie mam problemu najlepiej sztuczne zły, okulistka mi kiedyś zapisała na" brudny film łzowy " w wolnej chwili podeślęStarania od 2017
02.2017-19tc💔
03.2019-9t c💔
Dodatnie ANA, przeciwciała beta-2-glikoproteina.
AMH 8,24
Maj 2020 -nowy początek, zmiana lekarza.
10. 04.2021 Helenka 🧡
24.02.2023 Aniela💛 -
Bunkierka wrote:Super dziękuję! 🥰
Sprawdziły mi się na zmiane Hyabak z Thealoz Duo, przy długotrwałym stosowaniu bez konserwantów itd, większość kropli nawilżających niestety są napakowane wszystkim.
moniaaaa lubi tę wiadomość
Starania od 2017
02.2017-19tc💔
03.2019-9t c💔
Dodatnie ANA, przeciwciała beta-2-glikoproteina.
AMH 8,24
Maj 2020 -nowy początek, zmiana lekarza.
10. 04.2021 Helenka 🧡
24.02.2023 Aniela💛 -
Moli27 wrote:Sprawdziły mi się na zmiane Hyabak z Thealoz Duo, przy długotrwałym stosowaniu bez konserwantów itd, większość kropli nawilżających niestety są napakowane wszystkim.
Chodzi mi właśnie o takie z dobrym składem (średnio się na tym znam) i które faktycznie działają
-
Bunkierka wrote:Chodzi mi właśnie o takie z dobrym składem (średnio się na tym znam) i które faktycznie działają
To właśnie zarówno jedne jak i drugie krople są z czystym składem. Pozdrawiam i powodzenia 🙂Starania od 2017
02.2017-19tc💔
03.2019-9t c💔
Dodatnie ANA, przeciwciała beta-2-glikoproteina.
AMH 8,24
Maj 2020 -nowy początek, zmiana lekarza.
10. 04.2021 Helenka 🧡
24.02.2023 Aniela💛 -
Po konsultacji teraz mam przepisany Plaquenil
Zapowiada się, że przez najbliższe 5 miesięcy muszę lek brać. Aby zahamować mój układ immunologiczny... kto by pomyślał, że taki waleczny🤦
Zapomniałam zapytać, czy można łączyć ten lek z alkoholem? Nie mówię, aby się upijać. Ale wypić sobie czasem kieliszek wina na lepsze endo?
Czy jakbym wzięła w ciągu dnia lek, a nie na wieczór jak zwykle, a napiła się wieczorem było by ok? Czy lepiej totalnie zaprzestać picia? Jak to u Was było? -
Bunkierka wrote:Po konsultacji teraz mam przepisany Plaquenil
Zapowiada się, że przez najbliższe 5 miesięcy muszę lek brać. Aby zahamować mój układ immunologiczny... kto by pomyślał, że taki waleczny🤦
Zapomniałam zapytać, czy można łączyć ten lek z alkoholem? Nie mówię, aby się upijać. Ale wypić sobie czasem kieliszek wina na lepsze endo?
Czy jakbym wzięła w ciągu dnia lek, a nie na wieczór jak zwykle, a napiła się wieczorem było by ok? Czy lepiej totalnie zaprzestać picia? Jak to u Was było?
Osobiście nie piłam alkoholu, też noe zbytnio lubię ale któraś dziewczyna wyżej pisała, że można, co do godziny obojętnie w zaleceniach poprostu miałam raz dziennie głównie brałam na wieczór aby ewentualnie ominąć skutki uboczneStarania od 2017
02.2017-19tc💔
03.2019-9t c💔
Dodatnie ANA, przeciwciała beta-2-glikoproteina.
AMH 8,24
Maj 2020 -nowy początek, zmiana lekarza.
10. 04.2021 Helenka 🧡
24.02.2023 Aniela💛 -
Moli27 wrote:Osobiście nie piłam alkoholu, też noe zbytnio lubię ale któraś dziewczyna wyżej pisała, że można, co do godziny obojętnie w zaleceniach poprostu miałam raz dziennie głównie brałam na wieczór aby ewentualnie ominąć skutki uboczne
Tak właśnie robię. Na noc biorę, aby przespać efekt uboczny. A najważniejsze że muszę pilnować aby barć po jedzeniu. Raz mi się zdarzyło na pusty żołądek i efekt taki jak przy dobrym zatruciu.
Dziewczyny jak długo musiałyście brać lek, aby zaczął działać i można było bezpiecznie podejść do transferu? Bo jestem już świadoma, że lek w czasów ciąży trzeba brać. Aby z dzieckiem było ok. -
Bunkierka wrote:Tak właśnie robię. Na noc biorę, aby przespać efekt uboczny. A najważniejsze że muszę pilnować aby barć po jedzeniu. Raz mi się zdarzyło na pusty żołądek i efekt taki jak przy dobrym zatruciu.
Dziewczyny jak długo musiałyście brać lek, aby zaczął działać i można było bezpiecznie podejść do transferu? Bo jestem już świadoma, że lek w czasów ciąży trzeba brać. Aby z dzieckiem było ok.
Plaquenil trzeba brać co najmniej trzy miesiące żeby zaczął działać34 lata, 2021-AMH 8,17
starania od grudnia 2018
Październik 2019-udrożnienie jajowodów, potem 3 nieudane iui
ANA (choroby tkanki łącznej), Hashimoto, Insulinooporność, Enometrioza st. II, Mutacje: MTHFR_677C-T, MTHFR_1298A-C, PAI-1 4G w układach heterozygotycznych, KIR AA, mąż C1C2, mąż morfologia 2%
5xICSI:
1 ciąża-2020, poronienie zatrzymane 💔 Mikołaj
2 ciąża-2021, poronienie 💔
allo mlr 0%
szczepienia limfocytami
3 ciąża-2022, biochemiczna 💔
immunoglobuliny
4 ciąża-2023 ❤️
Prenatalne-03.04.2023, 13t3d, dziewczynka 🥰
Połówkowe-24.05.2023
22.09.2023-nasza córka jest już na świecie 🥰😍💕
