zespół antyfofolipidowy
-
WIADOMOŚĆ
-
nick nieaktualnyJoannka - ja tez mieszkam w UK, w Londynie. Jestem po trzech straconych ciazach. W sierpniu urodzilam martwa coreczke. Wtedy tez dostalam skierowanie do kliniki poronien w Londynie. Wczoraj otrzymalam list z data pierwszej wizyty i dokumentami do wypelnienia, ktore mam dostarczyc przed wizyta.
Poniewaz moja GP jest tez ginekologiem poinformowala mnie jak bedzie wygladala opieka kliniki poronien. Stad wiem, ze oni robia wszystki testy genetyczne, hormonalne i przeciwciala wszystkie mozliwe. Podaja sterydy i Clexane w ciazy a takze uzupelniaja hormony.
Natomiast z tego co wyczytalam to masz zasoba dopiero jedno poronienie w 8tc tak? Kazda kobieta wlasciwie miala jedno w zyciu tylko czesto nawet o tym nie wiedzac. Dlatego nie panikuj narazie, ale jesli chcesz mozesz zrobic sobie podstawowe badania w kierunku przeciwcial.
Dobrze, ze masz polska ginekolog. Ja wlasnie wczoraj bylam na wizycie u polskiej ginekolog, ktora dwa razy w miesiacu jest w Londynie i poprowadzi mi nastepna ciaze na Clexane 40mg, Encorton 10mg i Aspirin 75mg.
W kazdym razie jesli chodzi o prowadzenie ciazy w UK to wiem wszysko gdybys miala jakies pytania
-
hej:)nadulek wrote:cześć dziewczyny, jestem po 2 poronieniu w tym roku 1 ciąża niedonoszona (32tc) ale zdrowa 8 lat temu. W drugiej ciązy w 8 tc wykryto u mnie subkliniczną niedoczynność tarczycy i dostałam "dożywotnio" Euthyrox, Po obumarciu w 11tc, 6 tygodni póżniej zrobiłam atg i atpo znacznie podwyższonym i usg = Hashimoto. poinformowano mnie że jak zajdę w ciążę to mam się tylko zglosić na podwyższenie dawki leków i tak co 4-6 tyg. No i udało się tak też zrobiłam. ale w 9tc (24.12) znów poroniłam. czy jest możliwe że jak mam jedną chorobę autoimmunologiczną to ptzyplątało się coś jeszcze??? spotkałam się z opinią w necie że hashimoto w ciąży trzeba leczyć podobnie jak zespół antyfodfolipidowy tylko nie spotkałam jeszcze takiego lekarza. a tak w ogóle to w tygodniu kiedy zobaczyłam pozytywny test moja endo zmarła więc u nowej "z polecenia" konsultuje wyniki telefonicznie - bo powiedziała ze nie ma potrzeby żebym przychodziła. Na tydzień przed poronieniem zmieniłam też gina gdyż mowja wcześniejsza na tydzień przed poronieniem stwierdziła " że nie ma na mnie pomysłu" po poronieniu nowy gin oświadczył że na razie 6 miesięcy obowiązkowo przerwy w trakcie których bęe musiała porobić badania "ale z głową" tzn nie wszystko na raz. 15 stycznia śmigam na wizytę i mam nadzieję że gin coś sensownego wymyśli
Ciakawa jestem jak wyglada Twoja ciaza jakiego lekarza znalazlas ktory dal Ci odpoeuednie leki i jakie to byly leki? Tez mam 1.5 corke ale w styczniu poronilam teraz jestem w kolejnej ciwzy 6tc i mam stwierdzobe hashimoto biore eurhyrox ale moze powinnam jeszcze jskies leki typu acard czy heparyne? Zespol antyfosfolipidowy wyszedl ok tylko to hashimito i to niby choroba w duzym stadium hest. Bohe sie o moja ciążę. Do jskiego lekarza sie udac?nie chce na wlasna reke lekow brac a moja gin olewa to
pozdrawiam serdecznie
-
Maciejko.
Ja dopiero trafiłam na lekarke która poważnie zajęła się moją osobą. Dostałam akard, kwas foliowy w podwójnej dawce, cyclodynon, a przed ciążą steryd encorton, luteine. W ciąży zastrzyki z heparyny. Taki jest plan. A jak będzie zobaczymy. Jestem po dwóch poronieniach ale mam też zdrową córeczkę.
Mam niedoczynność tarczycy.
Do tej pory zrobiłam wiele badań żeby poznać przyczynę poronień. Ale nic w sumie nie wyszło. Ten zestaw leków to zapobiegawczo. Trzymam kciuki za ciebie.04.2008 [10t]
12.2009 zdrowa córcia
09.2014 [8t]
11.2015 [7t]
10.2019 zdrowy synek -
hej dziewczyny, jestem po dwoch poronieniach, dwa dni temu wykryto u mnie prawd. zespol antyfosfolipidowy, dostalam adard, equoral i encorton. prosze was, napiszcie czy znacie historie dziewczyn, ktore na tych lekach donosily ciaze.. jestem przerazona, na skraju wyczerpania. jesli bede mogla, opisze moja historie.. chcialabym tu dolaczyc poniewaz wiem ze od was dostane wsparcie, o ktore coraz trudniej od najblizszych uzyskac..szczegolnie od przyjaciolek najblizszych ktore sa obecnie w ciazy..zaszly za pierwszym podejsciem, a ja juz nie mam sily sie cieszyc ich szczesciem..czas sie przyznac..ze mnie to poprostu boli..Córa ur. 04.2012
nast.starania- 12.2013
08.2014 zabieg, 10 tydz.
09.2015 ciaza biochemiczna
Niepłodność immunologiczna. 11.2015-acard,encrton,equoral.
18.12.2015-lekka niedoczynnosc tarczycy
28.12.2015-stwierdzona lekka endometrioza,jajowody drożne
boje sie ze juz nigdy sie nie uda..
-
Hej Gosiu.
Znam dziewczynę z forum która na takim zestawie urodziła zdrowego synka. Brała clexane encorton.
Ja niestety poprzednią ciążę (trzecią) poroniłam znowu.... było clexane i luteina ale bez encortonu.
Dokładna diagnostyka wykazała zespół antyfosfolipidowy. Idę we wtorek do reumatologa na konsultację.
Dobry lekarz to podstawa!!! Kciukam za Ciebie!!!!04.2008 [10t]
12.2009 zdrowa córcia
09.2014 [8t]
11.2015 [7t]
10.2019 zdrowy synek -
Cześć dziewczyny.
Dołączam tu i ja
Dziś odebrałam resztę badań na zespół antyfosfolipidowy i wyszły mi znacznie podwyższone przeciwciała przeciw fosfadyloinozytolowi w klasie IgG + mutacja w genie MTHFR A1298C heterozygota. To chyba świadczy o prawdopodobnym zespole antyfosfolipidowym prawda?
Wojtuś ur. 12.11.2016 r. Cc
Kornelia ur. 21.07.2019 r. Sn
Moje największe szczęścia
4 Aniołki -
Wiaterku nie słyszałam o przeciwciała przeciw fosfadyloinozytolowi - ja ich nie miałam robionych. ale może miałas jakis rozszerzony pakiet robione?Wiaterek wrote:Cześć dziewczyny.
Dołączam tu i ja Dziś odebrałam resztę badań na zespół antyfosfolipidowy i wyszły mi znacznie podwyższone przeciwciała przeciw fosfadyloinozytolowi w klasie IgG + mutacja w genie MTHFR A1298C heterozygota. To chyba świadczy o prawdopodobnym zespole antyfosfolipidowym prawda?
a mutacja MTHFR świadczy o nie przyswajaniu zwykłego kwasu foliowego. na to odstaniesz kwas foliowy metylowany. Pytanie tylko w jakiej dawce? Ze wzglęgu na "Twoją historię" może być i 15 mg. Ja biorę 5 mg.04.2008 [10t]
12.2009 zdrowa córcia
09.2014 [8t]
11.2015 [7t]
10.2019 zdrowy synek -
Te przeciwciała się robi jak podstawowe 3 nie wyjdą a poronienia są takie ewidentne jak przy APS. W sumie to nawet nie narzekam. Następna ciąża i tak na clexane by była a tak to przynajmniej będę mieć refundowany Kwas foliowy dostałam 15 mg, od dziś biorę + od jakiegoś miesiąca 1,2 mg zwykłego kwas + femibion, a w nim jest 0,4 kwasu tego lepiej wchłanianego. Także mam nadzieję, że pod koniec lutego będę mogła już się starać
Wojtuś ur. 12.11.2016 r. Cc
Kornelia ur. 21.07.2019 r. Sn
Moje największe szczęścia
4 Aniołki -
Kamilka wrote:a mutacja MTHFR świadczy o nie przyswajaniu zwykłego kwasu foliowego. na to odstaniesz kwas foliowy metylowany. Pytanie tylko w jakiej dawce? Ze wzglęgu na "Twoją historię" może być i 15 mg. Ja biorę 5 mg.
Bierzesz 5mg metylowanego kwasu foliowego? gdzie dostałaś w tak dużej dawce?Wiadomość wyedytowana przez autora: 29 grudnia 2015, 16:50
Kamilka lubi tę wiadomość
Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Kochane postanowiłam napisać ponieważ ja sama jestem po trzech poronieniach... Dzisiaj ma przy sobie dwumiesięcznego synka
Trzeba zrobić konkretne badania, przyjąć leki ( ja brałam acard 75, clexane 80, duże dawki progesteronu do 16 tygodnia ciąży- 6 tabletek duphastonu na dobę plus 200 mg luteiny dopochwowej, kwas foliowy 15 mg, euthyrox 175. Mam zespół APS, hashimoto, niedoczynność tarczycy, wykryto u mnie przeciwciała ANA oraz inne.
Udało się czego i Wam życze z całego serca!
Umka lubi tę wiadomość
3 Aniołki w niebie
-
Lili własnie miałam do Ciebie pytanie tylkoz astanawiałam się czy jeszcze wchodzisz na forum Także bardzo się cieszę, że jesteś Powiedz mi - te przeciwciała allo mlr jak Ci wyszły? Ja mam 0% hamowania i dlatego się zastanawiam czy te ogromne dawki progesteronu to były z tym związane? Niestety też mi wyszło APS + mutacja MTHFR i to nieszczęsne hamowanie.
Wojtuś ur. 12.11.2016 r. Cc
Kornelia ur. 21.07.2019 r. Sn
Moje największe szczęścia
4 Aniołki -
Różnie lekarze podchodzą do tego hamowania niektórzy zalecają wlewy z immunoglobulin lub podawanie kroplówek z limfocytów partnera. Jeden lekarz proponował mi taki schemat leczenia, ale ze względu na brak wiarygodnych i jednoznacznych wyników badań dowodzących na skuteczność metody nie zdecydowałam się, a takie leczenie jest cholernie drogie.Mnie hamowanie wyszło 28 %, ale znam przypadki kiedy kobiety z hamowaniem 0 % rodziły więc spokojnie. Duże dawki progesteronu osłabiają atak układu immunologicznego skierowany do zarodka. Takie końskie dawki progesteronu często stosuje się przy in vitro aby zarodek nie został odrzucony przez organizm matki. Co lekarz to metoda, ja nie poszłabym w sterydy ani we wlewy z immunoglobulin ani szczepionki z limfocytów partnera. Udowodnioną skutecznośc ma tylko stosowanie hepearyn drobnocząsteczkowych, acardu, wysokich dawek progesteronu, reszta to metody prób i błedów oraz organizowanie eksperynentów i grup badawczych przez lekarzy.3 Aniołki w niebie
-
Dziękuję Ja raczej na takich końskich dawkach progesteronu będę. Niestety moje drugie dzieciątko miało wadę genetyczną więc chociażbym się wściekła to bym jej nie uratowała. Ale Twoja historia daje dużą nadzieję na pomyślność.
Własciwie nigdzie z mężem nie znaleźliśmy udowodnionych badań, że te szczepienia czy wlewy coś wnoszą. A biorąc pod uwagę, że stosuje się je razem z tymi wszystkimi lekami tj żelaznym zestawem to skuteczność jest wątpliwa. Wiadomo, że jeśli tym razem się nie uda to będziemy myśleć nad czymś bardziej drastycznym
Wojtuś ur. 12.11.2016 r. Cc
Kornelia ur. 21.07.2019 r. Sn
Moje największe szczęścia
4 Aniołki -
Witam się i ja.
U mnie tylko ANA wyszły dodatnie,ale żelazny zestaw nie pomógł i podobnie jak u wiaterka moja ostatnie poronienie spowodowane było wadą genetyczną,teraz staramy się już prawie rok i cisza,w miedzy czasie wysoka prolaktyna już uspokojona:) -
Kamilka dziekuje za cieple słowa:* ja również 3mam wielkie kciuki za Ciebie! i za Wasz wszyski edziewczyny..
u mnie oprocz tej calej immunologii wyszła teraz endometrioza.. jestem po laparoskopii, jeszcze ledwie żywa:/jajowody drozne, ale ta endometrioza..kolejne kur...two:/ niby lekka, ale lekarz nic wiecej nie powiedzial. łudze sie ze podczas laparo usuneli te cale ogniska, i teraz te 3 miesiace beda najwazniejsze..najlepiej by bylo zajsc..tylko zajsc to jedno, a utrzymac ciaze to drugie:/
tez mam lekka niedoczynnosc, tzn tsh wyszlo 3,27, reszta wynikow tarczycy ok, ale dostalam euthyrox 25.
dziewczyny piszecie jeszcze o luteinie, i duzych dawkach kwasu foliowego..moze mnie tego brakuje w moim koszyku z lekarstwami..?
mamy miec jeszcze w styczniu z mezem badania dalsze, za kolejne 500zl chyba dotyczace wlasnie tego hamowania,nie wiem, nie znam sie na tym:/
wszystko po kolei sie sypie, wiec sie nie zdziwie jak te wyniki tez nie beda dobre:/
Kamilka lubi tę wiadomość
Córa ur. 04.2012
nast.starania- 12.2013
08.2014 zabieg, 10 tydz.
09.2015 ciaza biochemiczna
Niepłodność immunologiczna. 11.2015-acard,encrton,equoral.
18.12.2015-lekka niedoczynnosc tarczycy
28.12.2015-stwierdzona lekka endometrioza,jajowody drożne
boje sie ze juz nigdy sie nie uda..
-
Lili30 gratuluje, i bardzo sie ciesze ze Ci sie udalo:) jestes Nasza nadzieja:))uwielbiam czytac takie historie:)
mozecie mi napisac co to jest to hamowanie? bo podejrzewam ze moja lekarka wlasnie takie badania miala na mysli, ktore chce nam zrobic. Szczescie i tak ze do niej trafilam, bo jakbym tak ufala mojemu staremu lekarzowi to nigdy bym nie doszla do immunologii.
ja napisze co z moimi wynikami nie tak:
-ANA 1- graniczny ziarnisty
-Test IMK (MultiTest) -limfocyty CD 56% - 16,4 (normy 3,0-12,0)
-p/ciała pzeciw beta 2-glikoproteinie IgM -31,6 (norma <20)
-ocena cytokin i współczynnika Th1/Th2 -wszystko do bani.Córa ur. 04.2012
nast.starania- 12.2013
08.2014 zabieg, 10 tydz.
09.2015 ciaza biochemiczna
Niepłodność immunologiczna. 11.2015-acard,encrton,equoral.
18.12.2015-lekka niedoczynnosc tarczycy
28.12.2015-stwierdzona lekka endometrioza,jajowody drożne
boje sie ze juz nigdy sie nie uda..
-
Na receptę gin mi zapisuje. Niestety w tak dużej dawce bez recepty nie ma...reni86 wrote:Bierzesz 5mg metylowanego kwasu foliowego? gdzie dostałaś w tak dużej dawce?04.2008 [10t]
12.2009 zdrowa córcia
09.2014 [8t]
11.2015 [7t]
10.2019 zdrowy synek -
Kamilka,ale to jest zwykly kwas foliowy- nie metylowany, tylko w wyzszej dawce. W Polsce (nie wiem czy nawet gdzies na swiecie) nie ma kwasu metylowanego w tak duzej dawce. Najwiekszy jaki znalazlam to 1mg. Wiec Ty zapewne masz acid folic.Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Reni Actifolin 2 mg ma 1 mg aktywnej formy kwasu foliowego i 1 mg zwykłego
Ja biorę 5 mg zwykłego kwasu + Femibion który ma metylowaną postać kwasu foliowego bo przy mojej mutacji to ponoć wystarczy
Wojtuś ur. 12.11.2016 r. Cc
Kornelia ur. 21.07.2019 r. Sn
Moje największe szczęścia
4 Aniołki -
Wiaterek odnosnie tego kwasu sa rozne szkoly i opinie. Chodzilo mi o to ze nie ma 5mg metylowanego kwasu. A wg mojego lekarza przy mojej mutacji nie powinno wogole sie brac zwyklego kwasu tylko metylowany. Ale kazdy slucha swojego lekarza albo siebie:)Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,...
