Gorące mamuśki 🤰❤️
-
WIADOMOŚĆ
-
veritaa wrote:Ounai właśnie na ten rower glownie patrzylismy
Woom. I moja Ania jest pomiędzy rozmiarem. Na woom 3 jest za mala a na woom 2 teraz ok ale za rok bedzie juz za duza. Rower ten kosztuje 1700 zl. 🙈🙈 A jego waga to chyba 5 kg. Mąz mowi ze nje kupować jej roweru w ogole i kupic za rok ten woom3. Tylko jak ja wytlumaczyc mam to dziecku które prawie codziennie pyta o rower?
Ewa, słomka ma być na tyle krótka, żeby dziecko trzymało ją ustami a nie językiem jak smoczek albo zębami.SYN 2015
CÓRKA 2020
CP 2025 💔 -
Ounai dzięki za opinie. Gdyby woom kosztował uzywka 500 zl to bym brala ale one na olx uzywane sa za 200 zl mniej niz nowe... Mąż dzisiaj jedzie do rowerowego z nią poprzymierzac rowery. Zobaczymy co mu madrego doradzą...Corka wrzesien 2018 18 cykl staran
Poronienie listopad 2019 7tc
Synek styczeń 2021 -
Zulugula wrote:Ewa ja w bbox ucinałam 1cm, musisz uciąć od góry razem z tym ogranicznikiem wypływu. Trochę się potem leje ale do przeżycia.
Z moich obserwacji wynikalo że T dobrze pije, samymi wargami, bo ta slomka jest krociotka, widocznie się mylilam.
Zamowilam mu teraz bidon dla starszych, z cienką słomką, z tescomy. Ale będzie mial tylko na wyjścia i do żłobka poki nie ogarnie w miarę picie z otwartego.
Ale pierwsze konsekwentne popołudnie nauki picia masakra, napil się dopiero z mojego kubka (tak Verita, nie ma sensu kupowac kubków srubków ), dał w ogole sobie przytrzymać kubek i wypil może 4 łyczki.
Najlepiej myje się w piciu rączki 🤪Czssami też bawimy się tymi zabawkowymi filiżankami, ona robi nam niby herbatkę i pijemy wodę - ta metoda jest gorsza bo w mieszkaniu a zazwyczaj na kanapie jest mokro
Zulugula lubi tę wiadomość
-
veritaa wrote:Ounai dzięki za opinie. Gdyby woom kosztował uzywka 500 zl to bym brala ale one na olx uzywane sa za 200 zl mniej niz nowe... Mąż dzisiaj jedzie do rowerowego z nią poprzymierzac rowery. Zobaczymy co mu madrego doradzą...
Wiadomość wyedytowana przez autora: 10 czerwca 2022, 08:37
-
My od wczoraj jestesmy juz w domku.
Jesli chodzi o lek, ktory miala podany to tzw.Spinraza, to sie podaje kilka razy w roku, na poczatku jest tego sporo, bo trzeba uzupelnic braki tego syntetycznego bialka, ktorego jej organizm nie produkuje. samo podanie jest inwazyjne bo podaje sie poprzez punkcję lędźwiowa.
Jesli chodzi o terapie genowa, ktora jest tak niebotycznie droga to jest to jakis wirus ktory mutuje z dna i organizm zaczyna produkowac cos podobnego do tego bialka. Dobrze dziala na problemy z oddechem i połykaniem, przy ostrym przebiegu daje duzo lepsze rezultaty niz spinraza.
Zaden sposob leczenia nie jest zbadany dokladnie. Tzn to jest nowosc, nie wiadomo jakie sa długofalowe skutki, czy to bedzie dzialac zawsze czy organizm sie nie uodporni.
W polsce mimo podania terapi genowej i tak podaje sie spinraze.
Malo tego nie dosc ze rodzice sami musza uzbierac ta kwotę to jeszcze jest to opodatkowane VAT 😡
Mamy kontakt do tej dr z Lublina, bedziemy dzwonic i sie pytac czy Malwina kwalifikuje sie do genowki. Czasu nie mamy za wiele, prog to 13,5kg, a ona ma juz 10.700 😔
W tym momencie przewiduje sie ze przy lekach sma nie wplywa na dlugosc zycia i znacząco poprawia jego jakosc, zwlaszcza podana szybko. Malwina nie utraciła wiele, jest w dobrym stanie, nie ma problemow z oddechem i przełykaniem, nie utraciła osiągniętych kamieni milowych. Ale kazde dziecko z sma jest inne, wiec nie wiemy co bedzie. Kazde insczej reaguje na leki i kazde, nawet w tych samych typach jest na innym etapie.
Mam kontakt z rodzicami innej dziewczynki, tez pozno zdiagnozowanej, w 18msc. Ten sam tyl i liczba kopi genow co Malwina, a nigdy nie nauczyla sie nawet obracac na brzuch, mam kontakt z mama blizniat (tylko jeden z chlopcow jest chory), tsz ten sam typ co Malwina a chlopczyk wstawal przy meblach.
Na pewno potrzebujemy wielu dobrych serc, aby moc pomoc Malwinie na kazdej płaszczyźnie, sama rehabilitacja to ogromne koszty. Teraz weekend odpoczywamy i od poniedzialku bierzemy sie do roboty..
A dzis swietujemy nasza 5 rocznice slubu 💛MoTyLeK🦋, Ewa88 , Nowastaraczka, Fragaria lubią tę wiadomość
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
veritaa wrote:Ounai dzięki za opinie. Gdyby woom kosztował uzywka 500 zl to bym brala ale one na olx uzywane sa za 200 zl mniej niz nowe... Mąż dzisiaj jedzie do rowerowego z nią poprzymierzac rowery. Zobaczymy co mu madrego doradzą...SYN 2015
CÓRKA 2020
CP 2025 💔 -
Anet.kaa wrote:Zulu, ja Poli dałam do wanny plastikową filiżankę i w tej wannie podczas kąpieli nauczyła się z niej pić. Wcześniej też wylewała na siebie (nadal.to.robi ale znacznie mniej) i w ogóle nie za bardzo chciała pić, a podczas zabawy w wannie udawałyśmy że pijemy herbatkę i pięknie to ogarnęła. Minusem było to że piła wodę z wanny
Czssami też bawimy się tymi zabawkowymi filiżankami, ona robi nam niby herbatkę i pijemy wodę - ta metoda jest gorsza bo w mieszkaniu a zazwyczaj na kanapie jest mokro
SYN 2015
CÓRKA 2020
CP 2025 💔 -
Enigva właśnie dotarłam do Twojego postu. Dobrze, że Nalwinka tak szybko dostała pierwszą dawkę. Ciągle o Was myślę i nie jestem w stanie ogarnąć umysłem uczuć które muszą w Was się pojawiać.
Odpocznijcie, to też Wam się należy.SYN 2015
CÓRKA 2020
CP 2025 💔 -
Enigva, wszystkiego co najlepsze z okazji rocznicy ślubu ❤️❤️❤️
Trzymamy kciuki za Malwi i jesteśmy gotowi do wszelkiej pomocy ✊✊✊ -
https://www.mp.pl/pacjent/pediatria/prawidlowyrozwoj/rozwojfizyczny/98430,wiek-wystepowania-kamieni-milowych-we-wczesnej-ocenie-rozwoju-dziecka
Dziewczyny, fajna stronka z kamieniami milowymi, nie tylko rozwój fizyczny, ale też mowa i rozwój społeczny 💪Ewa88 , Ladyo, Annia, emdar, Fragaria lubią tę wiadomość
-
veritaa wrote:Kurcze trzeba specjalny kubek otwarty kupowac czym one się różnią od zwyklego kubeczka? Moj pije wode z malej filizanki takiej z zestawu kawowego 🙈🙈. Calkiem sobie radzi.
Verita mi chodzi o taki kubek z regulowanym przepływem, wiadomo że najlepszy jest zwykły plastikowy kubek ale zamówiłam go z myślą że ułatwi nam naukę picia ze zwykłego otwartego kubka i nie będę go musiała za każdym razem przytrzymywać 🤔12.2020 dziewczynka ❤️ po 6cs
11.2024 staramy się o rodzeństwo -
Co do rozwoju mowy... W mojej rodzinie jest chłopiec, który do 3 roku życia nie mówił żadnych słów, tylko wydawał różne dźwięki ale nie były to żadne sylaby. Najpierw podejrzewano autyzm, jednak stanęło "tylko" na orm. Jednak kilka długich lat chodził do logopedy. Wg mnie był za późno zdiagnozowany. Także popieram Zulu, że tak szybko zareagowała.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 10 czerwca 2022, 12:39
Zulugula, Lalia, emdar lubią tę wiadomość
12.2020 dziewczynka ❤️ po 6cs
11.2024 staramy się o rodzeństwo -
Anetka jadą wlasnie na kukuczki
Ounai no ta mysl mnie trzyma no i mam jeszcze syna wiec rower tez bylny dla niego.
Dzieki za wszystkie rady.
Engivaa wszystkiego najlepszego dla Was! Bardzo się cieszę ze Malwinka juz jest po podaniu lekuWiadomość wyedytowana przez autora: 10 czerwca 2022, 10:32
Anet.kaa lubi tę wiadomość
Corka wrzesien 2018 18 cykl staran
Poronienie listopad 2019 7tc
Synek styczeń 2021 -
Enigva tutaj masz stronę na fb dla której było zbierane dla Olgi możesz napisać i skonsultować się z jej rodzicami jakbyś chciała Arielem i Anią
https://www.facebook.com/Razem-dla-Olgi-103174148310646/
Trzymam kciuki za was 💛Starania od2016r.
11.2018r. 💔👼
04.2020r.💔👼
25.07.2022r.💔👼
9.02. 2021r. Upragnione wyczekane szczęście Synek OLIWIER 💙
Bozinko miej nas w opiece 🙏
18.08.2022r beta 4,1 próg 4
22.08.2022r CUD🤍 beta 44,09 próg 10
24.08.2022r beta 137 próg 20
26.08.2022r beta 415 próg 29
29.08.2022r beta 1529 próg 17,7
31.08.2022r pęcherzyk 6mm🍀
9.09.2022r jest okruszek jest 💓
Rośnij okruszku ❤
20.10.22r Badania prenatalne zdrowa w 90%dziewczynka💗🎀
Pappa prawidłowe Niskie ryzyka
8.12.22r połówkowe będzie Dziewczynka 🎀❤
16.01.23r 960gram cudu córeczki
Nadii 🥰
2.05.2023 Upragniona,wyczekana córeczka Nadusia🩷
Oliwier💙
Nadia💗