Gorące mamuśki 🤰❤️
-
WIADOMOŚĆ
-
Zulugula wrote:Lalia Tomus humor ma dobry,bawi sięjak zwykle. Gorączka spada po leku. Widzę jakies 3 kropki na ciele, ale nie jestem w stanie stwierdzic czy to chorobowe czy po prostu jakies wypryski 🧐 stopy i dłonie narazie czyste
Zulu, to zdroweczka dla Tomcia 😘"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Św. Augustyn
💙💙 Aleksander 💙💙
🎂18.12.2020 r. (38+4)🕖 7:12 ⚖️ 3500g📏 53 cm
💙💙 Kacper 💙💙
🎂13.01.2023 r. (39+1) 🕐00:57 ⚖️3280 g 📏58 cm
-
Ounai wrote:Kiedy planujecie wyjechać? Strasznie mi Was żal. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie po Waszej myśli i Malwi dostanie lek. Bądźcie z siebie dumni. Trzeba mieć odwagę żeby się zdecydować na taki krok
Maz prawdopodbnie wczesniej, my w polowie sierpnia po ostatniej dawce z tych częstych. Potem bedzie miala co 4 miesiace wiec wiecej czasu zeby poogarniac takie sprawy.🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Enigva a jak w ogóle wyglada proces leczenia? Teraz już Malwi dostaje lek? I potem za granica tez? Trzymam za Was kciuki z całego serca ❤️ Jesteście bardzo dzielni! Malwinka ma szczęście ze ma takich rodziców!!!
dmg111 lubi tę wiadomość
👧🏻 2008 👧🏼2021 👧🏼2024 -
Ladyo wrote:Enigva a jak w ogóle wyglada proces leczenia? Teraz już Malwi dostaje lek? I potem za granica tez? Trzymam za Was kciuki z całego serca ❤️ Jesteście bardzo dzielni! Malwinka ma szczęście ze ma takich rodziców!!!
W Polsce jezt refundowany lek tzw.spinraza. Teraz Malwina dostaje dawki wysycajce, 3 dawki co 2 tygodnie i 4 po miesiacu. Potem co 4 miesiace do konca zycia. W tym ze spinraza podawana jest poprzez punkcję lędźwiowa, a to sprawia ze podanie jest inwazyjne.
Jest tez opcja syropu, codziennie brac kropelki - w polsce nie refundowany,
No i terapia genowa, prawdopodbnie tylko raz w zyciu wlew kroplowki (najstarsze dziecko mialo podane 6-7lat temu i nadal dziala), tez nie refundowana.
Co jest totalna glupota bo 1 zastrzyk spinrazy kosztuje 350tys zl, wiec liczmy 3 razy w roku to jest milion. W pierwszym roku wiecej bo sa te dawki wysycajce wiec jest tego wiecej. Srednia oczekiwana dlugosc zycia przy leczeniu ma byc taka jak srednia zdrowej osoby, czyli spinraza w ogole sie nie kalkuluje bo przekracza kilkukrotnie koszt terapii genowej….🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
nick nieaktualny
-
W temacie chorób - mój syn 23.06 wrócił z orzedszoola z ospa 😂 także wygrałam! A za 2 tyg wyjazd na wakacje... Dziewczyny szczepione, to nie powinny załapać.
My właśnie na weekendzie nad morzem - Dziwnowek i okolice. Fifi został z babcią, my mieliśmy miec z mężem romantic weekend, a w finale jesteśmy z Matyldzia i Kornela
jest bosko, aż wcale mi się nie chce jutro wracać 
-
Enigvaa, a jesli się załapiecie na terapię genową (czego z całego ❤️ Wam życzę) to dalej będzie trzeba podawać ten lek spinraza?
A te "kropelki" jak wypadają na tle tych dwóch pozostałych form leczenia?12.2020 dziewczynka ❤️ po 6cs
11.2024 staramy się o rodzeństwo -
Zulugula wrote:U nas pierwszy pęcherz ns stopie, pod palcem😐
KarolinaMaria Wy cos stosujecie na wysypke?
Zulu, nie do mnie, ale mi pediatra powiedziała (profilaktycznie, bo weekend 🙄) że gdyby się pojawiła jakąkolwiek wysypka to albo kupić nadmanganian potasu i przemywać albo psikac octeniseptem 😘
Zulugula lubi tę wiadomość
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Św. Augustyn
💙💙 Aleksander 💙💙
🎂18.12.2020 r. (38+4)🕖 7:12 ⚖️ 3500g📏 53 cm
💙💙 Kacper 💙💙
🎂13.01.2023 r. (39+1) 🕐00:57 ⚖️3280 g 📏58 cm
-
Ewa88 wrote:Enigvaa, a jesli się załapiecie na terapię genową (czego z całego ❤️ Wam życzę) to dalej będzie trzeba podawać ten lek spinraza?
A te "kropelki" jak wypadają na tle tych dwóch pozostałych form leczenia?
Wszystkie formy maja podobna skuteczność. W innych krajach stosuje sie jedna forme terapii, w polsce jako ze nie ma refundowanych innych form po za spinraza, to nie moga odmowic jej podania dzieciom po terapii genowej. Nie ma zadnych dowodow na to aby łączenie terapii bylo skuteczniejsze (bylo jedno badanie prowadzone, a przynajmniej tylko do jednego dotarłam, ciezko cos znalezc, wiekszosc po ang wiec tlumaczenie tez mi troche schodzi). Z tego co widze to wiekszosc decyduje sie na podawanie spinrazy dalej. Ja osobiscie na ten moment nie widze sensu, w koncu kazda forma terapii ma uzupelniac bialko ktorego chorym brakuje. Czy podwojna ilosc bialka nie bedzie szkodliwa? Tego nie wiadomo. To badanie bylo na bardzo malej ilosci dzieci (chyba 7, z czego jedno zmarlo ale nie zwiazane z badaniem). Oczywiscie wszystkie badania sa zazwyczaj na chorych z najostrzejszym przebiegiem choroby…🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Kurcze, nie wiem czy u nas też nie bostonka, stopy ok ale na rączce na kciuku krostka 🙄 tych pęcherzy z czasem ma się pojawić więcej??
Wiadomość wyedytowana przez autora: 26 czerwca 2022, 06:25
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Św. Augustyn
💙💙 Aleksander 💙💙
🎂18.12.2020 r. (38+4)🕖 7:12 ⚖️ 3500g📏 53 cm
💙💙 Kacper 💙💙
🎂13.01.2023 r. (39+1) 🕐00:57 ⚖️3280 g 📏58 cm
-
Zulugula wrote:Lalia ja Ci nie powiem po zdjeciu bo u nas pierwszy raz i sama jeszcze nie wiem na 100%. Ale na pewno pojawi sie wiecej. Noc masakra, goraczki juz nie mial ale z 4 razy sie budzil i plakal. Po nocy nie widzę nowych pęcherzy, ale chyba doszlo kilka kropek na stopie.
Lalia proszę uważaj, bostonka jest bardzo niebezbieczna w pierwszym trymestrze. Oluś ma jeszcze gorączke?
Edit: na nogach doszlo kilka kropek i na dłoni 2. Ale nie są to pęcherze, narazie takie kropki
Zulu, Oluś miał gorączkę dwa dni, wczoraj tak do 37,8 i dzisiaj 37,5. U nas te dwie poprzednie noce też były kiepskie, dzisiaj już trochę lepiej.
My byliśmy w niedzielę na tej sali zabaw, a w czwartek Olcio dostał gorączkę, książkowo po 4 dniach (wirus wylęga się 3-5). Potem czwartek, piątek dwa dni gorączki i mamy krostkę, może już wczoraj była a ja nie zauważyłam 🙄
"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Św. Augustyn
💙💙 Aleksander 💙💙
🎂18.12.2020 r. (38+4)🕖 7:12 ⚖️ 3500g📏 53 cm
💙💙 Kacper 💙💙
🎂13.01.2023 r. (39+1) 🕐00:57 ⚖️3280 g 📏58 cm
-
Lalia, nie straszę, ale u Matyldy tak właśnie wyglądały te kropki na początku, tylko, że zaczęło się od pupy.
Edit I tak sobie myślę, że nie możesz myśleć tylko o sali zabaw. Cokolwiek to jest, może Olek złapał to w poniedziałek w przychodni na szczepieniu. Mimo, że chodzi się na 'na dzieci zdrowe' to zaraza czycha wszędzie. Nie wyrzucaj sobie, że to z sali zabaw ;*Wiadomość wyedytowana przez autora: 26 czerwca 2022, 09:40
Lalia lubi tę wiadomość
🦄 2021 r.
