Gorące mamuśki 🤰❤️
-
WIADOMOŚĆ
-
Enigvaa wrote:Moti a jakie inne teorie mieli po za bezdechem?
Wiecie, ze nadal zaden lekarz nie przeprowadził ze mna rozmowy czym jest sma? Myslalam ze jak jest diagnoza to lekarz cos tlumaczy, czym jest choroba itp. Ale nic takiego nie mialo miejsca. Jak zadam konkretne pytanie to mi odpowiedzą, ale tez bez szalu. 🤨
No jedyne co, to było podejrzenie padaczki. Na podstawie dobrego eeg to wykluczyli, a nawet wujek Google mówi, że prawidłowe eeg tego nie wyklucza. I bądź tu mądry. -
Annia wrote:Enigvaa to wspaniale, że macie tam już wszystko załatwione. A jest tam szansa na ten lek za 9mln czy też będzie dostawać Spinraze? Jesteście niesamowicie dzielni z tą przeprowadzka!
Tak, po to tam jedziemy. Mam nadzieje, ze wszystko potoczy sie dobrze i tez Malwi dostanie tnę lek, jak wiele innych dzieci, ktorych rodziny wyjechały aby sie tam leczyc
Wiecie, ja mam tam mame, wiec jest nam latwiej bo mamy pomoc na poczatek. W załatwieniu formalnosci, wizyt lekarskich No i z jezykiem, bo oboje niemieckiego nie znamy…LaBellePerle lubi tę wiadomość
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
MoTyLeK🦋 wrote:Oni nie odpowiadają na żadne pytania. Ja po obchodzie wszystko googlowalam.
No jedyne co, to było podejrzenie padaczki. Na podstawie dobrego eeg to wykluczyli, a nawet wujek Google mówi, że prawidłowe eeg tego nie wyklucza. I bądź tu mądry.
Czyli niestety sie nie myliłam z ich podejsciem. No u nas identyko, na pytania odpowiadało „nie wiem” 😳MoTyLeK🦋 lubi tę wiadomość
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Ounai, bardzo mi przykro, że tak to wygląda😰 ale choć przewietrzycie głowy w nowym otoczeniu
Przedwczoraj Oliwka zaczęła sama stawać na środku pokoju 🙉 po Wiki to mi się wydaje tak Megaa szybko🙉Wiadomość wyedytowana przez autora: 8 sierpnia 2022, 21:26
Lalia, Ounai, Suszarka lubią tę wiadomość
-
Ale Malwinka to słodzinka kochana, usteczka jak malowane 🤩🤩
Trzymam kciuki, żeby wszystko wam sie tam udało 😘 -
Tajka wrote:Ale Malwinka to słodzinka kochana, usteczka jak malowane 🤩🤩
Trzymam kciuki, żeby wszystko wam sie tam udało 😘
Dzis pierwszy raz wezzla na taras, po schodku Ok.15-20cm. Do tej pory prog 4-5cm sprawiał jej trudnosc. Jestem z niej taka dumna! A ona jak cos zrobi to tylko wrzuca usmiech nr 7 i czeka az jej bede biła brawo 🤣Zulugula, Lalia, LaBellePerle, Ladyo, Ewa88 , Ounai, Suszarka, Tajka, Anet.kaa, dmg111 lubią tę wiadomość
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Zulu o jakich szwach mówisz?
-
Enigva, gratulacje dla Malwinki! To dosłownie ogromny krok!!! W ogóle mam wrażenie że buzia się jej zmieniła odkąd dostaje leki.
Zulu, swietne wiadomości. Te 2 miesiące brzmią kiepsko ale ważne że wszystko się leczy.
Marta od śniadania nic bie oddała, więc nawet pokusiliśmy się o wzięcie taksówki i pojechaliśmy do Finike oglądać w rzece żółwi morskie:D
Dzieci sa niesamowite, dla nich bariery językowe nie istnieją. Tymek z Martą chcieli iść na plac zabaw bo Turcy mają takie ogromne i zupełnie im nie przeszkadzało że nie rozumieją się z innymi dziećmi, tylko bawili się z nimi jakby to byli ich starzy kumple sprzed lat. Marta ogólnie daje czadu. Wchodzimy na basen i od Polakow słyszę tylko "cześć Marta" albo "o! Marta przyszła" lub po prostu "Martęto chyba wszyscyjużtu znają". Ona nie wie co to strach. Wskakuje do wody bez koła, nie pozwala sobie ubrać czapki, biega sama po całej stołówce i terenie wokół basenu a ja mając niemalże zawał na miejscu gonię za nią (tu baseny mają 1,5m a wpasc do nich nietrudno). Wczoraj postanowiła zabrać swojego misia do wody- pół basenu ze mnie ryło jak wyskoczyłam z wody i próbując zdążyć jej go zabrać zanim ona go wrzuci do basenu wywinęłam orła jak długa. Po całym hotelu chodzi tuląc swojego misia- leniwca whisbear, albo niczym dzieco z kreskówek ciagnie go po ziemi trzymając za jedną łapkę. Ma stołówce nagle wstaje i sobie idzie, bo stwierdza, że ona chce przynieść sobie pić albo zjadłaby coś innego i w ogóle nie boi się, że mogłaby się zgubić. Mówię Wam, ileż to energii trzeba włożyć żeby ją upilnowac...Anet.kaa lubi tę wiadomość
BOY 2015
GIRL 2020
CB 2025 💔 -
Ounai wrote:Enigva, gratulacje dla Malwinki! To dosłownie ogromny krok!!! W ogóle mam wrażenie że buzia się jej zmieniła odkąd dostaje leki.
Tak, cala sylwetka jej sie zmienila. Nabrała troche miesni. Cialko zrobilo sie bardziej zebrane, nie takie rozlane i mieciutkie, juz nie jest taka kluseczka. Ogolnie jest calkiem innym dzieckiem. Ma wiecej energii, raczkowanie powoli przestaje sprawiać jej trudnosc, jest zywa, zaczyna broić i uciekac z domuLalia, Zulugula, LaBellePerle, Ounai, Anet.kaa, dmg111, Ewa88 lubią tę wiadomość
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Ounai, Martusia jest przesłodka 🙉 ten opis to jakbym czytała o mojej Wiki. My byliśmy na domkach. Kiedy siedizelismy na swoim tarasie, Wiki chodziła do sąsiadów siedzieć z nimi. Wdrapywała się na taras, wchodziła na krzesło, siadala i sobie z nimi "gawędziła"🙈 wieczorem jak chodziła z Mateuszem do sklepu (byliśmy w ośrodku turystycznym) każdego zaczepiała a każdy się zachwycał i dawał słodycze, potrafiła znosić tego co wieczór masę 🙉
No i ona też się w ogóle nie boi. Jak idziemy gdzieś i spodoba się jej jakieś dziecko, to podbiega, głaszcze po głowie, bierze za rękę 😅 -
La Belle, właśnie tak jak piszesz, dokładnie te same zachowania
A tu część naszych wakajków
Część 1:
https://youtu.be/BnxPsHQoar8
Część 2:
https://youtu.be/BnxPsHQoar8
Jeszcze brakuje ostatniejdmg111, LaBellePerle lubią tę wiadomość
BOY 2015
GIRL 2020
CB 2025 💔 -
Enigvaa wrote:Tak, po to tam jedziemy. Mam nadzieje, ze wszystko potoczy sie dobrze i tez Malwi dostanie tnę lek, jak wiele innych dzieci, ktorych rodziny wyjechały aby sie tam leczyc
Wiecie, ja mam tam mame, wiec jest nam latwiej bo mamy pomoc na poczatek. W załatwieniu formalnosci, wizyt lekarskich No i z jezykiem, bo oboje niemieckiego nie znamy…
Hej jestem nowa, zaczynam czytać różne wątki i widzę twoje wpisy odnośnie choroby SMA, w badaniach wyszło, że jestem nosicielem, czekamy na wyniki męża. Czy wiedziałaś przed ciążą, że jesteście z mężem nosicielami?