Gorące mamuśki 🤰❤️
-
WIADOMOŚĆ
-
Cześć Dziewczyny,
długo mnie nie było ale nie najlepszy u mnie nastał.
Zulu, widziałam że ktoś tu ma bobaska w brzuszku ! Nawet nie wiesz jak się cieszę i serdecznie Ci gratuluję!
do Budapesztu lecimy w maju na rocznice ślubu, już nie mogę się doczekać. Powoli planujemy też wakacje, mamy zagwostkę czy lecieć samolotem np do Turcji, Grecji i się wybyczyć czy jechać autem ze znajomymi którzy nie mają dzieci do Włoch. Plan jest na 10 dni 4 Garda 6 Linguria ale z przerwami w drodze to będzie 5 dni w aucie po kilka godzin. Czy Pola to wytrzyma? Czy my to wytrzymamy? Czy znajomi to wytrzymają? Oni nie mają dzieci, świadomie są chętni na wyjazd z nami (jednym autem) ale im dłużej się nad tym zastanawiam tym bardziej jestem na nie. Co Wy o tym myślicie?
u mnie kiepsko, mój tato dostał diagnozę Stwardnienia Bocznego Zanikowego - to nieuleczalna choroba która poprzez zanik mięsni prowadzi w końcu do śmierci. Już ma duże problemy z rękami, jest coraz słabszy i ogólnie kiepsko. Tato mieszka sam w wielkim domu, ma tylko mnie i moją cioteczną siostrę z którą jest mocno zżyty. Prawdopodobnie czeka nas przeprowadzka do taty i pomoc przy nim. Jestem przerażona i załamana, nigdy nie miałam z nim dobrego kontaktu, jedyne co mu zawdzięczam to spore wsparcie finansowe ale wiem że nie mogę go w tym zostawić. Przeprowadzka to dla nas duża zmiana (40 km od wrocławia), opieka nad tatą to kolejna ogromna zmiana i wyzwanie. Wiadomo, bez opiekunki się nie obejdzie, natomiast jestem tym wszystkim przerażona.
Czuje że mam jakieś stany obsesyjne, ciągle czytam opracowania naukowe, badania dotyczące tej choroby. Od tygodnia tylko tym żyje, wczoraj byłam w teatrze i nie potrafiłam się skupić na spektaktu i chciałam już wrócić do domu aby nadal czytać. Mam już tego dość ale nie do końca potrafię to zatrzymać. Wkurzam się oczywiście na wszystko na męża, mam wyrzuty sumienia, że nie potrafię być z Polą tu i teraz, więc myślę nad wizytą u psychiatry. Niestety nie mam doświadczenia i nie wiem czy takie stany to raczej wizyta u psychiatry czy psychologa?
Widziałam, że pisałyście o sandałkach to my kupujemy zawsze odkryte i Pola nigdy nie zdarła palców a jeździła dużo na S&R w nich.Wiadomość wyedytowana przez autora: 17 marca 2023, 10:13
8cs 👶💚
Córeczka ur. 30.11.2020r 20:50
2430g 52 cm
-
Anetko bardzo mi przykro z diagnoza taty. Jesli potrzebowałabym jakichs informacji, mam troche wiedzy jak wygladalo sma przed wynalezieniem lekow, dystrofie mięśniowe to cholerstwo z ktorym nie da sie wygrac
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
podeślesz mi link?Enigvaa wrote:Anetka z tego co widze to aktualnie rekrutują do 4 prob klinicznych badan lekow na sla. Moze warto zobacYc, moze tata sie lapie?
W temacie badań klinicznych jeszcze się nie orientowałam poza czytaniem wpisów ludzi chorych bądź opiekunów chorych na SLA. Na tę chwilę czekamy na drugie badanie EMG które ma potwierdzić diagnozę (na te chwile jest SLA klinicznie możliwe) - a na pewno potwierdzi patrząc na postęp choroby w przeciągu 4 miesięcy.
Niestety czytając jest to straszna choroba, powiem Ci że zaznajamiając się z tematem tak bardzo się cieszę że choć na SMA wynaleziono leki.8cs 👶💚
Córeczka ur. 30.11.2020r 20:50
2430g 52 cm
-
Zulu, u nas teoretycznie ok, wszyscy zdrowi itd. ale mi chyba siada na głowę 🙈
Ostatnie dwa tygodnie są jakieś ciężkie, Kacper ma dni że fajnie śpi w ciągu dnia, robi sobie sety po 2h, w ogóle fajnie zasypia albo po odbiciu po karmieniu albo ze smoczkiem, noce też względne. A są dni że w ciągu dnia nie śpi mi dłużej niż po 20 min w kilku setach a pomiędzy nie da się odłożyć, a dodatkowo nad ranem np budzi się o 4 i do 6 stęka przez sen więc ja już nie śpię i jestem zombie. Z pozytywów zaczął się już na maksa totalnie świadomie uśmiechać i to jest takie słodkie i rozczulające że się rozpływam 😍 mieliśmy też pierwsze szczepienie, wszystko super 👍
Olek to totalny gospodarz, matki i ojca do życia nie potrzebuje o ile będą uzupełniać lodówkę w jogurty 😂 to ile rozumie i ile potrafi takich "życiowych" umiejętności to szok, nie możemy się nadziwić jak fantastycznie potrafi obserwować, ma genialną pamięć i świetnie naśladuje i odwzorowuje takie codzienne sytuacje 💪 noce są nienajgorsze, czasem przespane, czasem 2-3 przebudzenia ale to wystarczy go przytulić czy włączyć szumy i śpi, zasypia z którymś nas też bez większych problemów, drzemke ma sporadycznie raz na jakiś czas. Ale to jak się teraz zachowuje to mnie wykańcza 😵😵😵 żeby nie było: wiem że nie ma niegrzecznych dzieci, że wszystkie zachowywania mają jakąś przyczynę itd ale to co on wyprawia, to czasami przechodzi samego siebie. Ostatnio karmiłam Kacpra w salonie, to poszedł się bawić do swojego pokoju, jak tam weszła...to ledwo drzwi się dało otworzyć: wywalił dosłownie wszystko, wszystko co miał na łóżku, w pojemnikach, w pudełkach, nie dało się przejść. Pił soczek, swój ulubiony, to położył butelkę na ziemi i stawał na niej tak jak się koło pompuje- zalał pół kuchni. Wczoraj dostał nowy zestaw Duplo Budowa (meeega polecam!! Koparka, betoniarka, dźwig, ruchome elementy, sztos!), ja nie oczekuje że się będzie bawił grzecznie i spokojnie z przeznaczeniem, jak na instrukcji, ale on się bawił 5 min a potem rozrywał elementy i rozrzucał. W ogóle ma jakiś taki syndrom wysypywania, rozrzucania, rozbierania na jak najmniejsze elementy. On jest naprawdę daleko, daleko w tyle jeśli chodzi o mowę, komunikacja petarda, ale mowa czyli użytkowanie słów i łączenie ich w zdania- dramat. O odpieluchowaniu nie ma mowy, jemu mokry pampers przeszkadza rano, jak jest już tak pełny że mu spada, kupa przeszkadzała mu tylko wtedy kiedy miał odparzenia i go piekło, nie nazywa potrzeb fizjologicznych, nie chce siadać na nocnik itd.
Jak czytam jak Wasze dzieci układają, nazywają, bawią się w udawanie, to mam takie "😶" bo u nas to jest, ale przez 5 min a potem coś innego i coś innego albo destrukcja.
Nie wiem, czy to jakaś dziwna kwestia zazdrości, chociaż wydaje mi się że w tym zakresie jest ok, czy po prostu wjechał na maxa bunt dwulatka i przerabia w sobie te wszystkie emocje i nie do końca je rozumie i sobie z nimi radzi, czy to jakiś skok rozwojowy i burza hormonalna i przesilenie wiosenne i nagle w kwietniu przemówi językami i zrzuci pampersa (😂😂😂) czy już wczoraj się zaczęłam zastanawiać czy to nie rodzaj jakiś zaburzeń: opóźniony rozwój mowy+ trudności w skupieniu+ nadpobudliwość ruchowa z jednoczesną sprawnością, zwłaszcza że Olek z takich "technik szkolnych ' jak kolory, literki, liczenie jest słaby, tu nic nie czai. W ogóle przestał nam jeść sztućcami, a je rękami i to wszystko, nawet serki wiejskie czy jogurty. Wziął ode mnie ostatnio połowę pomarańczy to nawet jej nie spróbował tylko całą rozgniotl w palcach. U nas nie ma mowy o piosenkach czy wierszykach, on strasznie nie lubi, dzisiaj w bajce jak ktoś tam śpiewał to sobie uszy zatykał. Na pewno ma coś z sensoryka. Muszę ogarnąć na kwiecień tą logo i tą diagnostykę słuchu, zobaczymy czy na tym się skończy czy będziemy coś sprawdzać dalej.
Podsumowując, ostatnio mam trudny czas, czuję się jakbym zawodziła, że opiekuję się swoimi dziećmi a nie je wychowuje."Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Św. Augustyn
💙💙 Aleksander 💙💙
🎂18.12.2020 r. (38+4)🕖 7:12 ⚖️ 3500g📏 53 cm
💙💙 Kacper 💙💙
🎂13.01.2023 r. (39+1) 🕐00:57 ⚖️3280 g 📏58 cm
-
Anet.kaa wrote:Lalia,
te adidaski z HM białe są fajnie elastyczne?
Nagram Ci i wyśle na IG 😘"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Św. Augustyn
💙💙 Aleksander 💙💙
🎂18.12.2020 r. (38+4)🕖 7:12 ⚖️ 3500g📏 53 cm
💙💙 Kacper 💙💙
🎂13.01.2023 r. (39+1) 🕐00:57 ⚖️3280 g 📏58 cm
-
Anet.kaa wrote:podeślesz mi link?
W temacie badań klinicznych jeszcze się nie orientowałam poza czytaniem wpisów ludzi chorych bądź opiekunów chorych na SLA. Na tę chwilę czekamy na drugie badanie EMG które ma potwierdzić diagnozę (na te chwile jest SLA klinicznie możliwe) - a na pewno potwierdzi patrząc na postęp choroby w przeciągu 4 miesięcy.
Niestety czytając jest to straszna choroba, powiem Ci że zaznajamiając się z tematem tak bardzo się cieszę że choć na SMA wynaleziono leki.
Duzo wiedzy jest na grupach fb zrzeszających chorych. Proby kliniczne masz na stronie clinicaltrials.gov, sa te zakończone i te ktore maja sie rozpocząć, te ktore aktualnie rekrutują.
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Lalia, ten syndrom wyrzucania to coś mi przypomina
Pola robiła to samo (od tygodnia w miare się uspokoiło), ale przez miesiąc wyjmowała wszystkie szuflady swojej szafki na zabawki i po prostu rzucała wszystko na kanape/podłoge. Ma sporo przyborów plastycznych, wszystko lezało, i ona po prostu brała kartka po kartce, kredka po kredce podnosiła i rzucała. Rozumiem Twoje nerwy bo sama myślałam, że zwariuje, aby usiąśc na kanapie musiałam najpierw sobie odgarnąć ten pierdolnik.
Lalia, nikogo nie zawodzisz, bycie mamą to bardzo trudna rola, a mamą dwójki to dopiero jazda bez trzymanki. Nie zawsze musi być czas gdy wymyślasz zajęcia rozwojowe dla dzieci, czytasz książeczki itp, to normalne , czasami nastaje czas, że liczy się przetrwanie.
Ja wiem o czym mówisz w kwestii tych wyrzutów sumienia bo ja mam podobnie ale staram się sobie tłumaczyć, że nawet jak zamiast zabawy Pola posiedzi ze mną w kuchni i zobaczy jak obieram ziemniaki, poprzelewa wodę czy zwyczajnie potapla się w wodzie ze zlewu to dla niej ważny jest ten czas ze mną i nie musimy robić zabaw montessori czy innych rzeczy. Myślę, że dzisiejsze czasy nam narzuciły to, że nie może być tak zwyczajnie po prostu.
Lalia lubi tę wiadomość
8cs 👶💚
Córeczka ur. 30.11.2020r 20:50
2430g 52 cm
-
tak, grupę na FB przeczytałam już w połowie chyba. Ogrom wiedzy tej dobrej i złej.Enigvaa wrote:Duzo wiedzy jest na grupach fb zrzeszających chorych. Proby kliniczne masz na stronie clinicaltrials.gov, sa te zakończone i te ktore maja sie rozpocząć, te ktore aktualnie rekrutują.
Patrzyłam na te badania, będziemy myśleć jak już będzie pewna diagnoza w zależności od chęci taty. Chwała za to , że nie ma dostępu do internetów i nie jest aż tak świadomy tego wszystkiego.8cs 👶💚
Córeczka ur. 30.11.2020r 20:50
2430g 52 cm
-
No właśnie też tak myślę że może być trudno dla obu stron. Bylismy ze sobą na wakacjach i wspólnych wyjazdach ale jeszcze wtedy nie było Poli, i każdy z nas chyba miał mniej zawzięty charakter. Na początku była ekscytacja ale szybko przeszła, tym bardziej że chcieliśmy znaleźć nocleg nad Gardą gdzieś na Campingu aby choć połowa wyjazdu była pod Polę i miała jakieś atrakcje typu plac zabaw itp i już nie kolega nie był zadowolony. Natomiast bardzo marzy mi się Garda i to mnie kusi aby jednak pojechaćZulugula wrote:Ojej Anetka bardzo mi przykro z powodu Twojego taty:( bardzo trudny czas teraz przed Wami.
Co do wyjazdu, ja osobiście na cos takiego bym się nie pisala, bo z dzieckiem to juz jest za dużo rzeczy do ustawiania, żeby nie bylo kłótni i niesnasków. Może robić się zwyczajnie gęsto, a mają to być w pewnie sposób wakacje. Patrzę oczywiście przez pryzmat swojego charakteru, męża i Tomcia. I tego co my lubimy, wiadomo. A znajomi nie mając dziecka trochę nie wiedzą na co się piszą, tak sądzę. Musicie dobrze to sobie przeanalizować
Musimy z mężem podjąć w tym tygodniu decyzję aby nie blokować znajomych.
8cs 👶💚
Córeczka ur. 30.11.2020r 20:50
2430g 52 cm
-
Anetka, Zulu, dziękuję 😘 nie ukrywam, że przeczytałam to z gulą w gardle i ze łzami w oczach 🥺💙 strasznie ciężko nie być matką ignorantką, przy jednoczesnym nie byciu matka przewrażliwioną 🥴
Z jednej strony czuję się spokojnie, bo Olek jest naprawdę bystrym, sprytnym, rezolutnym, ogarniającym życie chłopcem, ale z drugiej strony nie wszystko jest takie fajne i boję się że coś przegapie i będzie mu przez to jeszcze trudniej 😶"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Św. Augustyn
💙💙 Aleksander 💙💙
🎂18.12.2020 r. (38+4)🕖 7:12 ⚖️ 3500g📏 53 cm
💙💙 Kacper 💙💙
🎂13.01.2023 r. (39+1) 🕐00:57 ⚖️3280 g 📏58 cm
-
Zulu, moja teściowa to pedagog szkolny ze stażem 25+ w zawodzie a potrafiła mi powiedzieć że Olek ma jeszcze czas na gadanie i że może do przedszkola pójdzie jednak za rok, bo przecież "nie będzie głupszy od innych dzieci" 🤯🤯🤯 bez komentarza.."Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą"
Św. Augustyn
💙💙 Aleksander 💙💙
🎂18.12.2020 r. (38+4)🕖 7:12 ⚖️ 3500g📏 53 cm
💙💙 Kacper 💙💙
🎂13.01.2023 r. (39+1) 🕐00:57 ⚖️3280 g 📏58 cm
-
Lalia, to te masz?
Ja już kupilam dla Majci 4 pary z hm i 4 pary z decathlon polecane przez fizjomommy, oczywiście różne rozmiary 😀 ale właśnie zobaczyłam że piszecie o butkach Olka i może jeszcze domówić? 🤔
Lalia lubi tę wiadomość
12.08.2020 - ⏸ (15dpo, 2gi cykl stymulowany clo, 3ci cykl po drożności, 15cs)
27.04.2021 - nasz cud 🥰 3700g, 57 cm, 41tc
31.03.2022 - ⏸️
Będzie dzidziuś 👣👶
-
Zulu, ja mojej teściowej nawet nie powiedziałam, że syn chodzi na SI, bo zaraz dostałabym rykoszetem, że wymyślam mu choroby, że robię z niego nienormalnego, a przecież to zdrowe dziecko. Ona z tych, co uważają, że dziecko ze wszystkiego wyrośnie, przejdzie mu, nauczy się itp, a te wszelkie terapie to tylko wymysł tych, co chcą nas doić z kasy.Piąte w drodze! 😁
4️⃣Córka 06.2023
3️⃣Synek 04.2022
2️⃣Córka 08.2020
1️⃣Synek 09.2018
"Ty utkałeś mnie w łonie mej matki. Dziękuję Ci, że mnie stworzyłeś tak cudownie, godne podziwu są Twoje dzieła" (Ps139)
