A do tego znalazłam nową fizjo uroginekologiczną. Ma fotel Emsella, jeszcze nie wiem, czy polecam, byłam na dwóch wizytach. Ma podobno niesamowite działanie na mięśnie dna miednicy i pomaga w ich wyćwiczeniu. Zobaczymy.
Smutna rodzina: wesoły Tata, smutna Malinka, wesoła mama.
Jutro wizyta u psychologa.
Mam ataki paniki. Stoję na skrzyżowaniu na czerwonym świetle, w samochodzie, jako kierowca i zaczynam wyć, łapią mnie bezdechy, mam ucisk w klatce piersiowej. Nie mogę oddychać. Czy to zawał? Nie, to atak paniki. Tyle mam na jednej, malutkiej, krąselkowej głowie.
Mała ma podejrzenie epilepsji. Od zawsze na zmęczeniu "latały jej oczy", czasem łapała zawieszki, stwierdzaliśmy, że ona tak ma. Dopiero fizjoterapeuta, jak to zobaczył przez przypadek, powiedział, że to nie jest normalne i żeby iść do pediatry. Pediatra bardzo skrupulatnie wypytała o objawy i "skierowanie do neurologa wystawiam, podejrzenie epilepsji". Wyszłam z gabinetu i całe 10 minut do domu przeryczałam. Stałam pod domem i jeszcze chlipałam, ale musiałam się ogarnąć przecież i nie ryczeć przy dziecku. Potem na weekend to jakoś odcięłam - wyparłam, kij wie. Bo nawet to sobie na głos powiedziałam - mam za dużo teraz, żeby jeszcze myśleć o epilepsji. A potem na parkingu pod jakimś budynkiem wybuchnęłam na jakiś, w gruncie rzeczy drobiazg powiedziany przez Męża. 25 minut płaczu i walenia w kierownicę. Dojechałam jakoś na ścianę, przeorałam ciało, było lepiej.
Mój Mąż ma Aspergera. Żyję z dwoma aspergerowcami pod jednym dachem. Kurna mać. Nawet nie wiedziałam, że można mieć łatwiej. Że ten jego upór, brak emocji, brak znajomych (JAKICHKOLWIEK) to jest asperger, to czasem w żartach rzucałam (jeszcze z czasów przedmałżeńskich, przedstaraczkowych). A teraz ma namiary na osoby, które prowadzą TUSy dla dorosłych (Trening Umiejętności Społecznych), nakaz psychoedukacji (faktycznie się za nią wziął poprzez czytanie szybckiej książek o ASD), ale pojawiają się te jego odloty w to, że to moja wina, że on jest normalny i muszę to zaakceptować, że "Aspie" tak mają i nic się z tym nie da zrobić, że go sobie wybrałam.
A ja po prostu nie mam siły i mam ataki paniki. Nie mam siły na więcej, a przecież jest więcej - jest szef bardzo menda ostatnio, jest coraz więcej pracy w takim samym zespole osobowym i czasowym, jest gdzieś tam tęsknota za normalnym spotkaniem z innym człowiekiem i gadką szmatką, ale tak, żeby to ktoś mnie zapytał "Co słychać? Ale tak naprawdę, co słychać?", jest gigantyczne pragnienie posiadania większej ilości dzieci, jest coraz więcej zmarszczek, zmęczenie, niewyspanie.
Halo, świecie, wiem, że wiesz, gdzie jestem, bo widzę Cię i widzę kolejne lekcje od Ciebie. Ja ich nie chcę, ja chcę świętego spokoju. Proszę daj mi święty spokój. Proszę.
Twoja zmęczona i spłakana, Krąsi.
I tak trwam w zawieszeniu. Wróciłam na terapię. Mam pomysł na wyrwanie się z zawieszenia i powoli go realizuję. Tylko jest to trudne. A pisanie, jak zwykle pomaga.
Malinka, po diagnozie, trafiła w przedszkolu do specjalistów. Na fizjoterapię, terapię integracji sensorycznej (SI), logopedię, rewalidację i zajęcia z psychologiem. Niestety na początku września odeszła z placówki terapeutka SI, w październiku zakończyła współpracę fizjo. Fluktuacja kadr jest gigantyczna. Nowa terapeutka SI nie potrafi rozmawiać z rodzicami. Nie zebrała wywiadu z domu, a część rzeczy wyskakuje tylko w domu. Natomiast po rozmowie z fizjo, wyszłam i w samochodzie na parkingu pod przedszkolem płakałam z 10 minut.
Krąsi: Dzień dobry, chciałabym porozmawiać na temat mojego dziecka, co tam Pani zauważyła, co jest nie tak? (Dodam, że dziecko lubi ruch, nauczyła się jeździć na rowerze bez dwóch kółek i kija w wieku niecałych 3 lat, uwielbia łyżwy, narty).
Fizjo: A czy Pani dyrektor wie, że Pani ze mną rozmawia?
K: A od kiedy potrzebuję zgody Dyrekcji na rozmowę o WŁASNYM dziecku???
F: No to tak: jest asymetria szwów czaszkowych, przetrwała asymetria z buzi, krzywo zawieszone uszy, protrakcja barków, wchodzi nam skrzywienie kręgosłupa, przetrwała asymetria mięśni brzucha, przodopochylenie miednicy, stoi tylko na prawej nodze i nie potrafi ruszać rękoma, rękoma to tylko macha. Czy Pani widziała kiedyś swoje dziecko nago???
K: (załzawione oczy) tak, widuję ją codziennie nago.
F: To niech ją Pani rozbierze od góry do dołu, każe stanąć prosto i niech Pani na nią popatrzy. Ona ma nawet krzywy zgryz. Czy w ogóle widział ją kiedykolwiek okulista?
K: Ale przecież my chodziliśmy do fizjo, jak była niemowlaczkiem, potem jak skończyła rok na kilka wizyt. Była pod opieką. Tak jest pod opieką okulisty, wszystko jest w porządku, kolejna wizyta po ukończeniu 5 r.ż.
F: to są zaniedbania, które ciężko będzie wypracować (mowa o - wtedy - niespełna 4-latce).
K: Ale jakie skrzywienie kręgosłupa?
F: skolioza.
K: aha, aha, aha. To do widzenia. (nogi jak z waty, pozycja najgorszej matki roku, człapanko do auta)
Potem okazało się, że ta Pani nie potrafi rozmawiać z rodzicami. Chyba tylko genom po Dziadku zawdzięczam to, że nie jestem jeszcze siwiuteńka. Menda pospolita z tej fizjo. Medolina jak stąd do Berlina. Skreśliłam "naszą" fizjo, bo dawno nie widziała Bąbolady, i póki ta wredota pracowała w przedszkolu, Malinka uczęszczała tam na zajęcia. Jeden raz w tygodniu na 30 minut. Ale wredota przestała tam pracować. Przerażeni ilością rzeczy do wypracowania wróciliśmy do "naszej" skreślonej fizjo, terminy były dość odległe. Do tego cały czas była pod opieką osteopaty (pracuje głównie z nerwem błędnym) i osteopata potwierdził, że tak, to wszystko występuje, ale po co o tym wspominać, on pracuje z Bąboladą i powoli, powoli to wszystko się wypracowuje. Że Bąbolada sobie świetnie kompensuje różne braki, ale kompensacje są dobre, bo tzn., że ciało mimo swoich ograniczeń znajduje sobie jakieś wyjście w danych warunkach i w danej sytuacji.
Czacha dymi od informacji? To jeszcze nie wszystko. Dzwonię do naszego stomatologa, w sprawie tego krzywego zgryzu, akurat byłyśmy na kontroli 3 dni przed feralną rozmową z fizjo.
"Panie Łukaszu, tu mama Bąbolady, bo wie Pan, że jestem po rozmowie z fizjo i ona mi powiedziała, że Bąbolada ma krzywy zgryz, ale przecież byłyśmy na wizycie, nic Pan nie mówił, ja nie jestem w stanie znać się na wszystkim, gdybym to wiedziała przed rodzicielstwem, to po prostu poszłabym na pediatrię, a Męża szukałabym wśród stomatologów/psychiatrów lub fizjoterapeutów /opowieść na jednym wdechu raczej bez pauz, okraszona lekkim pociąganiem nosem/"
- "Pani Krąsi, ale z tym zgryzem jest wszystko ok, gdyby było coś nie tak, zwróciłbym uwagę, ale i tak pierwsze kroki ortodontyczne można podjąć dopiero u 5-latków"
Krąsi: /płacz histeryczny, ujście powietrza i pisk/ "Przepraszam, to za dużo na moją głowę"
- "Jestem Waszym stomatologiem, może być teraz trudno wybrać komu zaufać, bo jest dużo informacji jednocześnie, Pani wie, że sam mam dzieci i jedno z nich, moja 8-latka jest leczona ortodontycznie, w Warszawie, bo tam znaleźliśmy specjalistę, któremu ufamy. Zaufanie to podstawa w relacji pacjent - specjalista. Czy uspokoiłem?"
Krąsi: "Yhy, dziękuję". /chlipanko/
Mało?
To jeszcze jesteśmy na rozmowie z "naszą" fizjo. Wszystko przedstawiamy, ona godzinę siedzi, pracuje z dzieckiem i jednocześnie nam tłumaczy. Że jak się ostatnio widzieliśmy było ok, że być może w zakresie zębów chodzi o lekkie przesunięcie górnych do dolnych (popracowała z Bąboladą 8 minut i wszystko było ok), że ma lekko krzywo osadzone uszy, że to wszystko jest do wypracowania, że skoliozę to zaraz zmierzymy skoliometrem, że zaraz da nam ćwiczenia na mięśnie brzucha, żeby sobie ćwiczyć, najlepiej codziennie, w domu, że nic dziwnego, że nic nie zauważyliśmy, że to są tak subtelne odchylenia od normy, że tylko specjalista mógłby je zauważyć, że owszem nie używa lewej nogi, ale że Pani Krąsi też stoi tylko na prawej, a takie "wzorce ruchowe" można dziedziczyć.
Skoliometr wykazał 1 stopień skoliozy (w skali do 90 stopni) - "to jest nic, naprawdę nic". Na kolejnej wizycie po tygodniu ćwiczeń w domu (5 minut dziennie) - "o proszę, jaki jest postęp, Bąbolada już pamięta, że ma 2 nogi, nos się poprawił, miednica także, elegancko, nie ma sensu widywać się co tydzień, zapraszam za 2 tygodnie, a na teraz rozszerzymy listę ćwiczeń w domu". Teraz sobie ćwiczymy, co drugi/trzeci dzień, około 15 minut. Od stycznia ma wrócić fizjo do przedszkola - podobno sympatyczna babka, profesjonalistka - i tak będziemy ćwiczyć w domu. To kilka minut, a efekty są dużo szybsze i, mam nadzieję, bardziej trwałe.
A dziś 10 dc i jednocześnie 2 dpo. Bardzo mi się skróciły cykle. Szukam przyczyny. Niestety nie mam czasu na doktorat z tego tytułu. Do tego byłam na monitoringu owulacji i po wyjściu z gabinetu zobaczyłam "struktura jajników przedmenopauzalna". Muszę zbadać poziom AMH, wiem już, że "okres przedmenopauzalny" to nie jest "perimenopauza" i że jajniki mają fajną objętość (około 13 cm sześciennych). Ale i tak się zestresowałam, że mam jeszcze mniej czasu niż myślałam, że mam.
Po miesiącu od doręczenia dokumentów, mieliśmy spotkanie "Zespołu Pedagogicznego", który miał za zadanie napisać IPET - Indywidualny Program Edukacyjno - Terapeutyczny. Na spotkaniu był obecny psycholog-rewalidator, pedagog specjalny oraz dyrektor przedszkola (historyk).
Zaczęło się od wskazania, takiego mocno podszytego wyszydzającym śmiechem, że nasze dziecko narysowało mamę i tatę, u mamy narysowało waginę, u taty penisa i że potrafi je nazwać i powiedzieć, że tym się różni chłopiec od dziewczynki i mama od taty. Uprzedzam wyobrażenia: moje dziecko rysuje mamę jako 2 prawie kółka, waginę jako maziaje, tatę jako 2 prawie kółka i penisa jako maziaje. Dyrektor nas wyszydzała, że Bąbolada mogłaby uchodzić za specjalistę i uczyć 6-latki tematu. Żadne z nas nie zareagowało tak, jak dyrekcja się spodziewała, tzn.nikt się nie oblał rumieńcem, tylko Mąż zaczął od tego, że to przecież normalne i że był taki moment, że ona się kąpała z nami pod prysznicem, czasem ze mną, czasem z nim, więc naturalnie była ciekawa i my mówiliśmy: to wagina, a to penis. Potem był etap odpieluchowania, nocnik - o dziwo!!! - stał w toalecie, jak któreś z nas korzystało z kibelka, a jej się chciało, to nie mówiliśmy jej "poczekaj na swoją kolej", tylko "właź szybko i korzystaj!!! super, że pamiętałaś o nocniczku, brawo!!!". Co więcej, moje dziecko wie, że mama ma okres, że to normalna sprawa u dorosłej kobiety, widziała podpaski i majtki okresowe (stoją w koszyczku obok kredek do oczu). Jeszcze lepsze jest to, że podebrała mi kilka kredek do oczu (polecam te z Action, są super napigmentowane), a majty okresowe tak jej się spodobały, że chciała mieć wzroki z mojej bieliźnie na swojej. Mamy więc gacie w takim samym wzorze (ona jedne i ja jedne). Tego już dyrekcji nie powiedziałam, ale ileż ja się nabluzgałam potem pod przedszkolem. A dyrektorka ma tak ze 43-45 lat, wydawałoby się, że rozsądna kobieta. A tu taki kosmos. Brakowało mi wtedy tylko fajki, choć nigdy nie paliłam, nawet jednego bucha.
Potem były pytania, z czym mamy największy problem u Bąbolady. W tamtym czasie (wrzesień/październik 2024) to było jej kąpanie oraz spanie. Tzn. moje dziecko do dnia dzisiejszego nie przespało ani jednej nocy bez pobudki. Oznacza to, że jestem w deprywacji snu od ponad 4 lat. To zajebiście dużo. Najlepiej śpi z nami, a w zasadzie ze mną, bo męża wykopuje z łóżka. Tak, wykopuje. Nogami. Jeśli śpi sama i się obudzi, pójdzie do niej Mąż, to jest pisk i afera, potrafi dociągnąć do 40 minut krzyku, że to nie mama.
Oraz przez kilka ładnych miesięcy był mega problem z kąpielą - ona się nie będzie kąpać, ona nie będzie się rozbierać, ona nie będzie myć zębów, ona nie będzie wychodzić z wanny, ona zdecydowanie nie będzie się wycierać ręcznikiem, nie założy piżamy i jeszcze ze 163682989 powie, że nie myje zębów. Można się spocić od samego czytania o tym. A dla nas mycie jej to była codzienna walka, żeby była czysta. Były zabawki. Były ulubione postaci, były zabawy w trakcie kąpieli - ale było także jedno podstawowe słowo z jej strony "NIE". I ona coraz cięższa się robiła. Powiedzieliśmy o tym. Powiedzieliśmy także, że już od dawna, nawet przed diagnozą mamy w domu "Domowy Kodeks Złości", że mamy "plan kąpieli" - obrazkowo narysowane, co, w jakiej kolejności się robi oraz "plan wyjścia" (bo Bąbolada stawała przed drzwiami i ona "nie wie, co teraz ma założyć"). Bardzo żałuję, Mąż także, że o tym powiedzieliśmy. Usłyszeliśmy, że powinniśmy zluzować nasze rodzicielstwo, że przede wszystkim samodzielność, że przecież możemy powiedzieć jej "Teraz czas kąpieli, masz plan, idź się ogarnij" a w tym czasie wypić herbatkę. Kurła mać. No po prostu kurła mać. Czy komuś tak obiło się o uszy, że spektrum to problemy z nadmiernym lękiem, z relacjami, z nadmiernym wydzielaniem kortyzolu, że aktualnie odchodzi się od metod behawioralnych (kara, nagroda - bo nawet w kilku książkach, w początkowej fazie naszej diagnostyki znaleźliśmy takie rzeczy, tak dalekie od naszej wizji rodzicielstwa), a stoi się w nurcie bliskościowym? Widocznie nie. To także powiedziała dyrekcja, panie specjalistki były dziwnie cicho na tej rozmowie. Dyrekcja dalej zapytała, czy coś się stanie, jeśli zbierzemy wtedy uspane dziecko z podłogi? Może za trzecim razem pojawi się w niej wewnętrzna motywacja, żeby samej się wykąpać.
Co by się stało??? Nie, absolutnie nic, poza: a paproszek na schodach, o dawno nie widziany miś, zrobię sobie przystanek w pokoju, tu jest tyle zabawek, a zębów nie umyję, bo nie trzeba. Ona po prostu nawet nie dotarłaby do łazienki. Rozproszyłaby się w trymiga. A tak, zaburzenia koncentracji uwagi ma, jeszcze nie wiemy jakie, ale dostrzegamy je.
Po wyjściu z tej rozmowy i dojechaniu do domu, Mąż stwierdził pierwszy, że pierdololo, że nie robimy tak, żeby na początek zamienić kolację z myciem się i żeby mycie się było pierwsze. To był strzał w dziesiątkę. Nie, nie wszystko jest idealnie. Dalej słyszymy nie, ale jednak częściej sama czeka na kąpiel i chętnie idzie do łazienki. Kąpie się w okularach pływackich (tak, zwykłą codzienną kąpiel, jaskraworóżowe z diamencikiem i jednorożcem). Wcześniej do mycia włosów miała ściereczkę, zasłaniała sobie podczas spłukiwania, ale któregoś razu powiedziała mi "Mamusiu, ja się tak tego boję" - Żaróweczka w głowie Krąsi - "Ha!!! Mam genialny pomysł! Czy w pokonaniu Twojego strachu pomogą Ci okulary pływackie?" - "TAAAAAAAAK!!!". Do tego ma stołeczek, po którym wchodzi do wanny "Musicie dać mi chwilę odetchnąć, ja to robię powoli", wchodzi swoim tempem, powoli się zsuwa. Kolorowe tabletki do farbowania wody oraz coś jednak z systemu behawioralnego. Tu jako motywator: za każdą kąpiel bez aferek zdobywa koralik, jak są aferki trudno koralik czeka na inną kąpiel, ale nie odejmujemy już zdobytych. Za 5 koralików zdobywa jedną z figurek z "Kociego Domku Gabi" (uwielbiam tą bajkę).
Po tym wszystkim, spotkałam się z psychologiem - diagnostą Bąbolady. Raz na miesiąc (grudzień odpuszczam) idę z listą pytań, zachowań, działań, żeby wygadać się, ale też i znaleźć nowe rozwiązania. Po tej akcji z Zespołem stwierdziła "Ale Pani dziecko może nie chcieć się kąpać jeszcze 5 lat!!! I co 5 lat będzie nie utrzymywać higieny? To Państwa rolą jest nauczyć ją ważnych elementów codzienności. Jeśli ona dopiero się tego uczy, nie może Pani stawiać na jej samodzielność, ALE na towarzyszenie jej i pokonywanie strachu przed codziennością. Z innej beczki, Bąbolada nie umie prosić, prawda? Bo to jest poważna interakcja społeczna: więc ona jak poprosi nauczyciela w przedszkolu o pomoc i pokona swój Everest to nie może usłyszeć "Poproś kolegę o pomoc", bo wtedy ona będzie czuła, że cały jej trud i wysiłek poszedł na marne.". W naszym przedszkolu właśnie są takie zasady, że dzieci mają sobie pomagać. Bywa z tym różnie, niemniej zaznaczyliśmy nasze twarde stanowisko w tym zakresie. Bo ja wiem, że jak moje dziecko podczas ubierania się w domu czy w przedszkolu mówi "Nie maaaaam siiiiłyyyy" - to znaczy: "Mamo, pomóż proszę". I wtedy na taki komunikat o braku siły mówię ten komunikat, który chciałabym usłyszeć oraz swoją autentyczną odpowiedź. Z zewnątrz wygląda jakbym gadała ze sobą. "Nie mam siiiiły" - "Mamo pomóż proszę. Oczywiście córeczko, już Ci pomagam".
A teraz mam grypę. Totalnie uszło ze mnie życie. Jest mi z każdym wpisem lepiej psychicznie, ale fizycznie czuję się fatalnie. Mam po 38,3 stopnie gorączki, bolą mnie stawy i jestem rozłożona. Nawet nie mam jak się sfrustrować, że moje plany na ten miesiąc się zesrały.