1 poziom wtajemniczenia: poronienia, badania, Jerzak
-
WIADOMOŚĆ
-
Cześć Hope,
Czy mogłabym Cię prosić abyś i mi wysłała listę lekarzy którzy przepiszą encorton? Jestem po 2 stratach i teraz mi wyszły dodanie ANA
i jeszcze jakbyś mogła napisać od kiedy czy od owulacji czy od testu brałaś?
Dzięki wielkieWiadomość wyedytowana przez autora: 28 września 2020, 17:40
-
Kate2324, wyszły Ci jakieś inne przeciwciała jak np. anty TPO czy anty TG, na które czesto jest wskazanie do sterydu? Ja tez mam przeciwciała ANA i mnie wystarczył Clexane i Acard. Ale czesto na ANA lekarze profilaktycznie przepisują Encorton.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 28 września 2020, 19:59
Duża hiperinsulinemia, Insulinooporność, Dodatnie przeciwciała ANA -
Kate2324, jakie masz miano ANA? Niskie miana okresowo miewają zdrowi ludzie, bezobjawowi, u których nigdy nie rozwinie się żadna choroba autoimmunologiczna. Może to nie przeciwciałami ANA trzeba się u Ciebie przejmować.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 28 września 2020, 20:59
insulinooporność (opanowana), niedoczynność tarczycy/Hashimoto (opanowane), hiperprolaktynemia czynnościowa (opanowana) depresja (opanowana), zapalenie endometrium (wyleczone), mutacje heterozygotyczne PAI-1 4G i MTHFR_677C>T, haplotyp HLA-DQ2(DQ2.2), okresowo ANA 1:320-1:640, obecne przeciwciała SS-A/Ro-52, KIR Bx, przewaga Th1, kom. NK 9.5%, CD4/CD8=1.32
1xCB, 2xporonienie: 7 i 9 tydz. ciąży
synek: sierpień 2022
-
Cześć Paradoxus,
Dzięki ze piszesz.. szczerze to już sama nie wiem ale wynik mnie trochę przeraził 😔 robiłam już dużo badań i wyszła mi Io jak do tej pory. Trombofilie i cały pakiet antyfisfolipidowy wyszedł ok, No i standardowe badania od prof, a już 2 straty za mną... Szukam jeszcze jakiś punktów zaczepienia bo ostatnio ginekolog mi powiedział ze sama Io nie musiała byc przyczyna poronienia. Robiłam badanie dna i wyszło prawidłowo
Robiłam ANA2 i poniżej wynik:
Metodą immunofluorescencji pośredniej (IIF) STWIERDZONO obecność przeciwciał przeciwjądrowych dających na komórkach HEp-2 obraz świecenia:
- ziarnisty z dodatnimi chromosomami w mianie 1:1000,
- a few nuclear dots w mianie 1:100.
Metodą ELISA NIE STWIERDZONO obecności przeciwciał przeciw rozpuszczalnym
antygenom jądrowym (SS-A, SS-B, nRNP, Sm, Scl-70, Jo-1). -
Angie1989
Dzięki, szukam wsparcia bo już powoli wariuje chyba
Wyszły mi jedynie ATPO 49,3 IU/ml - lekarz zinterpretował to jako zbyt mała różnica od normy lub błąd laboratorium. Miałam usg tarczycy i wszystko ok wyszło. Przyjmuje letrox aby trochę obniżyć tsh i to tyle.. a ANA2 wyszły mi 1:1000 😔 nie umiem specjalnie tego interpretować a wizyta za tydzień dopiero...
-
Cześć dziewczyny.
Nie jestem w stanie przejść przez cały ten wątek.
Właśnie przechodzę 4 stratę. Dwia poronienia samoistne, jedno zatrzymane i teraz jeszcze nie wiadomo, jutro mam usg gdzie jest zarodek i jakie będą dalsze kroki.
Mój ginekolog jest wspaniały i mogę na niego liczyć ale mam poczucie, że jest super do prowadzenia ciąży która jest bezproblemowa.
Po trzeciej stracie miałam przepisane podstawowe badania, krzepliwość, mmfr, liden i to wszytsko wyszło ok. Morfo i takie podstawowe wyniki mam idealne, wit d, b12, ferrytyna - wszytsko wysoko.
Mam hashimoto ale biorę tabletki i tsh wynosi około 0.2 za to ft3, ft4 i anty tpo i traby mam wystrzelone w kosmos. Przekroczona norma ponad 100 razy.
Czy możecie mi doradzić do jakiego lekarza mam się udać? Jakie badania zrobić? Co powinnam zrobić...
Jestem załamana tą strata kolejną ale marzę o kolejnych dzieciach i dużej rodzinie, nie chce żeby mnie to złamało, potrzebuję pomocy kogoś kto ogarnia temat ale jest empatyczny i nie wpędzi mnie w jakieś poczucie winy...
Dziękuję
Wiadomość wyedytowana przez autora: 28 września 2020, 22:26
-
Mielonka, bardzo mi przykro... Spróbuj dr Wakułę, endokrynolog. Poprzednie ciąże były już na Clexane i Acardzie? I na sterydzie ze wzgledu ba bardzo wysokie przeciwciała w Hashimoto? A czy komórki nk, białko C, białko S i antykoagulant tocznia jest w porządku?
Z jednym lekarzem bardzo ciezko... Najlepiej zrobić sobie samodzielnie wyniki i brać tabelkę ze wszystkimi wynikami w excelu na wizyty. Nie polecam wierzyć jednemu lekarzowi, tutaj chyba każda ma takie doświadczenia.Wiadomość wyedytowana przez autora: 28 września 2020, 22:45
Duża hiperinsulinemia, Insulinooporność, Dodatnie przeciwciała ANA -
Kate2324 wrote:Angie1989
Dzięki, szukam wsparcia bo już powoli wariuje chyba
Wyszły mi jedynie ATPO 49,3 IU/ml - lekarz zinterpretował to jako zbyt mała różnica od normy lub błąd laboratorium. Miałam usg tarczycy i wszystko ok wyszło. Przyjmuje letrox aby trochę obniżyć tsh i to tyle.. a ANA2 wyszły mi 1:1000 😔 nie umiem specjalnie tego interpretować a wizyta za tydzień dopiero...
Kate, w Polsce jest może ze 2-3 lekarzy, którzy zinterpretują ANA, reszta je zignoruje. Pisałam o nich bardzo dużo, nie chce się powtarzać, możesz przeszukać moje posty ja temat ANA. Myśle, ze ze sterydem można spróbować, chociażby z powodu atpo. Jeśli lekarz podejrzewa błąd laboratorium to po prostu zbadaj je jeszcze raz.
Dobrze, ze specyfikacja ANA jest ujemna, to już duży plus.
ANA może być po prostu sygnałem, ze toczy się jakaś reakcja autoimmunologiczna w organizmie. Moja tarczyca jest ok, wyniki i usg, przeciwciała zawsze ok, mam tylko ft4 na dolnej granicy i dostaje letrox wlasnie dlatego, ze mam ANA, a może być coś w tarczycy, nieodkrytego przez medycynę (słowa mojej endo). Możesz zrobić składowe dopełniacza, żeby zobaczyć czy pod kątem reumatologicznym wszystko ok. W tej kwestii polecam dr Teligę Czajkowska, która zna się na rzeczy i współprowadzi ciąże z wysokimi ANA, z toczniem, z prof. Olesińskką, reumatologiem. Obie wspólnie wydały kilka publikacji na temat ciąży z chorobami reumatologicznymi z wysokimi przeciwciałami (RZS, toczeń itp.). Reumatolodzy czasem zamiast sterydu podają Plaquenil w ciąży.Wiadomość wyedytowana przez autora: 29 września 2020, 07:52
Duża hiperinsulinemia, Insulinooporność, Dodatnie przeciwciała ANA -
Angie,
Dzięki za wyjaśnienie. Ja nie mam mutacji i w związku z tym prof nie zleciła mi acardu a o clexane nie pytałam. Lekarz z medicoveru zasugerował żebym brała acard na wszelki wypadek i tak robię. Tocznia tez sprawdzałam i wyszedł ujemny ufff.
A mogłabyś napisać jaką dawkę miałaś Acardu i clexane ze się udało ? Taka standardową 0,4 i 75? Czytałam na jakimś forum ze prof zaleca accofil czy coś podobnego...
-
Kate2324 wrote:Angie,
Dzięki za wyjaśnienie. Ja nie mam mutacji i w związku z tym prof nie zleciła mi acardu a o clexane nie pytałam. Lekarz z medicoveru zasugerował żebym brała acard na wszelki wypadek i tak robię. Tocznia tez sprawdzałam i wyszedł ujemny ufff.
A mogłabyś napisać jaką dawkę miałaś Acardu i clexane ze się udało ? Taka standardową 0,4 i 75? Czytałam na jakimś forum ze prof zaleca accofil czy coś podobnego...
Kate, ja też nie mam żadnej mutacji (badałam PAI, MTHFR, V Leiden i te inne na trombofilie), ani zespołu antyfosfolipidowego (badałam wszystkie możliwe przeciwciała, antykoagulant tocznia, białko S i biało C), z wyników mam tylko dodatnie ANA. Po jednej stracie, prof odrazu dała Clexane i Acard, nie zapomniała czasami Ci przepisać? Ona każdej daje profilaktycznie, wiec myśle ze zapomniała...
Tak, miałam standardowe dawki 0.4 i 75 oraz metformine.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 29 września 2020, 11:43
Duża hiperinsulinemia, Insulinooporność, Dodatnie przeciwciała ANA -
Dziękuję 🙏🏻
Dopiero ciąża, ktdoóra nosiłam czyli z córką była na acardzie i Clexanie do 13 tyg.
Bez sterydu, nawet nie wiedziałam, że trzeba 😓
Białko C i Białko S były ok wg mojego lekarza.
Robilam te badania przed ciąża z córką.
Białko C - 146 %
Białko S wolne - 78%
Antytrombina III - 102%
Mutacja 20210 nie wykazano
Czynnik V Leiden nie wykazano Mutacją
MTHFR C677T C/C nie wykazano obecności
MTHFR A1298C A/A nie wykazano obecności
Zadzwonię do tej dr. którą poleciłaś, dziękuję.
Może ona coś zaradzi 😰
Zaraz wyruszam do szpitala 😭
Angie1989 wrote:Mielonka, bardzo mi przykro... Spróbuj dr Wakułę, endokrynolog. Poprzednie ciąże były już na Clexane i Acardzie? I na sterydzie ze wzgledu ba bardzo wysokie przeciwciała w Hashimoto? A czy komórki nk, białko C, białko S i antykoagulant tocznia jest w porządku?
Z jednym lekarzem bardzo ciezko... Najlepiej zrobić sobie samodzielnie wyniki i brać tabelkę ze wszystkimi wynikami w excelu na wizyty. Nie polecam wierzyć jednemu lekarzowi, tutaj chyba każda ma takie doświadczenia.
-
Mielonka, prof Jerzak będzie pewnie kazała dorobić Ci mutację PAI. Myśle, że steryd to najlepszy trop w Twoim przypadku. Prof teraz go nie przepisuje, ale do 2016 roku dziewczyny na forach (przejrzałam wszystkie możliwe przed ciążą) pisały, ze przy Hashimoto zawsze dawała Encorton. Nie wiadomo, dlaczego potem się zdecydowała dawać zamienniki immunosupresyjne.
Nie wiem, czy to Ci pomoże, ale koleżanka ma Hashimoto i jej przeciwciała zawsze drastycznie spadają jak przechodzi na dietę bezglutenową.Wiadomość wyedytowana przez autora: 29 września 2020, 19:20
Hope89 lubi tę wiadomość
Duża hiperinsulinemia, Insulinooporność, Dodatnie przeciwciała ANA -
Cześć, czy spotkalyscie się ze zjawiskiem słabo gojących się ran po lekach od profesor? Miałam na początku leczenia sytuacje,gdzie długo krwawiła mi drobna ranka. Minelo kilka tygodni i widzę już, że dość paskudnie się zabliźni, taka gruba blizną.
Kilka dni temu obtarlam sobie naskórek na nodze, nawet nie poleciala mi krew. Teraz to obtarcie wygląda mówiąc wprost jakby owrzodzenie, rozważam wizytę u lekarza...
Za pierwszym przypadkiem winilam acard, ale może winowajca jest inny lek? Profesor na słabe krzepnięcie poradziła rutinoscorbin, ale biorę od dwóch tygodni dopiero mógł jeszcze nie pomóc? -
Angie1989 dziękuję za rady, to cenne dla mnie informacje.
Dzięki dziewczyny. Po dzisiejszej wizycie, mam czekać aż poronienie zacznie się samo.
😰
Angie1989 wrote:Mielonka, prof Jerzak będzie pewnie kazała dorobić Ci mutację PAI. Myśle, że steryd to najlepszy trop w Twoim przypadku. Prof teraz go nie przepisuje, ale do 2016 roku dziewczyny na forach (przejrzałam wszystkie możliwe przed ciążą) pisały, ze przy Hashimoto zawsze dawała Encorton. Nie wiadomo, dlaczego potem się zdecydowała dawać zamienniki immunosupresyjne.
Nie wiem, czy to Ci pomoże, ale koleżanka ma Hashimoto i jej przeciwciała zawsze drastycznie spadają jak przechodzi na dietę bezglutenową. -
Bardzo Ci współczuję... Ja czekając na poronienie oglądałam na YouTube materiały na temat płodności i poronień, przede wszystkim kanal Eggwhisperer i materiały od Fundacji Ernesta od mamyginekolog, bardzo mi pomogły.Mielonka wrote:Angie1989 dziękuję za rady, to cenne dla mnie informacje.
Dzięki dziewczyny. Po dzisiejszej wizycie, mam czekać aż poronienie zacznie się samo.
😰
Co do lekarzy nie pomogę, ale szukałabym chyba w kierunku immunologicznym faktycznie, skoro reszta badań wyszła ok, tylko te przeciwciała.
Spróbuj iść do dietetyka dr Senczyny, ona ma bardzo dużą wiedzę.
Ściskam mocno, postaraj się być dobra dla siebie, i pamiętaj, że to nie Twoja wina.
Hope89 lubi tę wiadomość
-
Ślimak wrote:Cześć, czy spotkalyscie się ze zjawiskiem słabo gojących się ran po lekach od profesor? Miałam na początku leczenia sytuacje,gdzie długo krwawiła mi drobna ranka. Minelo kilka tygodni i widzę już, że dość paskudnie się zabliźni, taka gruba blizną.
Kilka dni temu obtarlam sobie naskórek na nodze, nawet nie poleciala mi krew. Teraz to obtarcie wygląda mówiąc wprost jakby owrzodzenie, rozważam wizytę u lekarza...
Za pierwszym przypadkiem winilam acard, ale może winowajca jest inny lek? Profesor na słabe krzepnięcie poradziła rutinoscorbin, ale biorę od dwóch tygodni dopiero mógł jeszcze nie pomóc?
Tak, to Acard
Jak miałam wyrywany ząb to odłożyłam Acard na ponad tydzień wcześniej a i tak dostałam krwotoku. Dentysta tłumaczyła ze Acard krąży w krwi długo dłużej wiec tydzień niebrania nie dały za wiele. Zwykła wizyta u dentysty tez była dużo bardziej krwawa.
Hope89, Ślimak lubią tę wiadomość
Duża hiperinsulinemia, Insulinooporność, Dodatnie przeciwciała ANA -
Ślimak,
ja mialam w pewnym momencie tak, że byle stuknięcie nogą o coś np. o krzesło powodowało takiego siniaka jakby co najmniej ktoś mi zafundował niezłego kopa z rozbiegu
Za winowajcę brałam acard, który brałam bardzo długo.
Mielonka,
bardzo mi przykro Może teraz jakiś np. 2-dniowy wyjazd byłby dobrym rozwiązaniem...?
Na pocieszenie napiszę tylko, że po 4 poronieniach będąc w 5 ciąży w 5t plamiąc i siedząc w szpitalu czekając na przyjęcie byłam już pogodzona z tym, że znowu poroniłam i pamiętam jak dziś jak siedziałam zaryczana i szukałam w telefonie informacji co robić dalej. W głowie już miałam myśli, że zdecyduje się na wszystkie możliwe leki, łącznie ze szczepieniami, które robią w Łodzi. Dzisiaj z tej dokładnie ciąży mam córeczkę
Ślimak, Angie1989, July lubią tę wiadomość
Insulinooporność, MTHFR, PAI-1, białko S, allo mlr 7%, niedoczynność tarczycy
♥ 2020 córeczka -
Mielonkaa, a chcesz wykonać badania genetyczne dzieciątka? Być może warto się również nad tym zastanowić, bo to daje trochę wiedzy czy była jakaś aberracja chromosomów, przez co ciąża nie mogła się dalej rozwinąć?
Ja przy każdym kolejnym poronieniu, robiłam badania, by mieć jakiś wskaźnik dodatkowy.
Pierwsze poronienie również przeszłam w domu, nie było wywoływane w szpitalu. Aczkolwiek na każde kolejne dostałam skierowanie do szpitala, by zrobić dalsze konieczne badania, w tym hist-pat.07.2017 - córeczka (bezproblemowa ciąża)
05.2019 - poronienie (brak badań)
11.2019 - poronienie (triploidia, zaśniad groniasty częściowy)
09.2020 - poronienie (trisomia 16, zaśniad groniasty częściowy)
Mutacje:
czynnik V R2
MTFHR 1298ac - homo
PAI-1 4G - hetero
Kariotypy ok
Ana / Apa ok -
Hej dziewczyny ja również myślę że po Acardzie miałam siniaki, lekko się uderzyłam a zaraz pojawiał się straszny siniak. W temacie zranień jednak wręcz przeciwnie np. ostatnio zraniłam się dosyć mocno nożem krew się pojawiła i zastygła momentalnie a po ranie ani śladu. Mam pytanie czy któraś z was zażywa kwas foliowy 15mg bo jak coś mam do oddania ponieważ moja dr rodzinna się pomyliła i zamiast 5mg wystawiła receptę na 15mg która niestety mój mąż zrealizował. Dajcie znać w temacie. Pozdrawiam
Ślimak lubi tę wiadomość
Insulinooporność, PCOS
PAI-1 4G-homo
V leiden 1691G hetero
MTHFR C677T hetero wysoka prolaktyna
Kariotypy moje i męża- OK
P /c ANA ujemne
P/c AMA ujemne
P/c P. antygenom jajnika ujemne
P/c P. ASMA dodatnie
W trakcie badań KIR CBD IMK
..................Może powiesz, że jestem marzycielem
Lecz nie jestem jedynym
Mam nadzieję, że pewnego dnia do nas dołączysz
I świat stanie się jednością...........
