Trombofilia i Zespół antyfosfolipidowy

Witam serdecznie dziewczyny,
Straciłam trójkę dzieci. W sierpniu tego roku zmarła mi córka po 20tc. Moje wyniki badań wskazują na trombofilię i zespół antyfosfolipidowy, takie dwa w jednym od losu. Od stycznia 2013r walczymy o rodzeństwo dla córki. Narazie nieskutecznie. Tracimy dzieci, a ja coraz bardziej się boję.
Założyłam wątek bo mam nadzieję znaleźć kobiety w podobnej sytuacji do mojej.

witam serdecznie,
moja droga ja właśnie będę robiła badania w kierunku zespołu antyfosfolipidowego...

Znam wiele przypadków kobiet które z takimi chorobami donosiły zdrową ciążę na acardzie i clexanie
także główka do góry

Tak. Wlasnie czytalam, ze Clexane i Acard daja nadzieje. Niestety nie mieszkam w Polsce i tutaj nie jest latwo otrzymac takie leki. W przyszla sobote ide do pani prof. ktora dwa razy w miesiacu przylatuje z Polski. Ona jest moja nadzieja.
Widze, ze tez stracilas synka niedawno. Jak sobie radzisz?

Musisz powalczyć o te leki, sama osobiście znam dzieci, których mamy stosowały clexane i mocniejsze leki (heparyna). Także mam nadzieje... Napewno ta lekarka Ci pomoże...

U mnie zrobił się zakrzep w łożysku i prawdopodobnie mam zespół antyfosfolipidowy, ale nawet jak nie mam to i tak od początku ciąży będę stosować te leki.

Ogólnie źle się z tym czuje, strasznie... dziecko rozwijało się bardzo dobrze i tak nagle się to stało, więc był to ogromny szok dla Nas wszystkich. Minęły dwa miesiące i raz jest lepiej, raz gorzej. Pomogło mi wrócenie do pracy, nie mam czasu myśleć...
Chciałabym już być w ciąży, ale mój mąż chce poczekać przynajmniej do 3 miesiączki... a ja dopiero na 2 @ czekam ;/


ale jakoś da się rade...
A Ty jak dajesz sobie radę?

U mnie kiepsko. Niestety ja nie pracuje, siedze w domu z coreczka. Teraz mala chodzi do Przedszkola 4x w tygodniu, a tez zeby nie myslec zaczelam sobie organizowac rozne kursy, silownie, ale dopadaja mnie dni kiedy ciagle placze.
Nasza corka tez rozwijala sie prawidlowo. Dziecko bylo zdrowe. Niestety zmarlo w moim brzuszku. Bardzo ciezko jest mi z tym zyc, bo w lutym w 10 tygodniu poronilam, a teraz znowu stracilismy dziecko.
Staram sie jakos trzymac. Walcze o leko teraz, bo w listopadzie chcemy zaczac sie znow starac. Jestem po pierwszej miesiaczce teraz, trwala 3 dni, ale po 4 dniach po miesiaczce zaczelam krwawic znow, ale tylko troche i na drugi dzien bylo juz dobrze. Nie wiem, moze to taka specyfika lyzeczkowania?
Macze mnie to ciagle czekanie, tez juz chcialabym dzialac.

eh. życie takie ciężkie jest, ale trzeba dać rade...
też wolałabym już się starać;/
u nas był pusty pęcherzyk, a potem obumarła ciąża...
najważniejsze aby się nie poddawać i walczyć wierze, że Nam się uda:)

Ja miałam poród więc nie wiem jak z łyżeczkowaniem, moja pierwsza miesiączka to był koszmar... ponad 10 dni krwawiłam i teraz już 31 dni i nic...
cykle jak na złość mi się przedłużyły;/

Ja tez rodzilam naturalnie, ale potem jak juz urodzilam lyzeczkowali mi macice. Nie wiem w moim szpitalu wszystkim tak robia. U ciebie tak nie bylo?
Ja krwawilam krociutko moze dzieki lyzeczkowaniu. Ja mam bardzo dlugie cykle okolo 34 dni. Teraz nie wiem jak bedzie czekam z niecierpliwoscia.
Jesli pozwolisz zapytam, czy dali ci znieczulenie przy porodzie? Ja nic nie dostalam. Tak sie zastanawiam czy to normalne.

u mnie łożysko wyszło całe, na co ordynator, że nie trzema łyżeczkować, nie wiem czy to dobrze czy nie... nie mam pojęcia...
a który u Ciebie był tydzień o ile mogę wiedziec?
coś ty, nie dają znieczulenia... przynajmniej w moim szpitalu....
ja też mam bardzo długie cykle, teraz mija 32 dzień i nic, ... boje się że coś nie tak...

Mi po stracie Natana tez wyszło średnio dodatni wynik ujemny jest poniżej 13 a mi wyszło 19...niby nic a ciążę tracę , mimo acardu który biorę codziennie od 9 miesięcy

Miru - Acard to po prostu aspiryna, to za malo, potrzebne sa zastrzyki z heparyny np Clexane.
Kolczu20 - u mnie 21 tygodni, 20 tyg i 6 dni dokladnie. Tak sie zastanawialam czy daja znieczulenie bo u mnie porod byl okropny bo szyjka byla ciagle zamknieta i myslalam, ze umre z bolu. A przeciez skoro dziecko nie zyje mogliby podac jakas morfine czy cos bo juz nie zaszkodzi, zeby ulzyc jakos. Nic nie dostalam.

Witam i ja się tu. Ja też mam zespół antyfosfolipidowy. Tyle że ja wiedziałam już nim zaszłam w ciaże. Brałam clexane 40 od 3 tc ale niestety nie udało się utrzymać ciaży.
Jutro odbieram wynik histopayologiczny. A za tydzień wizyta u nowego gina. Mam nadzieję że tym razem nam pomoże.
Love przeczytalam caly twój blog i łzy same cisna się do oczu. Tak strasznie jest mi przykro.

Przytulam całym serduszkiem

Agatka196 - czesc kochana. To straszne co piszesz, Clexane jest moja nadzieja. W sobote ide do ginekologa, moze dowiem sie czegos co mi pomoze.
Dzieki za wizyte na blogu

Dziewczyny ja też w drugiej ciąży brałam Clexane tyle że 60, mój lekarz nie zaleca mniejszych dawek a sugeruje nawet wyższe. Ja mam dodatkowo przeciwciała ANA więc Clexane mi nie wystarczy muszę mieć sterydy, ale z tego co czytałam niektóre dziewczyny na clexanie pięknie donosiły ciąże. Ja idę jutro po receptę do lekarki i mam nadzieję że w tym cyklu będę mogła zacząć staranka , trzymam za nas wszystkie kciuki i pozdrawiam

Love w moim przypadku nie clexana zawiodła. Miałam ciaże troszke dziwna. Ciężko mi teraz powiedzieć czy była to ciaża bliźniacza czy wielomnoga. Może zaczne od poczatku.
My bardzo wcześnie dowiedzieliśmy się o ciaży. Według bety był to 3tc a według miesiaczki 5tc. Ale moja gin cieszyła się że tak wcześnie bo chodziło o to by właśnie wprowadzić clexane jak njwcześniej.
W 5tc jak poszłam na wizyte było widać już ruszajacy się zarodek. łzy szczęście. ( w poprzednich ciażach nic nawet nie pikało)
W 6tc miałam troche więcej stresu i nerwów i w czwartek pojawił się śluz zabarwiony krwia. Wytrzymałam do następnego dnia poczekałam na męża aż wróci z pracy i pojechaliśmy do szpitala bo moja gin miała dyżur. Kazała się uspokoić wziaść nospe i leżeć a następnego dnia przyjechać na usg bo ona nie ma czasu teraz. To my grzecznie pojechaliśmy do domu i przeleżałam cały dzień.
Z samego rana pojechaliśmy na usg.
Jej mina była nieziemska, a ja wystraszona czy wszystko ok bo ona zaniemówiła. Obróciła mi monitor i mówi że sa 2 serduszka- widziałam ładnie biły. Ale mówi że widzi jeszcze i trzeciego bobaska tyle że strasznie słabo bo wysoko się chował, tyle że serduszko na bank nie biło.
Mówi że ciężko jej potwierdzić ile bobasów jest na 100% więc mam znowu za tydzień przyjechać.
Szczęśliwi bardzo byliśmy.
Ale plamienia niby raz ustawały a raz były większe. W końcu maż zawiózł mnie na ip. Też było wszystko ok tyle że lekarz który robił mi usg o 5 rano mówi do mnie że serduszko bije ale tylko jedno i że on więcej poza tym jednym dzidziusiem nic nie widzi. Normalnie wariatke ze mnie zrobił.
Zostałam w szpitalu na obserwacji. Następnego dnia moja gin wzieła mnie na usg i okazało się że serduszko przestało bić.
Sama w szoku była bo dość że było tylko jedno to że obumarło. Poprosiła innego ginekologa P. Dr Karol Bielasik specjalista w ginekologii i od badań prenatalnych, by zrobił mi usg prenatalne.
Okazało się że był to 8tc (czyli starsza), że była to ciaża być może wielomnoga tylko następywały poronienia lub tzw wchłaniały się . Na usg było widać jak jeden kończy się właśnie wchłaniać. Po za tym na tym etapie ciaży nie rozwijał mi się dobrze pęcherzyk w którym były dzieciaczki.
Więc nie jest to napewno wina clexane.

Teraz ciężko mi jest. Sama się czasami zastanawiam czy coś źle zrobiłam czy coś ze mna jest nie tak. Czasami już warjuje. Nie wiem co mam myśleć. To takie straszne że nas to spotyka.

Jutro ruszam po wynik histopatologiczny a za tydzień wizyta właśnie u dr Bielasika. Ma bardzo dobra opinie. Może on znajdzie sposób...

Troche się rozpisałam ale nie śpie po nocach od ostatnich wydażeń. Nawet tabletka nasenna nie pomaga. A tu jutro do pracy trzeba iść. Pierwszy raz po L4. Trochę się boju bo ludzie to lubia takie sensacje.

agatka 196 bardzo mi przykro:( nie wiem jak mogę Ci pomóc, sama się boje co będzie u mnie dalej... nie mam pojecia

ale musimy wierzyć:*
musimy:*

Love- gdy dali mi leki wywołujące poród, też ich błagałam i mąż o coś przeciwbólowego, a wtedy lekarz mi powiedział, że jeżeli da mi leki to uśmierzy ból na jakiś czas a potem i tak wróci ze zdwojoną siły, bo i tak musze wkońcu urodzić;/ dostałam globulke, czopek i zastrzyk... ale ból był nie do zniesienia, gdy leki dostałam ok godz 8.30 to wody "wybuchły" o 12.40 a Oluś o 12.50 się urodził... (napisałam ze wybuchły wody płodowe ponieważ cały czas była gruba błona i myślałam ze mi ją położna przebije czy cos, a ona kazała przec i wystrzeliły jak z procy)... nie miły widok i uczucie... lało się strumieniami...

Moja gin chciała podać Clexane ale po pierwszym usg. Mi niestety późno testy wychodzą około 3-4 dni po @ gdzie cykle mam 31 dniowe. Kolejne 2-3 dni na wizytę a tam ledwo Pęcherzyk widać albo jego cząstki z dnia na dzień spadek bety do minimum. Zastanawiam się czy to nie puste jajo było ostatnim razem (2) razy bo nic nie było na usg testy pozytywne. Beta tez. A na usg jakieś plamki.

Przy każdej ciąży miałam coś. W pierwszej od 8 tyg mega uczulenie po lekach które przeszło po 12 tyg z wielkim przeziębieniem. Wtedy poronilam. Nie liczę tych 2 pierwszych biochemicznych bo o nich nie wiedziałam ale to długa historia.
W czerwcu miałam lekkie przeziębienie. Pomylono wyniki i dostałam negatywna betę. Po usg było widać szczątki i gin twierdziła ze to ciaza po tyg dostałam mega @ i ból jak przy styczniowym poronieniu.
w sierpniu test pozytywny beta tez przy okazji dowiedziałam się że w czerwcu była również pozytywna co dostarczył dużo stresu. I tym razem na usg szczątki. Do tego zapalenie dróg rodnych i pęcherza. Wynik z bety w poniedziałek 19 wg normy 1 tydz od owulacji 4 tydz ciąży. A w środę przed usg odebrałam betę z rana i było już 3.
Mam nadzieje ze teraz będzie ok , czekamy na genetyka i badanie nasienia.

Ola - w sobote zapytam lekarza o te dawki Clexane.
Agatka - przykro mi. najgorsze to miec juz tak wielka nadzieje, a potem wszystko stracic. Przytulam cie mocno.
Kolczu - mnie wody odeszly same. Natomiast od odejscia wod do samego porodu minelo jeszcze 11 godzin, bo rozwarcia nie bylo Myslalam, ze umre tam. Okropnie sie darlam.
Miru - mnie tez pozno wychodza testy. Natomiast walcz kochana o maluszka, trzymam mocno kciuki za ciebie.

Love my się nigdy nie poddamy.
Ale teraz odstawiłam wszystkie leki i zobaczę. Bez leków Natana do nosiłam do 12 tyg. Będzie dobrze

Miru a ty masz zdiagnozowany zespol antyfosfolipidowy albo cos podobnego? Bo jesli tak to bez lekow nie proboj. A bralas Encorton z Clexanem?