Trzy nieudane ciąże, nie pomógł nawet Clexane
-
WIADOMOŚĆ
-
Odpiszę wieczorem.Kamilka wrote:Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. A czy badania na zespół antyfosfolipidowy coś Ci wykazał?
I jeśli byś mogła wypisać jak nazywają się te badania. Chodzi mu o badanie białka (tak się nazywa czy jest inna fachowa nazwa) i o czas krzepnięcia czy to chodzi o badanie na krzepluwość? I jeszcze jedno ktoś Ci zlecił te badania czy sama swoją dociekliwością do tego doszłaś?
A co lekarze mówią na trombofilie można urodzić zdrowe dziecko? Jakie są rokowania? Pozdrawiam i dziękuję
Wiem. Tylko prawda jest taka, że jakąś odmianę MTHFR ma co drugi człowiek i tylko niektórzy muszą się suplementować witaminami w formie metylowanej. Ja mam wyniki kwasu foliowego i b12 w środku normy, tak samo z homocysteiną, więc nie wygląda na to, żebym miała jakiś większy problem z metylacją, mimo to od drugiego poronienia biorę folian i b12 metylowane.reni86 wrote:Te mutacje są bardzo ważne w ciąży i w czasie przygotowań. Bo o ile na Leiden i protrombine dają Clexan to przy MTHFR trzeba sie suplementowac dodatkowo kwasem foliowym i witaminami B. Wielu lekarzy niestety o tej mutacji nie ma zbytnio pojecia, ale niektórzy uważają ja za bardzo mieszającą w organizmie.
Jest 50 mutacji genu MTHFR, w Polsce badają tylko 2 najgroźniejsze, więc i tak nie da się przeprowadzić kompletnej diagnostyki. A mutujemy odkąd suplementacja kwasem foliowym stała się taka popularna, chyba sami sobie napytaliśmy tej biedy.Wiadomość wyedytowana przez autora: 2 października 2015, 06:14
hashi, pcos, hiperinsulinemia, insulinooporność, trombofilia, 3 x biochemiczna
-
Widzisz ja kwas foliowy i b12 mam w normie, homocysteina tez - a ciąży utrzymać nie mogę i gin zwala winę na mutacje- może tak może nie, a może nie ma sie juz czego czepić. Badania na zespol, krzepliwość, trombofilie tez wyszły ok a zrobil mi sie zakrzep -skąd? Nauka nauką a życie zyciem. I tak do konca nie wiadomo co robic.Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Monika to nie jest tak ze jesli homocysteina podwyższona to nie donosisz ciąży (to nie jest wyznacznik). Poprostu wtedy jest zwiększone ryzyko wystąpienia mikroskrzepow i trzeba ja obniżyć i pilnowac żeby byla w normie. Jest chyba wiele rzeczy które mogą uaktywnić sie po ciąży ale to moja tylko teoretyczna wiedza. Na poronienie może miec wpływ tez wiele czynników, o których możemy nie miec pojecia.Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
a co na ta homocysteine sie bierze?reni86 wrote:Monika to nie jest tak ze jesli homocysteina podwyższona to nie donosisz ciąży (to nie jest wyznacznik). Poprostu wtedy jest zwiększone ryzyko wystąpienia mikroskrzepow i trzeba ja obniżyć i pilnowac żeby byla w normie. Jest chyba wiele rzeczy które mogą uaktywnić sie po ciąży ale to moja tylko teoretyczna wiedza. Na poronienie może miec wpływ tez wiele czynników, o których możemy nie miec pojecia.
Monika34 -
Kamilka wrote:Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. A czy badania na zespół antyfosfolipidowy coś Ci wykazał?
I jeśli byś mogła wypisać jak nazywają się te badania. Chodzi mu o badanie białka (tak się nazywa czy jest inna fachowa nazwa) i o czas krzepnięcia czy to chodzi o badanie na krzepluwość? I jeszcze jedno ktoś Ci zlecił te badania czy sama swoją dociekliwością do tego doszłaś?
A co lekarze mówią na trombofilie można urodzić zdrowe dziecko? Jakie są rokowania? Pozdrawiam i dziękuję
Badania na zespół antyfosfolipidowy zrobiłam, tylko LA1 dRVVT wyszło mi poza normą [poniżej normy, ale hematolog powiedziała, że problemem byłoby, gdyby był podwyższony].
Do tego:
- kwas foliowy
- b12
- homocysteina
- białko C
- białko S [poniżej normy]
- czas protrombinowy [granica normy]
- wskaźnik protrombinowy
- INR
- czas częściowej tromboplastyny po aktywacji
- APTT
- czas trombinowy [granica normy]
- fibrynogen
- antytrombina
- d-dimery [powyżej normy]
Zrobiłam te badania sama. To były te najtańsze, a mogące dać mniej więcej obraz tego, co się ze mną dzieje. Chociaż diagnoza mogłaby się zakończyć już na samych białkach Ale chciałam też wiedzieć jak u mnie przebiega metylacja. Robiłam te badania nie tak bardzo pod kątem ciąży [przecież i tak bedę na heparynie] a bardziej myśląc o zdrowiu ogólnie. Na ciąży i dziecku moje życie się nie kończy, metylacja i zakrzepica to kwestie na całe życie, nie chcę żyć krócej tylko dlatego, że olałam sprawę mojego zdrowia skupiając się tylko na etapie ciąży. Jeśli poronię po raz trzeci, już na heparynie, to czwartej ciąży nie będzie, za to ja będę bogatsza o wiedzę o tym, że antykoncepcji hormonalnej już nigdy nie powinnam tknąć, a co z MTHFR to się dowiem za kilka tygodni.
Ginekolog powiedział, że mogę zrobić badania, ale przyczyn trombofilli jest tyle, i immunologicznych, i genetycznych, i metabolicznych, że mogę wydać 5 tysi na badania, a i tak może się okazać, że wszystko mam w normie. A on i tak da mi heperynę, bo miał już pacjentki, dla których jedynym wskazaniem do Clexane były powtarzające się poronienia, badania wskazywały na to, że żadnej nadmiernej krzepliwości nie mają, ale faktycznie dopiero na heparynie ciąża rozwijała się prawidłowo.
Hematolog powiedziała mi, że trombofilia nie generuje żadnego zagrożenia dla dziecka, poza poronieniem, zrozumiałam więc, że nie ma wpływu na zdrowie i kondycję dziecka, jeśli uda się je donosić.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 2 października 2015, 21:02
Kamilka, Asana lubią tę wiadomość
hashi, pcos, hiperinsulinemia, insulinooporność, trombofilia, 3 x biochemiczna
-
Wg mojej wiedzy suplementuje sie zwiększonym kwasem foliowym i witaminami z grupy B. B6, B12. Nie wiem czy to jest jedyne rozwiązanie bo mój poziom zawsze sie lapal w normie. Ale ja najpierw miałam robiona mutacje i dopiero po tym jak wyszla to sprawdzalam homocysteine.Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Zwei a co to za badanie to pierwsze co napisalas? LA1 cos tam?
I jeszcze jakbyś mogla rozwinąć to swoje zdanie
"będziesz bogatsza o wiedze i ze nie możesz tknąć antykoncepcji hormonalnej"?.
Po części rozumiem Twoje rozumowanie tylko czasem może sie zdarzyć wada generyczna dziecka i nawet heparyna nie pomoże. Ja wlasnie jestem w takiej sytuacji, tez mówiłam ze to byla ostatnia próba, ale gdyby dziecko nie miało wady to może na tej heparynie byśmy jakos pociągnęli. Tylko nikt niestety nie zagwarantuje ze juz sytuacja sie nie powtórzy:(Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Antukoagulat toczniowy, jedna ze składowych badań na zespół antyfosfolipidowyreni86 wrote:Zwei a co to za badanie to pierwsze co napisalas? LA1 cos tam?
Przy jakiejkolwiek skłonności do zakrzepicy nie powinno się brać dwuskładnikowych tabletek antykoncepcyjnych, jednoskładnikowe są dozwolone w niektórych przypadkach i gdy korzyści przeważają nad zagrożeniami. Generalnie np. przy heterozygotycznej mutacji Leiden czynnika V przy stosowaniu antykoncepcji dwuskładnikowej ryzyko zakrzepicy wzrasta trzydziestokrotnie. To strasznie dużo. Jeszcze nie wiem, czy ją mam, badania genetyczne dopiero przede mną, ale sama wrodzona trombofilia sprawia, że będę się trzymała z dala od dwuskładnikowych.reni86 wrote:I jeszcze jakbyś mogla rozwinąć to swoje zdanie
"będziesz bogatsza o wiedze i ze nie możesz tknąć antykoncepcji hormonalnej"?.
Jaka nie byłaby przyczyna, nie chcę przechodzić przez poronienie czwarty raz. Po trzecim [odpukać] zrezygnuję. Miałam dwa w przeciągu 3 miesięcy i organizm do tej pory nie doszedł do siebie- mój cykl zbliża się do 50 dnia, żelazo leży i kwiczy, jestem zmęczona fizycznie i psychicznie. W kupie trzyma mnie jeszcze poczucie, że heparyna da radę.reni86 wrote:Po części rozumiem Twoje rozumowanie tylko czasem może sie zdarzyć wada generyczna dziecka i nawet heparyna nie pomoże. Ja wlasnie jestem w takiej sytuacji, tez mówiłam ze to byla ostatnia próba, ale gdyby dziecko nie miało wady to może na tej heparynie byśmy jakos pociągnęli. Tylko nikt niestety nie zagwarantuje ze juz sytuacja sie nie powtórzy:(
Wiadomość wyedytowana przez autora: 2 października 2015, 21:55
Monika34 lubi tę wiadomość
hashi, pcos, hiperinsulinemia, insulinooporność, trombofilia, 3 x biochemiczna
-
chodzi mi oto, że badanie na homocysteine jest w granicach 50 zł a mutacje w granicach 250reni86 wrote:Wg mojej wiedzy suplementuje sie zwiększonym kwasem foliowym i witaminami z grupy B. B6, B12. Nie wiem czy to jest jedyne rozwiązanie bo mój poziom zawsze sie lapal w normie. Ale ja najpierw miałam robiona mutacje i dopiero po tym jak wyszla to sprawdzalam homocysteine.
Monika34 -
ja mialam uczulenie na clexane i poronilam i tutaj dopiero pojawiaja sie pytania czy przez uczulenie czy wada czy nic by nie pomoglo...reni86 wrote:Zwei a co to za badanie to pierwsze co napisalas? LA1 cos tam?
I jeszcze jakbyś mogla rozwinąć to swoje zdanie
"będziesz bogatsza o wiedze i ze nie możesz tknąć antykoncepcji hormonalnej"?.
Po części rozumiem Twoje rozumowanie tylko czasem może sie zdarzyć wada generyczna dziecka i nawet heparyna nie pomoże. Ja wlasnie jestem w takiej sytuacji, tez mówiłam ze to byla ostatnia próba, ale gdyby dziecko nie miało wady to może na tej heparynie byśmy jakos pociągnęli. Tylko nikt niestety nie zagwarantuje ze juz sytuacja sie nie powtórzy:(
Monika34 -
Jak objawia się Twoje uczulenie? Ja po aspirynie czy acardzie nie mogę złapać oddechu. Mam nadzieję, że objawy uczulenia na Clexane nie są aż tak niebezpieczne.Monika34 wrote:ja mialam uczulenie na clexane i poronilam i tutaj dopiero pojawiaja sie pytania czy przez uczulenie czy wada czy nic by nie pomoglo...hashi, pcos, hiperinsulinemia, insulinooporność, trombofilia, 3 x biochemiczna
-
Wg mnie wszystkie mutacje: Czy Leiden czy MTHFR wykluczają branie tabletek nawet jednoskladnikowych. Szkoda tylko ze lekarze o tym nie wiedza i przepisują je wszystkim:(Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Ja robiłam je na NFZ wiec koszt mi odszedł. Zawsze homocyteina jak wyjdzie podwyższona da jakiś wskaźnik do dalszego działania. U genetyka byliście albo u hematologa?Monika34 wrote:chodzi mi oto, że badanie na homocysteine jest w granicach 50 zł a mutacje w granicach 250Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Wiesz, nie wymagam zaraz zrobienia mutacji przed przepisaniem tabsów, ale białko C i S nie kosztują fortunyreni86 wrote:Wg mnie wszystkie mutacje: Czy Leiden czy MTHFR wykluczają branie tabletek nawet jednoskladnikowych. Szkoda tylko ze lekarze o tym nie wiedza i przepisują je wszystkim:(
Od kilkunastu lat nie zrobiłam żadnego badania na NFZ, nie byłam na żadnej wizycie na NFZ, płacę za NFZ, za prywatne ubezpieczenie plus za lekarzy poza tym ubezpieczeniem i za badania poza tym ubezpieczeniem, póki nie miałam akcji z tymi poronieniami, to jakoś jeszcze mi się Luxmed kalkulował, a tak? Nie mają hematologa, nie przepisują badań. Dobrzy lekarze od nich odchodzą. Chyba czas się rozstać...
Asana lubi tę wiadomość
hashi, pcos, hiperinsulinemia, insulinooporność, trombofilia, 3 x biochemiczna
-
Dziewczyny super że to wszystko piszecie. Dzięki wielkie!!!
Dzięki Wam porobię jeszcze kilka badań.
Ja już mam trzy za sobą ostatnie na acardzie i ckexane i się nie udało.... może gdyby encorton był włączony to wtedy by się udało?
Zwei też miałam więcej nie próbować jak się tym razem nie uda....
Ale może jeszcze jeden raz?
Zrobiłam wczoraj krzywą cukrową i insulinową i krzepluwość i wszystko w normie. Homocysteina w normie badania z zespołu też ok i toczeń też ok.
Może te białka c i s zrobię.04.2008 [10t]
12.2009 zdrowa córcia
09.2014 [8t]
11.2015 [7t]
10.2019 zdrowy synek -
Kamilka a robiliście badania genetyczne kosmowki? Bo może dziecko miało wadę genetyczna i dlatego ciaza obumarła?
Zwei- wychodzę z założenia ze co można trzeba wyciągnąć z NFZ. Ok czeka sie dlugo, ale to się nam należy. Tez wiele rzeczy robie prywatnie ale co mogę to na fundusz. U nas pracodawca nawet nie pomyśli o dodatkowym pakiecie medycznym wiec i tak lepiej jak możesz z Luxmedu korzystać. A ni można wykupic lepszego pakietu żeby więcej specjalistów obejmował?Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Mam najwyższy pakiet. Tylko w moim województwie nie ma hematologa w ramach luxmedu. Oczywiście na stronie jest informacja, że jest dostępny, ale to ściema.reni86 wrote:Kamilka a robiliście badania genetyczne kosmowki? Bo może dziecko miało wadę genetyczna i dlatego ciaza obumarła?
Zwei- wychodzę z założenia ze co można trzeba wyciągnąć z NFZ. Ok czeka sie dlugo, ale to się nam należy. Tez wiele rzeczy robie prywatnie ale co mogę to na fundusz. U nas pracodawca nawet nie pomyśli o dodatkowym pakiecie medycznym wiec i tak lepiej jak możesz z Luxmedu korzystać. A ni można wykupic lepszego pakietu żeby więcej specjalistów obejmował?
Nie mam za bardzo czasu na czekanie na badanie na NFZ, zachodzę w ciążę co drugi cykl, jakbym miała się wstrzymać na kilka miesięcy bez wiedzy co mi jest, to czułabym, że marnuję czas. Jestem sześć lat starsza od Ciebie, pół roku w moim wieku to dużo jeśli chodzi o odraczanie starań. Na prywatnego endo w ramach Luxmedu czekam 3-4 miesiące, na hematologa poza Luxmedem wyjątkowo miesiąc, chciałam iść do innego, ale terminy miesiąc temu miał na luty
To ile ja będę czekać na NFZ, jak takie są terminy poza NFZtem? 
A jak byłam na SORze po poprzednim poronieniu z objawami ciąży pozamacicznej, to tak po mnie lekarka pojechała i tak mnie poniżyła, że nie wiem jaki szpital wybiorę na ewentualny poród
hashi, pcos, hiperinsulinemia, insulinooporność, trombofilia, 3 x biochemiczna
-
Miałam dawkę profilaktyczną tak ją nazwała ginka bo nie było wskazań z wyników badań czyli 40. I brałam od 12 dnia po owulacji bo wtedy mi beta wyszła pozytywna. Kosmowki nigdy nie zbadaliśmy.zwei_kresken wrote:Kamilka, a jaką miałaś dawkę Clexane? Ja na początku 0,4 ale po kontroli d-dimerów w razie czego mam zwiększać.
A najgorsze jest to że nie wiadomo o co chodzi bo ja mam jedno zdrowe dziecko w domu.04.2008 [10t]
12.2009 zdrowa córcia
09.2014 [8t]
11.2015 [7t]
10.2019 zdrowy synek
