Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Dziewczyny,
Jeszcze a propos zalet (moim zdaniem) Nifty nad pozostałymi testami:
Nie wiem, czy to co napiszę poniżej ma zastosowanie zawsze, bez względu na to, gdzie pobiera się próbkę, czy tylko wtedy, kiedy robi się to badanie w Genomedzie, ale ten test dawał jeszcze:
- konsultację z genetykiem przed badaniem (godzinne spotkanie, gdzie wszystko jest wnikliwie wyjaśnione)
- dalsze konsultacje z genetykiem po otrzymaniu wyników - pełna interpretacja, rozmowa (to było szczególnie ważne wówczas, kiedy otrzymało się złe wyniki, jak to miało miejsce w moim przypadku)
- możliwość spotkania z genetykiem specjalizującym się w konkretnych wadach genetycznych - kiedy test wykazał ryzyko choroby mojej córki, od razu otrzymałam propozycję dodatkowego spotkania z lekarzem, który miał mi wytłumaczyć wszystkie aspekty tej choroby
- bardzo ważne (!) - jeśli z badania NIfty wyjdzie wysokie ryzyko jakiejś choroby, które jest podstawą do wykonania amniopunkcji, wówczas laboratorium Genomed zwraca koszty tej amniopunkcji do 1200 zł
- na każdym etapie możliwa była rozmowa, konsultacja, także telefoniczna
To są niewątpliwe zalety robienia testu, który jest wykonywany w Polsce.
Nie wiem, na ile te punkty mają zastosowanie, jeśli próbkę pobiera się gdzie indziej, ale warto dopytać. Albo w labie, w którym będzie się robić badanie, albo w Genomedzie.Wiadomość wyedytowana przez autora: 14 listopada 2016, 22:24
-
Kaśku,
Podesłałam Ci zaproszenie na priv, bo chciałam Cię o coś zapytać.
Jeśli to nie problem, to zaakceptuj, proszę.Wiadomość wyedytowana przez autora: 14 listopada 2016, 22:24
-
Asiek2108 wrote:Kaśku, no podobno opis po USG będzie od razu, ale bez Papp-a. A taki komplet z pełnym ryzykiem itd dostanę dopiero po tych 10-14 dniach. Robię w Invicie w Gdańsku, nie wiem czy to przez natężenie pacjentów takie terminy??
co kraj to inny obyczaj...
-
annak wrote:Dziewczyny,
Jeszcze a propos zalet (moim zdaniem) Nifty nad pozostałymi testami:
Nie wiem, czy to co napiszę poniżej ma zastosowanie zawsze, bez względu na to, gdzie pobiera się próbkę, czy tylko wtedy, kiedy robi się to badanie w Genomedzie, ale ten test dawał jeszcze:
- konsultację z genetykiem przed badaniem (godzinne spotkanie, gdzie wszystko jest wnikliwie wyjaśnione)
- dalsze konsultacje z genetykiem po otrzymaniu wyników - pełna interpretacja, rozmowa (to było szczególnie ważne wówczas, kiedy otrzymało się złe wyniki, jak to miało miejsce w moim przypadku)
- możliwość spotkania z genetykiem specjalizującym się w konkretnych wadach genetycznych - kiedy test wykazał ryzyko choroby mojej córki, od razu otrzymałam propozycję dodatkowego spotkania z lekarzem, który miał mi wytłumaczyć wszystkie aspekty tej choroby
- bardzo ważne (!) - jeśli z badania NIfty wyjdzie wysokie ryzyko jakiejś choroby, które jest podstawą do wykonania amniopunkcji, wówczas laboratorium Genomed zwraca koszty tej amniopunkcji do 1200 zł
- na każdym etapie możliwa była rozmowa, konsultacja, także telefoniczna
To są niewątpliwe zalety robienia testu, który jest wykonywany w Polsce.
Nie wiem, na ile te punkty mają zastosowanie, jeśli próbkę pobiera się gdzie indziej, ale warto dopytać. Albo w labie, w którym będzie się robić badanie, albo w Genomedzie.
Może się mylę a takie informacje przedstawił mi moj lekarz...mowil że NIFTY wysyłane jest do Chin lub Pragi.
JEśli chodzi o IONE to na stronie wyczytałam, że w przypadku wyniku pozytywnego firma refunduje badanie inwazyjne (amniopunkcja) do kwoty 1200zł we wskazanych ośrodkach medycznych
Ile płaciłaś za NIFTY? IONA u mojego lekarza kosztuje 2500
-
Kaśku wrote:A to się zgadza. Czekałam coś ponad tydzień tzn za pierwszym razem. Bo za drugim najpierw miałam Pappa a potem USG... Zresztą tutaj nie dostaję żadnych opisów USG ani nic takiego
co kraj to inny obyczaj...
Ja też czekałam na Pappa ok 10 dni i dostałam wydruk z opisem z USG. Badanie robiłam w gabinecie mojego ginekologa. -
nick nieaktualnyJutro mam usg i pobranie krwi na PAPPA i dopada mnie stres. Po ostatniej stracie nie umiem wyluzować w tej ciąży. Ciągle myślę o najgorszym. Stres miałam już na początku, jak na pierwszej wizycie (7tc) był tylko pusty pęcherzyk. Przez tydzień, jaki upłynął do kolejnej wizyty byłam pewna, że czeka mnie tylko wywołanie poronienia. I teraz nie umiem myśleć pozytywnie. Wizyty mam co 4 tygodnie, ciężko znieść ten czas. Rozumiem, dlaczego niektóre dziewczyny (zwłaszcza po stratach) prowadzą kolejne ciąże u dwóch lekarzy, byle częściej sprawdzać, czy z dzieckiem wszystko dobrze. Ja się hamuję. Idę na wizytę, przez 2 dni jestem spokojna, a potem nakręcanie zaczyna się od nowa.
Przepraszam, że się tak wylewam, ale nie mam przed kim. Pewnie są tu takie, które mnie zrozumieją. -
Hej dziewczyny... mam nadzieję że mnie nie zbijecie za to ze się wtrącę... jestem genetykiem z zawodu. Na szczęście ominęła mnie konieczność wykonania badań prenatalnych (robiłam tylko PAPPA) ale czytam Was od kiedy Annak opisała swoją historię...
Spróbuję na tyle na ile wiem wypisać wam wszystkie testy które można zrobić w PL. Myślę jednak że Annak po swoich doświadczeniach wie więcej ode mnie!
Po pierwsze IONA, HARMONY, NIFTY- wszystkie polegają na tym samym i mają tę samą wadę. Badają komórki łożyska, więc dzidzia może być zdrowa a jeśli w łożysku jest jakaś zmiana w chromosomie to one BŁEDNIE powiedzą że dziecko może być chore. To jest chyba sytuacja z Annak. Bardzo rzadka ale jednak może się zdarzyć u jakiegoś 1% przypadków. Jest jeszcze kilka innych sytuacji gdy ten test zawodzi, ale ogromnie rzadko.
Wszystkie testy NIPT NIE są podstawą do terminacji i wykrywają bardzo mało róznych wad. Nifty robiony w Genomedzie jest IMO najlepszy: jak pisała Annak- test robią u siebie wybitni specjaliści z dużym doświadczeniem bo są wiele lat już na rynku, no i oferują zwrot kosztów amnio i poradę genetyczną a to bardzo ważne. Nifty wykryje też kilka wad, których nie znajdzie kariotyp ani Harmony i IONA (lista jest na stronie testu).
To nieprawda że Iona jest niby jedyna w PL itd. To jakiś agresywny marketing firmy która robi ten test... na ich stronie są bzdury napisane (np to że nie ma fałszywych pozytywów bo to nieprawda...).
(żeby nie było - nie pracuję w genomedzie, po prostu w środowisku zawsze dobrze o nich mowią).
Kariotyp: najwazniejsze badanie, które wykryje wszelkie duże wady. W przypadku Hope tylko ta metoda jest skuteczna bo lekarze nawet nie wiedzą czego szukać- przepuklina może towarzyszyć setkom róznych chorób albo nie mieć podłoża genetycznego... trzeba trzymać kciuki. Jeśli nie jest genetyczna to to się operuje zaraz po cc i dzidzia jest potem zdrowa...
Kariotyp niestety wszystkiego nie znajdzie i też się może pomylić. Są też sytuacje, gdy komórki pobrane po amnio nie wyrosną i wtedy w ogóle nie ma wyniku...
FISH: uzupełnia kariotyp. Wynik jest szybko, ale musimy wiedzieć czego szukać. Jeśli np. NIPT pokaże ryzyko ZD, albo lekarz na podstawie pomiarów, to robią od razu FISH, ale i tak zaczyna się robić w tym samym czasie kariotyp na wszelki wypadek. FISH jest bardziej czuły, można nie widzieć czegoś w kariotypie, bo jest mała wada, ale FISH to często wykryje. Tak jak do kariotypu, trzeba mieć dobry materiał pobrany z amnio. Jeśli jest bardzo mało komórek i nie chcą rosnąć to nie ma wyniku...
QF-PCR: trochę jak FISH, ale można go zrobić nawet jak nie rosną komórki. Czasami w pewnych małych wadach wykryje więcej niż FISH.
MLPA: coś jak QF-PCR ale zbada nawet kilkanaście róznych wad naraz. Metoda droga i wykonywana jeśli genetyk ma wątpliwości bo coś widzi w kariotypie ale nie wie czy to coś znaczy czy nie
aCGH: tzw. mikromacierz. Bardzo, bardzo droga, mało laboratoriów to robi i często tylko do badań naukowych. Jest trochę podobna jak kariotyp ale można nią wykryć dużo więcej... ale pewne rzeczy (tzw. translokacje zrównoważone) temu testowi umkną więc i tak podstawa to kariotyp!
QF-PCR, MLPA i aCGH nie robi się tak od ręki, zwykle takie badanie sugeruje genetyk na podstawie wszystkich poprzednich badań i na włąsną rękę się o nich nie decyduje. Raz że są drogie a dwa że mają zastosowanie tylko w bardzo specyficznych sytuacjach.
Znam przypadek znajomej mojej kumpeli, że była bardzo zdesperowana z powodu małej anomalii na usg u swojej córeczki i zrobiła wszystkie badania dostępne w Polsce i znalazła chorobę w aCGH... ale to wyjątek, dziewczyna sama jest lekarzem położnikiem...
Nie chcę wam mącić, genetyka jest strasznie skomplikowana i są wyjątki od wyjątków kiedy jakaś metoda działa a kiedy zawodzi... trzeba zaufać ginekologom i genetykom... trochę zgadzam się z Kaśku, dla mnie usg genetyczne, PAPPA i potem amnio są najrzetelniejsze i najważniejsze. Ja osobiście na NIPT bym się nie zdecydowała, jeśli wyniki USG+PAPPA byłyby ok...Elaria, Kaśku, hopee, Englein, ojejku, mamania, IviQ, Agness27 lubią tę wiadomość
-
Kochane dołączam do czekania, wczoraj zrobiłam USG genetyczne, niby wszytko ok, ale NT 2,2 mm przy CRL 61,5 mmm niby w normie, acz górnej. Zapytałam o to lekarza prowadzącego i pokierował mnie na Pappa, który dziś zrobiłam, mówią, że wynik za 12 dni roboczych ;/ Oczywiście zdążyłam się już naczytać. I boję się, co zrobię jak wyjdzie źle, bo jakoś dziwnie często wychodzą jakieś nieprawidłowości. Biorę progesteron, też czytałam, że zaburza wynik, a gdzie indziej piszą, że nie ma wpływu. No oświeć można.⚡ PCOS, Celiakia, Oligozoospermia⚡
🤱 Marta 30.04.2017 r. 💜 36+1 tc
🤱 Antosia 24.05.2020 r. 💜 38+1 tc
-
nick nieaktualny
-
nick nieaktualny
-
marta1987 wrote:Może się mylę a takie informacje przedstawił mi moj lekarz...mowil że NIFTY wysyłane jest do Chin lub Pragi.
JEśli chodzi o IONE to na stronie wyczytałam, że w przypadku wyniku pozytywnego firma refunduje badanie inwazyjne (amniopunkcja) do kwoty 1200zł we wskazanych ośrodkach medycznych
Ile płaciłaś za NIFTY? IONA u mojego lekarza kosztuje 2500
Ja płaciłam 2300 zł za Nifty.
W tej cenie właśnie był ten zwrot kosztów amniopunkcji do kwoty 1200 zł, w dowolnym ośrodku.
No i konsultacje z genetykiem. Ja miałam dwie, a proponowali mi jeszcze trzecią. Plus cały czas mam możliwość omawiania wszystkiego przez telefon.
Badanie na 100% robione w całości w Polsce. Byłam w tym laboratorium.
Faktycznie kiedyś wysyłali do Chin, ale to już się zmieniło. Próbki z wszystkich ośrodków w Polsce lecą do Genomedu w Warszawie. -
Dziewczyny oczekujące (na badania, wyniki),
Jesteśmy z Wami i dzielimy to czekanie między nas wszystkie!Asiek2108, Zieziulka, Kaśku, Agness27 lubią tę wiadomość
-
Mam jeszcze pytanie o ten progesteron czy któraś z Was ma jakieś potwierdzone informacje czy progesteron Duphaston przykładowo wpływa na wynik testu Pappa? Bo przewija się ten temat na forach, ale bez konkretów, że ktoś coś słyszał, że wpływa inny pisali, że brali dupka, a wynik testu ok, jakiś specjalista z kliniki pisał, że nie ma wpływu, ale im może zależeć by robić kolejne droższe badania. Może którejś z Was lekarz konkretnie powiedział ma czy nie ma?⚡ PCOS, Celiakia, Oligozoospermia⚡
🤱 Marta 30.04.2017 r. 💜 36+1 tc
🤱 Antosia 24.05.2020 r. 💜 38+1 tc
-
nick nieaktualnyJa pytałam się o to dwie, trzy strony wcześniej :)Dziewczyny pisały tutaj, że im wyniki wyszły ok, ale też na forach przewija się ten temat. Tak naprawdę sama nie wiem jak to z tym progesteronem jest
Mi jeden ginekolog powiedział, że może zafałszować wyniki, drugi, że nie. I bądź tu człowieku mądryWiadomość wyedytowana przez autora: 16 listopada 2016, 13:55
-
wiecie co mi się wydaje, ze testy pappa obarczone są przecież ryzykiem błędu. Jednej wyjdą złe wyniki i "zwali to" na luteine, a równie dobrze bez niej też mogłyby wyjść złe. Gdyby z kolei to fałszowało wyniki, to fałszowałoby u każdej kobiety - tak mi się wydaje. Ja brałam duphaston przy pappie i wyszła lepiej niż idealna w pierwszej ciąży.
-
No właśnie dotarłam do tego Twojego postu, to raczej nie ma wpływu. To może i lepiej, bo bym myślała czy dupek czy geny i jest szansa, że będzie ok. Nie robiłabym tego testu, ale martwiło mnie to NT w górnej granicy, lekarz zlecił, było za darmo, to zrobiłam, a teraz się stresuje.
A Ty kochana jak się trzymasz? Bo my obie z majówek 2017Robiłaś może ponownie USG, może warto u innych potwierdzić jeszcze? I może to będzie ta tzw. wada izolowana czyli mniej obciążona wadami genetycznymi i skończy się operacją po narodzinach i tyle. Trzymam kciuki!
⚡ PCOS, Celiakia, Oligozoospermia⚡
🤱 Marta 30.04.2017 r. 💜 36+1 tc
🤱 Antosia 24.05.2020 r. 💜 38+1 tc
-
Czesc dziewczyny. Trzymam kciuki za wszystkie dziewczyny ktore czekaja na wyniki. Jestem w tej samej sytuacji co Wy, rowniez czekam na dalsze badanie
USG wyszlo mi 2 krotnie dobrze ( u dwoch lekarzy ) natomiast test z krwi wyszedl prawdopodobienstwo ZD 1;109
Szpital chcial mi zrobic amniopunkcje ale na chwile obecna nie zgodzilam sie i wraz z mezem zdecydowalismy sie na test Harmony
W niedziele jade na pobranie krwi i w ciagu tygodnia bedzie wynik...
Wierze, ze powoli kazda z nas bedzie tu Pisac dobre wiadomosci po otrzymaniu ostatecznych wynikow -
nick nieaktualny