Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Prawdę mówiąc, pomyślałam to samo, co Marsylia. Że grupa osób na forum Zakątek21 (czy jakimkolwiek innym forum) nie jest jednak reprezentatywna dla populacji. W internecie zwykle zaczynają się udzielać osoby w jakiś sposób specyficzne - mające szczególne problemy, nietypowe doświadczenia, większe lęki, większą potrzebę wygadania, brak akceptacji dla swojej sytuacji, etc.
Piszę o tym, ponieważ myślę, że to jest naprawdę bardzo, bardzo mało prawdopodobne, że większość osób nie dowiaduje się o ZD podczas badań przesiewowych czy diagnostycznych w czasie ciąży. Jeśli o tym odsetku wnioskujemy na podstawie grupy na forum, to jestem pewna, że jest to dana przekrzywiona.
Po co byłyby te wszystkie badania? Dlaczego mówiłoby się o markerach chorób?
Pomijam już kwestię, że z mojej obserwacji otoczenia wiem, że ludzie chodzą do różnych ginekologów (nie zawsze z odpowiednimi certyfikatami), jako USG prenatalne/genetyczne traktują zwykłe USG, etc.
Wszystkie wiemy, że błędy i niespodzianki się zdarzają, ale to jest absolutna, ekstremalna mniejszość. Przede wszystkim - zdecydowana większość dzieci jest zdrowa (o tym trzeba pamiętać), a po drugie - wśród tych chorych, które są mniejszością, błędy, pomyłki i testy fałszywie pozytywne to - według mnie - promil.
Zawsze na końcu możemy znaleźć sobie argumenty, aby tracić wiarę, że będzie dobrze. Ja miałam taki moment, że nawet amniopunkcji przestałam ufać. To normalne, gdy pojawiają się lęki. Ale jest granica - tak sobie powiedziałam. Nie mogę całej ciąży przeżyć sparaliżowana, że może coś będzie nie tak. Może amniopunkcja się pomyliła. A może to będzie choroba, której amnio nie zbada? Tak się nie da...
Decyzja o dziecku zawsze wiąże się z jakimś ryzykiem, że nie wszystko pójdzie po naszej myśli. Ale wchodzimy świadomie w to ryzyko, wiedząc, że nie na wszystko mamy wpływ. Trzeba trzymać się wiary, że będzie najlepiej, jak to tylko możliwe.Wiadomość wyedytowana przez autora: 10 lutego 2017, 12:25
Asiek2108, Hope_, Puglia, kapturnica lubią tę wiadomość
16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
Marsylia,
Co u Ciebie?
Jak się czuje Wikunia?
Dziewczyny na wątku kwietniówek ciągle o Was dopytują. Cały czas myślimy, czy wszystko ok i jak się sprawy posuwają do przodu. Jak tylko będziesz miała chwilkę, napisz. 16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
Jak zwykle zgadzam się z Annak
sama oczywiście panikuję na maxa coraz bardziej...
Ale myśląc logicznie to te wszystkie fora to tylko kilka procent kobiet (podawanych w statystykach np. złych wyników pappa) z kilku procent u których pojawił się problem w badaniach różnego rodzaju i na różnym etapie ciąży.
Obracam się w różnym towarzystwie (przekonania, kultura, religia) i osobiście nie znam osoby, która zdecydowała by się urodzić dziecko z zd jeżeli miałaby możliwość terminacji.
Słyszałam o kobiecie, która nie do końca dopilnowała badania - coś tam lekarz jej powiedział, że trzeba sprawdzić bo jest podejrzenie, ona nie miała czasu i do końca wierzyła, że jest dobrze, ale niestety wyszło inaczej.
Co do terminacji i do zostawiania dziecka po porodzie to też uważam, że nie można nikogo oceniać bo każdy z nas jest inny, ma inną psychikę, siłę, rodzinę.....
Przeglądając fora widzę, że wszystkie badania są potrzebne i najlepiej byłoby aby te pozytywne zawsze były fałszywie pozytywnymi !!!!
I bardzo często przy wyjątkowo kiepskich wynikach czy to usg czy pappa - amnio daje wynik dobry !!!!
A sianie niepewności wśród tych wszystkich zestresowanych kobiet opisując (trudno to nazwać opisem) tragiczne historie innych osób jest też nieludzkie !!!!
I swoją drogą takie wpisy jakby odstają od reszty mniej lub bardziej "chaotycznie" pisanych historii na ponad 300 stronach forum.
Asiek2108, mandy11 lubią tę wiadomość
NT 1,7 beta hcg 26,7 = 0,560 mom pappa 1,360 = 0,655 mom, NF 6,45, pępowina dwunaczyniowa;
cukrzyca ciążowa,niedoczynność tarczycy; cc węzeł prawdziwy na pępowinie;
NIFTY = OK HARMONY = OK
-
nick nieaktualnyIza no muszę, bo się uduszę.
Nie oceniaj kogoś, kto decyduje się na taki krok, albo terminację. Ty byłaś w zupełnie innej sytuacji, bo dowiedziałaś się po porodzie, więc przez całą ciążę nie miałaś świadomości o ZD. Wychowujesz dziecko i super, ale trzeba pamiętać, że są różne osoby, różne sytuacje i każdy ma rozum i wolną wolę.
A akurat na tym forum nie raz dziewczyny biły się z myślami co zrobić w przypadku złych wyników albo podejrzeń o wadzie. Nazywanie kogoś "bez serca", bo zrobiłby inaczej niż Ty jest słabe moim zdaniem.Wiadomość wyedytowana przez autora: 10 lutego 2017, 14:15
mandy11, Kinga40, Hope_, ojejku, Puglia, triti lubią tę wiadomość
-
Hope_
Dziękuję. Czy u dzieci tych dziewczyn, o których piszesz oprócz przepukliny występują/występowały też inne wady? Te zakłamane wyniki, o których piszesz to Nifty czy PAPPa?
Na skierowaniu na amnio mam zapis, że mają pobrać więcej materiału na mikromacierz. Na Śląsku to badanie robione jest w Zabrzu. Jest możliwość zamrożenia i przeprowadzenia badania dopiero, jeżeli zwykle badanie po amnio nic nie wykaże. FISHa chyba nie będziemy robić, bo z tych dwóch wolę mikromacierz. A płacić za obydwa chyba nie chcemy. Ale to się jeszcze okaże.Wiadomość wyedytowana przez autora: 10 lutego 2017, 20:05
2008.07 [*], 2009.08 [*], 2009.12 [*]
2012 Syn -
Ja rękami i nogami podpisuję się pod wszelkimi postami, które mówią, że nie należy nikogo za nic potępiać ani oceniać.
Nigdy, przenigdy, prze-przenigdy nie będziemy w stanie wyobrazić sobie, jak byśmy się zachowali (my - ludzie) w sytuacjach, które są nam obce.
Dziś wybór może się nam wydawać oczywisty. Jutro - w nowych okolicznościach - może być zupełnie inaczej.
Teoria, filozofia, ideologia i światopogląd - to jedno. Realne życie - to drugie.
Ludzie stają czasem w obliczu niewyobrażalnie trudnych wyborów. I na te wybory wpływają przeróżne okoliczności. Każda z nas żyje w innych okolicznościach. Każda z nas może mieć inny światopogląd.
I w kwestii trudnych życiowych wyborów nasza wyobraźnia, nieważne jak wielka, nie umie sięgnąć tam, gdzie jeszcze nas nie było.
Życzę każdej z nas i każdemu człowiekowi na świecie, żeby nigdy nie musiał stawać w obliczu takich wyborów.
ojejku, Asiek2108, mandy11, triti, Karolina :*, kataloza lubią tę wiadomość
16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
nick nieaktualny
-
ja tez uwielbiam- Annak:) i nigdy nie oceniam nikogo. Ale rozumiem tez kobiety, ktore urodzily dziecko z ZD i tak szalenie je pokochaly, ze dla nich terminacja to nieludzkie zachowanie. Wybaczcie im, to z milosci wychodza takie emocje slowne. Hope, tez dzieki za mile posty, lubie czytac co piszesz, masz duza wiedze. Twoja nazwa Hope znaczy po norwesku " nadzieja" i zawsze sie usmiecham jak czytam Twoje posty.
Emma -
Oj (żeby nie powiedzieć "ojejku"), dziękuję Wam, Dziewczyny
Emma,
Przekaz mojego postu był dokładnie taki, jak napisałaś.
Że nie można oceniać nikogo i to działa w obie strony. Tak jak nie powinno się (moim zdaniem) oceniać osób, które decydują się na terminację czy oddanie dziecka, tak nie można oceniać osoby, która decyduje się urodzić i wychować chore dziecko.
Myślę, że jest wiele sytuacji, kiedy kobieta/para mówi sobie, że nigdy nie usunęłaby ciąży, ale gdy staje przed tą decyzją, to (z bardzo różnych, często dramatycznych, względów) jednak się na to decyduje. I w drugą stronę - są przypadki gdy całe życie człowiek jest nastawiony, że w razie choroby, podejmie tę trudną i ostateczną decyzję, ale w jej obliczu, postanawia urodzić dziecko i zostać przy nim na zawsze.
To są emocje, przeżycia, okoliczności nie do przewidzenia, zanim człowiek się w nich nie znajdzie. Za trudne i zbyt złożone, aby szacować swoje przyszłe zachowanie i oceniać zachowanie innych na sucho. Tak myślę.
Choć oczywiście wiem, że są osoby, które zawsze i bezwzględnie pozostają wierne swoim zasadom i postanowieniom w tej kwestii. Ale to również działa w obie strony.Wiadomość wyedytowana przez autora: 11 lutego 2017, 07:33
triti lubi tę wiadomość
16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
Dziewczyny ja nie oceniam nikogo, poprostu wyobrazam sobie jak takim kobieta jest ciężko po tym wszystkim i moim zdaniem trzeba mieć własnie mocna psychike żeby to przejść ja nie mogłabym...jeżeli chodzi o zd i wczesniej przed urodzeniem córki myslalam tak samo.. może zle się wyrazilam dla mnie bez serca są kobiety które zostawiają dzieciątko po porodzie... bo wiele takich jest.. i nie wiem czy ja tylko myśle tak czy ktoś się ze mną zgodzi ale pare miesięcy temu w pewnym szpitalu kobieta spodziewała się blizniaków urodziła okazało się że jedno jest z zd i to zdrowe zabrała do domku a tamto zostawiła w szpitalu bo nie planowała mieć takiego dziecka.. a kto planował i kto takie dziecko chce ? nikt JA TEZ NIE CHCIAŁAM ale godzisz sie z tym i kochasz niewyobrażalna milością i absolutnie nie zgadzam się jak piszecie że jakaś kobieta nie miała by cierpliwości, siły, czy miała słabą psychikę no prosze Was.. dla mnie to nie jest zadne wytłumaczenie bo każdy tak powie kto jest cierpliwy czy któraś z Was może powiedzieć że jest w 100 % cierpliwa i np własne dzieci Was nie raz irytuja... czy każda z Was może powiedzieć jestem gotowa na dziecko z wada genetyczna NIEE bo nikt o tym nie myśli i nie chce tego ale pozniej się godzisz z tym.Iza8997
-
Iza,
Chyba nie wyraziłaś się wcześniej źle, bo w swoim dzisiejszym poście napisałaś dokładnie to samo, co wcześniej: że dla Ciebie osoba, która decyduje się po porodzie oddać chore dziecko, to osoba bez serca.
Skoro napisałaś to dwa razy, to i ja pozwolę sobie napisać drugi raz:
Nigdy nie oceniam i nie będę oceniać takich osób.
Są różne sytuacje: życiowe, zdrowotne, psychiczne, rodzinne i finansowe. Nie wiemy, jakie wartości ktoś musi postawić na szali w momencie podjęcia takiej decyzji. Nie znając tych szczegółów, nigdy nie nazwę kogoś człowiekiem bez serca. Mało tego, nawet znając wszystkie okoliczności, nie zrobię tego, bo nie wiem, jak ja bym się zachowała na miejscu tej osoby.
Życie nie jest czarno-białe.
Osobiście myślę, że czasem lepsza może być uczciwość wobec siebie i dziecka na samym początku i powiedzenie otwarcie "nie dam(y) rady" niż podjęcie decyzji wbrew sobie i zniszczenie życia temu dziecku, zatrucia go na długie lata swoją nienawiścią, żalem i pretensją.
Ale to wszystko jest bardzo skomplikowane. I wybory niestety nie są zero-jedynkowe.Wiadomość wyedytowana przez autora: 12 lutego 2017, 20:10
Asiek2108, mandy11, Anian31, Hope_ lubią tę wiadomość
16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
przepraszam, ale wtrącę się, bo byłam w sytuacji, że była groźba że moja córka urodzi się z wadą układu nerwowego, że będzie wiotka itd., kilkakrotnie sugerowali lekarze że lepiej żebym usuneła, bo psychocznie nie dźwigne tego jak dziecko będzie chore. Ale dla mnie wybór był oczywisty i właśnie był zero-jedynkowy. Mam pewien system wartości, który nigdy ale przenigdy nie pozwolił by mi na podjęcie innej decyzji jak ta, żeby urodzić. I niezależnie jaka by nie była konfiguracja sytuacji, zawsze podjęłabym decyzję że urodzę! Nie wyobrażam sobie usunąć dzieciątka na podstawie badań, przypuszczeń. Ja całą ciąże leżałam i się modliłam żeby córcia urodziła się zdrowa i zdarzył się cud,jest zupełnie zdrowa, rozwija się prawidłowo. Jak sobie pomyśle że namwiali mnie na usunięcie zdrowego dziecka to mam taki nerw na tych lekarzy. Lekarz nie jest Panem Bogiem żeby decydować, my też nim nie jesteśmy. Maszyny mogą się mylić, ludzie tym bardziej. Także moim zdaniem w tej kwestii albo się ma jasno określone poglądy albo nie. Owszem, dopóki nie jesteśmy w takiej sytuacji możemy kozaczyć, ale jak już jesteśmy to owszem, strach jest ogromny, ale czy nie ma strachu że usunę, a dziecko urodziłoby się zdrowe?.....
Pozdrawiam.
Vriola lubi tę wiadomość
-
nick nieaktualnyA ja myślę, że to nie jest temat dotyczący swoich systemów wartości, przekonań itd. Dalej uważam, że nie ma co kogoś oceniać, poza tym nie po ten ten temat powstał.
Mam wrażenie, że zrobi się tu zaraz druga krucjata jak na forach, kiedy trwała akcja ustawa antyaborcyjna. Dajmy każdemu żyć w zgodzie ze sobą, zgodnie z konsekwencjami działań i decyzji, które podjął czy też nie.
Niedługo dziewczyny nie będą chciały tutaj pisać o swoich wątpliwościach, smutkach i strachu, bo zlecą się obrończynie życia nienarodzonego, które będą starały się wszystkich nawracać na swoją drogę. Żyjmy i dajmy żyć innym
Wiadomość wyedytowana przez autora: 14 lutego 2017, 13:46
mandy11, triti, Jagoda1982 lubią tę wiadomość
-
Wpisałam się na inne forum (ginekologiczne pl)jest tam sporo osób, które robiły testy nipt i już urodziły - chciałam popytać o wyniki.
I co chwilę (mimo, że postanowiłam poczytać wyrywkowo bo 6000 stron nie dam rady) skrajni obrońcy życia. Ludzie oceniający innych, zawistni, w swych wypowiedziach pełni nienawiści. Ja też jestem przeciwna aborcji i chciałabym aby nikt nie musiał dokonywać takich wyborów. Tacy jesteście kościółkowi i nie wiecie, że nie macie prawa oceniać innych ?????
Okropne jest w naszym "wybranym" narodzie to, że jeżeli masz problem i wybierasz inną opcję niż nakazuje religia jesteś wyklęta !!!!
Temat tego forum jest inny niż ocena zachowań ludzkich i trzymajmy się tematu !!!!
A jeżeli ktoś będzie potrzebował opinii obrońców życia znajdzie forum !!!! Dlaczego tak jest, że to zawsze Wy musicie się wp.... w każdej sprawie mimo, iż nikt Was o zdanie nie pyta ????
OBY NIKT NIGDY NIE MUSIAŁ PODEJMOWAĆ TAK DRASTYCZNYCH DECYZJI !!!!!
megi78, Kinga40 lubią tę wiadomość
NT 1,7 beta hcg 26,7 = 0,560 mom pappa 1,360 = 0,655 mom, NF 6,45, pępowina dwunaczyniowa;
cukrzyca ciążowa,niedoczynność tarczycy; cc węzeł prawdziwy na pępowinie;
NIFTY = OK HARMONY = OK
-
Hej. Pozwolę sobie też coś napisać. Ja pomimo tego, że zdecydowałam się urodzić dziecko z zd nie mogłabym osadzic osoby, która podjęła inna decyzję... To naprawdę zależy dużo od naszej psychiki. Uważam,ze w takiej wyjątkowej sytuacji każdy powinna mieć do tego prawo.
Pozwolę sobie krociutko opisać moja historie.
Nasz Tomus miał ZD. Na usg prenatalnym było podwyższone NT ale mieszczące się jeszcze w normie. Dla dokładniejsze go wyniku zrobiłam test podwójny Pappa i wyniki wyszły bardzo źle. Po skorygowaniu ryzyko urodzenia dziecka z ZD zwiększyło się do 1:16. Potem amniopunkcja i potwierdziła się diagnoza.
Nie zgodziłem się na zakończenie ciąży chociaż każdy mnie do tego przekonywał.
Nawet przez jakiś czas mąż który nie chciał, żeby dziecko cierpialo. Po porodzie sama zastanawiałam się czy przeze mnie moje dziecko cierpialo tak długo i przeze mnie umarło? Mogłam skrócić mu cierpienie tak jak chcieli inni. Przez to obwinianie się miałam depresję po porodzie. Przez 5 miesięcy nie wychodziłam nigdzie z domu . ale to już swoją drogą...
Teraz jestem pełna nadziei. Zrobiliśmy z mezem badania naszego kariotypu i wyniki są prawidłowe. Nie wiem dlaczego los trafił akurat na mnie. Mam 25 lat wiec ryzyko jest bardzo małe.
Mojego synka traktowałam w ciąży jak ZDROWEGO. Nie była to dla mnie wada letalna. Nie chciałam dopuścic do myśli że jest chory. Mówiłam sobie ze to będzie dziecko które będzie wymagało więcej czasu, poświęceń, specjalnej troski.
Na kolejnych usg wyszła wada serduszka. Czekalaby go poważna operacja serduszka.
Do dziś nie wiem czy dobrze zrobiłam.
I nigdy się nie dowiem. Wiem tyle, że po usunięciu dziecka ze mną byłoby znacznie gorzej
Urodziłam SN martwego synka. Serduszko przestało bić. Rozwarcie postępowało bardzo szybko i lekarze nie widzieli powodu żeby robić cc. Nikomu się nie spieszylo.
Lekarze uważają, że to przez wadę serduszka tak się skończyło.
W tej ciąży jak będzie mi dane i dorwam do tego czasu to na pewno będę robiła nieinwazyjny test całego kariotypu dziecka jak najszybciej . Wiem że drugi raz też nie zdecydowałabym się usunąć ale lepiej jest wiedzieć o tym jak najwcześniej, żeby mieć czas się przygotować.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 14 lutego 2017, 20:33
Antosia 10tc[*] 17.03.2017
Tomuś 39tc [*] 6.03.2016 -
Diddlina przykro mi, że twój synek zmarł. Nie powinnaś obwiniać się, że cierpiał. Do samego końca czuł twoją miłość. Życzę spokojnych najbliższych 34 tygodni.
Zgadzam się z dziewczynami, że nie należy nikogo oceniać niezależnie od podjętej decyzji. To, że my mamy swój system wartości, nie oznacza, że ktoś musi mieć identyczny.
Z czasu, gdy z mężem podejmowaliśmy decyzję co dalej z ciążą, pamiętam "dobre rady" od postronnych osób - rady, które wysłuchiwaliśmy, ale których wcale nie chcieliśmy. Cenimy wszystkie osoby, które w tym trudnym dla nas czasie dzwoniły i mówiły: decyzja jest wasza, cokolwiek postanowicie, będziemy was wspierać. Pamiętam również pewne zdanie od psychologa: nawet jeśli ktoś musi podjąć decyzję w tak trudniej sprawie jak wy, nikt nigdy nie będzie na waszym miejscu. Z pozoru to taka sama sytuacja, ale tak na prawdę inna, gdyż nikt nie posiada waszych przeżyć, uczuć, przekonań. Najważniejsze to podjąć decyzję w zgodzie ze sobą samym, bo to wy będziecie żyć z konsekwencjami decyzji.
Ten wątek ma na celu wsparcie w tych trudnych chwilach kiedy wyniki badań nie są idealne. Mi pozwolił przetrwać ciężkie chwile. W chwili, gdy napisałam jaką podjęliśmy decyzję, pojawiło się parę komentarzy, po których dostałam dodatkową dawkę stresu (jakby diagnoza, że dziecko ma ZD to było mało). Życzę, aby nikogo więcej to nie spotkało, przynajmniej na tym wątku.
***
Wiktoria dalej dostaje antybiotyk, ale widać, że jej stan się polepszył. Mimo że to leki zwiotczające mięśnie, ma siłę żeby próbować się podnosić. Jak tak na nią patrzę, to czasem mam wrażenie, że robi więcej niż powinna w swoim wieku. Na dzień dzisiejszy waży trochę ponad 1300 gram. Jeśli będzie dalej przybierać w takim tempie, zanim skończy miesiąc, podwoi swoją wagę urodzeniową. Ordynator szacuje, że w szpitalu będzie gdzieś do połowy kwietnia, czyli do terminu porodu. Ale wszystko zależy od niej - jeśli będzie wydolna oddechowo i osiągnie wagę około 2,5kg wcześniej, to wypiszą ją szybciej.Eliza Barbara wcześniak 35/36tc
Wiktoria Klara wcześniak 27tc, ZD
