Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Ja mam takie wątpliwości co do tych testów dziewczyny bo grupy kontrolne to grupy kontrolne, a życie życiem. Dlaczego w genomedzie nie podadzą wyników (jeżeli u nich nie robiłaś) ? Dlaczego nie wezmą od Ciebie tel. i nie zadzwonią po porodzie czy się nie pomylili ? Skąd wiedzą czy są skuteczni ? Tylko na podstawie grupy kontrolnej ? Dla mnie to mało !!!!NT 1,7 beta hcg 26,7 = 0,560 mom pappa 1,360 = 0,655 mom, NF 6,45, pępowina dwunaczyniowa;
cukrzyca ciążowa,niedoczynność tarczycy; cc węzeł prawdziwy na pępowinie;
NIFTY = OK HARMONY = OK
-
Ziezulka, wiedzialam oczywiscie ze to badanie nie daje 100% pewnosci. Czytalam kilka naukowych artykulow a ryzyko szacowane minimalne. Na moim wyniku jest napisane ze swoistosc badania jest rowna badz wieksza niz 99,95%. Mnie takie dane przekonywaly co do wiarygodnosci. Zalecali lekarze z Oslo. Mowili ze jak wynik prawidlowy nie ma potrzeby amniopunkcji i kontaktowania sie z nimi. Rozumiem Twoja frustracje co do pytan lekarzy o wykonanie tego testu. To sa duze pieniadze i rozumiem ze nie kazdego stac.Mnie tez cena przerazala. Ale najbardziej przeraza mnie sytuacja ze te procenty wiarygodnosci badania sa falszywe, bo skoro Iza zna az 6 kobiet na drodze sadowej to nie sadze by wszystkie zmiescily sie w tym 0,5%. Przed badaniem interesowalam sie w jakiej postaci podawany jest wynik. Ludzie na forach pisali: niskie badz wysokie ryzyko trisomii. U mnie ma kartce jest konkretne zdanie: wynik prawdlowy. Podawane jest prawdopodobienstwo ponizej ale tego nie mozna przeliczac na ryzyko tak jak w tescie pappa ze np skoro widnieje cyfra 1: 20000000, to nie oznacza to ze jedna kobieta na 20 milionow urodzi chore dziecko.Emma
-
Kiedy ja skontaktowałam się z Genomedem z racji błędnego wyniku, Pani tłumaczyła mi przez telefon, że to nie z ich strony jest błąd a prawdopodobnie liczba chromosomów w komórkach w łożysku jest zupełnie inna niż u dziecka tzw mozaicyzm łożyskowy. Mowila ze jeśli się zgodzimy to jest możliwość by to udowodnić, po porodzie musieliby raz jeszcze zbadać łożysko ... Kontaktowałam się w celu zwrotu kosztów za przyspieszony wynik amniopunkcji (QF-PCR),śmieszne 700 zł,natomiast kiedyś było za fałszywe wyniki spore odszkodowanie... Odeszli od tego bo zapewne wyników fałszywych było zbyt wiele... Wysłałam wszystkie dokumenty i myślałam ze Genomed ponownie skontaktuje się ze mną w celu dalszych badań już po porodzie... Dostałam list jedynie z notą co do zwrotu... Także niestety ale widać jak bardzo zależy im na pogłębianiu diagnostyki ...
-
triti, nigdy nie myslalam ze bedzie firma badawcza dzwonic do kobiety po porodzie. Uwazam ze to kobiety obowiazek zglosic lekarzowi jak i w moim przypadku genomedowi ze wynik jest falszywy. I to ich obowiazkiem jest zanotowanie i wliczenie tej informacji w statystyke. Brak zgloszenoa mozna potraktowaz jako zgodnosc wyniku. Jutro napisze maila do instytutu i zapytam dokladnie o wszystko, o programy statystyczne i praktyczna i naukowa wiedze, wspomne tez o procesach sadowych. Dam Wam znac co odpisza.
triti, Miki22 lubią tę wiadomość
Emma -
No właśnie, Martins 1988 mogłabyś opisacvcala Twoja sytuację od początku ? Dziękujemy
Przepraszam dziewczyny, ale jakiś dół mnie złapał i jestem wściekła na samą siebie bo się zablokowałam i przestałam komukolwiek i w cokolwiek wierzyć ...
najbardziej szkoda mi maluszka !!!
A słyszałyście może żeby jakaś babeczka robiła test maternity na stronie prenatalna medycyna są opisy ????
NT 1,7 beta hcg 26,7 = 0,560 mom pappa 1,360 = 0,655 mom, NF 6,45, pępowina dwunaczyniowa;
cukrzyca ciążowa,niedoczynność tarczycy; cc węzeł prawdziwy na pępowinie;
NIFTY = OK HARMONY = OK
-
Iza
Mam dokładnie podobne odczucia dot. jakości obecnego badania Nifty. Tego robionego w Polsce. Nifty robiłam 2 razy. W 1 ciąży próbka krwi była wysyłana, juź nie pamiętam, ale chyba do Hongkongu i badanie objęte było ubezpieczeniem. Wynik Nifty prawidłowy i dziecko zdrowe.
W 2 ciąży również zrobiłam Nifty, dla siebie i dla św spokoju, mimo że wskazań nie miałam (Usg 12 tydzień super, wiek 33l, pappa nie robiłam). Już pisałam o tym na forum. Wynik Nifty nieprawidłowy ( T21 ), wynik Fischa i amniopunkcji - prawidłowy kariotyp. Rozmawiałam z 2 genetykami z IMiD i twierdzą, że w badaniu Nifty musiał nastąpić błąd albo ludzki albo próbka zanieczyszczona i żebym uzyskała od Genomedu powtórke badania.
Tak też zrobiłam. Napisałam reklamacje, w której prosiłam o ponowne przebadanie już pobranej próbki krwi oraz o powtórzenie badania z nowej pobranej krwi. Prosiłam również o możliwość wizyty u genetyka w Genomedzie. Może jest jakieś wyjaśnienie dlaczego badanie okazało się błędne. (Oczywiście na wyniku Nifty są podane powody dla których badanie może okazać się błędne ale oprócz mozaicyzmu łożyska , który występuje niezmiernie rzadko, żaden inny powód u mnie nie występuje). Wszystkie prośby reklamacji zostały odrzucone. A Pani szefowa labolatorium nawet mnie zaatakowała, że to wszystko dlatego że nic nie wiem o tym badaniu bo jakbym wiedziała to nie dociekałabym skąd rozbieżności pomiędzy amnio a Nifty. A ich jako Genomedu to nie bardzo interesuje, a o pomyłce u nich mowy nie ma. Ot co. Jak jest wszystko ok i z wynikiem Nifty i z dziecko to chwalą się sukcesami a jak jest jakiś problem to najlepiej daj im spokój. I pewnie większość kobiet daje spokój i chce zapomnieć o koszmarze, w tym pewnie i ja. Bo przedłużające się czekanie na wynik amniopunkcji był dla mnie koszmarem.
Po swoich doświadczeniach nie zaufałabym już testowi Nifty, jak również Genomedowi Za to amnio, której się okropnie bałam nie okazała się taka straszna. A właściwie to pobranie krwi bardziej boli a powikłań nie miałam żadnych. Amnio można też zrobić prywatnie i kosz taki sam jak badania Nifty.Miki22 -
triti, ja tez zalapalam dola i chyba nie bede juz tu zagladac. Bo bylam ogromnej nadziei ze dobrze zrobilam, lekarz sam powiedzial, ze teraz to do konca ciazy moge sie cieszyc a tymczasem tutaj okazuje sie, ze to badanie obarczone jest masa bledow. Inaczej niz podaja chociazby czasopisma naukowe czy lekarze. Oczywiscie dziewczyny, ktore pisalyscie ze Wam sie to przydarzylo: jest to bardzo smutne i rozumiem rozgoryczenie. Mam nadzieje ze nie dolacze do Waszego grona. Ale potwornie mnie przybilyscie. Z drugiej strony matki, ktore urodzily dzieci z ZD bardzo, ale to bardzo czesto opisuja na forach ze mialy idealne wyniki chociazby przeziernosci czy testu pappa. Jest to zjawisko odwrotne do opisywanej przez naukowcow statystyki. Na podstawie tych wypowiedzi mozna stwierdzic ze badania prenatalne to kompletna fikcja a to czy dziecko jest zdrowe czy chore to loteria a literature medyczna mozna wywalic do kosza. Medycyna zawsze bedzie pelna niespodzianek ale oprocz nich jest miliony przypadkow zgodnych z naukowa wiedza. Dziewczyny, ja sie chyba z Wami zegnam. Zycze Wam samych szczesliwych rozwiazan. Jagoda, bedzie dobrze, Triti u Ciebie tez. Ja chyba jestem zbyt slaba psychicznie na czytanie smutnych wiadomosci i rodzina od dawna prosila bym nie zagladala na zadne fora i chyba miala racje. Jeszcze tydzien temu bylam ogromnie szczesliwa a teraz czuje sie niemalze naiwnie glupia.Emma
-
Jestem przypadkiem kiedy test Nifty się pomylił...
Pisałam o tym niedawno,tutaj wyżej.Ale w skrócie:
13tc,badanie prenatalne. Wszystkie pomiary super. Jedyny problem zastój moczu w nerkach,niewielki bo 1,5mm, w granicach normy ale lekarka i tak kieruje mnie na badania z krwi Pappa.
Po tygodniu dostaję telefon,złe wyniki krwi,wysokie ryzyko Zespołu Downa u dziecka 1:99 (mam 25lat). Szok,łzy,załamanie, tylko ta mama która przeszła podobną historię wie co się wtedy czuje...
Tego samego dnia wykonuje test Nifty,prywatnie za 2500zł. W międzyczasie mam jeszcze 2 badania usg,na różnych sprzętach,u różnych bardzo dobrych lekarzy. Żaden z nich nie widzi wady u dziecka,a tym bardziej ZD.
Po 8dniach dostaje wynik testu. Wyklucza on Zespół Downa.Jednak wskazuje na zaburzenia liczby chromosomów, a dokładnie brak jednego,tzw monosomia X0. Wysokie ryzyko Zespołu Turnera.Płeć dziewczynka. Kolejne łzy.
Po kilku dniach jadę do szpitala na amniopunkcję. Lekarze uświadamiają mi ze mam się przygotować na potwierdzenie diagnozy gdyż Nifty jest bardzo wiarygodny,pomyłki się raczej nie zdarzają. Pytam o mozaicyzm łożyskowy,słyszę że nie występuje a to co w łożysku to i u dziecka...
Biegnę jeszcze opłacić do kasy przyspieszony wynik FISH(QF-PCR). Po czym idę na amniopunkcję. Lekarz który ją wykonuje mówi mi ze nie widzi u małej żadnych wad,codziennie wykonuje amniopunkcję gdzie widzi chore dzieci w tym z Zespołem Turnera. Dziwi się. Pobiera płyn.
Po niecałym tygodniu otrzymuję wynik FISH(QF-PCR). Wyklucza on Zespół Turnera. Wskazuje na trisomię x (tzw Zespół Nadkobiety) Polega on na tym że w komórce znajduje się dodatkowy chromosom X. Jest to jednak łagodna wada i nawet nie odbieram jej jako choroby. Uważam ze nosze zdrowa córeczkę. Pytam jeszcze Pan w laboratorium, mówią mi ze jest o wiele wiarygodniejszy niż Nifty. Po kolejnych 2tygodniach dostaje pełny wynik amniopunkcji,który potwierdza FISHA. Trisomia x. Teraz jestem w 35 tc.Na usg u malutkiej wszystko dobrze.
Jestem pewna ze nosicie zdrowe dzieciątka. Niestety błędy Nifty zdarzają się coraz częściej...
Moj koszmar trwał 6tygodni, tyle czekałam do ostatecznej diagnozy... Dziś żałuje ze od razu nie zrobiłam amniopunkcji. ŚciskamWiadomość wyedytowana przez autora: 8 lutego 2017, 06:40
-
Ja również, jak już pisałam parę stron temu, miałam fałszywie dodatni wynik Nifty, który nie potwierdził się na amniopunkcji. Nie mam jednak żalu do Genomedu, ponieważ robiłam również Harmony i wyszedł tak samo. 99% ryzyka Zespołu Turnera.
Nie wszystkie błędy są winą Genomedu. Część z nich jest efektem niedoskonałej metody, na której opierają się wszystkie testy typu NIPT (non invasive prenatal testing). One tak naprawdę badają materiał matki (z łożyska), a nie dziecka. Dlatego błędy w łożysku lub kariotypie matki wpływają na zły wynik dziecka. Dotyczy to w głównej mierze takich błędów, o których matka może nawet nie wiedzieć (np. mozaikowe łożysko).
Dla uspokojenia Was: z mojej wiedzy wynika, że odsetek wyników fałszywie pozytywnych jest zdecydowanie wyższy niż fałszywie negatywnych. Ale dane, które podają producenci testów dla celów marketingowych są (w przypadku wyników fałszywie pozytywnych) naprawdę naciągane. Ja znalazłam niezależne badania, z których wynikało, że w przypadku Zespołu Turnera procent fałszywie pozytywnych wyników sięga nawet 62% (!!!).
Uważam, że te testy są pomocne, jeśli chce się uniknąć badań inwazyjnych. I ja, mimo straconych kilku tygodni życia, nie żałuję, że je zrobiłam. Ale trzeba mieć świadomość tego, że są niedoskonałe i są wciąż jedynie szacowaniem prawdopodobieństwa, nie testem diagnostycznym.Wiadomość wyedytowana przez autora: 8 lutego 2017, 08:27
16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
No i chyba wykończyłyśmy biedną Emma1 psychicznie. Kochana nie martw się tak jak piszą dziewczyny jak wyszło ok to będzie ok i tego się trzeba trzymać. Na forum tak jest, albo zbiorowy dobry humor, albo czarne myśli, koktajl hormonalny ;p Ja Wam powiem tak, to jakie będzie dziecko okaże się po porodzie, a co lepsze po 1 roku jego życia, bo do tego czasu mogą się ujawnić inne schorzenia i nieprawidłowości, których żadne badania genetyczne nie wykryją. I jest mnóstwo (znowu nie pocieszam) chorób moim zdaniem gorszych od ZD o których się nie dowiemy z testów. Także trzeba wierzyć, że będzie wszytko dobrze, (wiem, że to trudne sama mam fazy) i nie martwić się za bardzo, bo wszystkiego przewidzieć się nie da. Moja mama miała ze mną w ciąży 1 USG i to było tyle. I mówi, że to co się teraz dzieje to jakaś zbiorowa histeria nakręcana przez lekarzy i firmy genetyczne, ona się nie martwiła, bo nic nie wiedziała.⚡ PCOS, Celiakia, Oligozoospermia⚡
🤱 Marta 30.04.2017 r. 💜 36+1 tc
🤱 Antosia 24.05.2020 r. 💜 38+1 tc
-
Zgadzam się z Zieziulką. Czasami niewiedza jest o wiele lepsza.
Poza tym, zawsze zadaję sobie jedno pytanie: czy wiedząc o tym wszystkim, o czym piszemy na tym wątku i mogąc przewidzieć doświadczenia jakie stały się moim udziałem, zrezygnowałabym z walki o dziecko? NIE!
Zawsze są jakieś ryzyka, o których nie wiemy. Ale to nie zmienia faktu, że dziecko to szczęście, marzenie, cel, sens... I żadne badania tego nie zmienią. Dlatego idziemy do przodu, bez względu na wszystko. I wierzymy. 16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
Niestety internet rządzi się swoimi prawami i nijak się ma do statystyk. Dla przykładu: mam katar - przechodzi- zapominam, nie zawracam sobie głowy. Jak nie przechodzi idę do lekarza - ten daje leki - jak jest ok - nie zawracam sobie głowy. Jak nie przejdzie szukam w internecie idę do laryngologa i znowu. Dopiero jak tutaj nie przejdzie i jest np guz, to przegrzebuję internet szukam leczenia, rozwiązań itp. Można by z tego wywnioskować, że prawie każda osoba z katarem ma guza w nosie - bo właśnie takie osoby szukają pomocy w sieci. Dlatego właśnie gdy wpiszemy jakąkolwiek chorobę/objaw do google wychodzą nam straszne i przerażające diagnozy, a statystyki są inne. Nie martwcie się kochane, a odsetek takich błędów jest minimalny.
-
Kurczę, tak sobie teraz zdałam sprawę, że ten mój poranny post miał być uspokajający, a że pisałam na pół śpiąco w łóżku, to chyba wyszło odwrotnie.
No więc chciałam sprostować: pisałam JEDYNIE o fałszywie pozytywnych wynikach testów.
Uważam, że ryzyko, że test typu NIPT nie stwierdzi jakiejś choroby, która istnieje, jest bardzo niski.
Mnie w Genomedzie powiedzieli mi, że zasada jest taka, że prędzej zaraportują za dużo niż odwrotnie. A więc jeśli tylko pojawia się jakakolwiek przesłanka, że istnieje wada, to oni muszą to zaznaczyć, właśnie dlatego, żeby nie było problemów, o jakich pisała Iza.
Z mojej wiedzy (i doświadczenia) wynika również, że skuteczność testów zależy od tego, o jakim schorzeniu mówimy. W przypadku trisomii naprawdę bardzo trudno o pomyłki. Inaczej jest w przypadku np. aneuploidii chromosomów płciowych.
Wysoki wynik błędów fałszywie pozytywnych, o jakim pisałam, dotyczy jednej konkretnej choroby, a więc Monosomii X (Zespołu Turnera). W tym zakresie zgłębiałam wiedzę i szukałam raportów.
Dlatego ja rekomendowałabym podejście:
- jeśli wynik testu typu NIPT wyszedł dobrze, to można spać spokojnie i cieszyć się ciążą
- jeśli wynik testu typu NIPT wyszedł źle, to koniecznie należy go zweryfikować inną, bardziej precyzyjną metodą, bo w tę stronę testy potrafią się mylić.Wiadomość wyedytowana przez autora: 8 lutego 2017, 13:03
16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
Emma 1 !!!! mam nadzieję, że Cie nie zdołowałam za bardzo bo nie taki był mój cel bo widzę, że Ty też jesteś tak niepewna jak ja i sama nie wiesz już komu wierzyć !!! Jeżeli jednak to moja wina PRZEPRASZAM !!!! Jaki miałaś wynik nifty ?
A tak poza tymi dołującymi wiadomościami to dlaczego żadna dziewczyna z wynikiem fałszywie negatywnym nie opisała swojego przypadku ???? jeżeli taki znalazłyście podeślijcie linka proszę !!!!
Uważam, że nie ma "nic złego" w wynikach fałszywie dodatnich bo zawsze można zrobić dodatkowe badania i już wszystko wiadomo na 100 % i stres jest na pewno krótszy niż u kobiet u których test wyszedł dobrze i naczytają się o tych złych wynikach fałszywie pozytywnych i beznadziejnośći testów i wykonujących je firm !!!!
Tak też na tym forum doczytałam jakim to diagnostyka jest okropnym laboratorium zawsze z błędami (oczywiście zdarzają się wszędzie)nooo i co robiłam tam testy pappa i wyszły dobrze i ???? znaczy źle bo "aaaa no tak w diagnostyce robiłaś nie ma co się dziwić ..."
Jeżeli uważacie, że te wszystkie testy są do d.... to ich nie róbcie, albo się nie wypowiadajcie (jeżeli Wasze opinie nie mają poparcia) ponieważ według mnie każdy test nawet ten fałszywie dodatni jest dobry !!! Wolałabym taki wynik bo dostałabym skierowanie na amnio i teraz już bym była spokojna !!!
Tak czy inaczej żałuję, że tak się zdenerwowałam badaniem połówkowym tym fałdem, że zamiast usiąść pomyśleć pobiegłam i zrobiłam nifty.
I chyba jedną z niewielu kobiet na tym forum jest Annak, która mimo tylu złych wyników - 3 testów twierdzi, że są one potrzebne i jest "zadowolona" że je zrobiła !!!
Ja też tak uważam !!!
Tylko jak naczytam się, że pappa wychodzi źle po luteinie itp... a mi mimo, że brałam progesteron od początku ciąży pappa wyszło dobrze zastanawiam się czy aby na pewno bo wszystkie złe na pappa twierdzą, że luteina fałszuje wyniki.
Jeżeli coś wiecie opisujcie cała sytuację, a nie jak na 1 z forum - robiłam nifty wyszedł ok, a dziecko chore koniec kropka 0 odpowiedzi na pytania ... wierzyć nie wierzyć ????
I tak tu jedna wiadomość tu druga i ziarno niepewności zasiane ...
Rozpisałam się i mam nadzieję, że w miarę zrozumiale bo tyle myśli mi się w głowie kłębi:)
Nie chciałam nikogo urazić ani wszczynać awantury !!!!NT 1,7 beta hcg 26,7 = 0,560 mom pappa 1,360 = 0,655 mom, NF 6,45, pępowina dwunaczyniowa;
cukrzyca ciążowa,niedoczynność tarczycy; cc węzeł prawdziwy na pępowinie;
NIFTY = OK HARMONY = OK
-
triti wrote:I chyba jedną z niewielu kobiet na tym forum jest Annak, która mimo tylu złych wyników - 3 testów twierdzi, że są one potrzebne i jest "zadowolona" że je zrobiła !!!
Tak, tak właśnie jest i zdania nie zmieniam. Mimo, że ten wynik testu Nifty/Harmony pewnie skrócił mi życie o parę lat i zapewnił niejeden siwy włos.
Ale zawsze myślę tak: akurat w moim przypadku amniopunkcja nie potwierdziła Zespołu Turnera, więc z dzisiejszej perspektywy wydaje się, że te testy były niepotrzebne. Ale gdyby jednak amnio tę chorobę potwierdziła, to miałabym świadomość, że TYLKO dzięki testom nieinwazyjnym z krwi dowiedziałam się o niej.
Wszystko więc zależy od indywidualnego przypadku.
Natomiast co do emocji na naszym wątku, lęków, czasem psychicznego dołowania, etc., to myślę, że innej opcji nie ma - to jest i będzie częścią naszej dyskusji tutaj. Bo taki to jest wątek, tego dotyczy. Pomagamy sobie przetrwać ten trudny czas oczekiwania, ale strach i dołki to nieodłączna część tego czasu.
Bardzo bym chciała, abyśmy mogły pisać wyłącznie o tym, że będzie dobrze, ale gromadzimy w swoich biografiach przeróżne przeżycia i nimi się tutaj dzielimy.
Również życzyłabym sobie, aby osoby, które wpadają tu na jeden post, żeby wyrazić swoją opinię, napisały coś więcej o swoim przypadku lub innych przypadkach z otoczenia, jakie znają. Bo każda historia może wywołać popłoch. Często niepotrzebnie. I ważna jest odpowiedzialność za ewentualny strach, który się rozsiewa.
* * *
Jednak pamiętajmy, że wśród nas dominują wciąż te piękne i szczęśliwie zakończone historie. Na palcach jednej ręki (a nawet na połowie palców) mogłabym zliczyć te zakończone nie do końca tak jak by się chciało. I tego trzeba się trzymać.
I ponownie powtórzę to, co napisałam wcześniej: czy wiedza o tym wszystkim, co przejdziemy, powstrzymała by nas przed zajściem w ciążę, posiadaniem dziecka, etc.? Nie. A więc i tak byśmy tu trafiły, i tak było nam to przeznaczone, żeby znaleźć się tutaj, gdzie jesteśmy. Teraz tylko trzeba uzbroić się w siłę potrzebną na czas oczekiwania. A potem wrzucić zdjęcia roześmianych dzieciaków, tak jak to zrobiły nasze koleżanki weteranki, które zakładały ten wątek.
Vriola, Marrge lubią tę wiadomość
16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
nick nieaktualnyWcale się nie dziwię, że Emma się wystraszyła.
Tzn, chodzi mi o to, że często na forach szuka się jakiegoś pocieszenia, uspokojenia swoich obaw itd. A każda wiadomość, że ktoś miał super wyniki i po porodzie bach - chore dziecko naprawdę dobija. Ja sama chyba zaniecham czytania, bo jak się okazuje im dalej w las, tym większy stres, że po porodzie okaże się, że jest coś nie tak... Tu jedna z dziewczyn pisze, że pappa 1:1200 i dziecko z ZD...
Dlatego ja odetchnę pełną piersią dopiero po porodzie
Pozdrawiam Dziewczyny
Wiadomość wyedytowana przez autora: 8 lutego 2017, 16:31
-
Właśnie po to wstawilam post opisujący moja historie.
Oczekując na wyniki amniopunkcji wszędzie szukałam jakiegokolwiek wpisy na temat błędnych wyników Nifty i o dziwo wtedy znalazłam tylko jeden jedyny gdzie dziewczyna opisywała ze Nifty wykazał chorobę a dzieciątko było zdrowe. Szukałam wtedy światełka w tunelu,odrobinki nadziei. I gdy również u mnie okazało się ze Nifty był fałszywie pozytywny postanowiłam napisać o tym co mnie spotkało dla tych właśnie dziewczyn którym Nifty wskazał nieprawidłowy kariotyp.
Na to forum trafiłam już po wynikach amniopunkcji, wtedy tez znalazłam kilka innych wpisów gdzie Nifty okazał się fałszywie pozytywny.
Punkt widzenia zależy od miejsca siedzenia. Każda z nas patrzy pod swoją sytuacje.
Osobiście uważam ze wyników fałszywie negatywnych jest bardzo mało.
Sama zapewne gdybym otrzymała wynik Nifty z prawidłowym kariotypem nie zastanawiałabym się dalej i nie drążyłabym tematu...zwłaszcza jeśli usg jest prawidłowe. Dlatego znajomym ciężarnym mówię ze w przypadku gdyby na usg wychodziło coś niepokojącego robiłabym od razu amniopunkcję.
To nie jest tak ze jedne z nas są w lepszej a inne w gorszej sytuacji.
Przeszłam przez niewyobrażalne,6tygodniowe piekło w związku z tymi wszystkimi diagnozami...
Dlatego mój wpis o błędnym Nifty ma być wsparciem dla babeczek w podobnej sytuacji,by wiedziały ze mozaicyzm łożyskowy wcale nie jest tak rzadkim przypadkiem jak go malują
Trzymam za Was kciuki i pozdrawiam ze szpitala. Moja mała niestety słabo przybiera na wadze,mam 35tc o wagę 1800g -
Annak
Prawdopodobnie będę miała szybciej cc,około 37-38tc jeśli da radę.
Przepływ w tętnicy pepowinowej jest słabszy, a to niby właśnie często występuje przy wadach genetycznych czy zaburzeniach chromosomalnych.
Także byle wytrwać jeszcze te 2-3tygodnie. A póki co kontrolne ktg i usg dopplerowskie.
Jeszcze niby nie jest tak źle żeby od razu na dniach robić cc wiec liczę ze na chwilkę jeszcze wyjdę do domku;)
A ty jak tam?
