Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Annak ogromne gratulacje!!! ❤️❤️❤️
Ja również muszę przekazać dobre wiadomości
23.02.2017 córcia. 37tc. 2220g
Z Pappa Zespół Downa
Nifty Zespół Turnera
Amniopunkcja i qf-pcr Trisomia x
Kilka razy wstawiałam tu dziś długi opis ale za każdym razem ucinali mi wiadomosc wiec tak w skrocie
Marsylia, triti, Karolina :*, Ylya, Asiek2108, Margaret.Se lubią tę wiadomość
-
U mnie ryzyko t21 1 1:598 ( podstawowe 1:621) przy fhr 172, NT 2,2 crl 62, bhcg 1,245 mom pappa 0,55.
Przy Fhr 184 ryzyko t21 1:340
Także bardzo dużo w tym przeliczeniu zależy od fhr.
Także jak widać te ryzyka są wartością iście statystyczna
bebloszka90 lubi tę wiadomość
Nasza Córeczka Marysia 03.09.2014 [*] - 9tc
Aniołek 29.12.2014 [*] - 8tc ciąża pozamaciczna
-
I której liczbie wierzyć, gdy inny lekarz wprowadził do algorytmu dane z usg ( pośrednie tzn u mnie wychodziło NT od 1,65 do 2,17 i crl od 62 do 64,3) wyniki były zupełnie inne i bądź tu mądry. A właśnie na podstawie Pappy kierują nas na nifty i amino, także coraz mniej ufam pappie a dokładnie niektórym lekarzom którzy je wykonują
Nasza Córeczka Marysia 03.09.2014 [*] - 9tc
Aniołek 29.12.2014 [*] - 8tc ciąża pozamaciczna
-
Mimo częstych wyników fałszywie pozytywnych testów pappa - uważam, że są potrzebne. Nawet ten cały stres związany z dodatkowymi badaniami pewnie ma się nijak to wiadomości o chorobie po porodzie - zwłaszcza kiedy kobieta zdecydowana jest na terminację.
A dodatkowo to wszystkie które tu piszemy jesteśmy pewnie tą grupą, która znajduje się w tych kilku % pomyłek.
U mnie pappa wyszło dobrze bo ryzyko zmalało z podstawowego coś około 1:120 do 1:2500. Ale tak z perspektywy kolejnych badań = połówkowych to wolałabym żeby pappa wyszedł źle miałabym amnio za sobą i już bym się nie stresowała do końca
NT 1,7 beta hcg 26,7 = 0,560 mom pappa 1,360 = 0,655 mom, NF 6,45, pępowina dwunaczyniowa;
cukrzyca ciążowa,niedoczynność tarczycy; cc węzeł prawdziwy na pępowinie;
NIFTY = OK HARMONY = OK
-
Triti
Powiem szczerze że mimo iż przeszłam przez wszystkie te badania, zarówno nieinwazyjne jak i amniopunkcję i wydawać by się mogło ze już wiedziałam na czym stoję ( trisomia x,której nie traktujemy w ogóle jako choroby i nawet lekarze w szpitalach mi mówili ze to żadna wada) to do końca mnie prześladowały myśli czy po urodzeniu nie okaże się coś gorszego (mimo ze u nas na usg było idealnie od początku). I może to głupie, ale przyznam ze od razu jak mi dali małą przy cc to patrzyłam pod katem tego wszystkiego co nam wróżyli...
Na szczęście z moją malutką Gretą jest wszystko w porzadku. Jest śliczna i kochana.
Jako ze w pierwszej ciazy z synkiem miałam rzucawkę (ostatnia faza zatrucia ciążowego )tym bardziej dziękuje losowi ze wszystko tak dobrze się skończyło bo cała ciąże tez musiałam kontrolować czy nie pojawia się nadciśnienie i białkomocz.
Dziś uwierzyć nie mogę ze jeszcze kilka miesięcy temu nie wiedziałam co się wydarzy. Czy dane mi będzie poznać moją córcię...
Myśle ze wkrótce i Ty będziesz się z tego wszystkiego śmiała
triti lubi tę wiadomość
-
Annak, Martins, ogromne gratulacje!!!
Mam pytanie do dziewczyn, które miały prawidłowy wynik NIFTY. Czy u którejś z Was pojawiło się zdanie na wyniku (teoretycznie bardzo dobrym), że:
"Podwyższone ryzyko trisomnii w teście PAPP-A może wynikać z obecności chorób genetycznych innych niż oceniane w NIFTY i wymagac dalszej diagnostyki, w tym inwazyjnej, bez względu na wynik NIFTY"
?
Dodam, że test PAPP-A nie podwyższył mi ryzyka trisomnii, a zaniżył (wyjściowe 1:64, po USG i PAPP-A 1:1280). Dlatego nie rozumiem, o co to chodzi w tym zdaniu i czy się nim przejmować... Miała tak któraś?
hashi, mthfr a1298 c, (*) 16.X.14 5/6tc, IUI 19 X 2016
, IUI 14 XII 2016 synek Dawid urodzony 9.9.2017 
-
Ylia ja robiłam nifty ze względu na wysokie nt i nie miałam takiego zapisu tylko że test nie wyklucza innych chorób genetycznych niż badane aneuplodie w nifty. Swoją drogą nie rozumiem o jakie wysokie ryzyko chodzi u Ciebie skoro Co papa zmniejszyło ryzyko. Może osoba wypełniająca ankiete wpisała odwrotne wartości,ze po pappa miałaś 1:64 bo to faktycznie bez sensu.
Ylya lubi tę wiadomość
-
Dzięki, Dagmarku, że napisałaś. No własnie to zdanie mnie denerwuje a w Genomedzie już nie odbierają telefonów. I tak zamiast się uspokoić to znowu rozkminka cały weekend będzie.hashi, mthfr a1298 c, (*) 16.X.14 5/6tc, IUI 19 X 2016 , IUI 14 XII 2016 synek Dawid urodzony 9.9.2017
-
Ylya, tez kompletnie tego nie rozumiem, pappa powyzej tysiaca to nie wysokie ryzyko, wyglada to na pomylke. U mnie tez byl komentarz ale typu: "wobec niskiego ryzyka aneuploidii nalezy wziac pod uwage inne mozliwe przyczyny podwyzszonego NT (3 mm)". Dodam, ze moje ryzyko po USG bylo 1:55 (ze wzgledu na NT i wiek bo kosc nosowa i przeplywy w normie). Po tescie pappa 1:70 ale tej informacji genomed nie mial bo test robilam po badaniu usg jednoczesnie czekajac na wyniki testu pappa. Tak wiec przy moim ryzyku nie ma nawet informacji o potrzebie wykonania badan inwazyjnych, mowa o wykluczeniu innych wad niz aneuploidie czyli min.wady serca ( dlatego robilam tez echo serca i tez w normie). Mysle ze mozesz napisac maila z zapytaniem bezposrednio do laboratorium Genomedu (jesli noe odbieraja telefonu). Mi odpisali natychmiast. Chcesz adres?
Ylya lubi tę wiadomość
Emma
-
Emma1 wrote:Ylya, tez kompletnie tego nie rozumiem, pappa powyzej tysiaca to nie wysokie ryzyko, wyglada to na pomylke. U mnie tez byl komentarz ale typu: "wobec niskiego ryzyka aneuploidii nalezy wziac pod uwage inne mozliwe przyczyny podwyzszonego NT (3 mm)". Dodam, ze moje ryzyko po USG bylo 1:55 (ze wzgledu na NT i wiek bo kosc nosowa i przeplywy w normie). Po tescie pappa 1:70 ale tej informacji genomed nie mial bo test robilam po badaniu usg jednoczesnie czekajac na wyniki testu pappa. Tak wiec przy moim ryzyku nie ma nawet informacji o potrzebie wykonania badan inwazyjnych, mowa o wykluczeniu innych wad niz aneuploidie czyli min.wady serca ( dlatego robilam tez echo serca i tez w normie). Mysle ze mozesz napisac maila z zapytaniem bezposrednio do laboratorium Genomedu (jesli noe odbieraja telefonu). Mi odpisali natychmiast. Chcesz adres?
bardzo chętnie poproszę! Napiszę od razu.
Ja zrobiłam NIFTY bo mam 41 lat. Niby USG i PAPP-A wyszło OK ale dwóch lekarzy mi mówiło, że znają przypadki, że rodzą się zdrowe dzieci z ZD, tzn USG ani PAPP-A nie wychwytuje nieprawidłowości, gdy są wady niewielkie. Więc dla pewności postanowiliśmy to zrobić.hashi, mthfr a1298 c, (*) 16.X.14 5/6tc, IUI 19 X 2016 , IUI 14 XII 2016 synek Dawid urodzony 9.9.2017
-
Ylya
Te wszystkie dopiski w wynikach Nifty są głównie ochrona dla Genomedu.
Zabezpieczają się na wszelki wypadek,gdyby okazało się że się pomylili...
Tak było u mnie. Pod wynikami było zdanie ze wynik może być fałszywie pozytywny ze względu na mozaicyzm łożyskowy itd
I ze zaleca się badanie inwazyjne
Kiedy amniopunkcja wykazała ze Nifty się pomylił Genomed bronił się właśnie tym co napisał pod wynikami. Ze zapewne to kwestia mozaicyzmu łożyska. Czy faktycznie tak było niestety się nie dowiem. Ale te wszystkie przypisy są po to by mogli się wymigać od ewentualnego odszkodowania,które kiedyś wypłacali. -
Martins u mnie na wyniku Nifty nawet słowa nie ma o badaniach inwazyjnych. Ale może u Ciebie tak było, bo jednak miałaś nieprawidłowy wynik? Bo po co proponują na stronie swoje badanie jako alterenatywę do badań inwazyjnych jak i tak by je zalecali, bez sensu.A ten dopisek o mozaicyzmie i innych przyczynach ewentualnych fałszywie pozytywnych wyników być musi, właśnie jako zabezpieczenie. Odszkodowanie było wypłacane jak próbki jeździły do Honkongu.
-
Martins1988 wrote:Triti
Powiem szczerze że mimo iż przeszłam przez wszystkie te badania, zarówno nieinwazyjne jak i amniopunkcję i wydawać by się mogło ze już wiedziałam na czym stoję ( trisomia x,której nie traktujemy w ogóle jako choroby i nawet lekarze w szpitalach mi mówili ze to żadna wada) to do końca mnie prześladowały myśli czy po urodzeniu nie okaże się coś gorszego (mimo ze u nas na usg było idealnie od początku). I może to głupie, ale przyznam ze od razu jak mi dali małą przy cc to patrzyłam pod katem tego wszystkiego co nam wróżyli...
Na szczęście z moją malutką Gretą jest wszystko w porzadku. Jest śliczna i kochana.
Jako ze w pierwszej ciazy z synkiem miałam rzucawkę (ostatnia faza zatrucia ciążowego )tym bardziej dziękuje losowi ze wszystko tak dobrze się skończyło bo cała ciąże tez musiałam kontrolować czy nie pojawia się nadciśnienie i białkomocz.
Dziś uwierzyć nie mogę ze jeszcze kilka miesięcy temu nie wiedziałam co się wydarzy. Czy dane mi będzie poznać moją córcię...
Myśle ze wkrótce i Ty będziesz się z tego wszystkiego śmiała
LICZĘ NA TO, ŻE ZA JAKIEŚ 5 TYGODNI BĘDĘ NAJSZCZĘŚLIWSZĄ PODWÓJNĄ MAMĄ NA ŚWIECIE a z siebie i moich panicznych lęków będę się już tylko śmiała !!!!
Napisz kochana jak będziesz miała chwilę jak malutka ? Szybko wyszłyście do domu ? Dlaczego cc i w 37t ? I jak rozwijała się malutka bo u nas też problem z wielkością - w 31+6t waga 1500 ale brzuszek i nóżki zwalniają .... mam nadzieję, że przez pępowinę.
ZDRÓWKA ŻYCZĘ DLA WAS
Wiadomość wyedytowana przez autora: 1 kwietnia 2017, 22:08
NT 1,7 beta hcg 26,7 = 0,560 mom pappa 1,360 = 0,655 mom, NF 6,45, pępowina dwunaczyniowa;
cukrzyca ciążowa,niedoczynność tarczycy; cc węzeł prawdziwy na pępowinie;
NIFTY = OK HARMONY = OK
-
Ylya,
może to pomyłka, a może zaczynają dopisywać taką formułkę.
U mnie tego nie ma.
Wynik, interpretacja i uwag brak.
Na samym dole informacje ogólne.NT 1,7 beta hcg 26,7 = 0,560 mom pappa 1,360 = 0,655 mom, NF 6,45, pępowina dwunaczyniowa;
cukrzyca ciążowa,niedoczynność tarczycy; cc węzeł prawdziwy na pępowinie;
NIFTY = OK HARMONY = OK
-
Triti
Ja w 29tc byłam na III usg prenatalnym. I wtedy mała ważyła 1300g. Czyli prawidłowo. Później byłam w 32tc+4 i już wtedy pojawił się problem, obwód brzuszka i kości udowej był 2-3tygodnie mniejszy. Waga 1480g. Lekarka wysłała mnie wtedy do szpitala żeby zapobiegawczo podali mi sterydy na płucka . W 35tc byłam znów w szpitalu na kontroli i wtedy mała ważyła 1800g. W tętnicy pepowinowej był zwiększony opór stad mała nie otrzymywała ode mnie składników odżywczych. Moja ginekolog chciała bym od 37tc była już w szpitalu do rozwiązania,ze względu tez na historie rzucawki z mojej pierwszej ciazy. Miałam jeszcze około tygodnia poleżeć ale Pani ordynator stwierdziła ze nie ma sensu przeciągać bo córa i tak już dużo nie przybierze. Następnego dnia,w 37+1 miałam cc. 12h przed dostałam zastrzyk przypominający ze sterydami. W czwartek urodziłam, w pon nas puścili do domku z wagą 2040g. Dziś mała ma 5tygodni i 3kg. Od początku była ze mną i wszystko było ok. Musimy jedynie być pod okiem poradni neonatologicznej z racji niskiej wagi
-
Ylya e- mail: [email protected]
Martins, tu nie chodzi o formule, w ktorej mowa o mozaicyzmie macicy i spowodowanym tym ryzykiem bledu. Ale o zdanie, ze Ylya miala wysokie ryzyko po tescie pappa- a ryzyko miala ponad tysiac! Wyglada na to, ze lekarz wysylajacy podanie blednie wpisal dane badz genomed ryzyko wyjsciowe potraktowal jako glowne nie biorac pod uwage skorygowanego. Warto to wyjasnic. Z reguly przy prawidlowym wyniku Nifty nie zalecaja badan inwazyjnych w opisie, dalsza diagnostyke owszem ale nie amnio.
Gratuluje coreczki, ladne imie Greta.Emma
