Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Dziewczyny, proszę Was o wsparcie, poszukuję takich które zaliczyły to co ja- poszperałam po temacie ale niewiele udało mi się znaleźć.
U mnie 4 ciąża, poprzednie biochemie+cp. Kariotypy ok. USG genetyczne robione przez 3 lekarzy super- NT 1.1-1.5, CRL prawidłowe, przepływy ok, zastawka trójdzielna ok, kość nosowa obecna. Nie robiłam PAPPA i HCG żeby się nie stresować bo poszłam od razu na NIFTY (tak, żeby sobie spać spokojnie do porodu)
Po 10 dnia info, że konieczne jest ponowne pobranie. W raporcie z labu widnieje informacja że procentowa zawartość guaniny i cytozyny nie spełnia kryteriów próbki i może być to spowodowane nieprawidłowym pobraniem lub przechowywaniem.
A ja- świruję rzecz jasna. Naczytałam się prac naukowych na pubmedzie, że odsetek wyników nieprawidłowych u osób u których trzeba powtarzać badanie jest znacznie wyższy niż u normalnych kobiet
Ja dodatkowo biorę heparynę co może wpływać na wynik, no i mam jakieś już dziwne zaburzenia we krwi ze względu na to że nie da się oznaczyć normalnie mojej grupy krwi- tylko specjalistycznymi metodami w stacji krowiodawstwa.
Powinnam się cieszyć moim chłopczykiem który fika zdrowo na USG, ma żołądek, pęcherz, wszystkie paluszki a ja szalejętyle już miałam pecha z ciążami, że wydaje mi się że każdy pech już jest mój.
Proszę pocieszcie troche, któraś też to przerabiała? Albo ma info z pierwszej ręki.
Dzięki, dobrze ze jesteście.I IUI 12.2018
Aniolki 6tc (**), cp blizniacza lipiec 2017
Aniołek 6tc(*) maj 2018
MTHFR homozygota
Hiperhomocysteinemia
Hiperprolaktynemia czynnosciowa,
Nawracające polipy macicy
Mąż super
"Nienarodzone dzieci nie odchodza, one tylko zmieniaja swoja date przyjscia na swiat" -
Nie miałam identycznej sytuacji ale też musiałam mieć ponowne pobranie krwi. W provkach zrobił się skrzep i nie dało się ich zbadać. Przyczyną też prawdopodobnie było albo zle przygotowanie do badania albo zly transport. Po ponownym pobraniu po 2 tyg mam wynik. Zdrowa dziewczynka
-
Dziewczyny, odebrałam wczoraj wyniki pappy. Eh. ..
Ryzyko trisomii 21: 1:943
Reszta ok.
Wiem ze nie jest to skrajnie duże ryzyko! Czytam teraz wątek i nawet nie moge znalezc takiego ryzyka ale i tak jestem tak przejęta ze całą noc wymiotowalam, dostałam gorączki.
Bylam juz na konsultacji i jutro pobranie mrwi do sanco....umre -
Qastera wrote:Dziewczyny, odebrałam wczoraj wyniki pappy. Eh. ..
Ryzyko trisomii 21: 1:943
Reszta ok.
Wiem ze nie jest to skrajnie duże ryzyko! Czytam teraz wątek i nawet nie moge znalezc takiego ryzyka ale i tak jestem tak przejęta ze całą noc wymiotowalam, dostałam gorączki.
Bylam juz na konsultacji i jutro pobranie mrwi do sanco....umre
Jutro pobieram krew na Harmony, mimo ze na usg wszystko idealnie i lekarz mowil ze na 99% wszystko jest ok.Wiadomość wyedytowana przez autora: 3 sierpnia 2019, 15:52
-
LenaAnna wrote:Dziewczyny, proszę Was o wsparcie, poszukuję takich które zaliczyły to co ja- poszperałam po temacie ale niewiele udało mi się znaleźć.
U mnie 4 ciąża, poprzednie biochemie+cp. Kariotypy ok. USG genetyczne robione przez 3 lekarzy super- NT 1.1-1.5, CRL prawidłowe, przepływy ok, zastawka trójdzielna ok, kość nosowa obecna. Nie robiłam PAPPA i HCG żeby się nie stresować bo poszłam od razu na NIFTY (tak, żeby sobie spać spokojnie do porodu)
Po 10 dnia info, że konieczne jest ponowne pobranie. W raporcie z labu widnieje informacja że procentowa zawartość guaniny i cytozyny nie spełnia kryteriów próbki i może być to spowodowane nieprawidłowym pobraniem lub przechowywaniem.
A ja- świruję rzecz jasna. Naczytałam się prac naukowych na pubmedzie, że odsetek wyników nieprawidłowych u osób u których trzeba powtarzać badanie jest znacznie wyższy niż u normalnych kobiet
Ja dodatkowo biorę heparynę co może wpływać na wynik, no i mam jakieś już dziwne zaburzenia we krwi ze względu na to że nie da się oznaczyć normalnie mojej grupy krwi- tylko specjalistycznymi metodami w stacji krowiodawstwa.
Powinnam się cieszyć moim chłopczykiem który fika zdrowo na USG, ma żołądek, pęcherz, wszystkie paluszki a ja szalejętyle już miałam pecha z ciążami, że wydaje mi się że każdy pech już jest mój.
Proszę pocieszcie troche, któraś też to przerabiała? Albo ma info z pierwszej ręki.
Dzięki, dobrze ze jesteście.
Czy sa tu dziewczyny ktore robiły nifty na heparynie i był wynik?2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
Sovi wrote:Ja biorę heparyne. Robiłam panorame. To też test wolnego dna tylko innej firmy. Wynik otrzymałam po 2 pobraniu że względu na skrzep.
dziękuję.
2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
To update co u mnie dla potomnych :
Po drugim pobraniu NIFTY dostałam prawidłowy wynik- zdrowa dziewczynka, niskie ryzyka.
Aczkolwiek powiem Wam co zdążyłam wyszukać w kwestii testów i heparyny.
Tak, heparyna ma bardzo duży wpływ- przede wszystkim na fragmentacje DNA i tworzenie się małych fragmentów z wyjątkowo wysoką zawartością par GC (tak było u mnie- na raporcie napisane było, że próbka nie spełnia kryterów zawartości GC, ale ani słowa o heparynie). Ze względu na to NIFTY należy pobierać jak najdalej od ostatniej dawki heparyny- tj. jak np bierzecie rano, to przed pobraniem NIE BIERZCIE tylko przesuńcie dawkę na popołudnie. Tej informacji przy dwóch pobraniach nie dostałam i złożyłam już wniosek o odszkodowanie do firmy za brak rzetelnych informacji co spowodowało niepotrzebny stres i naraziło moje dziecko i mnie na uszczerbek na zdrowiu. To raz.
Dwa- należy pamiętać że nie wszystkie testy nieinwazyjne (tzw. NIPT) są takie same. Lekarze mówią że to to samo, ale to nieprawda- NIFTY, Harmony, SANCO i Panorama- każdy z nich ma inny mechanizm i inaczej izoluje DNA dziecka. Najlepszy rzeczywiście jest NIFTY ponieważ korzysta z metody MPS, która jest najlepiej poznana i najszerzej obejmuje genom dziecka. ALE!! Harmony korzysta z metody mikromacierzy która omija problemy powodowane przez heparynę!!! Dlaczego nikt mi tego nie powiedział?? I w stresie wypłakiwałam sobie oczy 3 tyg? Rozmawiałam z 3 lekarzami, każdy ma doktorat i pracuje w szpitalu IIIst referencyjności- nikt o tym nie wiedział. Smutne.
Wg najnowszej literatury dowiedziałąm się też, że w przypadku NIFTY heparyna powoduje znaczne zwiększenie szans na wynik fałszywie pozytywny- wyobrażacie sobie ten stres i ewentualną niepotrzebną amniopunkcję...??
To strasznie przykre, że po pierwsze lekarze tego nie wiedzą, po drugie taki potentat jak lab BCI wykonujące NIFTY ukrywa takie informacje przed pacjentkami- od cholery papierów trzeba podpisać, a żaden nie zawiera rzetelnej info.
Także dziewczęta, take home message- przy heparynie lepiej Harmony, a jeśli coś innego to jak najdalej od ostatniej dawki heparyny.
Spokojnych ciąż dla wszystkich, trzymam kciuki za wyniki i zabieram cały wasz stres :*:*:*I IUI 12.2018
Aniolki 6tc (**), cp blizniacza lipiec 2017
Aniołek 6tc(*) maj 2018
MTHFR homozygota
Hiperhomocysteinemia
Hiperprolaktynemia czynnosciowa,
Nawracające polipy macicy
Mąż super
"Nienarodzone dzieci nie odchodza, one tylko zmieniaja swoja date przyjscia na swiat" -
Ja to sie nawet pytalam czy brac heparyne z rana, bo moglam ja przeciagnac na po badaniu. Ale czlowek z infolinii powiedzial ze to nie ma znaczenia. Mam nadzieje jednak że finalnia moja historia skonczy sie dobrze jak i Twoja.2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
Oranda, ja tego przy drugim pobraniu nie wiedziałam, więc też rano heparyna a o 11 pobranie... a wynik jednak się udał.
Aczkolwiek są szeroko dostępne publikacje i na PubMedzie i na ResearchGate, że należy odczekać po heparynie. Laboratorium Sequenom bodajże nawet podaje to w ulotce dla pacjentów. Ja jestem koszmarnie rozżalona brakiem poinformowania, sama jestem lekarzem i naszym zafajdanym obowiązkiem jest leczyć zgodnie z NAJNOWSZĄ wiedzą. Utwierdzam się niestety tylko w przekonaniu że jak się samemu sobą nie zaopiekuje to nikt tego nie zrobi....I IUI 12.2018
Aniolki 6tc (**), cp blizniacza lipiec 2017
Aniołek 6tc(*) maj 2018
MTHFR homozygota
Hiperhomocysteinemia
Hiperprolaktynemia czynnosciowa,
Nawracające polipy macicy
Mąż super
"Nienarodzone dzieci nie odchodza, one tylko zmieniaja swoja date przyjscia na swiat" -
LenaAnna wrote:Oranda, ja tego przy drugim pobraniu nie wiedziałam, więc też rano heparyna a o 11 pobranie... a wynik jednak się udał.
Aczkolwiek są szeroko dostępne publikacje i na PubMedzie i na ResearchGate, że należy odczekać po heparynie. Laboratorium Sequenom bodajże nawet podaje to w ulotce dla pacjentów. Ja jestem koszmarnie rozżalona brakiem poinformowania, sama jestem lekarzem i naszym zafajdanym obowiązkiem jest leczyć zgodnie z NAJNOWSZĄ wiedzą. Utwierdzam się niestety tylko w przekonaniu że jak się samemu sobą nie zaopiekuje to nikt tego nie zrobi....no ja tez sie poczulam rozżalona, bo facet z infolinii dzwonil i pytał o heparyne ale o tym jak może ona działać juz slowa nie pisnał. Potem jak dostałam oswiadczenie, przed pobraniem to zaczęłam drażyć. Nawet do nich dzwoniłam i dostałam info że po heparynie robia i sie udaje. No nic. Madry człowiek po. Pamietasz w ile miałaś wynik? Bo mowia 6-8 dni roboczych...
2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
Ten nieudany po 10 dniach roboczych, ten udany po 6.
Trzymam kciuki i przede wszystkim nawet jak pierwszy raz nie wyjdzie to nie wariuj tak jak ja
A możesz przypomnieć jakie masz wskazania do nifty?
I IUI 12.2018
Aniolki 6tc (**), cp blizniacza lipiec 2017
Aniołek 6tc(*) maj 2018
MTHFR homozygota
Hiperhomocysteinemia
Hiperprolaktynemia czynnosciowa,
Nawracające polipy macicy
Mąż super
"Nienarodzone dzieci nie odchodza, one tylko zmieniaja swoja date przyjscia na swiat" -
LenaAnna wrote:Ten nieudany po 10 dniach roboczych, ten udany po 6.
Trzymam kciuki i przede wszystkim nawet jak pierwszy raz nie wyjdzie to nie wariuj tak jak ja
A możesz przypomnieć jakie masz wskazania do nifty?ogolnie na usg lekarce wychodziła niedomykalność zastawki, potem jej przestała wychodzić więc finalnoe usg niby ok, ale ziarno zasiane. Potem dostałam wyniki pappa bialko jakies ekstremalnie niskie 0,3. Nie mam jeszcze przeliczonego wyniku na mom i wyliczo ego ryzyka ale jak zobaczyłam wyniki samej bichemii to stwierdziłam że na bank zaniżą statystyki. Strasznie sie zestresowałam więc nie czekając na wyliczenia zrobiłam nifty. Zwłaszcza ze te ryzyka to nic nie mówią. Dodam ze jestem po iv.
2011- cb,
2012.09- poród, jest Marcel!,
2015.07- cb,
2017.03-poronienie zatrzymane 8tc/12tc
2017.04 - badania - mthfr+, c677tt
2017.10 -cp, laparoskopia oszczędzająca
2018 - badania hormonalne, immunologiczne i inne w normie. Niestety jajowody do bani
2019 - IVF - start 15.04, 26.04 - 13/15 komórek jest ok, 8 zapłodnionych - 3 zarodki do mrożenia
25.05 - crio 4aa - 7dpt beta 53 - 10 dpt beta 270 -
Qastera wrote:Dziewczyny!
Brak wyniku, zadzwonili do mnie żebym zgłosiła się jeszcze raz na pobranie.
Dlaczego? ?
Nic nie biorę żadnych lekow, heparyn... -
aprill wrote:Mi lekarz mówił że jeśli z danej próbki nie uda im się wyizolować DNA płodu to będzie trzeba pobrać jeszcze raz
?
Dlaczego tak się nie dzieje...
W necie nie ma żadnych informacji, fora milczą a ja placze kolejny tydzień