Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Witajcie! Chciałabym podzielić się historią, która przydarzyła mi się ponad rok temu. Byłam w ciąży bliźniaczej, wyczekanej, bo po kilku latach starań. Już w 7 tygodniu okazało się, że jedno dzieciątko się źle rozwija. Wkrótce nastąpiło jego poronienie. Drugi maluch rósł, serduszko biło prawidłowo i nagle - w 11tc zatrzymało się. Dzień przed wizytą. Po wykonaniu badań wyszło, iż była to dziewczynka z ZD. Ale ta wiadomość nie zrobiła na mnie wrażenia.. za bardzo pragnęłam tego dzieciątka i nie mogłam się pogodzić ze stratą. Po zabiegu było mi bardzo ciężko - totalne wycofanie z życia, czułam się pusta, nic nie miało sensu. Całymi dniami leżałam i patrzyłam w ścianę. Do tego źle wykonano zabieg. Nie miałam wsparcia psychologa, wszyscy mówili że to lepiej, że tak wyszło. Udało mi się samej stanąć na nogi. Jednak teraz uważam, że w takich chwilach, gdy wie się, że dziecko będzie lub było chore, ważne jest, by znaleźć profesjonalną pomoc psychologiczną jak najszybciej.
Gdybym znów była w ciąży z chorym dzieckiem, nie podjęłabym się terminacji, gdyż wiem, że mój organizm i psychika źle sobie z tym poradzi. Nie wiem czy bym wychowała czy oddała do adopcji. Tak naprawdę są 3 wyjścia. Każde trudne i wymagające siły i odwagi. I każde niesie konsekwencje.
Dlatego życzę Wam, byście popatrzyły na siebie i Wasze dzieciątka z miłością i wolnością ❤️ jestescie silne -
Super Asti, że dałaś radę 💪 Jedna z moich forumowych koleżanek z października (swojego czasu udzielała się też na tym wątku) urodziła w styczniu 2017 dziewczynkę z zd. Oczywiście, diagnoza prenatalna była dla niej ciosem. Nie zdecydowała się na terminację, myślała o oddaniu dziecka do adopcji. Kiedy jednak urodziła, to tak pokochała tę dziewczynke, że nie wyobrażała sobie życia bez niej. Mimo choroby mała rozwijała się prawidłowo. Po roku zdecydowali się na kolejną ciążę. Urodziło im się w 2018 drugie dziecko. Zdrowe.
Aaasti lubi tę wiadomość
Cztery szkraby, a najmłodszy ma:
Córka 06.2023
Synek 04.2022
Córka 08.2020
Synek 09.2018
"W Tobie Panie zaufałem, nie zawstydzę się na wieki" -
edka85 wrote:Tridomia 16 zawsze daje nieprawidłowy obraz usg. To naprawdę ciężkie wady. U twojej córki to wykluczono. Niemalże pewne jest, że aberracja chromosomalna pochodzi z łożyska - stąd zły wynik pappa. Natomiast ten margines 8% to mozaika, która w żaden sposób nie jest u człowieka widoczna po urodzeniu.
Jesteś genetykiem, że piszesz takie osądy z pełnym przekonaniem? Bo póki co nawet specjaliści (genetyk, ginekolog) nie mają takiej pewności co do choroby tego dziecka jak Ty...
A co do adopcji przytaczanej jako 3.opcja wyboru, to mogę napisać na ten temat 2 słowa, bo mam zawodowo kontakt z takimi porzuconymi, chorymi dziećmi. Ta opcja praktycznie nie istnieje, adopcje ciężko chorych dzieci to przypadki jednostkowe w skali kraju. Ludzie nie chcą adoptować dużo mniej chorych dzieci, a co dopiero wady genetyczne. Niedawny przypadek z życia, adoptowany miał być kilkuletni chłopiec z cukrzycą typu 1, na pompie insulinowej, rodzina adopcyjna przeszła całe szkolenie jak opiekować się takim dzieckiem. Chłopiec też super, ogarnięty. Po kilku dniach oddali dziecko z powrotem
.
Więc będąc uczciwym powinno się pisać, że 3.opcja to oddanie dziecka do domu dziecka (te lepiej funkcjonujące) lub do zakładu opiekuńczego (te ciężej chore/upośledzone), a najlepiej to nie pisać nic, bo wzbudzanie poczucia winy i granie na emocjach kobiet, które już i tak znajdują się w strasznej sytuacji, jest zwyczajnie okrutne.
Magu lubi tę wiadomość
-
Glenka, moją intencją nie było wzbudzanie winy, przykro mi, że tak to odebrałaś. Każda z nas jest inna i inaczej reaguje w sytuacjach stresowych. I każda ma prawo podjąć swoją własną decyzję, każda niestety będzie trudna. Opisałam tylko swój przypadek i swoje odczucia.
LaLiLu lubi tę wiadomość
-
Aneta8 wrote:Dzwonili z poradni genetycznej z wynikami.. chłopczyk z zespołem downa.
Świat mi się zawalił..
Strasznie mi przykro. Nie udzielam się już na tym wątku zbyt często, ale poczytuję i każdą z historii, szczególnie tych bez happy endu przeżywam jak własną.
Trzymaj się mocno i podejmij najlepszą dla siebie decyzję.
Mam tylko nadzieję, że w ogóle masz możliwość dokonania wyboru...
-
Dziewczyna zadała pytanie, więc jej odpowiedziałam na tyle, ile moja wiedza pozwala. Miałam podstawy, by taki dać osąd.Glenka wrote:Jesteś genetykiem, że piszesz takie osądy z pełnym przekonaniem? Bo póki co nawet specjaliści (genetyk, ginekolog) nie mają takiej pewności co do choroby tego dziecka jak Ty...Cztery szkraby, a najmłodszy ma:
Córka 06.2023
Synek 04.2022
Córka 08.2020
Synek 09.2018
"W Tobie Panie zaufałem, nie zawstydzę się na wieki" -
Edka wybacz ale zgadzam się z Glenką. Skąd czerpiesz swoją wiedzę, z tego forum, z google? To nie jest wiedza medyczna, są mądrzejsze osoby które wiele lat studiowały i specjalizowały się, prowadziły badania nad testami prenatalnymi, test pappa tak krytykowany również jest bardzo pomocny w wykrywaniu nieprawidłowości rozwoju płodu. Pisałaś Anecie, że pewnie jest wszystko ok, przynajmniej w takim tonie, mimo że kilku lekarzy miało wątpliwości co do usg, do tego zły test pappa, przemysł swoje wypowiedzi żeby nie odwieść kogoś od amniopunkcji na przykład.
Ekta lubi tę wiadomość
-
Poruszasz temat Anety. U niej starałam się znaleźć pozytywne zakończenie dla przedstawionych problemów z usg. I tak - było tu trochę przypadków z brakiem nb, dużym NT, falą wsteczną, wysokim fhr, w ogóle - z nieprawidłowowym obrazem usg. Natomiast amnio u tych osób wykluczyło jakiekolwiek wady. Co do pappa, to nie zmienię zdania. Uważam, że więcej wprowadza zamętu niż informacji o chorobie dziecka. Nie ukrywajmy, w większości przypadków zła pappa nie potwierdza trisomii u płodu. Zresztą, nie będę się powtarzać, już kiedyś prowadziłam na ten temat dyskusje. Wracając do Anetki - przykro mi, że spadła na nią ta informacja, mocno trzymałam kciuki za nią. Kiedy tu po raz pierwszy napisała chciałam podzielić się z nią przypadkami, które znam i które dobrze się skończyły. Myślę, że każda z nas - w razie takiej diagnozy - szukałaby pocieszenia, że jest jeszcze nadzieja, że będzie ok. Nie mówiłam przy tym, żeby olać lekarza i nie robić amnio. Przeciwnie, czekałam na wiadomości po zabiegu. Tak jak każda z nas.
To prawda. Nie jestem genetykiem, wiedzę czerpię z różnych źródeł - zarówno z literatury (przy swoim przypadku przestudiowałam wszystkie dostępne on line publikacje amerykańskie na temat pappa i wpływu parametrów usg na obliczane ryzyka, w tym przeczytałam wyniki badań dotyczące faktycznej liczby urodzeń dzieci z zd w zależności od ww parametrów),jak i przypadków choćby z tego forum. Jestem na owu od kilku lat, sporo już "poznałam" osób z komplikacjami i to jak skończyła się ich historia. Dlatego mogę się czasem podzielić tym. Bo właśnie często wchodzą tu dziewczyny po raz pierwszy i pytają, czy ktoś spotkał się z taką sytuacją, jaka ich dotknęła. Szukają odpowiedzi, że może ktoś tak miał i dobrze się skończyło. Jeśli mogę, to odpowiem. Ale skoro mam dostawać cięgi za te "wymądrzanie się", to faktycznie lepiej zamilknę. Będę odsyłać zatem do zapoznania się samemu z całym tym wątkiem i poszczególnymi przypadkami.Cztery szkraby, a najmłodszy ma:
Córka 06.2023
Synek 04.2022
Córka 08.2020
Synek 09.2018
"W Tobie Panie zaufałem, nie zawstydzę się na wieki" -
Dziewczyny, wydaje mi się, że każdy kto zagląda na to forum szuka pozytywnych informacji żeby zaczepić na ich podstawie swoją nadzieję, która jak same wiecie odchodzi ostatnia. Może ją podchodzę z dystansem ale absolutnie nie odebrałam tego wpisu jako wymadrzania się
z resztą chyba jest skrajną nieodpowiedzialnością i głupota (tak, głupota ) szukać na forum diagnozy (co niestety widzę często się pojawią, na szczęście nie na tym forum). Jeśli ktoś ma się odwrócić od amnio to zrobi to bo np nie będzie mu się podobał ton wypowiedzi lekarza, który na te badania kieruje bądź znajdzie sobie inny absurdalny argument. Nie widziałam hejty na post dziewczyny, która napisała wprost uważajcie na amnio bo ja jestem po i prawdopodobnie stracę ciążę (mam nadzieję że u niej i jej malucha wszystko ok!).
Wspierajmy się ale z dystansem reagujmy na posty, które w większości są pisane pod wpływem silnych niekiedy emocji...
Carmenn, edka85, Agi83, NatkaZ lubią tę wiadomość
-
Dziewczyny, myślę, że nie ma co się unosić. Każdy chce dobrze i na pewno nie zamierza nikogo celowo wprowadzać w błąd. Edka na pewno nie ma złych intencji, tylko po prostu dzieli się swoim doświadczeniem. Myślę, że osoby trafiające na ten wątek przede wszystkim szukają pocieszenia, a nie potwierdzenia bądź obalenia diagnozy lekarza. Z resztą każdy swój rozum ma, a przynajmniej powinien i rady nie lekarskie traktować tylko jako dodatkowe wsparcie i nadzieję, tak bardzo każdemu potrzebą w ciężkich chwilach.
Glenka masz już wyniki amnio, czy coś przegapiłam? ❤️
Carmenn, edka85, Agi83, NatkaZ lubią tę wiadomość
Starania od marca 2018 r.
01-07.2020r. - 4 IUI nieudane
28.10.2020r. - rozpoczęcie procedury IVF
10.11.2020r. - transfer udany - Jaś [*]
22.05.2021r. - transfer ❄️ bl. 4.2.2 ❤️
12.2021r. Nasz synek przyszedł na świat w 33+4 tc 💜
07.2022r. Naturalny cud! ❤️ Czekamy na córeczkę! -
Edka85, skoro jesteś taką krytykantką Pappy a jednocześnie tak się obczytałaś w literaturze to zapewne wiesz co to znaczy, czułość i swoistość testu? Pappa z oceną USG (i wyliczonym ryzykiem) jest typowym przykładem testu o dużej wartości predykcyjnej ujemnej, czyli jak wychodzi prawidłowo to znaczy, że jest małe prawdopodobieństwo choroby. Za to ma małą wartość predykcyjną dodatnią, bo nie jest w stanie potwierdzić choroby a jedynie zasugerować poszerzenie diagnostyki. Jeżeli dodać do tego niską cenę i brak inwazyjności to jest to bardzo dobry test przesiewowy i w wielu krajach (których stać na to) każda ciężarna ma ją wykonywaną.
Wiele zarzutów też pada, że ryzyko wychodzi wysokie a dzieci okazują się i tak zdrowe. No to spójrzmy na jedno z większym ryzyk jakie może wyjść czyli 1:4. Oznacza ono, że 75% płodów z takim ryzykiem rodzi się bez wady w kierunku której to ryzyko jest oceniane, więc to że w większości sytuacji wychodzi prawidłowy kariotyp jest jak najbardziej ok i nie powinno być zarzutem w kierunku tego testu.
Ekta lubi tę wiadomość
-
Aneta8 wrote:Glenka masz już wyniki amnio, czy coś przegapiłam? ❤️
Czekam i jak widzisz zabijam sobie czas kręceniem aferek na forum 😅😉🙈. O ile jakimś cudem nie zadzwonią wcześniej to jestem umówiona na środę na kontrolę i odbiór.
A jak u was? Trzymacie się? 😘
-
Glenka wrote:Czekam i jak widzisz zabijam sobie czas kręceniem aferek na forum 😅😉🙈. O ile jakimś cudem nie zadzwonią wcześniej to jestem umówiona na środę na kontrolę i odbiór.
A jak u was? Trzymacie się? 😘
Ech mogliby skrócić te męki i zadzwonić wcześniej! Niezmiennie trzymam kciuki 😘
No my jakoś staramy się trzymać, wegetujemy i chyba cały czas do nas nie dochodzi to co się dzieje 😟
Boimy się tych decyzji, boimy się ich konsekwencji, chociaż gdzieś tam w środku już one zapadły..
Starania od marca 2018 r.
01-07.2020r. - 4 IUI nieudane
28.10.2020r. - rozpoczęcie procedury IVF
10.11.2020r. - transfer udany - Jaś [*]
22.05.2021r. - transfer ❄️ bl. 4.2.2 ❤️
12.2021r. Nasz synek przyszedł na świat w 33+4 tc 💜
07.2022r. Naturalny cud! ❤️ Czekamy na córeczkę! -
Anetko ja się wcale nie dziwię. Ja z pappy miałam zd 1:14 Ale śmiałam się z niej bo już wcześniej odebrałam sanco i wiedziałam że mam zdrowego chłopca. Mój świat po słowach lekarza o ryzyku zawalił się jak domek z kart. Brak kości, nt: 3,3 brak żołądka. Wraz z partnerem nie mieliśmy żadnych wątpliwości. Dziecko z ZD to nie tylko inny wygląd i upośledzenie umysłowo ruchowe ale i wiele innych poważnych chorób nawet z sercem. Ja wiem że takie dzieci są kochane i mogą być szczęśliwe ale mając jeszcze jedno zdrowe dziecko nie moglibyśmy sobie pozwolić na 100% uwagi w końcu syna również trzeba wychować i się nim zająć. podziwiam kobiety które decydują się nad urodzeniem i opieką takich dzieci... tu każda kobieta zrozumie cię bez względu na to jaką podejmiesz wraz z mężem decyzję. Pamiętaj jesteś jeszcze młoda i masz szansę na kolejną zdrową pociechę.
Alunis lubi tę wiadomość
19.06.2012 - Alan
26.02.2021 - Leoś
-
Becia87 wrote:Anetko ja się wcale nie dziwię. Ja z pappy miałam zd 1:14 Ale śmiałam się z niej bo już wcześniej odebrałam sanco i wiedziałam że mam zdrowego chłopca. Mój świat po słowach lekarza o ryzyku zawalił się jak domek z kart. Brak kości, nt: 3,3 brak żołądka. Wraz z partnerem nie mieliśmy żadnych wątpliwości. Dziecko z ZD to nie tylko inny wygląd i upośledzenie umysłowo ruchowe ale i wiele innych poważnych chorób nawet z sercem. Ja wiem że takie dzieci są kochane i mogą być szczęśliwe ale mając jeszcze jedno zdrowe dziecko nie moglibyśmy sobie pozwolić na 100% uwagi w końcu syna również trzeba wychować i się nim zająć. podziwiam kobiety które decydują się nad urodzeniem i opieką takich dzieci... tu każda kobieta zrozumie cię bez względu na to jaką podejmiesz wraz z mężem decyzję. Pamiętaj jesteś jeszcze młoda i masz szansę na kolejną zdrową pociechę.
Becia, ale wy robiliście amino czy Sanco wyszło fałszywie negatywne ?
Bo właśnie nie rozumiem
-
LaLiLu wrote:Becia, ale wy robiliście amino czy Sanco wyszło fałszywie negatywne ?
Bo właśnie nie rozumiem
ja robiłam tak. Po wizycie pierwszej prenatalnej wyszła przezierność brak żołądka i brak kości nosowej. Pobrali mi krew do pappy Zaraz jak opuściłam gabinet pojechałam do Katowic zrobić Sanco. po 10 dniach dostałam wynik kariotyp prawidłowy męski. Po kilku dniach dostałam pappę gdzie byłam już po konsultacji z lekarzem który stwierdził że wszystko jest okej i nawet babka która dawała mi wyniki pappy stwierdziła że w sumie nie muszę robić amnio bo to jednak ryzyko a wcześniej poroniłam kilka razy więc każda ingerencja mogłaby zakończyć się źle. Na następnych badaniach wyszła idealna dzidzia
Długość kości udowej gdzie też często jest wyznacznikiem ZD była wręcz idealna. ale przez te 10 dni oczekiwania na sanco co przepłakałam to moje..
Nalia lubi tę wiadomość
19.06.2012 - Alan
26.02.2021 - Leoś
-
Becia87 wrote:Ja wiem że takie dzieci są kochane i mogą być szczęśliwe ale mając jeszcze jedno zdrowe dziecko nie moglibyśmy sobie pozwolić na 100% uwagi w końcu syna również trzeba wychować i się nim zająć.
Zgadzam się z Tobą. Ja już wcześniej tu pisałam, że to jest jeden z ważniejszych argumentów w moich rozważaniach, posiadanie 2. zdrowego dziecka. O ile ja mogę zdecydować w swoim imieniu, że chcę poświęcić swoje życia na zajmowanie się chorym dzieckiem, to jednak muszę pamiętać, że kiedyś mnie zabraknie i co wtedy? Ciężar opieki spadnie na zdrowe rodzeństwo. Ma zamieszkać z chorym na ZD bratem/siostrą czy opłacać co miesiąc opiekę w ośrodku? Trudne to wszystko i smutne
Alunis lubi tę wiadomość
-
Becia87 wrote:ja robiłam tak. Po wizycie pierwszej prenatalnej wyszła przezierność brak żołądka i brak kości nosowej. Pobrali mi krew do pappy Zaraz jak opuściłam gabinet pojechałam do Katowic zrobić Sanco. po 10 dniach dostałam wynik kariotyp prawidłowy męski. Po kilku dniach dostałam pappę gdzie byłam już po konsultacji z lekarzem który stwierdził że wszystko jest okej i nawet babka która dawała mi wyniki pappy stwierdziła że w sumie nie muszę robić amnio bo to jednak ryzyko a wcześniej poroniłam kilka razy więc każda ingerencja mogłaby zakończyć się źle. Na następnych badaniach wyszła idealna dzidzia
Długość kości udowej gdzie też często jest wyznacznikiem ZD była wręcz idealna. ale przez te 10 dni oczekiwania na sanco co przepłakałam to moje..
No, no właśnie tak myślałam, ze tak było
Ważne, ze teraz wszystko jest oki i widzę, ze powoli dobijasz do końca na kiedy termin ?
