Gorące mamuśki 🤰❤️
-
WIADOMOŚĆ
-
Anet.kaa wrote:Widziałyście, że zapewne aby przycichła sprawa z Odrą ogłosili że będzie refundowany w PL lek na SMA ale tylko dla dzieci do 6 mż.
Tak ucieszyłam się z tej wiadomości ze względu na Malwi a jak doczytałam to tylko się wkurw****.
Dodam tylko ze warunkiem jezt brak jakiekogolwiek leczenia przed wiec aktualnie zadne dziecko ktore sie urodzilo na refundację sie nie łapie. Tylko te ktore sie dopiero urodzą, ale to i tak fantastyczne wiesci
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Annia wrote:Tam jest więcej wykluczeń. Dla dzieci nigdy nieleczonych, czyli jak dziecko dostało Spinrazę choć raz to nie dostanie już tego drugiego leku. I jeszcze jakieś konkretne mutacje genowe. Wiecie kasa na 14tą emeryturę ważniejsza... 🤬
Zolgensma ma wpisane w ulotce ze jest dla dzieci z maksymalnie 3 kopiamii genu smn2 i max to typ2. Malwina jest maksimum choroby ktore moze dostac wg ulotki. Tak jest w kazdym kraju, choc widzialam ze w stanach zaczynaja sie procesy dla dzieci z 4 kopiami i rodzice o to walczą
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Fantastyczne dla rodzin ktore dopiero dostana diagnoze z przesiewu i wielki cios dla tych ktorzy prowadza zbiórki i mieli nadzieje. Bo niestety zbiórki beda prawdopodobnie szly gorzej przez to a nadal zbiera ponad 30 dzieciakow, w tym maluchy 2-3 miesieczne, ktore sa leczone spinraza i juz sa wykluczone 😞🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Enigvaa, serce się kraje jak to się czyta 😞 dobrze, że coś ruszyło z refundacją, ale szkoda, że nie obejmie wszystkich. Często o Was myślę, o tym, że zostawiliście dom marzeń, że musieliście wyprowadzić się do innego kraju, ale tutaj nawet jakbyście dostali refundację, to musielibyście walczyć o każdą godzinę darmowej rehabilitacji, Ty dostawałabyś marne świadczenie z ZUSu itd. DE da Wam na pewno więcej i po raz kolejny napiszę, że jesteście wielcy!Enigvaa wrote:Fantastyczne dla rodzin ktore dopiero dostana diagnoze z przesiewu i wielki cios dla tych ktorzy prowadza zbiórki i mieli nadzieje. Bo niestety zbiórki beda prawdopodobnie szly gorzej przez to a nadal zbiera ponad 30 dzieciakow, w tym maluchy 2-3 miesieczne, ktore sa leczone spinraza i juz sa wykluczone 😞
Kocham nasz kraj, ciężko byłoby mi stąd wyjechać, ale boli mnie to, że rodzice muszą organizować zbiórki na leczenie dzieci, które są przecież przyszłością naszego narodu, a propagandowa tv dostała kolejne 1,5 mld na wybudowanie nowej siedziby...
Suszarka, veritaa, Annia lubią tę wiadomość
'90
06.05.2020 r. II 🦄
13.01.2021 r. godz. 11.00 Matylda 3280 g, 51 cm -
Właśnie o tym pomyślałam że wiadomo jak rozchodzą się wiadomości - do większości dotrze że "leczenie SMA jest refundowane" i tyle, ludzie nie będą już pewnie tak chętnie wpłacać.Enigvaa wrote:Fantastyczne dla rodzin ktore dopiero dostana diagnoze z przesiewu i wielki cios dla tych ktorzy prowadza zbiórki i mieli nadzieje. Bo niestety zbiórki beda prawdopodobnie szly gorzej przez to a nadal zbiera ponad 30 dzieciakow, w tym maluchy 2-3 miesieczne, ktore sa leczone spinraza i juz sa wykluczone 😞
Wiadomo, jakiejś części rodzin to pomoże ale jest bardzo niesprawiedliwe
Annia, LaBellePerle lubią tę wiadomość
8cs 👶💚
Córeczka ur. 30.11.2020r 20:50
2430g 52 cm
-
KarolinaMaria wrote:Enigvaa, serce się kraje jak to się czyta 😞 dobrze, że coś ruszyło z refundacją, ale szkoda, że nie obejmie wszystkich. Często o Was myślę, o tym, że zostawiliście dom marzeń, że musieliście wyprowadzić się do innego kraju, ale tutaj nawet jakbyście dostali refundację, to musielibyście walczyć o każdą godzinę darmowej rehabilitacji, Ty dostawałabyś marne świadczenie z ZUSu itd. DE da Wam na pewno więcej i po raz kolejny napiszę, że jesteście wielcy!
Kocham nasz kraj, ciężko byłoby mi stąd wyjechać, ale boli mnie to, że rodzice muszą organizować zbiórki na leczenie dzieci, które są przecież przyszłością naszego narodu, a propagandowa tv dostała kolejne 1,5 mld na wybudowanie nowej siedziby...
Niestety, tak widocznie musialo byc a zycie w Polsce nigdy nam nie bylo pisane. W tym momencie nie widzimy juz powrotu do Polski. Tutaj tez jeszcze sie nie widzimy, ale dajemy sobie rok,
Potem bedziemy decydowac co dalej.
Po slubie wyjdchalismy aby splacic kredyt za mieszkanie, wrocilismy i az 3 lata bylismy w Polsce i znowu musielismy sie spakowac w walizke i wyjechac.
Ciesze sie ze inne rodziny nie beda stawiane przed takim wyborem i walka o lepsza przyszlosc swoich dzieci.
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Ja bym chyba założyła leginsy bądź kolarki jak będzie ciepło. Ostatnio byłam u fizjo faceta z lędźwiami to nie zdejmowałam nawet topu (miałam taki zwykły na ramiączkach)Meggi110818 wrote:Mam pytanie z tych "dziwnych" 🙈
Mam za tydzień wizytę u fizjo, feceta, ma mi pracować nad rozluźnianiem szczęki, szyją, ale też miednica. I mam ubrać się komfortowa do pracy na miednicy. Ale w sumie nie wiem jak🙈8cs 👶💚
Córeczka ur. 30.11.2020r 20:50
2430g 52 cm
-
Engivaa, jesteście młodzi, macie jeszcze trochę czasu do 30tki, na pewno wszystko sobie tam poukładacie. Dobrze, że masz tam mamę i rodzeństwo. No i najważniejsze, że macie siebie, że się nie rozdzieliliście. Dom jest tam, gdzie rodzina. A jak teściowie zareagowali na wasz wyjazd?'90
06.05.2020 r. II 🦄
13.01.2021 r. godz. 11.00 Matylda 3280 g, 51 cm -
KarolinaMaria wrote:Engivaa, jesteście młodzi, macie jeszcze trochę czasu do 30tki, na pewno wszystko sobie tam poukładacie. Dobrze, że masz tam mamę i rodzeństwo. No i najważniejsze, że macie siebie, że się nie rozdzieliliście. Dom jest tam, gdzie rodzina. A jak teściowie zareagowali na wasz wyjazd?
Przykro im, ze nie beda widziec Malwiny ale rozumieja e to dla niej poniekad ratunek.Wierza ze po tym leku bedzie zdrowa, choc niestety tak to nie wyglada, nigdy nie byla i nie bedzie zdrowa. Nie wiedza, ze prawdopodobnie wcale nie wrocimy do Polski… tego raczej nie zaakceptują. Tak jak nie potrafia zrozumiec, ze raczej wiecej dzieci miec nie bedziemy z takim ryzykiem, poki sma nie przejdzie do historii (a do tego zmierzamy majac przesiew i tyle dostepnych form leczenia, mamy duzo czasu na podjęcie decyzji, na razie dobrze nam we 3 i musimy skupic aie na Malwinie i jej potrzebach wiec to ostatnie o czym myslimy) ani co by to zmienilo gdybysmy wiedzieli ze jestesmy nosicielami oboje 🤷🏻♂️ I wiecie, ja nie zaluje ze mamy Malwine, kocham ja nad zycie, ale gdybym wiedziala wczesniej o takiej chorobie i ze jest ryzyko, mysle ze inaczej by sie nasze zycie potoczyło… bo serce mi peka codziennie na milion kawałków jak widze, ile rzeczy by chciala zrobic ale przez sma nie moze, na kazdej fizjoterapii i cwiczeniach w domu jak placze…
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Enigva jesteś cudowną mamą i w dodatku bardzo mądrą kobietą. Aż ciężko uwierzyć jak piszesz rozsądnie o waszej sytuacji oraz refundacji. Wielkie chapeau bas.
Od poczatku matczyna intuicja Cię prowadziła i wiedziałaś że trzeba działaś. Jesteś wielka 💖 wierzę że Wasza historia ma jakiś duży happy end ❣️
Zulugula, LaBellePerle lubią tę wiadomość
4 cs cb
5cs 🍀
Beta 09.03 1067
11.03 2392.21
25.03 jest ❤
7.11.2020 🥳🤱
💚💚💚💚💚💚💚💚
-
Nie wiedziałam, że to ograniczenie od producenta jest.Enigvaa wrote:Zolgensma ma wpisane w ulotce ze jest dla dzieci z maksymalnie 3 kopiamii genu smn2 i max to typ2. Malwina jest maksimum choroby ktore moze dostac wg ulotki. Tak jest w kazdym kraju, choc widzialam ze w stanach zaczynaja sie procesy dla dzieci z 4 kopiami i rodzice o to walczą Byliście już u niemieckiego neurologa? Jak się odnajdujecie w nowym kraju? W której części Niemiec jesteście?
Mikołaj 💗 07.09.2020
Adam 💗28.05.2023 -
Enigvaa, nie wiem czy to jest zgodne z Waszym światopoglądem, ale pamiętaj, że zawsze możecie zostać w przyszłości rodzicami przez in vitro z selekcją zarodków. Też jest taka opcja.
KarolinaMaria, dmg111 lubią tę wiadomość
Mikołaj 💗 07.09.2020
Adam 💗28.05.2023 -
Dziękuję dziewczyny
Byłam wczoraj u ginekologa zapisał leki luteine clexane acard i Wit i mówił że mam odstawiać synka bo to za dużo na mój orsganizm będzie mówiła żeby to zrobiła w ciągu paru dni nie wiem jak się do tego zabrać w ogóle..
Zbadała mnie też ale tylko oceniła grubość endo na 14mm nie wiem czy to w sumie może tak być pamiętam że z Olim miałam 17mmWiadomość wyedytowana przez autora: 23 sierpnia 2022, 07:59
Belie lubi tę wiadomość
Starania od2016r.
11.2018r. 💔👼
04.2020r.💔👼
25.07.2022r.💔👼
9.02. 2021r. Upragnione wyczekane szczęście Synek OLIWIER 💙
Bozinko miej nas w opiece 🙏
18.08.2022r beta 4,1 próg 4
22.08.2022r CUD🤍 beta 44,09 próg 10
24.08.2022r beta 137 próg 20
26.08.2022r beta 415 próg 29
29.08.2022r beta 1529 próg 17,7
31.08.2022r pęcherzyk 6mm🍀
9.09.2022r jest okruszek jest 💓
Rośnij okruszku ❤
20.10.22r Badania prenatalne zdrowa w 90%dziewczynka💗🎀
Pappa prawidłowe Niskie ryzyka
8.12.22r połówkowe będzie Dziewczynka 🎀❤
16.01.23r 960gram cudu córeczki
Nadii 🥰
2.05.2023 Upragniona,wyczekana córeczka Nadusia🩷
Oliwier💙
Nadia💗
-
Nadzieja, u nas to wyglądało tak, że rano wstałam i normalnie karmiłam młodą bo wcale nie zamierzałam odstawić. Przy śniadaniu podjeliśmy decyzję i już więcej nie dostawała, zamawiałam ją, w porach karmienia popołudniowego starałam się żebyśmy były poza domem i propobowalam baaaardzo dużo jedzenia. Do spania kładł ją mąż a ja poszłam spać w salonie. Później przez kolejne miesiące też kładł ją mąż, bo mu się spodobało.
