Gorące mamuśki 🤰❤️
-
WIADOMOŚĆ
-
Annia wrote:
Enigvaa, ważne, żeby Malwi była zadowolona, a wydaje się, że bardzo jej się podoba na tym różowym pojeździe!
Na pewno wiesz, od czego zależy to, że np Alex Jutrzenka chodzi? Czy to po prostu szczęście? Czy wystarczająco wcześnie podali mu lek? Pytam po prostu z ciekawości, wszyscy chyba pamiętają Alexa, bo to było pierwsze dziecko z Polski co zbierało na ten lek.
Jest przeszczęśliwa, dziś od razu powiedziała,że jedziemy z jej nowym wózkiem a nie starym
Wiesz co, Malwina tak na prawde tez jest dzieckiem chodzącym już. Ona po domu w ortezach chodzi i to całkiem sporo, do fizjoterapeuty tez chodzi z chodzikiem. Ale to są krótkie dystanse 20-30m. Wiec na wypady do sklepu czy do zoo albo zwiedzanie ona potrzebuje wózka. I wszystkie te dzieci na dłuższe dystanse będą potrzebować wózka, żeby nie były ograniczone
No i to se ona potrafi przejść niestety nie wpływa mocno na funkcjonowanie bo nadal z toalety nie skorzysta sama, ma problem ze wstawaniem (to trudniejsze niż chodzenie do przodu), sama nie założy ortez. Wiec to nadal funkcja, która jeszcze nie daje jej dużej samodzielności, ale krok w tę stronę
Dużo zależy od tego kiedy choroba została wykryta, jak szybko wdrożono leczenie i od szczęścia jak zareaguje na leczenie. Rozmawiałam z rodzicami dzieci u których terapia genowa nie zrobiły żadnych postępów albo umożliwiło to dziecku zejście z respiratora na 15 min a nie na 10min dziennie 🤷🏼♀️ Malwina w rok zrobiła ogromne postępy, mimo późnej diagnozy (choć na szczęście nie utraciła zdolności które nabyła w rozwoju).
Prawda jest tez taka, ze wiele rodziców nie pokazuje jak to na prawdę wyglada. Ja też mogłabym tylko wrzucać jak Malwina idzie do Fizjo czy do małego sklepiku na zakupy, ale robi to zaledwie kilka razy w miesiącu, nie jest to takie swobodne jak robią to zdrowe dzieci i nigdy nie będzie
https://youtube.com/shorts/CKsk26k04a0?si=xi3j_mZ1pvOlAsR0
Sory za łóżko na środku ale akurat sprzątałam a tu powrót z toalety
Ounai, emdar, Nowastaraczka, KarolinaMaria, dmg111, Ladyo, Ewa88 lubią tę wiadomość
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Z niektórymi rodzicami się zaprzyjaźniłam. I mam stały kontakt z rodzina dziecka, które ma ten sam typ choroby co Malwina i ilość „zapasowego” genu. A nigdy samodzielnie nie usiadł, dopiero rok po leczeniu umie siadać i uczy się raczkować. A Malwina miała te umiejętności naturalnie. A to idealnie ten sam genotyp choroby a tak całkowicie różne funkcjonowanie 🤷🏼♀️ A druga dziewczynka tak samo fenotypowe a umiała wstawac na nogi lub chłopczyk który chodził przy meblach ale ta zdolność utracił (pomimo 2 lat leczenia nie odzyskał tej zdolności). Loteria totalna
Ta choroba nie ma żadnej reguły, nawet u bliźniąt jednojajowych się różni funkcjonowanie
Nawet niektóre dzieci bezobjawowe (leczone przed objawami choroby) nie są tak całkowicie bezobjawowe bo są dzieci które np.nie potrafią skakać lub jeździć na hulajnodze lub po kilku latach zaczynaja powoli słabnąć (Jasmina - pierwsze dziecko przedobjawowo po terapii genowej w Polsce, wyjeżdżali do USA na podanie, starają się o wprowadzenie drugiego leczenia)Wiadomość wyedytowana przez autora: 11 listopada 2023, 09:44
Ladyo, KarolinaMaria lubią tę wiadomość
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Zulu, dla mnie te pierwsze dni po drugim CC to była tragedia jeśli chodzi o ból. Przejście wokół łóżka to Wielki wyczyn, naprawdę, ja ledwo byłam w stanie wstać, a i tak mnie ciagle zatykało z bólu. Nie zrobiłam ani kroku. Jesteś meeeeega dzielna.Iga ❤️ 7.01.2021
Jagoda ❤️ 7.04.2022 -
Tyle ile mogą z dziećmi, to pomagają, wiadomo. Ale czuje się tak cholernie sama z tym wszystkim…Ounai wrote:Motylku, bardzo mi przykro. Pamiętaj w tym wszystkim o tym, że depresji nie da się wyleczyć samymi andtydepresantami. Musisz rozpocząć terapię i regularne spotkania z psychologiem. A dodatkowo pomoże Ci to odzyskać pewność siebie i kiedyś jeśli będziesz chcieć zbudować fajny związek. Naprawdę, zrób to dla siebie. Rodzice coś Ci pomagają?
-
Moti, pamiętaj, że o Twojej wartości nie świadczy posiadanie chłopa u boku. Nawet nie wyobrażam sobie jak Ci ciężko. Dbaj o siebie, dobrze, że poszłaś po pomoc do lekarza. Leki na pewno pomogą Ci przetrwać te najgorsze chwile. Zostajesz w tym samym mieście, czy wracasz do Szczecina? Jak wygląda Twoja sytuacja mieszkaniowa? Masz możliwość starać się o mieszkanie z miasta? Może warto o tym pomyśleć, popytać jak to wygląda u Ciebie, wpisać się na listę. A może jakiś TBS? Tam wprawdzie trzeba wpłacić kaucję, ale możesz się zameldować, robić remonty, płacić czynsz i mieszkasz do końca życia, nikt Cię stamtąd nie wyrzuci. Nieustanne przeprowadzki z wyjmu na wynajem na pewnie nie są lekkie. Jesteś zależna od właściciela, od powyżek czynszu. Zresztą doskonale to wiesz. Jesteśmy z Tobą ❤️MoTyLeK🦋 wrote:Dziękuje Wam dziewczyny ❤️
MoTyLeK🦋 lubi tę wiadomość
'90
06.05.2020 r. II 🦄
13.01.2021 r. godz. 11.00 Matylda 3280 g, 51 cm -
Wiem, ze posiadanie chłopa u boku to nie koniec świata. Ale… ja odkąd wyprowadziłam się z domu, byłam zawsze z kimś. Po prostu. Ciężko mi na ten moment przestawić się na tryb: jesteś sama, żaden chłop Cię nie przytuli, żaden nie powie nic miłego. Wiecie… ja mam 3 dzieci. Który normalny chłop wszedłby w takie coś? Żaden raczej… żaden normalny.KarolinaMaria wrote:Moti, pamiętaj, że o Twojej wartości nie świadczy posiadanie chłopa u boku. Nawet nie wyobrażam sobie jak Ci ciężko. Dbaj o siebie, dobrze, że poszłaś po pomoc do lekarza. Leki na pewno pomogą Ci przetrwać te najgorsze chwile. Zostajesz w tym samym mieście, czy wracasz do Szczecina? Jak wygląda Twoja sytuacja mieszkaniowa? Masz możliwość starać się o mieszkanie z miasta? Może warto o tym pomyśleć, popytać jak to wygląda u Ciebie, wpisać się na listę. A może jakiś TBS? Tam wprawdzie trzeba wpłacić kaucję, ale możesz się zameldować, robić remonty, płacić czynsz i mieszkasz do końca życia, nikt Cię stamtąd nie wyrzuci. Nieustanne przeprowadzki z wyjmu na wynajem na pewnie nie są lekkie. Jesteś zależna od właściciela, od powyżek czynszu. Zresztą doskonale to wiesz. Jesteśmy z Tobą ❤️
Zostaje tu, w Policach. Tu Filip ma szkole, dziewczyny przedszkole. Mieszkanie mamy 2 pokojowe, około 50mkw, kuchnia osobno. Wynajęła mi je koleżanka, bez pytania, bez wymyślania. Cena jest niższa o polowe niż standardowy najem, wiec jestem jej bardzo wdzięczna mimo wszystko ❤️ mieszkanie z miasta, czy tzw. Do remontu - odpada. Przewyższam zarobki, nawet sama 🙈 TBS spoko, ale tu w Policach tego nie ma, a i ja nie mam 50 tys odłożonych 🤣
Także na chwile obecna jestem skazana na najem. Ale finansowo naprawdę nie jest zle, ba jestem w stanie nawet sobie coś tam pomału odłożyć. Nie mówię ze 2 tys miesięcznie, ale nawet te 500 zł, zeby mieć z tylu głowy taki spokój, ze w razie czego te pieniądze będą.
Listopad ciężki - fakt. Bo kaucja, opłata za 2 mieszkania, przeprowadzka itd.
Niestety czeka mnie zakup opon zimowych i wymiana, bo auto - na kredyt of course zostawił mi. Wiec dochodzi mi rata za auto 🙈 ale opony muszę kupić i wymienić. I póki co tym sobie zaprzątam głowę.
-
Moti, nie musisz się tłumaczyć. Auto to skarbonka bez dna, mnie też boli portfel po wczorajszej wymienianie opon na zimowe w 2 autach 🤑 cieszę się, że udało Ci się z tym wynajmem.
MoTyLeK🦋 lubi tę wiadomość
'90
06.05.2020 r. II 🦄
13.01.2021 r. godz. 11.00 Matylda 3280 g, 51 cm -
Zulu, biedactwo, jeszcze zostawili Ci Kaję na pierwszą noc po operacji czy sama chciałaś?
Mam nadzieję, że dają ci jakieś leki przeciwbólowe, żeby chociaż trochę pomóc. Jak ten dren? Zulu czyli Kaja ma jakieś szczeliny? Czy źle zrozumiałam?
Motylku... Może właśnie to moment nauczyć się być samemu? Nie budować swojego szczęścia na kimś innym, a na sobie? Wierz mi, naprawdę nie potrzebujesz chłopa za wszelką cenę. Jesteś super. Jesteś ogarnięta. Jesteś fighetrką. Nie potrzebujesz faceta, żeby taką być, bo już taka jesteś! Pomyśl o terapii, tam można rozpracować wiele negatywnych powtarzanych przez nas schematów: np. dlaczego zawsze byłaś z kimś? Czego szukasz w mężczyznach? :* Trzymam za Ciebie kciuki! I pamiętaj jesteś jeszcze młoda, miłość życia jeszcze nadejdzie, ale daj sobie czas i nie szukaj jej na siłę.
Ounai, MoTyLeK🦋, Suszarka lubią tę wiadomość
Mikołaj 💗 07.09.2020
Adam 💗28.05.2023 -
Annia wrote:Enigvaa dziękuję Ci za obszerne przybliżenie tematu. :* Nieustannie trzymam kciuki za dalszy rozwój Malwi.
Starałam się najkrócej i najprościej jak się da 🤣
Ale serio nie mam żadnego problemu z pytaniami o niepełnosprawność Malwiny często widzę,że ktoś chce zapytać ale się boi. Nie mamy z tym problemu, akceptujemy ją taką jaka jest
Wiadomość wyedytowana przez autora: 11 listopada 2023, 16:29
KarolinaMaria, kiniusia270, Annia, Ounai, dmg111 lubią tę wiadomość
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Enigvaa wrote:Starałam się najkrócej i najprościej jak się da 🤣
Ale serio nie mam żadnego problemu z pytaniami o niepełnosprawność Malwiny często widzę,że ktoś chce zapytać ale się boi. Nie mamy z tym problemu, akceptujemy ją taką jaka jest
Malwina może być dumna z takich rodziców 😊
KarolinaMaria, kiniusia270, Annia, dmg111, Suszarka lubią tę wiadomość
6cs
11.04 II kreski ❤️
14.07 będzie dziewczynka ❤️
08.12 3685g i 56cm szczęścia ❤️ -
Zulu gratuluje ! Wiele nieprawidłowości w serduszku „ zanika „ u takich maluszków. Trzymam kciuki aby u Was tak było ❤️ współczuje bardzo bólu, mam nadzieje ze z każda chwila jest lepiej
Suszarko wielkie wow i gratulacje ! Mam nadzieje ze będzie to Twoja praca marzeń
Enigva bardzo Was podziwiam. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić jak Ty się czujesZ, jesteście wspaniałymi rodzicami
Motyl trzymaj się , dziewczyny napisały już wszystko w temacie .
My dzisiaj na obchodach dnia niepodległości. Bartek trochę mały ale Ania wszystko rozumie i strasznie była dumna jak śpiewaliśmy Hymn i machała flagą. Mąż zabrał ja jeszcze na koncert T .Love , czerwonych gitar i Iry a ja z Bartkiem bawimy się domkiem dla lalek i Lalkami 🙈
MoTyLeK🦋, Iryska, Suszarka lubią tę wiadomość
Corka wrzesien 2018 18 cykl staran
Poronienie listopad 2019 7tc
Synek styczeń 2021 -
Myślę,że jest nam trochę łatwiej to zaakceptować bo to „tylko” niepełnosprawność fizyczna. Psychicznie funkcjonuje jak każde dziecko w jej wieku, bardzo ładnie rysuje, mówi całkiem w porządku (jeszcze dość nie wyraźnie, ale pełnymi zdaniami i opowiada historie, śpiewa piosenki). Ma przed sobą przyszłość, a my zrobimy wszystko żeby miała chociaż ciut łatwiej pomimo niepełnosprawności
veritaa, Iryska, Ewa88 , KarolinaMaria, Suszarka lubią tę wiadomość
🔸28 lat
_______________
14.01.2021 Malwinka ❤️ -
Zulu ja niestety Cię nie pocieszę, ale mnie po drugim cc bolało bardzo długo. Te pierwsze dni to był koszmar żeby się w ogóle podnieść z łóżka. Ale z każdym dniem będzie ciut lepiej ❤️
Trzymam kciuki żeby z serduszkiem było wszystko dobrze ✊🏽❤️
