Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
edka85 wrote:A co ma nipt do kwestii ułożenia dziecka, jego wagi, czy zagrożenia życia przy porodzie? To są zupełnie odrębne aspekty, nie związane z nipt, więc nie wychodźmy poza temat. Nipt ma tylko odpowiedzieć na pytanie, czy dziecko ma wadę genetyczną, w szczególności ZD, ZE, ZP. W żaden sposób nie zapobiega wystąpienia tym wadom, nie leczy ich. Tak, kobiety też kiedyś dowiadywały się o tym, że mają chore genetycznie dzieci. Ale tak samo jest teraz. Ten odsetek się nie zmienia. I medycyna nie potrafi temu zapobiec. Kiedyś te dzieci rodziły się często martwe. A czy obecnie jest inaczej? Wiele wad niestety powoduje śmierć w okresie prenatalnym, albo po prostu kobieta podejmuje decyzję o terminacji. Skutek jest zatem taki sam. Bez nipt wady genetyczne wcześniej, czy później są widoczne na usg. Tylko proszę mi tu nie wrzucać jakiegoś przykładu z zakątka, że usg przez całą ciążę było ok, a dziecko ma jednak ZD. Najpierw musiałaby ta osoba przedstawić dokumentację, z której wynika, że wszystkie trzy badania prenatalne zostały wykonane przez certyfikowanego lekarza. Bo jeśli robił je lekarz taki, jakiego ja mam na nfz, to wcale się nie dziwię, że nie zauważył nieprawidłowości, np. w FL, NB, sercu.
Mówisz, że dobry wynik nipt uspokaja kobiety. Mogę jeszcze zrozumieć te, u których usg wyszło fatalnie, ale jeśli lekarz sugeruje nipt tylko na podstawie wyników pappa, to mówiąc delikatnie - lekka przesada. Albo - o zgrozo - od razu amnio. Przy moim pappa 1:198 lekarz to chyba już powinien wysłać mnie na inwazyjne badanie. Absurd, skoro usg wyszło idealne. No ale kalkulator przecież wie lepiej.
Takie mam zdanie na ten temat. Nie musicie się z nim zgadzać. Dla Was to zbawienne badanie, dla mnie niepotrzebny wydatek. Wy je powtórzycie w następnej ciąży, ja nie. Nie musimy przecież w tej kwestii zgadzać.
Po pierwsze w tym kraju zdarza się, że lekarze nie widzą na USG, że dziecko nie ma nóżki albo rączki, a co dopiero mówić o subtelniejszych nieprawidlowosciach.
Po drugie, ja nie miałam wskazań do NIPT ale i tak je zrobiłam, właśnie dlatego, żeby mieć większą pewność.
Po trzecie, nie ma czegoś takiego jak kalkulator samego PAPPA. Test PAPPA automatycznie uwzględnia markery z USG. Nikt nie liczy prawdopobienstwa na podstawie samych markerów biochemicznych. Bywa, że biochemia jest fatalna ale USG tak podciąga wynik, że nikt nie mówi o amniopunkcji czy NIPT.
Oczywiście, że nie musisz robić NIPT i absolutnie do tego nie namawiam. Ale praktycznie każdej dziewczynie, która się tu pojawia, odradzasz to badanie i mówisz, że na pewno ma zdrowe dziecko. To jest spore nadużycie, bo raczej nie weźmiesz odpowiedzialności za to, że dziecko urodzi się jednak chore, prawda?
Asiaf lubi tę wiadomość
Leon
-
Jeżeli lekarz nie widzi rączki, czy nóżki na usg, to wiele o nim świadczy...
Właśnie ten test pappa, który uwzględnił markery z usg, wyliczył mi wysokie ryzyko. Tylko ze względu na białko. Bo w tym kalkulatorze nie brano pod uwagę innych parametrów z usg niż nt i fhr. Istotne pozostawało przede wszystkim pappa.
Może i odradzam nipt, ale nie odradzam w każdym przypadku dalszej inwazyjnej diagnostyki. Wszystko zależy od usg. Ale gdy widzę, że usg jest dobre, albo ma naprawdę jakieś minimalne odchylenia, to biorąc pod uwagę wszystkie dotychczasowe tego typu przypadki na forum mam prawo sformułować tezę, że dziecko może być jednak zdrowe. A co Ty byś chciała usłyszeć na miejscu tych dziewczyn w takiej chwili? Co w tym złego, że piszę im, żeby się nie zamartwiały, bo z takich parametrów, to już wielokrotnie rodziły się zdrowe dzieci? Te dziewczyny i tak podejmą samodzielnie decyzję co do nipt. Nie sądzę, żeby sugerowały się tylko tym co ja mówię o tym badaniu, tylko przede wszystkim tym co im doradzi lekarz. A co do odpowiedzialności. Nie ponosi się jej za dobre słowo i wiarę w to, że dziecko jest zdrowe (a tego właśnie życzę każdej kobiecie, która tu trafia i na szczęście wielokrotnie to się sprawdza). Odpowiedzialność za to, że dziecko urodzi się chore można ponieść wyłącznie wtedy, gdy się miało jakikolwiek wpływ na tę chorobę. -
edka85 wrote:Jeżeli lekarz nie widzi rączki, czy nóżki na usg, to wiele o nim świadczy...
Właśnie ten test pappa, który uwzględnił markery z usg, wyliczył mi wysokie ryzyko. Tylko ze względu na białko. Bo w tym kalkulatorze nie brano pod uwagę innych parametrów z usg niż nt i fhr. Istotne pozostawało przede wszystkim pappa.
Może i odradzam nipt, ale nie odradzam w każdym przypadku dalszej inwazyjnej diagnostyki. Wszystko zależy od usg. Ale gdy widzę, że usg jest dobre, albo ma naprawdę jakieś minimalne odchylenia, to biorąc pod uwagę wszystkie dotychczasowe tego typu przypadki na forum mam prawo sformułować tezę, że dziecko może być jednak zdrowe. A co Ty byś chciała usłyszeć na miejscu tych dziewczyn w takiej chwili? Co w tym złego, że piszę im, żeby się nie zamartwiały, bo z takich parametrów, to już wielokrotnie rodziły się zdrowe dzieci? Te dziewczyny i tak podejmą samodzielnie decyzję co do nipt. Nie sądzę, żeby sugerowały się tylko tym co ja mówię o tym badaniu, tylko przede wszystkim tym co im doradzi lekarz. A co do odpowiedzialności. Nie ponosi się jej za dobre słowo i wiarę w to, że dziecko jest zdrowe (a tego właśnie życzę każdej kobiecie, która tu trafia i na szczęście wielokrotnie to się sprawdza). Odpowiedzialność za to, że dziecko urodzi się chore można ponieść wyłącznie wtedy, gdy się miało jakikolwiek wpływ na tę chorobę.
Między "dziecko może być zdrowe" a "dziecko jest zdrowe" jest duża różnica. Tak samo między wiara w to, że dziecko jest zdrowe a pewnością, że tak będzie. Ja też pisałam dziewczynom w tym wątku, że ich szansa na zdrowe dziecko jest ogromna, ale nie pisalam, że tak będzie na pewno i nie pisalam, żeby zrezygnowaly z dalszej diagnostyki.
Jeśli jakaś dziewczyna - mimo wskazań - zrezygnuje z dalszych badań pod wpływem czyichś rad, niezależnie od tego, czy na tym forum, czy lekarskich- i dziecko urodzi się chore, to za te tragedię cześć winy spływa na tych, którzy jej te badania odradzali.
Gdyby było jak piszesz, to żaden lekarz nie odpowiadalby za złe wykonane badanie, bo przecież samo badanie wpływu na chorobę nie ma.Gusia28 lubi tę wiadomość
Leon
-
Zarzucasz mi mówienie dziewczynom, że ich dziecko jest na pewno zdrowe i żeby nie robiły nipt. Wskaż mi posty, gdzie tak napisałam. O ile pamiętam, to może i tak było u katberry, która zbytnio panikowała, ale akurat my się znamy z zupełnie innego wątku i nawet korespondowałyśmy prywatnie, więc tu trzeba by było poznać całą naszą rozmowę (zresztą ona jest po nifty). Były też dwie dziewczyny, które martwiły się, że dziecko jest jednak chore, mimo że miały prawidłowe nipt. Tu pozwoliłam sobie na dygresję. A co do pozostałych przypadków - być może wypowiadałam się niepochlebnie na temat nipt czy amnio, ale nie byłam taka konsekwentna i nie namawiałam dziewczyn do rezygnacji z tych badań. U kasiaczeek to nawet wprost napisałam, aby rozważyła biopsję.
"Mimo wskazań" to pojęcie szerokie i nieostre. Dla jednego takim wskazaniem będzie sam wynik pappa, dla innego coś więcej, tj. fatalne usg. Doradzać można w obie strony. Zarówno sugerować potrzebę wykonania nipt, jak i brak takiej potrzeby. Mając argumenty z obu stron, kobieta podejmuje sama decyzję. I nie porównywałabym tego do źle wykonanego usg. Czym innym jest wyrażenie swojej opinii i odradzanie nipt ze względu na dobre usg, a czym innym błąd lekarza, który nie zauważył nieprawidłowości u płodu. Usg to wyjściowe kryterium dla decyzji o dalszej diagnostyce. Jeżeli na tym etapie lekarz popełnił pomyłkę, to uniemożliwił tym samym kobiecie właściwe rozeznanie jej sytuacji. -
kasiaczeek wrote:Dziewczyny na badania mnie też nie namawiał. Wyszło kiepskie usg, zd 1:4 nt3,6 i nieprawidłowy przepływ żylny. Zrobiłam PAAPA, ale nie specjalnie czekam na wyniki. Lekarz zalecił aminopunkcję, na nfz. Wolałam jednak nifty, trochę się boję, że dzidzia jest zdrowa a jednak mogą zdarzyć się jakieś komplikacje.
To moja pierwsza bardzo wyczekana ciąża, a cały czas pod górkę.
Dzisiaj krew pobrana, czekam na wyniki.Aga -
edka85 wrote:Dokładnie. Tak właśnie kiedyś funkcjonowały kobiety, bezstresowo przechodziły ciążę i rodziły zdrowe dzieci. Ale nie o tym była mowa. Nigdzie nie napisałam, że usg, czy inne podstawowe badania, są bez sensu. Dzięki badaniom krwi można wykryć np. cukrzycę ciążową i ją leczyć. Dzięki badaniom moczu można wykryć gestozę i wdrożyć odpowiednie działania. Dzięki usg można ocenić budowę anatomiczną płodu i już wtedy można stwierdzić nieprawidłowości, które są charakterystyczne dla wad genetycznych. A dzięki wynikom nipt, co można zrobić? Nawet nie można na ich podstawie podjąć decyzji o terminacji.
Av lubi tę wiadomość
-
edka85 wrote:A co ma nipt do kwestii ułożenia dziecka, jego wagi, czy zagrożenia życia przy porodzie? To są zupełnie odrębne aspekty, nie związane z nipt, więc nie wychodźmy poza temat. Nipt ma tylko odpowiedzieć na pytanie, czy dziecko ma wadę genetyczną, w szczególności ZD, ZE, ZP. W żaden sposób nie zapobiega wystąpienia tym wadom, nie leczy ich. Tak, kobiety też kiedyś dowiadywały się o tym, że mają chore genetycznie dzieci. Ale tak samo jest teraz. Ten odsetek się nie zmienia. I medycyna nie potrafi temu zapobiec. Kiedyś te dzieci rodziły się często martwe. A czy obecnie jest inaczej? Wiele wad niestety powoduje śmierć w okresie prenatalnym, albo po prostu kobieta podejmuje decyzję o terminacji. Skutek jest zatem taki sam. Bez nipt wady genetyczne wcześniej, czy później są widoczne na usg. Tylko proszę mi tu nie wrzucać jakiegoś przykładu z zakątka, że usg przez całą ciążę było ok, a dziecko ma jednak ZD. Najpierw musiałaby ta osoba przedstawić dokumentację, z której wynika, że wszystkie trzy badania prenatalne zostały wykonane przez certyfikowanego lekarza. Bo jeśli robił je lekarz taki, jakiego ja mam na nfz, to wcale się nie dziwię, że nie zauważył nieprawidłowości, np. w FL, NB, sercu.
Mówisz, że dobry wynik nipt uspokaja kobiety. Mogę jeszcze zrozumieć te, u których usg wyszło fatalnie, ale jeśli lekarz sugeruje nipt tylko na podstawie wyników pappa, to mówiąc delikatnie - lekka przesada. Albo - o zgrozo - od razu amnio. Przy moim pappa 1:198 lekarz to chyba już powinien wysłać mnie na inwazyjne badanie. Absurd, skoro usg wyszło idealne. No ale kalkulator przecież wie lepiej.
Takie mam zdanie na ten temat. Nie musicie się z nim zgadzać. Dla Was to zbawienne badanie, dla mnie niepotrzebny wydatek. Wy je powtórzycie w następnej ciąży, ja nie. Nie musimy przecież w tej kwestii zgadzać.Av lubi tę wiadomość
-
30% z zd płodów ma prawidłowy obraz w usg. I nie, nie znaczy to, że jak lekarz czegoś nie zauważył to zły lekarz czy zły sprzęt. Bo są to tak delikatne odchylenia od prawidłowego wyglądy jak odrobinę mniejsze małżowiny uszne (co mogą mieć i zdrowe dzieci) i skośny rys oczu, a to raczej nie do uchwycenia na usg a dopiero po porodzie...
Av lubi tę wiadomość
-
Drogie panie czy ktoraś ma bądź miała podobne wyniki beta 0,4mom pappa0,3mom brak kosci nosowej i nt=3,2. A pomimo tego ma potwierdzone ze jest wszystko ok? Ja amnio mam dopiero za 3 dni...a juz zaczynam sie baaardzo stresować wynikiem... a co dopiero po pobraniu...tak bardzo sie martwie i bojęAga
-
Aguss jak masz mozliwosc dopłac do opcji fish wstępnym wynik będziesz miała po 2-4 dniach.
Betti37, Av lubią tę wiadomość
Lena8411
Usg I trymestru w normie
Test podwojny ryzyko niskie
Nifty wynik prawidłowy
Usg połówkowe powiększony fałd karkowy NF 6.8
Echo serca płodu OK -
Lena8411 poinformowali mnie o tej opcji i oczywiście z niej skorzystam u nas to kosxt 650zl...ale to i tak 4-5 dni oczekiwania...
Orientujesz sie czy jakas dziewczyna z nas miala takie wyniki biochemiczne i dzis wie że dziecìątko nie ma wad genetycznych?Aga -
Aguss1987 odkad jestem na tym watku (marzec tego roku) to byly tu przypadki podwyzszonej przeziernosci lub niewidocznej kosci i konczyly sie prawidlowymi wynikami. Identycznej historii tzn. takich samych wynikow nie kojarze, ale trzeba byc dobrej mysli. Domyslam sie co teraz przezywasz, bo przechodzilysmy na tym watku przez to, ale te dni czekania mina i bedziesz miala wynik. Trzymam mocno kciuki!
A w ktorym tyg. robilas prenatalne? Bylas u dobrego lekarza i konsultowalas jego pomiary z kimś innym? W moim przypadku na kolejnym usg, obraz z poprzedniego sie potwierdzil, ale lekarz dal mi nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze i to mnie troche podnioslo na duchuAntoś
-
Robiłam 12+3 a powtarzalam u innego spcec. 12+5 tam pzreziernośc wyniosla juz 2,7 ale wykrył niedomykalnosc zastawki, bialko jeszcze niższe, i skorygował do >1:4 prawdopodobieństwo, u pierwszego bylo 1:17...
Co do widocznosci nosa sie nie wypowiadal bo dzecko nie chcialo go pokazac...
Aga -
Dziewczyny powiem Wam jedno, nie ma się co kłócić, każda z nas ma swoje zdanie i przede wszystkim swój rozum! Ostatecznie pomimo rad czy to lekarzy czy też innych kobiet itp. to MY podejmujemy decyzje i MY jesteśmy za tą decyzje odpowiedzialne. Tylko i wyłącznie my, nikt inny. Ja mam bardzo złe doświadczenia z lekarzami jeśli chodzi o badania prenatalne, tzn. lekarka ewidentnie namawiała mnie na terminację ciąży sugerując nawet że tak przygotuje dokumentację że wszystko będzie zgodnie z przepisami. Coś takiego jest dla mnie nieetyczne i niedopuszczalne. I wiem że są lekarze którzy wciskają kobietom że tak tak niech idą na nifty itd. Ja uważam że oni mają obowiązake nas poinformować o możliwościach ale nie narzucać i naciskać na nas.
A z tym że komuś piszemy żeby się nie zamartwiał bo dziecko będzie zdrowe, to ja zawsze odbierałam to jako dobre słowo pocieszenia. Ocvzywiście że inna kobieta to nie wyrocznia ale pisząc tu na forum myśle że większość z nas oczekuje wsparcia i słów otuchy a te właśnie takie są.Asiaf, edka85 lubią tę wiadomość
-
Aguss1987 wrote:Orientujesz sie czy jakas dziewczyna z nas miala takie wyniki biochemiczne i dzis wie że dziecìątko nie ma wad genetycznych?
Pełna_obaw_88 lubi tę wiadomość
-
edka85 wrote:Zarzucasz mi mówienie dziewczynom, że ich dziecko jest na pewno zdrowe i żeby nie robiły nipt. Wskaż mi posty, gdzie tak napisałam. O ile pamiętam, to może i tak było u katberry, która zbytnio panikowała, ale akurat my się znamy z zupełnie innego wątku i nawet korespondowałyśmy prywatnie, więc tu trzeba by było poznać całą naszą rozmowę (zresztą ona jest po nifty). Były też dwie dziewczyny, które martwiły się, że dziecko jest jednak chore, mimo że miały prawidłowe nipt. Tu pozwoliłam sobie na dygresję. A co do pozostałych przypadków - być może wypowiadałam się niepochlebnie na temat nipt czy amnio, ale nie byłam taka konsekwentna i nie namawiałam dziewczyn do rezygnacji z tych badań. U kasiaczeek to nawet wprost napisałam, aby rozważyła biopsję.
"Mimo wskazań" to pojęcie szerokie i nieostre. Dla jednego takim wskazaniem będzie sam wynik pappa, dla innego coś więcej, tj. fatalne usg. Doradzać można w obie strony. Zarówno sugerować potrzebę wykonania nipt, jak i brak takiej potrzeby. Mając argumenty z obu stron, kobieta podejmuje sama decyzję. I nie porównywałabym tego do źle wykonanego usg. Czym innym jest wyrażenie swojej opinii i odradzanie nipt ze względu na dobre usg, a czym innym błąd lekarza, który nie zauważył nieprawidłowości u płodu. Usg to wyjściowe kryterium dla decyzji o dalszej diagnostyce. Jeżeli na tym etapie lekarz popełnił pomyłkę, to uniemożliwił tym samym kobiecie właściwe rozeznanie jej sytuacji.
"Ty zrobisz w drugiej ciąży nipt. Ja nie zrobię ani tego, ani pappa. I obie urodzimy zdrowe dzieci."
"Oj, katberry, już dawno temu Ci mówiłam, że z dzieckiem wszystko jest ok"
"Miałaś bardzo podobne wyniki do moich, więc nie mogło być inaczej niż zdrowy dzidziuś"
A w kwestii tego ostatniego:
" To szokująca informacja, zwłaszcza że dane, które podałaś bardzo często mają też zdrowe dzieci..."
No właśnie, w tym rzecz, że mam wrażenie, że nie do końca rozumiesz, jak działa wyliczanie ryzyka. Piszesz, że to "tylko statystyka", ale ta statystyka niestety się sprawdza. Nawet przy super czystym USG i ryzyku rzędu 1:100000 jest szansa, że dziecko będzie chore. Dlatego pisanie:
"1:408, czyli masz 0,25% szans na chore dziecko. A zatem znikome... Ja bym ufała dobremu usg."
jest kompletnie nieuprawnione, bo to ryzyko 1:408 UWZGLĘDNIA JUŻ czyste USG. I na 408 kobiet z takim wynikiem jedna urodzi chore dziecko. I to, że ktoś ma takie same wyniki, jak Ty, nie znaczy, że status dziecka też jest taki sam.
Jak pisała Betti37 - duży odsetek ZD jest nie do zauważenia na USG. Stąd podpieranie się również markerami biochemicznymi. Ograniczanie NIPT do "fatalnych USG" jest już kompletnie pozbawione sensu, bo to właśnie ten test pozwala na wyłapanie tych wad, które na USG nie wyjdą. Fatalne USG jest wskazaniem do amnio, bo wymaga dalszej DIAGNOSTYKI, a nie testu PRZESIEWOWEGO, jakim jest NIPT. Oczywiście kobiety mają jak najbardziej prawo zrezygnować z amnio na rzecz NIPT, ale muszą być wtedy poinformowane o charakterze takiego badania i różnicy między nimi.
Betti37 lubi tę wiadomość
Leon
-
Aguss przy Wiktorii moje wyniki były następujące: CRL 62,5 mm, NT 3,1 mm, kość nosowa: brak/hypoplastyczna, wolne B-hCG 4,330 MoM, PAPP-A 1,336 MoM. Ryzyko po pappa i usg 1:24, wynik amnio 47,XX,+21. Różnią nas wyniki biochemii.
Twój wynik 1:17 oznacza, że masz 94% szans na zdrowe dziecko. Trzymam kciuki żeby tak było. Jak przetrwać oczekiwanie na wyniki... Najlepiej robić coś przy czym za dużo nie będziesz myśleć - porządki, książka, serial, spotkania ze znajomymi. Możesz również skorzystać z pomocy psychologa (my byliśmy w MOPS w Centrum Interwencji Kryzysowej). -
Marsylia wrote:Aguss przy Wiktorii moje wyniki były następujące: CRL 62,5 mm, NT 3,1 mm, kość nosowa: brak/hypoplastyczna, wolne B-hCG 4,330 MoM, PAPP-A 1,336 MoM. Ryzyko po pappa i usg 1:24, wynik amnio 47,XX,+21. Różnią nas wyniki biochemii.
Twój wynik 1:17 oznacza, że masz 94% szans na zdrowe dziecko. Trzymam kciuki żeby tak było. Jak przetrwać oczekiwanie na wyniki... Najlepiej robić coś przy czym za dużo nie będziesz myśleć - porządki, książka, serial, spotkania ze znajomymi. Możesz również skorzystać z pomocy psychologa (my byliśmy w MOPS w Centrum Interwencji Kryzysowej).Aga -
Rozumiem cię doskonale. Pozostaje wierzyć, nie jest to wynik 1:1, więc jest szansa, że maluch jest zdrowy i trzeba się tej myśli trzymać
Wypłacz się, to pomaga rozładować napięcie emocjonalne.
Aguss1987 lubi tę wiadomość
-
Juz sie nie sugeruj 1:17 czy 1:4. Na kazdym sprzęcie i przy innym lekarzu wykonujacym pomiar te wyniki beda inaczej wygladaly. My na druga wizyte umówiliśmy sie na prenatalne do innego lekarza i wykonal wszystkie pomiary i stwierdzil, ze sa wskazania do dalszej diagnistyki, ale potraktowal nas jako wizyte konsultacje a nie usg prenatalne i nie wprowadzal do programu więc nie wiem jakie by wyszlo ryzyko, wtedy mnie to zastanawiało, teraz juz rozumiem czemu. Wiem, ze latwo sie mowi, ale nie martw sie "na zapas". Nam drugi lekarz powiedzial, ze w kazdej sytuacji trzeba byc dobrej mysli. U nas na amnio bylo za wczesnie, musielibyśmy czekac jeszcze 3 tyg. wiec zaraz pobieglam pobierać krew na Nipt zeby miec wynik po tygodniu. Chociaz pierwszy lekarz stwierdzil, zebym badania z krwi sobie darowała, bo nie mam dużych szans... do tej pory mnie ciary przechodza jak o tym pomyśle
Wiadomość wyedytowana przez autora: 17 lipca 2018, 16:43
Antoś