Amniopunkcja, Nifty, Harmony - żeby nie zwariować czekając na wynik.
-
WIADOMOŚĆ
-
Ale sama przyznasz, że jednak trochę nieprawidłowości było - poza niedrożnością dwunastnicy w 20 tc. Już w 12 tc usg było niepokojące, otrzymałaś na tej podstawie skierowanie na amnio.Bisia wrote:Edka: u mojego synka na usg nie było i nie ma innych anomalii oprocz atrezji dwunastnicy i wady serca. Kość nosowa piękna od razu w 12tc. Nie było jak piszesz " wielu charakterystycznych wad" w 12 tc. Ale juź w 20 tc tak.
U Spero pierwsze badania prenatalne i nifty były zadowalające i raczej nie powinno tu być pomyłki (a przynajmniej nie w przypadku badań z wolnego dna). Dlatego wierzę, że nieprawidłowość w układzie pokarmowym jej dziecka jest zwykłym wynikiem wady rozwojowej, która nie jest żadnym wyrokiem.
Asiaf lubi tę wiadomość
Piąte w drodze! 😁
4️⃣Córka 06.2023
3️⃣Synek 04.2022
2️⃣Córka 08.2020
1️⃣Synek 09.2018
"Ty utkałeś mnie w łonie mej matki. Dziękuję Ci, że mnie stworzyłeś tak cudownie, godne podziwu są Twoje dzieła" (Ps139) -
Bisia ja ci tylko mogę powiedzieć, że nie będzie tak źle jak sobie wyobrażasz. Owszem, łatwo nie jest, na początku bardzo dużo wizyt w poradniach i dużo ćwiczenia samemu z dzieckiem w domu. Ja na nic nie czekam, obserwuję i wspieram rozwój i cieszę się z każdego najmniejszego osiągnięcia.
Spero kciuki za dobry wynik amnio!
Bisia, Asiaf, Spero777 lubią tę wiadomość
Eliza Barbara
wcześniak 35/36tc
Wiktoria Klara wcześniak 27tc, ZD
-
Spero777 wrote:Dziewczyny, dziękuje za pocieszenie. Jakoś muszę dotrwać do wyników punkcji, choć mogę podejrzewać jaki jest wynik.
Bisia, nasza sytuacja różni się o tyle, że Ty w 17 tc miałaś możliwość wyboru. Ja mogę już go nie mieć.
a jak zrobisz badanie metoda mikromacierzy? Nie bedziesz juz miec szansy na terminacje?
-
Bisia wrote:Zgadza się. Ruchy czułam od 16+2.
Nie mogłam podjąc innej decyzji jak urodzić. Nie wybaczyłabym sobie. Na to dziecko - moje 3 dziecko czekałam 2 lata.
Nadmienię tylko ze to moje 2 niepełnosprawne dziecko: córka l.14 jest niewidoma.
Trzymaj się!
Zrozum, ze nie kazdy podjal by taka decyzje. Mialabym ogromny zal do lekarzy, jezeli to ZD
-
Nie bardzo wiem jak to zrobić, żeby amnio była szybciej. Bielański to publiczny szpital i badanie będzie takie jak wykona i zleci lekarz. Nie wiem czy można dopłacić do innej formy amnio niż ta zwykła. Nie wiem za bardzo co to mikromacierz. Czytałam o FISH.zeberka2018 wrote:a jak zrobisz badanie metoda mikromacierzy? Nie bedziesz juz miec szansy na terminacje?
Nie wiem jaką podejmę decyzję jeśli to ZD, ale chciałabym mieć wybór, żeby nie czuć, że jestem do tego przymuszona. Chciałabym czuć, że jestem pogodzona z własną decyzją. I tak nie jestem pewna czy wystarczy mi odwagi, czy będę na tyle twarda, nawet, jeśli będę mogła zdecydować. Ale to nie jest forum o takich trudnych wyborach, tylko o wynikach badań w ciąży. Proponuję więc zakończenie tego bolesnego tematu na moim poście. -
Chciałam tylko uściślić, że ta niedrożność dwunastnicy to tak naprawdę nie wiadomo czym jest. Lekarz w Bielańskim dumał, dumał i w końcu wpisał w kartę, że "obok żołądka uwidoczniono torbielowaty twór o średnicy 8mm." Tak zdecydował, bo wg niego dwunastnica jest gdzie indziej. Ale jakie to ma znaczenie? Myślę, że żadnego. Ten twór wygląda jak klasyczna "double bubble" i może tym jest, a może nie...
-
nick nieaktualny
-
Powinnas mieć przyspieszony wynik wg. Mnie. Na pewno zdaja sobie sprawe z tego, ze to 20 tc. Mi genetyk powiedzial, zebym zrobila polowkowe w 19 tyg. A w razie nieprawidlowosci zgłosić sie do niego na "przyspieszona" amnio
Wiadomość wyedytowana przez autora: 12 września 2018, 17:53
Antoś
-
Wiesz genetyk mowil tez, ze czesciej zdarzaja sie błędy w druga stronę, tzn. Ze Nifty pokaze coś "za dużo" a amnio to wykluczy. Oczywiście, ze fałszywe wyniki w druga stronę tez sie zdarzyly, ale zazwyczaj ma to zwiazek z syt. Ktore opisuja, mozaicyzmem itp. Ryzyko błędu jest naprawdę minimalne. Wiem, ze latwo sie mowi, a ja sama mialam milion myśli na mimute, także tych czarnych. Ale czas oczekiwania na wynik w koncu minie, wszystkie tu Ci kibicujemy i wspieramy.
Marsylia i Bisia jesteście niesamowite tak jak Wasze kochane dzieci!
Bisia, Spero777, Marsylia lubią tę wiadomość
Antoś
-
O NIFTY znalazłam coś takiego:
"Wynik fałszywie negatywny testu NIFTY™ to taki, kiedy test NIFTY™ określa ryzyko trisomi płodu jako “niskie”, podczas, gdy dziecko urodzi się z trisomią. Jak dotąd w Europie na 21 248 wykonanych testów (wrzesień 2014) stwierdzono 6 wyników fałszywie negatywnych, co stanowi mniej niż 0,03%. W Polsce odnotowano dwa przypadki wyniku fałszywie negatywnego na kilka tysięcy wykonanych badań (lata 2013-2015). Wynik fałszywie negatywny może być spowodowany czynnikami biologicznymi takimi jak: mozaicyzm łożyskowy, zjawisko "vanishing twin" lub nosicielstwo delecji chromosomowej u matki dziecka, ale możę też wynikać z niedoskonałości samej metody." Czyli w PL odsetek wyników fałszywie negatywnych musiał być wyższy.
To są dane z lat 2013-2015. Jakie statystyki są teraz , nie wiem. Nigdzie nie znalazłam. Zastanawia mnie tylko czy ktokolwiek w Polsce wykonuje jeszcze to badanie, bo Genomed od 5 września nie ma już licencji na NIFTY... proponuje jakiś inny test - SANCO.Wiadomość wyedytowana przez autora: 12 września 2018, 21:33
-
Tysiące kobiet zaufaly Nifty, nigdzie w necie nie spotkalam sie z wynikiem falszywie negatywnym. Na fb jest fanpage Sanco, dawne Nifty, gdzie w jednym z ostatnich postów wyjasniaja te zmiany, możesz tam zagladnac. Ja swego czasu tez bardzo sie balam pomylki, pisalam tam z moderatorka, otrzymalam obszerne wyjaśnienie. Wcześniej przez tel. Rozmawialam tez z kierowniczka mojego badania, bo miałam pytania do mojego wyniku. Uspokoilo mnie to. Nie ma co doszukiwac sie najgorszego. Prawidłowy wynik wyklucza wystąpienie trisomii na 99,95% , to bardzo duzo nie martw sie na zapas
Spero777 lubi tę wiadomość
Antoś
-
Asiaf, dzięki. Próbuję się jakoś trzymać. Powinnam przestać czytać blogi i fora, bo dochodzę do wniosku, że mój przypadek jest beznadziejny jesli chodzi o rokowania dotyczące niedrożności dwunastnicy w powiązaniu z ZD. Są dziewczyny, które miały wszystkie wyniki idealne (nie znalazłam info o tym, żeby robiły NIFTY), a np. w 27 tc okazywało się, że niedrożność przewodu pokarmowego i ZD.
Muszę przestać o tym myśleć, bo oszaleję. A jutro muszę dać radę na amnio Nie wiem jak będzie, ale musi być dobrze
Asiaf lubi tę wiadomość
-
Cześć, jestem tu nowa i przeżywam to co większość z Was. Fatalne wyniki biochemii w pappa wrzuciły mnie do grupy wysokiego ryzyka ZD. Podczas odbioru wynikow pappy miałam juz prawidłowy wynik nifty. Genetyk jednak powiedział, że zgodnie z procedurami kieruje mnie na amnio. Odwiedziłam wielu lekarzy, bardzo dobrych specjalistow, którzy odradzili mi amnio ze względu na dość wysokie ryzyko poronienia. Ostatecznie zrezygnowałam z inwazyjnego badania. Przeczytałam mnóstwo publikacji zarówno polskich i zagranicznych. Z tego co się dowiedziałam ryzyko, że wynik badania z wolnego dna wyjdzie fałszywie negatywny jest naprawdę bardzo niskie. Ja sama nadal mam wątpliwości czy dobrze zrobiłam i czasem przychodzą czarne myśli ale statystyki są naprawdę dobre. Mało tego, lekarze mówią że sama amnio również nie daje 100% pewności wiec przy obu tych badaniach jesteśmy gdzieś między 99% a 100%. Amnio jest po prostu badaniem duzo starszym i refundowanym, ale medycyna się rozwija i możliwe, że za parę lat taki test podwójny będzie brał pod uwage wynik z badania wolnego dna. Myślę, że wiele z nas miałoby wtedy spokojną ciążę bez narażania na powikłania po amnio
Asiaf, kasiaczeek, Spero777 lubią tę wiadomość
Aniołki 8tc 2016 i 6tc 2017
Kochana Kruszynka - hipotrofia 2019 -
Cześć dziewczyny. Pisałam jakiś czas temu w tym wątku w związku ze złymi wynikami Pappy (ryzyko trisomii 21 1:114, usg prawidłowe). Mnie mój lekarz prowadzący i poradnia genetyczna od razu skierowali na amniopunkcję. Natomiast ja jeszcze przed wizytą w poradni zrobiłam Nifty. Miałam nadzieję, że wyniki będą w ciągu tygodnia, zanim przyjdzie termin zabiegu. Niestety nie było ich i zdecydowaliśmy z mężem, że jednak zrobimy amniopunkcję, żeby nie zamknąć sobie żadnej drogi. Zabieg miał wykonywać doktor Roszkowski, to jeden z lepszych specjalistów w kraju, co w jakiś tam sposób mnie uspokajało. Czekałam do niego w szpitalu w kolejce ponad cztery godziny. Przed samym zabiegiem robiła ze mną wywiad młoda lekarka, gdy dowiedziała się o Nifty, zapytała czy na pewno nie chcę poczekać na wyniki, zanim zrobię amnio. To samo stwierdził doktor Roszkowski, wykonał USG, które było jak najbardziej prawidłowe i powiedział, że amniopunkcja przed wynikami Nifty jest w tej sytuacji zupełnie bez sensu. Prosił, żeby zgłosić się z wynikiem i wtedy zdecyduje. Tego samego dnia odebrałam Nifty - wynik prawidłowy, ryzyko w miliardach. W szpitalu stwierdzili, że w takiej sytuacji nie ma potrzeby robić amniopunkcji, chyba że bardzo się upieram.
Piszę tu o tym dlatego, że wiele z Was zastanawia się nad wiarygodnością wyników takich badań jaki Nifty. Dla mnie to, że lekarz z tak ogromnym doświadczeniem, słynący z tego, że jest zwolennikiem amniopunkcji i kieruje na nią większość pacjentek z nieprawidłowościami w usg czy biochemii, nie podważa w żaden sposób wyniku Nifty było argumentem, żeby amniopunkcji jednak nie robić. Oczywiście nadal jestem trochę w stresie, obawiam się usg połówkowego. Wiem, że Nifty nie wykrywa rozmaitych chorób. Ale ufam w wiedzę specjalistów i cieszę się wreszcie ciążą.
Asiaf, Spero777, Migotka83, edka85 lubią tę wiadomość
CB - 10.2017, 1.2018
-
Hej, jestem po amnio. Nie było źle. Nie bolało. Boję się tylko powikłań. Nie chcę stracić tej ciąży bez względu na to czy dziecko jest zdrowe czy nie do końca. Wyniki za 3-7 dni... Dr Kretowicz uspokajał mnie dziś, że to nie wyglada na niedrożność dwunastnicy bo dwunastnica jest w innym miejscu, że to coś niegroźnego, a skoro było NIFTY to amnio ma mnie uspokoić. Trochę mi lepiej. Dziękuję za wsparcie jakie otrzymałam na tym forum. Czekamy teraz na wyniki i żeby nic się nie stało niedobrego
Asiaf, kasiaczeek, Bisia, Migotka83, Marsylia lubią tę wiadomość
-
Sperro777, trzymamy kciuki. Daj znać jaki wynik.Ja jestem przekonana, ze ZD nie będzie.
Dziewczyny, wyniki testów z wolnego dna są wiarygodne, tu nie ma wątpliwości. Gdyby tak nie było to te firmy nie prosperowałyby tak dobrze przez ostatnie lata. Mało tego, w bogatszych krajach te badania już są refundowane. Myślę, że nie ma co się przejmować chorobami których nifty nie wykrywa bo zazwyczaj to są jakieś mega rzadkie wady albo takie z ktorymi i tak nic sie nie zrobi.
Bądźmy dobrej myśli, kiedyś kobiety wogóle się nie badały, nawet płci nie znały i było dużo mniej stresu. Już nie mówiąc o jakiś drobnych odchyleniach ktore spędzają nam sen z powiek
Medycyna ma pomagać, a jeśli doprowadza nas do skraju załamania nerwowego to idzie w złym kierunku. Stres nie jest absolutnie wskazany w ciąży.
Asiaf, Spero777, edka85, kasiaczeek, Marsylia lubią tę wiadomość
Aniołki 8tc 2016 i 6tc 2017
Kochana Kruszynka - hipotrofia 2019 -
Migotka83, ja się z Tobą zgadzam. Zresztą ci, którzy znają mnie dłużą, wiedzą, że nie jestem zwolennikiem badań inwazyjnych bez wyraźnej potrzeby. Tu na forum bardzo często trafiały osoby z wątpliwym usg albo kiepskim pappa, ale po wykonaniu nifty (czy innego testu) oraz odebraniu prawidłowego wyniku, rezygnowały ostatecznie z amnio. Nie mieliśmy tutaj przypadku, aby nipt się pomylił.
Migotka83 lubi tę wiadomość
Piąte w drodze! 😁
4️⃣Córka 06.2023
3️⃣Synek 04.2022
2️⃣Córka 08.2020
1️⃣Synek 09.2018
"Ty utkałeś mnie w łonie mej matki. Dziękuję Ci, że mnie stworzyłeś tak cudownie, godne podziwu są Twoje dzieła" (Ps139)
