Rodzinka.pl - starania o 3, 4, 5... szczęście 😀
-
WIADOMOŚĆ
-
A u mnie przedwczoraj nagle pojawiły się drgawki tylko w prawej połowie ciała. Szybko na SOR, neurologia i wlewy hamujące rzut SM...
Odziwo pomagają 🫠
W przyszłym tygodniu MRI mózgu, pewnie punkcja...
Także tak 🥴💁🏻♀️33
🙋🏻♂️38
👩🏻🩷9 E 👦🏻🩵8 E 👧🏻🩷6 T 👶🏻 L:
Szalona rodzina z 4 szalonych dzieci 🤪
Szalona matka córki z niepełnosprawnościami 👻 -
Kurde Sara, to cholernie niesprawiedliwe ☹️ A badania genetyczne w kierunku SM będą robić? Jeśli dobrze kojarzę, to bierze się leki hamujące rzuty. Ale na razie nie wyrokujmy bez potwierdzenia w badaniach.Piąte w drodze! Będzie dziewczynka 😁
4️⃣Córka 06.2023
3️⃣Synek 04.2022
2️⃣Córka 08.2020
1️⃣Synek 09.2018
"Ty utkałeś mnie w łonie mej matki. Dziękuję Ci, że mnie stworzyłeś tak cudownie, godne podziwu są Twoje dzieła" (Ps139) -
Sara, a ja dobrze kojarzę, ze oni podejrzewali u Ciebie SM?
Nadal nie masz wyników z ostatnich badan?Hashimoto + GB.
Trombofilia (PAI-1 4G homo, czynnik II protrombiny hetero, obnizone bialko S).
Nadciśnienie, arytmia, hipoglikemia reaktywna.
Atrofia endometrium.
_______________________________________________
Po ponad 2 latach starań:
Moja mała wojowniczka 💜
22.02.2022 (36+2)
_______________________________________________
Druga dzielna dziewczynka ❤️
29.11.2023 (38+4)
_______________________________________________
Nasz aniołeczek 👼
20.07.2024 💔 (18+1) -
Księgowa wrote:Sara, a ja dobrze kojarzę, ze oni podejrzewali u Ciebie SM?
Nadal nie masz wyników z ostatnich badan?
Ogólnie wszystko zaczęło się od rwy kulszowej i cholernego bólu kręgosłupa. Jak doszły drętwienia nóg i problemy z chodzeniem to nadal to można było tłumaczyć lędźwiami i robiłam MRI odcinka lędźwiowego.
Niedowłady rąk, utrata czucia i w końcu ataksja pojawiły się później i to rozwinęły się w ciągu dosłownie 2 tygodni?
Wyników lędźwiowego nie zdążyłam odebrać a ta wzmianka o SM to był taki "luźny" pomysł neurologa ale na zasadzie "kurcze, cholernie pasuje wiec zrób MRI głowy" ale wtedy jeszcze nie było drżenia, ataksji, utraty sił w rękach. Tylko drętwienie.
A że mój stan się pogorszył w kilka dni to trafiłam na SOR i tutaj na dzień dobry podejrzenie SM.
W zasadzie już na SORze neurolog mnie badał i po samym wywiadzie i nieprawidłowościach w badaniu neurologicznym obrał SM jako kierunek.
Dostaje wlewy hamujące rzut i działają co też poniekąd potwierdza podejrzenia neurologów. Zobaczymy co wyjdzie w badaniach, to po weekendzie. Na pewno będę walczyła o leczenie modyfikujące przebieg choroby ale żeby je otrzymać to jest długa droga, procedury, badania w ośrodkach specjalizujących się w SM. To nie takie hop siup. Ale będę walczyła o zdrowie bo ja MUSZE i MAM DLA KOGO żyć w sprawności ...
Serio, nie pękam, nie płacze. Ba! Cieszę się!
Ostatnie miesiące to pasmo leków, cierpienia, braku sił. Ugotowanie obiadu mnie przerastało, nie miałam siły w rękach by batonik otworzyć. Jeśli ktokolwiek odkryje przyczyne, bez względu na to co to bedzie, to będę szczęśliwa. Jestem zmęczona bólem, niedowładami i po prostu chce już wiedzieć co mi jest i chce aby ktoś w końcu mi pomógł.
Jeśli to stwardnienie rozsiane to ok, biorę na klate.💁🏻♀️33
🙋🏻♂️38
👩🏻🩷9 E 👦🏻🩵8 E 👧🏻🩷6 T 👶🏻 L:
Szalona rodzina z 4 szalonych dzieci 🤪
Szalona matka córki z niepełnosprawnościami 👻 -
Sara, jesteś niesamowita i dzielna! A masz chociaż pomoc kogoś z rodziny?Piąte w drodze! Będzie dziewczynka 😁
4️⃣Córka 06.2023
3️⃣Synek 04.2022
2️⃣Córka 08.2020
1️⃣Synek 09.2018
"Ty utkałeś mnie w łonie mej matki. Dziękuję Ci, że mnie stworzyłeś tak cudownie, godne podziwu są Twoje dzieła" (Ps139) -
Kochana, znam parę osob z SM i żyją normalnie. Najważniejsze, zeby bylo w porę wykryte i odpowiednie leki (niektórzy biorą zastrzyki, inni tabletki). Trzymam za Ciebie kciuki 🥰Hashimoto + GB.
Trombofilia (PAI-1 4G homo, czynnik II protrombiny hetero, obnizone bialko S).
Nadciśnienie, arytmia, hipoglikemia reaktywna.
Atrofia endometrium.
_______________________________________________
Po ponad 2 latach starań:
Moja mała wojowniczka 💜
22.02.2022 (36+2)
_______________________________________________
Druga dzielna dziewczynka ❤️
29.11.2023 (38+4)
_______________________________________________
Nasz aniołeczek 👼
20.07.2024 💔 (18+1) -
Ja mam zapalenie jelita grubego i tabletki dla mnie to masakra. Wolę zastrzyki.Księgowa wrote:Kochana, znam parę osob z SM i żyją normalnie. Najważniejsze, zeby bylo w porę wykryte i odpowiednie leki (niektórzy biorą zastrzyki, inni tabletki). Trzymam za Ciebie kciuki 🥰
Edka mam pomoc męża. Jak wiesz, nie mamy rodziny w promieniu 400 km. Sami jesteśmy.
Obecnie Tola w przedszkolu a Paweł zabiera 3 do pracy. Po pracy ogarnia dom, zakupy, pranie.
A ja w szpitalu pewnie 1,5 tyg jeszcze poleżę i wrócę zmaltretowana tymi wlewami 🫣💁🏻♀️33
🙋🏻♂️38
👩🏻🩷9 E 👦🏻🩵8 E 👧🏻🩷6 T 👶🏻 L:
Szalona rodzina z 4 szalonych dzieci 🤪
Szalona matka córki z niepełnosprawnościami 👻 -
Hej. Jestem po pierwszej wizycie. Jest jeden mały człowiek 1,27cm z bijącym serduszkiem ❤️
KurtynaMileczenia, edka85, Kasiastaraczka, Sara30 lubią tę wiadomość
👩 97' , 👨 96'
04.2017r. (37+2) - 25cs🩷
01.2019r. (37+0) - 1cs 💙
11.2021r. (34+4) - 3cs 🩷
Aniołek - 03.2021r. (5+0) - 2cs 🤍
Czekamy na M !
-
edka85 wrote:Sara, jak się czujesz?
Nadal w szpitalu.
To nie SM.
Szukają dalej bo nie mają pojęcia co a jednocześnie EMG/EMG wykazało uszkodzenia nerwów i odnerwienie mięśni.
Ale nic się nie klei. Póki co jest kilka pomysłów no ale różnicują.
Właśnie od 4 dni leżę z niewyobrażalnym bólem głowy po punkcji lędźwiowej 🥴
3ci tydzień w szpitalu💁🏻♀️33
🙋🏻♂️38
👩🏻🩷9 E 👦🏻🩵8 E 👧🏻🩷6 T 👶🏻 L:
Szalona rodzina z 4 szalonych dzieci 🤪
Szalona matka córki z niepełnosprawnościami 👻 -
Cześć, przykro mi że doskwiera Ci choroba. Mam nadzieję że szybko specjaliści znajdą przyczynę.Sara30 wrote:Nadal w szpitalu.
To nie SM.
Szukają dalej bo nie mają pojęcia co a jednocześnie EMG/EMG wykazało uszkodzenia nerwów i odnerwienie mięśni.
Ale nic się nie klei. Póki co jest kilka pomysłów no ale różnicują.
Właśnie od 4 dni leżę z niewyobrażalnym bólem głowy po punkcji lędźwiowej 🥴
3ci tydzień w szpitalu
Pomyślałam, że sporo Twoich objawów mam i ja i może nie zaszkodzę tym że podzielę się swoją historią.
U mnie najpewniej wirus zaatakował tarczycę i pojawiła się nadczynność, jednak nie taka zwykła a pierwotne zapalenie przytarczyc. One uruchomiły parathormon i ten wybiera z kości i mięśni wapń, ogromna mgła mózgowa itd.
Pewnie już to sprawdzano bo jesteś pod opieką od dłuższego czasu. Jednak, może zrób badania tak aby wykluczyć na wszelki że to coś metabolicznego lub z witaminami.#1 2024 – PCO i 2cs z inozytolem, który aktywował owulację (+9cs bezowulacyjnych)
Starania o #2 – 07.25 - 2. cykl po powrocie @ po porodzie
❌ B9: niedobór 2,21 ng/ml
✅ B12 586, witD 59,3, enzymy, białka, glukoza
⚠️ ferr 37 nisko, lipidogram niski, 🔎HCY 8,51 do zbicia
08.2025 – testy ovu, długie cykle, PCO?
❌nadczynność tarczycy: TSH 0,01 -> 0,047, Ft4 2,4 -> 1,32 -> 0,82✅; OB 16 -> 14; testo 0,58 ng/ml
Przeciwciała i TRAB ok ✅
B9 2,21 -> 3,8
‼️hiperkalcemia; PTH 118 -> 89,7, wapń 11,7 -> 11,6, niskie fosforany, -> ok✅, kryształy w moczu
🔎USG tarczycy: mała objętość (8ml), obniżona echogeniczność, wzmożone unaczynienie → obraz zapalny
🛑 STOP 08.25 - pierwotne zapalenie przytarczyc
💊kora wierzby białej 2x400mg, ALC 1g, witC 1g
Wstrzymujemy się na pół roku, aby zadbać o organizm.
1.09 Oddział Endokrynologiczny
02.2026…⏳
#2026jestmój -
Metabolike, wszelkie niedobory, boreliozę, kiłę, HIV już wykluczyli. Podobnie jak guzy mózgu/ rdzenia, poprzeczne zapalenie rdzenia, SM i wszelkie uciski na rdzeń (miałam kilka rezonansów kręgosłupa).
Wieczorem był doktor pogadać. Jak mi przejdzie zespół popunkcyjny i będę mogła się pionizować bez rozrywającego bólu głowy to będziemy myśleć o wypisie.
Najprawdopodobniej choruje na CIDP. To polineuropatia demielinizacyjna. Takie cuś jak SM tylko zamiast zmian demielinizacyjnych w mózgu, są zmiany demielinizacyjne w obwodowym układzie nerwowym.
To jest diagnoza taka na 95%. Objawy zgadzają się 1:1, charakter rzutowy się zgadza, super odpowiedź na puls metyloprednizolonu się zgadza, brakuje tylko jednego kryterium w EMG ale wynik badania i tak wskazuje na polineuropatie a wszelkie przyczyny metaboliczno-toksyczne wykluczyli. Myśleli że w płynie mózgowo rdzeniowym znajdą charakterystyczne parametry ale nie. Przy czym doktor tłumaczył, że punkcja została zrobiona 2 tygodnie po podaniu solu-medrolu w maksymalnej dawce więc wynik mógł się już unormować proporcjonalnie do stanu klinicznego.
Jeszcze dla pewności zlecili badania na przeciwciała żeby wykluczyć zespoly paranowotworowe.
Także wyjdę z rozpoznaniem "prawdopodobnym" i za kilkanaście tygodni mam do powtórzenia EMG/ENG (badanie przyjemne niczym tortury 🫠) albo czekać na kolejny rzut 🫠
Niedowłady w rękach się cofnęły, siła mięśniowa wraca systematycznie bo już pisze ręcznie, mogę zjeść obiad bez przerw na odpoczynek rąk itd.
Najgorzej jest z nogami bo w prawej mam niedowład jeszcze i piorun wie czy to się cofnie. Podobnie jak przy SM - powinnam dostać sterydy hamujące rzut do 7 dni od wystąpienia pierwszych objawów rzutu a nie po miesiącu więc czas pokaże czy nie doszło do trwałego uszkodzenia 🙃
💁🏻♀️33
🙋🏻♂️38
👩🏻🩷9 E 👦🏻🩵8 E 👧🏻🩷6 T 👶🏻 L:
Szalona rodzina z 4 szalonych dzieci 🤪
Szalona matka córki z niepełnosprawnościami 👻 -
Sara30 wrote:
Bardzo rzadko się udzielam. Moja mama miała kilkanaście lat temu pierwsze niespecyficzne objawy SLA. Wyniki rezonansu, emg, eng, płynu, pciał z krwi- każdy wynik był niejasny i nieodpowiedni do objawów. Od jednego neurologa po nastej propozycji terapii (żadna nie pomogła, zahamowanie postepu choroby było na chwilę) usłyszała, że jest medyczną zagadką i nie wie co z nią zrobić- on wpisał w diagnozę autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Później powiedział, że nie ma na nią pomysłu i przestał ją przyjmować 🤡 Poszukaliśmy innego neurologa, który wziął ją znów na oddział, zrobił na nowo badania i teraz już ich wynik i stan mojej mamy ewidentnie pokazuje SLA i taką ostateczną diagnozę ma po 14 latach od pierwszych objawów- szkoda, że teraz nie siada, nie chodzi, nie je sama, nie mówi, nie obróciłi się sama w łóżku, je tylko papki, okresowo wspomagana jest tlenem.
Jeśli coś Tobie nie odpowiada w lekarzach, ich torze diagnostyki i leczenia to szukaj konsultacji dalej. Trzymam za Ciebie kciuki.
DojrzałaMama 4 dzieci.
-
Sara, ciężko mi sobie wyobrazić, ile ty musisz się namęczyć 🫤 Niby dobrze, że wykluczano sm, ale ta druga choroba którą podejrzewają, czy ona ma szanse na zahamowanie w razie szybkiego wdrożenia leczenia? No kurde, przecież ty musisz być sprawna, masz dla kogo.... A w ogóle wielki podziw dla twojego faceta za poświęcenie i zajmowanie się czwórka dzieci w czasie twojej wielotygodniowej nieobecności. Ten chłop pójdzie od razu do nieba!Piąte w drodze! Będzie dziewczynka 😁
4️⃣Córka 06.2023
3️⃣Synek 04.2022
2️⃣Córka 08.2020
1️⃣Synek 09.2018
"Ty utkałeś mnie w łonie mej matki. Dziękuję Ci, że mnie stworzyłeś tak cudownie, godne podziwu są Twoje dzieła" (Ps139) -
Sara, strasznie to przykre, ze diagnoza nie jest 100% i z powodu całej procedury nie wiadomo, co bedzie dalej. Tym bardziej, ze masz dla kogo byc silna i sprawna. Nie mniej jednak ogromnie trzymam kciuki za Ciebie, zebys jak najszybciej doszła do siebie i zeby organizm podjal współpracę z leczeniem 🥺
Mocno przytulam, wysylam masę wsparcia i ogrom podziwu dla męża, ze daje rade ogarniać to, co do tej pory robiłaś ty ❤️Hashimoto + GB.
Trombofilia (PAI-1 4G homo, czynnik II protrombiny hetero, obnizone bialko S).
Nadciśnienie, arytmia, hipoglikemia reaktywna.
Atrofia endometrium.
_______________________________________________
Po ponad 2 latach starań:
Moja mała wojowniczka 💜
22.02.2022 (36+2)
_______________________________________________
Druga dzielna dziewczynka ❤️
29.11.2023 (38+4)
_______________________________________________
Nasz aniołeczek 👼
20.07.2024 💔 (18+1) -
Wiecie, ja doceniam męża ale też uważam, że tak to właśnie powinno działać w małżeństwie. Ze jak jedno niedomaga to ogarnia drugie 🫣
A stary nie dość że sam z 4 to jeszcze do roboty jeździ (tak, Lidka z nim 🫣 a w wakacje wszystkie).
Narazie nie dostanę żadnego leczenia konkretnego póki diagnoza nie jest pewna w 100%.
Wlewami mnie "podreperowali", wrócę do domu z lekami na neuropatie itd a w razie jak mi się pogorszy to powrót do szpitala na kolejne wlewy. Tak to ma niby wyglądać.
💁🏻♀️33
🙋🏻♂️38
👩🏻🩷9 E 👦🏻🩵8 E 👧🏻🩷6 T 👶🏻 L:
Szalona rodzina z 4 szalonych dzieci 🤪
Szalona matka córki z niepełnosprawnościami 👻 -
O kurcze, Sara,mega ciężka sytuacja,brak diagnozy, niewiadomo co... pomimo tego trzymam mocno kciuki 🙏🥰Sara30 wrote:Wiecie, ja doceniam męża ale też uważam, że tak to właśnie powinno działać w małżeństwie. Ze jak jedno niedomaga to ogarnia drugie 🫣
A stary nie dość że sam z 4 to jeszcze do roboty jeździ (tak, Lidka z nim 🫣 a w wakacje wszystkie).
Narazie nie dostanę żadnego leczenia konkretnego póki diagnoza nie jest pewna w 100%.
Wlewami mnie "podreperowali", wrócę do domu z lekami na neuropatie itd a w razie jak mi się pogorszy to powrót do szpitala na kolejne wlewy. Tak to ma niby wyglądać.Trzecie Bobo w drodze ❤️
Starania-1 cykl
Synek 12.2023
Starania-2 cykl
Synek 01.2022
Starania-23cykl
ja '88 + on '87
-
