Lipcowe Mamusie 2014
-
WIADOMOŚĆ
-
My z mężem chcemy oddać krew pępowinową głównie z powodu białaczki, na którą niestety chorował mój tato, kuzynka i kuzyn, z pierwszej linii. Ponadto dziadkowie tez są po nowotworach, więc tego dziadostwa jest u nas w rodzinie dużo
W mojej sytuacji nie wybaczyłabym sobie, gdyby w przyszłości (tfu tfu!!) krew pępowinowa miała uratować życie dziecka, lub kogoś z moich bliskich... Miejmy nadzieję, że się nigdy nie przyda, ale jeśli mnie stać to nie będę oszczędzała na zabezpieczeniu przyszłości mojej rodziny.
Ponadto jestem zdeklarowanym od dawna dawcą szpiku kostnego i śledzę uważnie wszelkie nowinki medyczne dotyczące szpiczaków i jest dla mnie dziwne, to co mówią Wasi znajomi lekarze, polecam umówić się na rozmowę z profesorem z instytutu hematologii w warszawie i bazować na opinii specjalisty, który z nie jednym przypadkiem miał do czynienia, gdzie komórki macierzyste pozyskane z krwi pępowinowej uratowały, a przynajmniej w niektórych przypadkach przedłużyły życie choremu...
A dlaczego ciągle jest u nas to tak mało popularne i czemu tych zabiegów jest mniej niż jak ktoś wspomniał w USA? Dlatego, że duży procent społeczeństwa polskiego to ludzie biedni, których na to zwyczajnie nie stać, kolejny odsetek, to ludzie, którzy nawet nie mają o tym zielonego pojęcia oraz Ci którzy wiedzą, ale bazują na cudzych opiniach, zamiast samemu porozmawiać ze specjalistą, lub też tacy, którzy myślą, że to ich nigdy nie spotka. I daj Boże, żeby nas to nigdy nie spotkało! Tego Wam wszystkim życzę, bo przeszłam swoje z białaczką w najbliższej rodzinie i krew pępowinową zmagazynuję na pewno
Karola:), Iwo lubią tę wiadomość
-
Paula_29 wrote:Dziewczyny a jak u Was z ph moczu, u mnie wyszło wczoraj za wysokie i nie wiem co to oznacza
Mam tez pytanie o badania: robiłyście już HCV i HIV , bo do szpitala podobno potrzebne?
Jutro robię mocz to zobaczę jak moje ph, poprzednie 3 tyg temu było w normie.
HCV mam zlecone i też robię jutro, HIV podobno na nfz zlecają po 30 tyg, więc dowiem się dopiero na następnej wizycie, chociaż na tym hiv mi tak nie zależy, bo nie miałam się gdzie i od kogo zarazić...
-
BiB wrote:Jutro robię mocz to zobaczę jak moje ph, poprzednie 3 tyg temu było w normie.
HCV mam zlecone i też robię jutro, HIV podobno na nfz zlecają po 30 tyg, więc dowiem się dopiero na następnej wizycie, chociaż na tym hiv mi tak nie zależy, bo nie miałam się gdzie i od kogo zarazić...
Ale ponoć HIV wymagają w szpitalu.
Paula_29 lubi tę wiadomość
-
Karusia to że w Polsce społeczeństwo to ludzie biedni to akurat nie ma decydującego znaczenia, bo krew pępowinowa jest tez często pobierana od kobiety rodzącej do banku na potrzeby ogółu i badań. Polecasz profesora z Warszawy z hematologii, ja tak jak mówię mam takie info od hematologów z Krakowa a nie zwykłych lekarzy ginekologów czy ogólnych. Pamiętaj że wiele lekarzy ma z tego profity i musi to polecać, artykuły często są sponsorowane. Zadaj lekarzowi pytanie nie czy warto tylko czy sam przechowuje krew dla swoich dzieci czy wnuków. Jeśli hematolodzy twierdzą, że sami dla swoich dzieci nie przechowują krwi pępowinowej to mnie to trochę zastanawia, bo ich chyba na to stać.
Leonek 12.02.2017, 21 tc [*]
-
Iwo gdybym wiedziała, że rzeczywiście tak jest to płaciłabym bez wahania i ja nie jestem przeciw tylko za wiele tu dla mnie niewiadomych a jednak nie ma co ukrywać jest to niezły biznes. Co do przerywania wcześniej opłat to chyba to ma najmniejszy sens bo i tak największe opłaty są na początek, u nas W Krakowie to ok. 2500zł (+,- parę stówek musiałabym znaleźć ta kartkę z banku gdzie nam to zapisywali)
Poczekam aż maż pogada z tym hematologiem od przeszczepów i zobaczymy jakie on będzie miał konkluzje. Ja nie neguję tych komórek macierzystych, ale jeśli rzeczywiście ilość krwi wystarcza dla 7-10 kg dziecka to trochę się to mija z celem
Leonek 12.02.2017, 21 tc [*]
-
U nas w Krakowie darmowe bankowanie też robią, położna o tym mówiła, co do tych 60 kg to ja uzyskałam inne informacje od lekarzy więc nie bardzo w to wierzę. Wiem, że są banki w których można kilka kaset przechować więc może wtedy starcza na więcej kilogramów tylko że opłata wzrasta kilkukrotnie.
A co do tych przypadków opisanych na stronie nie bardzo wiem jak się do nich ustosunkować, myślę, że zapytam lekarzy raz jeszcze pokazując im ta stronę, bo nie jestem do końca przekonana o ich wiarygodności z jednego względu. Parę lat temu pracowałam w firmie która produkowała pewien sprzęt rehabilitacyjny i wiem, że gdy odpowiednią sumę proponowali lekarzom wystawiali podobne informację o tym, że takiemu pacjentowi pomogło na dane schorzenia, choć nie do końca było to prawdziwe. Nie chce mówić, że tu tez tak jest, mam nadzieję że nie, natomiast dziwi mnie to że skoro to rzeczywiście prawdziwe przypadki sporo lekarzy się na to nie decyduje
Papier przyjmie wszystko, ale chętnie dopytam o to raz jeszcze
Leonek 12.02.2017, 21 tc [*]
-
Poprosiłam lekarza o sprawdzenie opinii na forum lekarskim gdzie pytania zadawała jedna z lekarek spodziewająca się dziecka. 99% odpowiedziało na nie
Przytaczam jedną fajną wypowiedź lekarki:
Już wkrótce też zostanę mamą i też rozważałam taką ewentualnosc. To bardzo powszechne postepowanie wśród nie-lekarzy, natomiast nie znam lekarza, ktory by zafundował swojemu dziecku taką atrakcję. Po pierwsze - krwi za mało; po drugie - warunki przechowywania niepewne; po trzecie - w razie choroby hematologicznej nie przeszczepisz dziecku jego własnej krwi z uwagi na prawdopodobieństwo wystąpienia w niej tej samej mutacji; po czwarte - przypadki przeszczepów autologicznych ( w tym ten podany na stronie pbkm) to niezbyt udane eksperymenty medyczne (swoją drogą dziwię się, że na taki eksperyment podany na str pbkm zgodziła się komisja bioetyczna)
To mnie jednak przekonuje raz jeszcze na nieWiadomość wyedytowana przez autora: 6 maja 2014, 16:21
Leonek 12.02.2017, 21 tc [*]
-
Rozumiem, każdy ma swoje zdanie, zrobi jak uważa, jeszcze mamy 2 miesiące na zbieranie opinii, może w międzyczasie dowiemy się jeszcze czegoś rozsądnego bo na razie jak widać dużo sprzecznych opinii
lolka83 lubi tę wiadomość
Leonek 12.02.2017, 21 tc [*]
-
Dziewczyny, czy butelki zamawiacie na allegro może??Zauważyłam duzą różnicę miedzy cena w sklepie a na allegro, ale czesto jest napisane, ze są to butelki z opakowania zbiorczego i zastnanwiam się czy są one oryginalne....>>
Macie może jakiś sprawdzony sklep internetowy np.z allegro z którego zamawiałyście wiecej rzeczy i butelki???
Ja dzisiaj dostałam od przyjaciółki 3 worki ciuchów dla Małego....jest tego taaakkk dużo i w super jakosci i stanie , że dosłownie nie mam co już kupować;/
-
misia_k1 wrote:Dziewczyny, czy butelki zamawiacie na allegro może??Zauważyłam duzą różnicę miedzy cena w sklepie a na allegro, ale czesto jest napisane, ze są to butelki z opakowania zbiorczego i zastnanwiam się czy są one oryginalne....>>
Macie może jakiś sprawdzony sklep internetowy np.z allegro z którego zamawiałyście wiecej rzeczy i butelki???
Ja dzisiaj dostałam od przyjaciółki 3 worki ciuchów dla Małego....jest tego taaakkk dużo i w super jakosci i stanie , że dosłownie nie mam co już kupować;/
Nie wiem jak cenowo to wychodzi, ale ja większość rzeczy kupie w sklepie niedaleko mnie-cenowo korzystny, maja duzy wybor, tylko, ze ja bede kupowac stacjonarnie.
http://www.calineczka.pl/sklep/
Co do allegro wydaje mi sie, że jesli nie jestes pewna to po prostu patrz na opinie na allegro, zazwyczaj weryfikują gnioty
Większość rzeczy kupiuje na allegro i kieruje sie opiniami, na razie sie nie zawiodlam
Czesto tez korzystam z ceneo, aby sprawdzic najkorzystniejsze oferty
MamoZobacz.pl
-
misia_k1 wrote:Dziewczyny, czy butelki zamawiacie na allegro może??Zauważyłam duzą różnicę miedzy cena w sklepie a na allegro, ale czesto jest napisane, ze są to butelki z opakowania zbiorczego i zastnanwiam się czy są one oryginalne....>>
Macie może jakiś sprawdzony sklep internetowy np.z allegro z którego zamawiałyście wiecej rzeczy i butelki???
Ja dzisiaj dostałam od przyjaciółki 3 worki ciuchów dla Małego....jest tego taaakkk dużo i w super jakosci i stanie , że dosłownie nie mam co już kupować;/
Ja zamawiałam z allegro butelki własnie taniej bo z opakowania zbiorczego.przyszły oryginalne i jestem zadowolona. -
ja kupiłam avent na aukcji u tego sprzedającego w oryginalnym opakowaniu i jeszcze kilka innych rzeczy, wydaje mi się ok, produkty dobre, dostawa szybka
http://allegro.pl/avent-butelka-airflex-125-ml-antykolkowa-smoczek-i4203716578.htmlWiadomość wyedytowana przez autora: 7 maja 2014, 13:53
misia_k1 lubi tę wiadomość
Leonek 12.02.2017, 21 tc [*]
