PAŹDZIERNIK 2023
-
WIADOMOŚĆ
-
Butterfly23 wrote:Ok dziękuje za odpowiedź i teraz mocno się doedukuje w tym temacie
A Wy dziewczyny jeżeli będziecie robiły te badania, to co wybierzecie? Sanco czy nifty?
Byłam zdecydowana na sanco , ale niedawno się dowiedziałam, że u znajomych córeczki po porodzie jest podejrzenie zespołu Williamsa -beurena i jak posprawdzałam to nifti może go wykryc ,a sanco nie więc może jednak nifty jest dokładniejsze?No naprawdę trudno znaleźć rzetelne info w necie . A i oni robią sanco. No i to podejrzenie , jeszcze nie potwierdzone
Mala_syrenka lubi tę wiadomość
"Szczęście to nie tylko to, co los daje, ale i to, czego nie zabiera"
3 ivf, 4 transfer: ❤️wymarzona córeczka 27.01.2021r.
Starania o rodzeństwo od 07.2021 kolejne 4 procedury ivf , kolejne 7 nieudanych transferów
03.05.2022r 💔 10t.c.
2 miesiące odpoczynku i :
04.02.2023 - || naturalny cud
11+0 Nifty pro - niskie ryzyka, chłopiec 🩵
12+6 mały człowiek ma juz 6.1cm 🥰
18+0 225g akrobaty 🥹
23+0 559g połówkowe 🤩
28+6 1330g bobaska,
31+0 1620g 🥰 III prenatalne,miednicowo położony
33+6 2550g fiknął głową w dół 🫣
36+1 3060g małego gigantka🥹
37+0 3300g
39+1 cc- 3780g, 58cm pięknego chłopca 🩵 -
Eskalopka wrote:Dziewczyny, walczyłyście o wyznaczenie wizyty do specjalisty w ciąży? Któraś z Was miała może wątpliwą przyjemność upominać się o ustawowe prawo przyjęcia na wizytę w ciągu 7 dni?
Mam zgłosić się do endokrynologa, a wszędzie z łaską proponują mi termin pod koniec kwietnia. Lekko mnie trafia, bo TSH mam kosmiczne i trzeba je szybko unormować. Jak pytam o wizytę w ciągu 7 dni to mi mówią, że NIE MA TERMINU i koniec. W necie znalazłam bardzo uprzejmy wzór pisma o wyznaczenie wizyty w terminie ustawowym do dyrektora placówki. Któraś z Was próbowała w ten sposób?
Chyba ciężko z tym jest żeby to wywalczyć, ale najlepiej to powiedzieć im żeby wypisali odmowę przyjęcia ciężarnej kobiety w ciągu 7 dni i wtedy nagle miejsce się znajduje.
Ja w 1 ciąży pytałam o terminy to nawet mi mówili że za 2 lata, ale poszłam do jednej przychodni gdzie wiedziałam że przyjmują sprawdzona fajna Endo, ale była inna która miała wcześniej właśnie w ciągu tygodnia i musiałam podpisać na skierowaniu że odmawiam tej pani której jest termin za tydzień na tą za parę miesięcy, ale czekać na tą wizytę chodziłam prywatnie do niej, tylko ja mam Hashimoto więc wiedziałam że to się będzie ciągnęło już ze mną.
Teraz jak się dowiedziałam o ciąży zadzwoniłam i mi przełożyli wizytę z czerwca na tam za parę dni.
Jeśli masz faktycznie wysokie tsh to twój gin powinien ci wypisać leki dopóki się nie dostaniesz
Eskalopka lubi tę wiadomość
25 🎁
2020 💒
07.2021 👧
Hashimoto
4cs
23.02.2023 (11dpo) ⏸️ beta 32 ✊💚 prog 15.10
25.02.2023 beta 87 (przyrost 178%) ✊💚 prog 16.30
10.03.2023 (6+3) 0.22cm kropka z ❤️
31.03.2023 (9+3) 2.4 cm fasolki ❤️
24.04.2023 (12+6)Prenatalne(niskie ryzyko)6.7cm🩷🌸
22.05.2023 (16+6) 153g🩷🌸
19.06.2023 połówkowe 🙏
-
MinnieMe wrote:Hej!
Dolaczam i ja, z terminem na 31.10. W srode bylam na USG, jest serduszko wiec odetchnelam z ulga.
Teraz odliczam czas do pierwszych genetycznych (zapewno po 20 kwietnia) - jadna ciaza obumarla w okolicach 9 tyg o czym dowiedzialam sie dopiero wlasnie kolo 13 tyg na prenatalnych badaniach wiec nie ukrywam ze stres jest.
Poza tym mam wspaniala 5 letnia coreczke, ktora jeszcze nie wie o ciazy i chyba powiem jej dopiero jak zacznie sie drugi trymestr i wszystko bedzie OK choc nie ukrywam ze juz nie moge sie doczekac jej reakcji
Trzymam za Was kciuki Dziewczyny!
Dobrego dnia!
Dziś byłam na wizycie, serduszko było i termin też na 31.10
Trzymam kciuki żeby teraz było wszystko w porządku
Eskalopka, Clausix, Praskovia, elforia, MinnieMe, Umka lubią tę wiadomość
25 🎁
2020 💒
07.2021 👧
Hashimoto
4cs
23.02.2023 (11dpo) ⏸️ beta 32 ✊💚 prog 15.10
25.02.2023 beta 87 (przyrost 178%) ✊💚 prog 16.30
10.03.2023 (6+3) 0.22cm kropka z ❤️
31.03.2023 (9+3) 2.4 cm fasolki ❤️
24.04.2023 (12+6)Prenatalne(niskie ryzyko)6.7cm🩷🌸
22.05.2023 (16+6) 153g🩷🌸
19.06.2023 połówkowe 🙏
-
Bardzo dziękuję za Wasze zdania. Z mężem przedyskutowaliśmy i będę chodzić o prywatnie i na nfz. Zwariować można.17.09.2009 ❤ córka, 27 tc
03.2023 💔
09.2024 💔
11.2023 AMH 2,27
KIR - AA, brak implantacyjnych
02.2025 kwalifikacja do ivf
AMH 1,05
Nasienie ✖️
Kariotypy ❓️
03.2025 rozpisanie stymulacji -
S.Roszpunka wrote:Bardzo dziękuję za Wasze zdania. Z mężem przedyskutowaliśmy i będę chodzić o prywatnie i na nfz. Zwariować można.
Ja też chodzę do dwóch lekarzy. To jest dobra decyzja ☺️
S.Roszpunka lubi tę wiadomość
03.2023💔 8tc 👼
01/25- start IVF
25.01 ET 5.1.2 (+EG) 💔 03/25
💊 encorton, acard, utrogestan, clexane, avamina
Mamy ❄️❄️ (3.1.1 i 3.1.2) -
GrubAsia wrote:Byłam zdecydowana na sanco , ale niedawno się dowiedziałam, że u znajomych córeczki po porodzie jest podejrzenie zespołu Williamsa -beurena i jak posprawdzałam to nifti może go wykryc ,a sanco nie więc może jednak nifty jest dokładniejsze?No naprawdę trudno znaleźć rzetelne info w necie . A i oni robią sanco. No i to podejrzenie , jeszcze nie potwierdzone
Smutna prawda niestety jest taka, że ani sanco ani nifty nie wykryje większości chorób genetycznych, które mogą się "przytrafić"
💁🏻♀️32
🙋🏻♂️38
👩🏻🩷9 E 👦🏻🩵7,5 E 👧🏻🩷6 T 👶🏻 L:
Szalona rodzina z 4 szalonych dzieci 🤪
Szalona matka córki z niepełnosprawnościami 👻 -
Dzień dobry!
Wszystkim gratuluje udanych wizyt ☺️
U mnie mdłości mocno odpuściły i wraca siła do działania - chociaż od 12/13 zawsze zasypiam na stojąco 🤭
My wybraliśmy Sanco również z polecenia wielu znajomych lekarzy, którzy sami stali przed tym wyborem i wybrali właśnie to badanie. O nifty usłyszałam, że „w środowisku lekarskim jest tyle historii o tym co się dzieje z tymi próbkami, nie są badane w PL, często źle przechowywane w transporcie itp.) ale oczywiście to są tylko opinie 🤷🏼♀️
My zdecydowaliśmy zrobić połówkowe w dwóch miejscach i pape, a jak będzie jakaś niepewność to wtedy zapłacimy za dodatkowe testy.
Ogólnie teraz jest na nie „moda” i w środowisku to działa tak, że jak powałasz się na swojego lekarza to dostaniesz „zniżkę” jeśli on z nimi współpracuje wiadomo kasa…
Środowisko medyczne od strony handlowej jest mi bardzo znane, wiec wiem jak bardzo liczy się kasa… a ją osiągają na tym co modne, grając na uczuciach, strachu przyszłych rodziców…
znam też przypadki w dwie strony - gdzie testy były ok i badania u lekarza, a dziecko miało ZD (moi bliscy znajomi) i znam takie gdzie ludzie najedli się stresu przez pół ciąży, a dziecko urodziło się zdrowe 🤷🏼♀️ dlatego tak postanowiliśmy. Jeśli prenatalne wyjdą nieprawidłowo to wtedy będziemy podejmować kolejne kroki.
Ale decyzja jest trudna… i trzeba ją podjąć w zgodzie ze sobą ☺️
Miłego dnia ☀️
Butterfly23 lubi tę wiadomość
2011 👦🏼❤️
2013 👧🏼❤️ -
Hej dziewczyny! Ja powiem wam ze swojej perspektywy - nie robię żadnych badań dodatkowych, nie robię pappa, nic mi to nie da, nic dla mnie nie zmieni, może tylko wprowadzić niepokój. Jak ktoś ma potrzebę albo wskazania to można zrobić ale znam też przypadki gdzie badania źle wychodziły, stres przez całą ciążę a dziecko się urodziło zdrowe.
-
Elforia u mnie wszystkie badania w ciąży wychodziły prawidło. Nifty czy sanco gdybym zrobiła, też wyszłyby ok. A dziecko mam niepełnosprawne z wadą genetyczną 🤷🏻♀️
Dlatego teraz nie robię nifty ani sanco bo ich zakres mnie nie zadowala a pozytywny wynik nie uspokoi mnie wcale. Jeśli w USG będzie coś nie tak, będziemy myśleć o amnio💁🏻♀️32
🙋🏻♂️38
👩🏻🩷9 E 👦🏻🩵7,5 E 👧🏻🩷6 T 👶🏻 L:
Szalona rodzina z 4 szalonych dzieci 🤪
Szalona matka córki z niepełnosprawnościami 👻 -
Sara30 wrote:Elforia u mnie wszystkie badania w ciąży wychodziły prawidło. Nifty czy sanco gdybym zrobiła, też wyszłyby ok. A dziecko mam niepełnosprawne z wadą genetyczną 🤷🏻♀️
Dlatego teraz nie robię nifty ani sanco bo ich zakres mnie nie zadowala a pozytywny wynik nie uspokoi mnie wcale. Jeśli w USG będzie coś nie tak, będziemy myśleć o amnio
Nie chce być wścibska, ale może będziesz miała ochotę podzielić się swoimi przeżyciami? Jaka to choroba , dlugo czekaliście na diagnozę? Jak sobie radzisz
"Szczęście to nie tylko to, co los daje, ale i to, czego nie zabiera"
3 ivf, 4 transfer: ❤️wymarzona córeczka 27.01.2021r.
Starania o rodzeństwo od 07.2021 kolejne 4 procedury ivf , kolejne 7 nieudanych transferów
03.05.2022r 💔 10t.c.
2 miesiące odpoczynku i :
04.02.2023 - || naturalny cud
11+0 Nifty pro - niskie ryzyka, chłopiec 🩵
12+6 mały człowiek ma juz 6.1cm 🥰
18+0 225g akrobaty 🥹
23+0 559g połówkowe 🤩
28+6 1330g bobaska,
31+0 1620g 🥰 III prenatalne,miednicowo położony
33+6 2550g fiknął głową w dół 🫣
36+1 3060g małego gigantka🥹
37+0 3300g
39+1 cc- 3780g, 58cm pięknego chłopca 🩵 -
GrubAsia wrote:Nie chce być wścibska, ale może będziesz miała ochotę podzielić się swoimi przeżyciami? Jaka to choroba , dlugo czekaliście na diagnozę? Jak sobie radzisz
Żadna tajemnica. Zespół Coffin - Siris (ma on kilka typów, córka choruje na jeden z rzadszych, jest w tej chwili 3 dzieci w PL). Dzieciaki z tym zespołem w większości nie mówią i są znacznie niepełnosprawne intelektualnie. Do tego dochodzi całe spektrum uszkodzeń wielonarządowych tj wady serca, mózgowia, wzroku, słuchu, uszkodzenia narządów wewnętrznych itd. u nas póki co oprócz niepełnosprawności intelektualnej i kompletnego braku mowy występuje wada serca, uszkodzenie mózgu, padaczka, niedosłuch, postępująca wada wzroku, autyzm. Plus nieskoroslosc, problemy metaboliczne, skaza krwotoczna. Niestety ze względu na słabe napięcie mięśniowe pogarsza się stan bioder młodej co prowadzi nieubłaganie do skoliozy. Jest rehabilitowana 5 x w tyg + terapie psychologiczna, logopedyczna, SI i masa innych.
O diagnozę walczyliśmy ponad rok i uzyskaliśmy ją dzięki badaniom caloegzomowym (koszt wtedy to prawie 8tys zł). Przeszła kilka rezonansów, punkcji lędźwiowych, RTG, USG i dziesiątki innych badań i konsultacji.
Jak ja sobie radzę? Chyba dobrze Najtrudniejsze było chyba to, aby jakoś zaakceptować, że będzie wymagała opieki do końca swojego życia. Gdy już to zaakceptowałam, poszło z górki
Nie jest lekko fizycznie i organizacyjnie, ale ja wychodzę z założenia, że wszystko kwestia chęci i zaangażowania
Dla mnie nie istnieje sformułowanie "nie da się".
W międzyczasie udało mi się napisać parę słów do książki (wkrótce będzie wydana), jestem też prezesem stowarzyszenia, które pomaga rodzinom dotkniętym syndromem CSS, obecnie pracuje nad organizacją kolejnej konferencji medycznej poświęconej zespołowi - ubiegłoroczna była wielkim sukcesem. Także no... Jest dobrze.
Wszystko kwestia ułożenia sobie w głowie tak naprawdę i spojrzenia na dziecko tak normalnie, nie przez pryzmat niepełnosprawności Na pewno takie macierzyństwo jest zupełnie inne, dochodzą dylematy, które mamie zdrowego dziecka nawet nie przyszłyby do głowy ale mogę śmiało powiedzieć, że gdy już to wszystko przepracowaliśmy to jesteśmy naprawdę szczęśliwą rodziną
💁🏻♀️32
🙋🏻♂️38
👩🏻🩷9 E 👦🏻🩵7,5 E 👧🏻🩷6 T 👶🏻 L:
Szalona rodzina z 4 szalonych dzieci 🤪
Szalona matka córki z niepełnosprawnościami 👻 -
Cześć.
Byłam od wczorajszej wizyty ciągle niespokojna. Zapisałam się na prywatną wizytę i niestety prawdopodobnie ciąża obumarła. Zarodek niewiele urósł od zeszłego tygodnia i nie ma już akcji serca
Mam zrobić bhcg w poniedziałek i środę, żeby sprawdzić czy coś przyrasta. Lekarz nie dawał szans.17.09.2009 ❤ córka, 27 tc
03.2023 💔
09.2024 💔
11.2023 AMH 2,27
KIR - AA, brak implantacyjnych
02.2025 kwalifikacja do ivf
AMH 1,05
Nasienie ✖️
Kariotypy ❓️
03.2025 rozpisanie stymulacji -
Jak strasznie mi przykro:( nie ma słów w takich sytuacjach przecież wczoraj serduszko jeszcze biło?S.Roszpunka wrote:Cześć.
Byłam od wczorajszej wizyty ciągle niespokojna. Zapisałam się na prywatną wizytę i niestety prawdopodobnie ciąża obumarła. Zarodek niewiele urósł od zeszłego tygodnia i nie ma już akcji serca
Mam zrobić bhcg w poniedziałek i środę, żeby sprawdzić czy coś przyrasta. Lekarz nie dawał szans. -
Chantel1 wrote:Jak strasznie mi przykro:( nie ma słów w takich sytuacjach przecież wczoraj serduszko jeszcze biło?
Wczoraj na NFZowskim USG to lekarka ledwo zauważyła zarodek i nie była w stanie go zmierzyć- tak felerny sprzęt.17.09.2009 ❤ córka, 27 tc
03.2023 💔
09.2024 💔
11.2023 AMH 2,27
KIR - AA, brak implantacyjnych
02.2025 kwalifikacja do ivf
AMH 1,05
Nasienie ✖️
Kariotypy ❓️
03.2025 rozpisanie stymulacji -
Eskalopka wrote:Strasznie mi przykro. Jak się trzymasz?
Rozsypana na milion kawałków.17.09.2009 ❤ córka, 27 tc
03.2023 💔
09.2024 💔
11.2023 AMH 2,27
KIR - AA, brak implantacyjnych
02.2025 kwalifikacja do ivf
AMH 1,05
Nasienie ✖️
Kariotypy ❓️
03.2025 rozpisanie stymulacji -
Sara dziękuję za opowiedzenie , edukacja jest niezwykle ważna- konferencje i książki na pewno podniosą wiedzę nt zespołu CS ! Rozumiem ,że od razu po urodzeniu zaczęliście diagnostykę, a wady serca nie było widać prenatalnie? Jeśli możesz to poleć książkę która tworzysz.
"Szczęście to nie tylko to, co los daje, ale i to, czego nie zabiera"
3 ivf, 4 transfer: ❤️wymarzona córeczka 27.01.2021r.
Starania o rodzeństwo od 07.2021 kolejne 4 procedury ivf , kolejne 7 nieudanych transferów
03.05.2022r 💔 10t.c.
2 miesiące odpoczynku i :
04.02.2023 - || naturalny cud
11+0 Nifty pro - niskie ryzyka, chłopiec 🩵
12+6 mały człowiek ma juz 6.1cm 🥰
18+0 225g akrobaty 🥹
23+0 559g połówkowe 🤩
28+6 1330g bobaska,
31+0 1620g 🥰 III prenatalne,miednicowo położony
33+6 2550g fiknął głową w dół 🫣
36+1 3060g małego gigantka🥹
37+0 3300g
39+1 cc- 3780g, 58cm pięknego chłopca 🩵
