MTHFR - mutacje
-
WIADOMOŚĆ
-
Jeszcze u lekarza nie bylam mam wizyte 7 lutego u hematologa ale mam takie wyniki Czynnik V Leiden hetero, MTHFR 1298A-C hetero i PAI-1 4G hetero. Bialko s 72 (65-126) bialko c 84. Mam miesiaczki skape ze skrzepami zywej krwi prawie nie ma. To juz trombifilia? Jaka jest różnica miedzy trombofilia a poliformizmem? W rodzinie taty wszyscy maja zylaki. Byly poronienia. Tata mial zator płuc.
-
nick nieaktualnyNa trombofilie jest pakiet 5badan, mam je gdzieś w domu spisane. Pai to tylko polimorfizm czyli, że w przyszłości, jak nie będziesz dbała mogą właśnie wystąpić u Ciebie zatory, udar lub jakieś choroby związane z układem krążenia, nie jest to jednak gwarancja. Przy Pai też nie wolno stosować doustnej antykoncepcji hormonalnej.Jeheria wrote:Jeszcze u lekarza nie bylam mam wizyte 7 lutego u hematologa ale mam takie wyniki Czynnik V Leiden hetero, MTHFR 1298A-C hetero i PAI-1 4G hetero. Bialko s 72 (65-126) bialko c 84. Mam miesiaczki skape ze skrzepami zywej krwi prawie nie ma. To juz trombifilia? Jaka jest różnica miedzy trombofilia a poliformizmem? W rodzinie taty wszyscy maja zylaki. Byly poronienia. Tata mial zator płuc.
Jak masz trombofilie, czyli zaburzenia krzepliwości, to trzeba się wiązać z tym że w wielu sytuacjach będzie Ci potrzebna heparyna-ciaza, długie loty samolotem itp. -
Dziewczyny przed ciążą brałam Jarrow B-right, czy w ciąży też można to dobrać czy jest tam jakiś składnik niedozwolony?
Jestem teraz w 5 tyg za tydzie wizyta u gina, a do tej pory nie wiem czy moge to brac?
Biore tez folian Solgara i Prenatal Uno
-
Dziewczyny ja także mam mutacje 1298ac homo oraz pai hetero. W związku z tym odstawiłam kwas foliowy i zastąpiłam folianem ze swansona 0,8, do tego prenatal uno.
Wcześniej brałam inofem, bo miałam podejrzenie pcos, poznikały mi twarde pryszcze, ale musiałam odstawić ze względu na kwas foliowy. Teraz cera znowu robi się paskudna.
Czy któraś z was zastąpiła czymś inofem? Np. samym inozytolem, czyli witaminą b8?
Nie widziałam nigdzie, żeby inozytol występował w formie metylowanej, jest dostępna raczej tylko syntetyczna. -
nick nieaktualny
-
Selina wrote:Ojka można kupić inozytol+cholina (też jest potrzebna) np.z Now Foods
Ja wcześniej brałam 2 saszetki inofemu, czyli 4000 inozytolu łącznie, działało.
Teraz, żeby uzyskać to samo musiałabym brać 8 kapsułek dziennie tego preparatu z now foods, czyli całe opakowanie starczyłoby na ok tylko 12 dni
Z kolei czysty inozytol 100 g np.
https://www.bulkpowders.pl/inozytol-pl.html
starczy na niecały miesiąc.
Po co ta cholina, nie można bez niej?
-
nick nieaktualnyCzytałam na forum związanym z Mthfr, że u "mutantów" takich jak my powinno się brać z choliną, nie pamiętam dokładnie o co chodziło. Nie wiem w sumie czy mniejsza dawka inozytolu zadziała.Ojkaojka wrote:Ja wcześniej brałam 2 saszetki inofemu, czyli 4000 inozytolu łącznie, działało.
Teraz, żeby uzyskać to samo musiałabym brać 8 kapsułek dziennie tego preparatu z now foods, czyli całe opakowanie starczyłoby na ok tylko 12 dni
Z kolei czysty inozytol 100 g np.
https://www.bulkpowders.pl/inozytol-pl.html
starczy na niecały miesiąc.
Po co ta cholina, nie można bez niej?
Jest jeszcze Miovarin, on zawiera folian z tego co pamiętam, ale ma w złej formie któraś witaminę B. Jeśli masz tylko mutacje hetero, to szkody nie powinno narobić.
Wiem, że też dobrze przy pcos działa Dong Quai czyli dzięgiel chiński, możesz poczytać
Ojkaojka lubi tę wiadomość
-
Ja niestety jestem homo mutantem 1298a-c i myslalam do tej pory, ze wystarczy zmienić tylko kwas foliowy. Chcesz powiedzieć, ze trzeba jeść metyle wszystkich witamin z grupy b? Homocysteine mam ciut za niska-5,6. Żelazo i b12 mam w środkowych normach.
-
Ojkaojka wrote:Ja niestety jestem homo mutantem 1298a-c i myslalam do tej pory, ze wystarczy zmienić tylko kwas foliowy. Chcesz powiedzieć, ze trzeba jeść metyle wszystkich witamin z grupy b? Homocysteine mam ciut za niska-5,6. Żelazo i b12 mam w środkowych normach.
Ja też jestem homo.
Mój lekarz z kliniki uważa, że wszystkie suple muszą być zmetylowane, nie tylko kwas foliowy.
Ja mam wszystkie wyniki w normie i ucieszyłam się, no bo przecież z mthfr przeważnie są zawyżone (homocysteina, kwas i inne z grupy B ). Doszperałam się jednak do jakiś angielskich publikacji i przy homo to ponoć nie jest taka prosta sprawa, gdyż wyniki właśnie mogą być w normie, a i tak będzie źle. Ponoć przy homo należy brać większe ilości metyli niż przy hetero. To są wszystko jednak takie informacje z internetu, niby poparte badaniami, ale ja zawsze patrzę na nie z przymrużeniem oka.
Czekam na wizytę u hematologa (ponoć specjalista w mthfr, polecił mi go i mój endo i mój gin) i zobaczymy co powie.
Twój lekarz jakie ma stanowisko?IVF - I transfer 19.11.2018 - > 20.12. jest
mam Córeczkę -
Mój lekarz zalecił mi stosowanie kompleksu metylowanych witamin, jakiejś amerykańskiej firmy, ale póki co nie kupiłam tego jeszcze. Biorę folian ze Swansona 0,8 i Prenatal Uno, który tez ma w składzie metylowane witaminy.
Nie pytałam go o wszystkie szczegóły, nie wiem na przykład czy w związku z tym, że mam niską homocysteinę muszę się faszerować metylowaną B12 (która obniża homocysteinę) U mnie akurat żelazo i b12 są w środkowych normach a kwas foliowy wychodzi grubo ponad normę.
Mam jeszcze zalecenia brania acardu przez całe starania, w ciąży clexane. Musze to jeszcze skonsultować z hematologiem, bo o mutacjach dowiedziałam się niedawno.
Ja odkąd pamiętam zawsze miałam problemy z lekkimi anemiami, zwalałam to na obfite miesiączki, ale najwyraźniej byłam w błędzie
Staram się uzupełniać dietę o wątróbki, buraki, sałaty, wołowinę, morele itp w sporych ilościach, wiadomo, że to jest najlepiej przyswajalne.
Lekarz jest ogólnie dobrej myśli, o ile nie wyjdzie mi w badaniach nic nowego. U mnie największym problemem jest samo zajście w ciążę a nie same poronienia. Byłam w ciąży tylko raz, dwa lata temu i poroniłam, teraz staram się zajść w ogóle. -
Ja mam TEORETYCZNIE wszystkie wyniki w normie.
Zalecenia co do acardu i heparyny też mam.
O mutacjach też dowiedziałam się niedawno, przy badaniach do IVF, dlatego jeszcze czekam na hematologa i szukam trochę info na własną rękę
Nigdy nie poroniłam, bo nigdy nie byłam w ciąży.
Mój lekarz uważa, że "unormowanie" mutacji może skutkować naturalną ciążą. Każe nam jednak nie pokładać aż nadto nadziei, bo mówi, że mutacje w połączeniu z moją niedoczynnością, IO, wysoką prolaktyną mogą po prostu rozwalać mi całą gospodarkę hormonalną i d*pa.Wiadomość wyedytowana przez autora: 24 stycznia 2018, 10:08
IVF - I transfer 19.11.2018 - > 20.12. jest
mam Córeczkę -
Klara Wysocka wrote:Ja mam TEORETYCZNIE wszystkie wyniki w normie.
Zalecenia co do acardu i heparyny też mam.
O mutacjach też dowiedziałam się niedawno, przy badaniach do IVF, dlatego jeszcze czekam na hematologa i szukam trochę info na własną rękę
Nigdy nie poroniłam, bo nigdy nie byłam w ciąży.
Mój lekarz uważa, że "unormowanie" mutacji może skutkować naturalną ciążą. Każe nam jednak nie pokładać aż nadto nadziei, bo mówi, że mutacje w połączeniu z moją niedoczynnością, IO, wysoką prolaktyną mogą po prostu rozwalać mi całą gospodarkę hormonalną i d*pa.
Czyli "zalecił" Tobie po prostu invitro czy coś jeszcze po drodze (widzę w stopce IVF)? Ja również mam niedoczynność.
Co do unormowanej mutacji... ja dwa lata temu nie wiedziałam nic o problemach, nawet o niedoczynności, zaszłam w ciążę spontanicznie w 1 cyklu starań. Nie brałam nawet kwasu foliowego.
Jedyne czego pilnowałam przed to dieta j.w., czyli łatwo przyswajalny folian, żelazo i witaminy B. Pamiętam, że miałam piękna morfologię (kwasu tylko nie badałam).
Wydaje mi się, że lekarze za bardzo na skróty idą z tym in-vitro (chociaż po tym wszystkim co tu czytam, obawiam się, że i mnie to czeka..)Wiadomość wyedytowana przez autora: 24 stycznia 2018, 10:44
-
Na razie "zalecił" starania naturalne.
Pojechaliśmy do kliniki z myślą o IVF, byliśmy zdecydowani. Wszystkie moje przypadłości miałam unormowane i pod kontrolą endo. W badaniach do IVF wyszły właśnie mutacje mthfr. Lekarz pytał, czy chcemy od razu rozpoczynać procedurę, czy spróbować jeszcze naturalnie, bo on nie przekreśla całkowicie starań naturalnych, ale mamy się nie nastawiać, bo może nic nie wyjść. W każdym razie, ustaliliśmy, że po zalecaniach od hematologa popróbujemy jeszcze przez jakieś sześć cykli, a jak się nie uda, to rozpoczniemy procedurę z myślą, że zrobiliśmy wszystko, by wyczerpać drogę do in vitro.Wiadomość wyedytowana przez autora: 24 stycznia 2018, 10:56
IVF - I transfer 19.11.2018 - > 20.12. jest
mam Córeczkę -
A badaliście inne sprawy, np te związane z immunologią? Lekarze zlecają takie badania często dopiero po nieudanych ivf i wywalonej kasie. Myślę, że w waszym przypadku warto te 6 miesięcy maksymalnie wykorzystać nie tylko "rekreacyjnie" ale i robiąc wszystkie takie badania - ana, aps, nk i wiele innych. Tu na forum jest masa specjalistek od spraw immunologii, bo może w tym jest problem?
Ja dopiero jestem na początku, moim największym odkryciem sa mutacje, w następnej kolejności robię immunologię, przynajmniej jakąś część. -
Wiem Kochana, tez mam mózg na ścianie. Ja zawsze wierzyłam, ze mutacje mnie nie będą dotyczyć, bo jestem okazem zdrowia a tu taki klops Warto sobie wyznaczyć kolejne wybrane badanie np. co dwa miesiące. A w naszym wypadku warto wykonać jeszcze badanie zwłaszcza na zespól antyfosfolipidowy, ponieważ w ciąży lekarze nie zawsze dają refundację na heparynę, a akurat aps jest wskazaniem bez dwóch zdań.
Oczywiście lepiej nic nie mieć, ale wiedzieć warto.
Klara Wysocka lubi tę wiadomość
-
Dzień dobry dziewczyny, mam pytanie do Was, może któraś będzie się orientować. Mam mutacje MTHFR 677C-T homo i PAI-1 4G homo. Zaczynałam z wysoką homocysteiną, do tej pory zbijałam ją przy pomocy TMG ale wczoraj wysikałam dwie kreseczki. Dobrze kojarzę, że w ciąży nie powinno się brać TMG? Co w takim razie z homocysteiną, boję się, że wyskoczy w górę. Metyle przestałam przyjmować jakiś czas temu bo miałam je duuużo ponad normę.
Jeśli ktoś orientuje się w temacie to z góry dzięki za pomoc
Selina, Ojkaojka lubią tę wiadomość
5 c.s. o pierwsze maleństwo - szczęśliwy
7 lutego - jest serduszko!
MTHFR 677C-T homo, PAI-1 4G homo -> Clexane, Acard -
AlicjaJ wrote:Dzień dobry dziewczyny, mam pytanie do Was, może któraś będzie się orientować. Mam mutacje MTHFR 677C-T homo i PAI-1 4G homo. Zaczynałam z wysoką homocysteiną, do tej pory zbijałam ją przy pomocy TMG ale wczoraj wysikałam dwie kreseczki. Dobrze kojarzę, że w ciąży nie powinno się brać TMG? Co w takim razie z homocysteiną, boję się, że wyskoczy w górę. Metyle przestałam przyjmować jakiś czas temu bo miałam je duuużo ponad normę.
Jeśli ktoś orientuje się w temacie to z góry dzięki za pomoc
najlepiej odstawić i dopytać lekarza, ja bym chyba zbadała poziom witamin bo mogły już spaść i wtedy uzgodnić z lekarzem dalsze działania.
Ile TMG brałaś ?
Gratulacje
1 IVF -1 blastka - criotransfer
- po immunosupresji
20.02.19 r. - 2 IVF - 1 blastka - transfer z Accofilem (Kir AA) cud ! ❤️
18.11.19 r. - synuś ❤️ -
nick nieaktualny
-
oska_m wrote:najlepiej odstawić i dopytać lekarza, ja bym chyba zbadała poziom witamin bo mogły już spaść i wtedy uzgodnić z lekarzem dalsze działania.
Ile TMG brałaś ?
Gratulacje
Dziękuję Brałam 2000mg. Niestety nie mam żadnego lekarza, który byłby ogarnięty w tym temacie
5 c.s. o pierwsze maleństwo - szczęśliwy
7 lutego - jest serduszko!
MTHFR 677C-T homo, PAI-1 4G homo -> Clexane, Acard
Przynajmniej teraz nie mam na to siły.
