MTHFR - mutacje
-
WIADOMOŚĆ
-
Dzięki Mi! Miałam nadzieję, że się odezwieszmi88 wrote:Alicja, super!
Strasznie się cieszę, pamiętam jak tu zaczynałaś pisać na wątku
Ja odstawiłam TMG i B-Jarrow od razu - gdzieś tam doczytywałam po internecie, że te dawki B są za duże w ciąży, a z B nie wolno przesadzić. I TMG też się raczej nie powinno.
W ogóle spora część lekarzy zaleca minimalne dawki suplementów w I trymestrze - potem można dokładać. Mój lekarz jest właśnie z tych - zostawił mi Acard, Asmag forte i folian. Na własną rękę biorę nadal D3. I póki co tyle - niebawem witaminy na drugi trymestr będę konsultować z polecaną młodą lekarką, u której mam zamiar prowadzić ciążę.
A kwas foliowy metylowany biorę - za radą Seliny Methyl Folate Jarrow i mój szalony niemierzalny wynik kwasu foliowego w końcu leci w dół Ja bazuję na tym, że kwas foliowy na poziomie komórkowym to co innego, niż ten we krwi - wmówiłam sobie, że ten w komórkach mam na pewno na dobrym poziomie i dzięki temu sobie spokojnie żyję 
A powiedz, jak z Twoją homocysteiną po odstawieniu TMG i witamin B poza folianem? Moja ostatnio skoczyła z 7 do 8,59 i to jeszcze zanim odstawiłam TMG i boję się, że wróci do początkowego poziomu 14. Witaminy z grupy B też odstawiłam poza folianem bo przy suplementacji powychodziły mi jakieś kosmiczne wyniki, b6 cztery razy ponad normę 
Szukam i szukam co brać na homocysteinę w ciąży i poza metylami nic nie mogę znaleźć czyli w zasadzie nic mi nie zostaje. Byłam u pani profesor hematolog, kazała mi brać Prewenit Intensiv - okazało się, że składa się z niemetylowanych witamin z grupy B. Bez komentarza
5 c.s. o pierwsze maleństwo - szczęśliwy
7 lutego - jest serduszko!
MTHFR 677C-T homo, PAI-1 4G homo -> Clexane, Acard -
Alicja, ja nie badam homocysteiny - tylko u mnie trochę inaczej, bo jakiś tydzień po tym wysokim wyniku badałam ją jeszcze raz - dowiedziałam się, że ją trzeba robić w lab na miejscu, a pierwszy wynik miałam z Luxmedu - oni dość długo przetrzymują próbki przed oddaniem do labu.
I ten drugi wynik był już ok.
U Ciebie jest ciężko coś doradzić - wysoka homocysteina i wit. B... Naprawdę nie wiem, co Ci poradzić. Spróbuj uderzyć na bliźniaczy wątek w dziale ciążowym, tam jest sporo mądrych dziewczyn - może akurat wpadną i doradzą
Bierzesz może Acard?
Dziewczynka Dwie kreski 23.11.17 (19.08 cb)
MTHFR 1298A-C homo, PAI-1 4G homo -
nick nieaktualny
-
Ja niestety właśnie nie mam labu na miejscu więc trochę liczę, że w rzeczywistości ta homo jest niższami88 wrote:Alicja, ja nie badam homocysteiny - tylko u mnie trochę inaczej, bo jakiś tydzień po tym wysokim wyniku badałam ją jeszcze raz - dowiedziałam się, że ją trzeba robić w lab na miejscu, a pierwszy wynik miałam z Luxmedu - oni dość długo przetrzymują próbki przed oddaniem do labu.
I ten drugi wynik był już ok.
U Ciebie jest ciężko coś doradzić - wysoka homocysteina i wit. B... Naprawdę nie wiem, co Ci poradzić. Spróbuj uderzyć na bliźniaczy wątek w dziale ciążowym, tam jest sporo mądrych dziewczyn - może akurat wpadną i doradzą
Bierzesz może Acard?
Właśnie u mnie się to wszystko jakoś wyklucza, echh. Zajrzę na wątek na ciążowym, dzięki
Acard biorę, przedtem 75 a od pozytywnego testu 150, a Ty jaką masz dawkę? Bo też się nad tym zastanawiałam. Pani prof hematolog stwierdziła, żeby w ogóle nie brać bo to nie ma sensu
5 c.s. o pierwsze maleństwo - szczęśliwy
7 lutego - jest serduszko!
MTHFR 677C-T homo, PAI-1 4G homo -> Clexane, Acard -
Meera, chyba chodzi o to, że metyle to po prostu zmetylowane formy witamin z grupy B więc trzeba uważać, żeby nie przegiąć z dawkami, ja swojego czasu bardzo przegięłamMeera wrote:Dziewczyny, powiedzcie dlaczego trzeba uważać z nadmiarem wit. B przy suplementacji metylami? Jakoś tak do tej pory nie zawracałam sobie tym głowy. Skupiłam się tylko na zbiciu poziomu homocysteiny co u mnie idzie naprawdę opornie. I miałam duuużo ponad normę a wiadomo, że to niebezpieczne.
A bierzesz TMG (betainę)? Mi po niej i metylach homocysteina spadła szybciutko, w dwa tygodnie.
5 c.s. o pierwsze maleństwo - szczęśliwy
7 lutego - jest serduszko!
MTHFR 677C-T homo, PAI-1 4G homo -> Clexane, Acard -
nick nieaktualny
-
No to może wina labu po prostuAlicjaJ wrote:Ja niestety właśnie nie mam labu na miejscu więc trochę liczę, że w rzeczywistości ta homo jest niższa Właśnie u mnie się to wszystko jakoś wyklucza, echh. Zajrzę na wątek na ciążowym, dzięki
Acard biorę, przedtem 75 a od pozytywnego testu 150, a Ty jaką masz dawkę? Bo też się nad tym zastanawiałam. Pani prof hematolog stwierdziła, żeby w ogóle nie brać bo to nie ma sensu U mnie pierwszy wynik to 11, kolejny 8.5 - całkiem spora różnica. Co ciekawe, okazało się, że to też nie było robione na miejscu - bo lab niby był, ale nie mieli maszyn do tego badania i i tak wysyłali dalej Ale oni za to wysyłają dużo sprawniej, niż Luxmed.
Biorę 75 - to że mam brać potwierdził dobry lekarz, który jest sceptycznie nastawiony do badania MTHFR, kwasu foliowego itd. Więc skoro nawet on to potwierdził, to jestem spokojna
Polecam ten artykuł https://mamaginekolog.pl/profilaktyka-kwasem-acetylosalicylowym-ciazy/ - jest tu również o dawkach.
Dziewczynka Dwie kreski 23.11.17 (19.08 cb)
MTHFR 1298A-C homo, PAI-1 4G homo -
Szczerze mówiąc to nie wiem, może ktoś bardziej obeznany się wypowieMeera wrote:Ale w jakim sensie to jest niebezpieczne?
Biorę TMG, ale ja mam najwyraźniej coś czego medycyna jak do tej pory chyba nie identyfikuje, bo nic nie pomaga. No, ok. Homocysteina spada, ale w ciągu 8 miesięcy suplementacji z 15,6 spadła do 10,3
ja wychodzę z założenia, że jeśli coś jest grubo ponad normę to nie jest dobrze, w końcu po coś te normy są
A jaką dawkę TMG bierzesz?
5 c.s. o pierwsze maleństwo - szczęśliwy
7 lutego - jest serduszko!
MTHFR 677C-T homo, PAI-1 4G homo -> Clexane, Acard -
Chyba kiedyś muszę przejechać się do dużego miasta i zbadać na miejscu. Zdradzisz gdzie Ty badałaś? Może akurat mam bliskomi88 wrote:No to może wina labu po prostu U mnie pierwszy wynik to 11, kolejny 8.5 - całkiem spora różnica. Co ciekawe, okazało się, że to też nie było robione na miejscu - bo lab niby był, ale nie mieli maszyn do tego badania i i tak wysyłali dalej Ale oni za to wysyłają dużo sprawniej, niż Luxmed.
Biorę 75 - to że mam brać potwierdził dobry lekarz, który jest sceptycznie nastawiony do badania MTHFR, kwasu foliowego itd. Więc skoro nawet on to potwierdził, to jestem spokojna
Polecam ten artykuł https://mamaginekolog.pl/profilaktyka-kwasem-acetylosalicylowym-ciazy/ - jest tu również o dawkach.
Czytałam ten artykuł i na jego podstawie i po opiniach dziewczyn z wątku o testowaniu zdecydowałam się na dawkę 150, chciałam to skonsultować ze specjalistą no ale wyszło jak wyszło A Ty czemu bierzesz 75 a nie 150, lekarz Ci tak zalecił? Wybacz, że tak wypytuję ale próbuję zebrać jak najwięcej opinii skoro już tylko samoleczenie mi zostało
5 c.s. o pierwsze maleństwo - szczęśliwy
7 lutego - jest serduszko!
MTHFR 677C-T homo, PAI-1 4G homo -> Clexane, Acard -
Kraków, Diagnostyka - laboratorium centralne mają na Życzkowskiego i tam właśnie wysyłają próbki homocysteiny do badania. Więc tam byłoby na pewno na miejscuAlicjaJ wrote:Chyba kiedyś muszę przejechać się do dużego miasta i zbadać na miejscu. Zdradzisz gdzie Ty badałaś? Może akurat mam blisko
...
A Ty czemu bierzesz 75 a nie 150, lekarz Ci tak zalecił?
Diagnostyka ma laboratoria w wielu miastach, możesz spróbować od znalezienia głównego labu w mieście, a potem telefon, żeby się upewnić.
W wielu miejscach pisze, że podwyższony poziom homocysteiny jest powiązany z chorobami zakrzepowymi (zawał, udar), itp. Wszystkie te choroby są wiązane z mutacjami (MTHFR, PAI, itd) i związanymi z nimi niedoborem folianów i skłonnościami do zakrzepów. A więc skoro masz wysoki poziom B we krwi, skoro bierzesz acard - to może to wystarczy i nic więcej i tak już nie zrobisz? Znalezienie lekarza, który to ogarnia, jest koszmarnie trudne. Co więcej, ci naprawdę dobrzy nie mają wystarczających badań, na których mogą się oprzeć, więc u nich też dużo opiera się na intuicji. Może więc nie ma co się martwić, tylko co jakiś czas oznaczać poziom kwasu foliowego i B we krwi
A jak chcesz spróbować znaleźć lekarza, to polecam znaleźć kogoś polecanego, pracującego w centrum leczenia nadkrzepliwości krwi - tu przykładowa https://su.krakow.pl/o-k-kliniki-alergii-i-immunologii-krakow/poradnia-chorob-immunologicznych-i-nadkrzepliwosci-krwi Mi to zasugerował hematolog w razie potrzeby - że tam są specjaliści, którzy właśnie w tym siedzą i najlepiej z nimi porozmawiać. W ciąży według prawa muszą zaproponować Ci termin nie dłuższy, niż tydzień, więc w razie czego przy umawianiu się można wysunąć ten argument
75 przepisałam sobie najpierw sama - dlatego ta mniejsza dawka, zresztą czytałam wtedy, że sporo dziewczyn bierze taką i nawet nie wiedziałam, że można więcej Dwóch dobrych lekarzy wcześniej mówiło mi, że przy moich mutacjach nie ma wskazań nawet do Acardu. Tyle że wiedziałam z forum, że jest też część lekarzy, która przy PAI wprowadza i Acard, i heparynę. Potem trafiłam na super hematologa, który zrobił na mnie ogromne wrażenie - on mi potwierdził, że Acard nadal mam sobie brać, a od heparyn część lekarzy ostatnio odchodzi na rzecz Acardu, nawet przy tych cięższych mutacjach (np. Leiden albo związanych z bialkiem C/S). I że to wciąż trudny temat, jest jeszcze mało publikacji i konkluzji.
Nie ma jasnego stanowiska co do dawki - zresztą nawet mamaginekolog skategoryzowała to jako "pytanie, nad którym nadal zastanawiają się naukowcy" Dlatego skoro biorę 75, mam brać 75 i nikt (włącznie ze mną) nie czuje potrzeby zmieniania mi tego. Ale to nie znaczy, że 150 nie jest lepsze - wygląda na to, że jest
A z tą witaminą B, to w kilku miejscach czytałam, że w ciąży nie wolno przekraczać B6 i B12. Problem jest taki, że nikt tego nie tłumaczy - ot, taka zasada. Jest parę artykułów o tym, że wpływa na autyzm u dzieci - ale to niepotwierdzona wiedza i ja ją akurat traktuję z dużym dystansem.
Nawet ostatnio, jak czytałam wypowiedzi o magnezie takiej fajnej pielęgniarki, pisała, że trzeba uważać na preparaty z magnezem i B6, żeby nie przedawkować B6.
Alicja, polecam - http://zapytaj-farmaceute.blogspot.com/2012/03/magnez.html - magnez bardzo ważny w ciąży, a duża część suplementów ma wchłanianie na poziomie 30%, więc trzeba wiedzieć, co kupować O B6 jest w komentarzach przy Magne-B6 max.
Dziewczynka Dwie kreski 23.11.17 (19.08 cb)
MTHFR 1298A-C homo, PAI-1 4G homo -
nick nieaktualny
-
nick nieaktualnyHej dziewczyny
Ja biorę clexane ze względu na styumulowana owulacje.
Do 21tc brałam 0,4 i acard 75 ale aptt nagle spadło do 22,2 s i dr mi zwiększył do 2x0,4.
Robiłam badania 14 dni później i aptt wyszło 28,6.
Nizej wyniki i normy:
https://naforum.zapodaj.net/thumbs/2c2bc89ad9a3.jpg
Wizytę mam dopiero za 3 dni a wynik konsultowałam przez SMS i nie wiem czy dr mnie dobrze zrozumiał.
Co myślicie o tych wynikach? Dawka powinna zostać 2x0,4 czy powrót do 1x0,4 ? -
MTHFR nie, ale PAI-1 już tak, a raczej nie na płodność, tylko na niepowodzenie stara w kontekście problemu z zagnieżdżeniem się zarodka i utrzymaniem jegoMagda33 wrote:Zgadzam się, mutacje nie mają większego wpływu na proces starania. Przecież tylko niedobory odpowiednich witamin i suplementacja wpływają na to czy dziecko będzie zdrowe. Przecież właśnie na tym polegają te mutacje, na nie przyswajaniu, a nie na płodność.
-
nick nieaktualnyW jaki sposób? Mogą przyczyną poronień, owszem, ale nie braku ciąży. Za dużo się na ten temat naczytałam fachowej i zagranicznej prasy osób pracujących tylko nad mutacjami, żeby w to wierzyćKlara Wysocka wrote:Mutacje mogą być przyczynami niepowodzeń.
-
Selina wrote:W jaki sposób? Mogą przyczyną poronień, owszem, ale nie braku ciąży. Za dużo się na ten temat naczytałam fachowej i zagranicznej prasy osób pracujących tylko nad mutacjami, żeby w to wierzyć
Mthfr, samo w sobie nie, ale anemia już tak. Tak na logikę po prostu.
Meera lubi tę wiadomość
-
nick nieaktualny
-
nick nieaktualnyOk ale co ma anemia do Mthfr? Nadal nie rozumiem. Anemia tyczy się zbyt niskiego żelaza i/lub ferrytyny. Ja akurat z tym żadnego porblemu nie miałam, natomiast była za wysoką homocysteina i za dużo kwasu foliowego. Także nazywajmy rzeczy po imieniu i nie mówmy że mutacje wpływają na problem z zajściem w ciążę, bo tak nie jest. Homocysteina TAK może mieć wpływ, zły poziom kwasu foliowego - TAK moze mieć wpływ i zbyt niski i za wysoki, ale na utrzymanie ciąży i ew.skutki po porodzie u dziecka.Ojkaojka wrote:Mthfr, samo w sobie nie, ale anemia już tak. Tak na logikę po prostu.
Zaraz przyjdzie jakaś nowa dziewczyna z mutacjami i będzie panikować że to na pewno przez to w ciążę nie zachodzi... Litości, mogą się na to składać na to inne czynniki ale nie same mutacje -
nick nieaktualnyNie każdy ma zła homo przy Mthfr, już nie raz się o tym przekonałam. To nie jest równoważne że mutacje=wysoka homo i zły poziom kwasu. Uważajmy naprawdę na słowa i rozgraniczmy co ma faktyczny wpływ a co nieMeera wrote:Choćby przez to, że powodują wzrost homocysteiny, a ta jest przyczyną poronień. Niestety te mutacje powodują też trisomie chromosomu u płodu, a takie ciąże często są ronione.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 30 stycznia 2018, 12:21
-
Selina wrote:Ok ale co ma anemia do Mthfr? Nadal nie rozumiem. Anemia tyczy się zbyt niskiego żelaza i/lub ferrytyny. Ja akurat z tym żadnego porblemu nie miałam, natomiast była za wysoką homocysteina i za dużo kwasu foliowego. Także nazywajmy rzeczy po imieniu i nie mówmy że mutacje wpływają na problem z zajściem w ciążę, bo tak nie jest. Homocysteina TAK może mieć wpływ, zły poziom kwasu foliowego - TAK moze mieć wpływ i zbyt niski i za wysoki, ale na utrzymanie ciąży i ew.skutki po porodzie u dziecka.
Zaraz przyjdzie jakaś nowa dziewczyna z mutacjami i będzie panikować że to na pewno przez to w ciążę nie zachodzi... Litości, mogą się na to składać na to inne czynniki ale nie same mutacje
Nie wiem skąd u Ciebie taka pewność, trochę mnie dziwi, że tak mocno się upierasz.
To co napisałam wyżej nie jest tylko moją opinią, ale i mojego lekarza prowadzącego, specjalizującego się w leczeniu niepłodności.
Anemia nie wynika tylko z braku żelaza, ale także braku witaminy b12 i właśnie kwasu foliowego. Ja przy wzorowym poziomie żelaza, od dawna miałam problem z anemią, którą leczę folianami. Jak myślisz, dlaczego?
I absolutnie nie trzeba nikogo straszyć mutacjami mthfr, bo ma je pewnie 50% populacji, tylko trzeba sobie zdawać sprawę, że wiele rzeczy w organizmie wynika po prostu z "reakcji łańcuchowych" i lat zaniedbań.
Meera, Klara Wysocka lubią tę wiadomość
