Forum Starając się z pomocą medyczną MTHFR - mutacje
Odpowiedz

MTHFR - mutacje

Oceń ten wątek:
  • nick nieaktualny

    Wysłany: 26 lutego 2018, 19:47

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    .

    Wiadomość wyedytowana przez autora: 7 kwietnia 2018, 00:16

  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 26 lutego 2018, 21:29

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Meera wrote:
    W Instytucie, tak jak poza nim, nic nie mówią. Proponują tylko 5mg syntetycznego kwasu foliowego. U Ślusarskiego nie byłam. Zresztą moja przygoda z Instytutem w zasadzie dobiegła końca. Wyciągnęłam z tych kilku wizyt ile się dało - gin zwróciła uwagę na detal, którego nikt przedtem nie brał pod uwagę, dostałam lek, mają bardzo dobry sprzęt do usg. Ale pora się pożegnać. Przede mną pewnie ivf. Oswajam się z tym, ale nie wiem czy w ogóle do ivf podejdę. Nie mam z tą metodą problemów światopoglądowych. Nigdy nie miałam. Jestem po prostu zmęczona walką o diagnozę i rozczarowana 2 warszawskimi klinikami, a raczej podejściem lekarzy prowadzących. Gdybym ich słuchała byłabym dziś pewnie po ivf. Zakładam, że nieudanym, biorąc pod uwagę co mi dolegało, a o czym żaden z lekarzy nie chciał słuchać. Tak trudno było mnie skierować do internisty. Pisałam o tym na innym wątku. Nie będę tu zaśmiecać.

    Odnoszę wrażenie, że lekarze nie bardzo wiedzą dlaczego tak to u mnie wygląda z homocysteiną i metylami. Chyba nigdy nie mieli takiego przypadku. Nie jestem pewna czy warto walczyć za wszelką cenę, bo ta cena może być zbyt wysoka. Czasem trzeba być dorosłym i podjąć trudną, ale obiektywnie rzecz ujmując, właściwą decyzję.

    A jesteś na grupie na Facebooku o mthfr ? Możesz zadać pytanie Beacie Stachnik, może coś podpowie, ona się na mutacjach zna.
    Faktycznie jest to trochę dziwna sytuacja, ze przy tak wysokich: b12 i kwasie nadal Homocysteina się tak utrzymuje, tak jakby był jakiś problem z wchłanianie, bo i tak niewiadomo jakie wyniki byłyby na poziomie komórkowym. Kwasu metylomalonowego nie badalas ?

    Meera lubi tę wiadomość

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • nick nieaktualny

    Wysłany: 26 lutego 2018, 22:02

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    .

    Wiadomość wyedytowana przez autora: 7 kwietnia 2018, 00:16

  • Karolcia27 Autorytet
    Postów: 1497 931

    Wysłany: 26 lutego 2018, 22:26

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Hej dziewczyny:) jestem tu nowa, dopiero "raczkuję" w tym temacie i mam nadzieję, że mi pomożecie. Pokrótce, staramy się z mężem 3 miesiące o pierwszego malucha, nigdy nie było poronień itp, cykle mam nieregularne, prl unormowana, homocysteina 10,23, glukoza, insulina w normie, tarczyca OK, ale za to niski estradiol (nie wiem czy tylko w tym cyklu, bo zbadałam dopiero pierwszy raz, aktualnie jest bez owu). Jak "łaskawie" dostanę @, bo to juz 40 dc to powtórzę to badanie. Mój gin wysłał mnie do prof ginekologa - endokrynologa w Krakowie, ale wizyta dopiero 13 marca. Ale wracając do tematu, zaczęłam się interesować MTHFR ze względu na chorobę genetyczną synka mojej siostry, która powoduje znaczne opóźnienie rozwoju, zarówno intelektualnego, jak i fizycznego. Wyszła mu również mutacja MTHFR. Też zrobiłam badanie DNA i dziś dostałam wyniki i trochę się podłamałam. Otóż wyszły heterozygoty zarówno w 677C -T, jak i w 1298A - C oraz układ heterozygotyczny PAI - 1 4G. Jestem zdezorientowana co mam dalej robić... nieświadoma niczego łykałam przez kilka miesięcy zwykły kwas foliowy, różne witaminy, wiesiołka, ovarin itp. Zamówiłam dziś wszystko zmetylowane z firmy Aliness (to jest dobra marka?). Nie wiem nic więcej, co z dietą, najbliższymi staraniami (czytałam, że powinno się odłożyć na jakiś czas - co najmniej 6 ms?), brać acard... Co z urodzeniem zdrowego dziecka? Im więcej czytam, tym bardziej się załamuję :( Czy możecie polecić gina w Krakowie (mam 100 km) który orientuje się w tym temacie? Obawiam się, że większość (jak nie wszyscy) nie mają pojęcia o co chodzi.
    Bardzo liczę na Waszą pomoc i z góry dziękuję:* przepraszam, że tak może chaotycznie napisane, ale jestem zdezorientowana trochę.

    4 cs - 29 marca II kreseczki <3

    7v8r9n73wz5zsofj.png

    heterozygota 677CT i 1298AC oraz heterozygota w PAI - 1 4G

  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 27 lutego 2018, 07:48

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Meera wrote:
    Sylwia, dziękuję. Nie mam fb, ale spróbuję skontaktować się z p. Beatą Stachnik w inny sposób. Badałam kwas metylomalanowy we wrześniu. Wynik 160 przy normie 50-300 nmol/l.
    To ja takiej normy nie miałam, na pewno niższa.

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 27 lutego 2018, 07:56

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Karolcia27 wrote:
    Hej dziewczyny:) jestem tu nowa, dopiero "raczkuję" w tym temacie i mam nadzieję, że mi pomożecie. Pokrótce, staramy się z mężem 3 miesiące o pierwszego malucha, nigdy nie było poronień itp, cykle mam nieregularne, prl unormowana, homocysteina 10,23, glukoza, insulina w normie, tarczyca OK, ale za to niski estradiol (nie wiem czy tylko w tym cyklu, bo zbadałam dopiero pierwszy raz, aktualnie jest bez owu). Jak "łaskawie" dostanę @, bo to juz 40 dc to powtórzę to badanie. Mój gin wysłał mnie do prof ginekologa - endokrynologa w Krakowie, ale wizyta dopiero 13 marca. Ale wracając do tematu, zaczęłam się interesować MTHFR ze względu na chorobę genetyczną synka mojej siostry, która powoduje znaczne opóźnienie rozwoju, zarówno intelektualnego, jak i fizycznego. Wyszła mu również mutacja MTHFR. Też zrobiłam badanie DNA i dziś dostałam wyniki i trochę się podłamałam. Otóż wyszły heterozygoty zarówno w 677C -T, jak i w 1298A - C oraz układ heterozygotyczny PAI - 1 4G. Jestem zdezorientowana co mam dalej robić... nieświadoma niczego łykałam przez kilka miesięcy zwykły kwas foliowy, różne witaminy, wiesiołka, ovarin itp. Zamówiłam dziś wszystko zmetylowane z firmy Aliness (to jest dobra marka?). Nie wiem nic więcej, co z dietą, najbliższymi staraniami (czytałam, że powinno się odłożyć na jakiś czas - co najmniej 6 ms?), brać acard... Co z urodzeniem zdrowego dziecka? Im więcej czytam, tym bardziej się załamuję :( Czy możecie polecić gina w Krakowie (mam 100 km) który orientuje się w tym temacie? Obawiam się, że większość (jak nie wszyscy) nie mają pojęcia o co chodzi.
    Bardzo liczę na Waszą pomoc i z góry dziękuję:* przepraszam, że tak może chaotycznie napisane, ale jestem zdezorientowana trochę.


    Dołącz do grupy Mthfr Polska na Facebooku, tam jest baza lekarzy z różnych stron Polski którzy coś wiedza na temat mthfr. Zwykli ginekolodzy niekoniecznie niestety. Aliness nigdy nie brałam, wiec się nie wypowiem. Brałam dr Best, Biovea, Jarrow, Optimal, Swanson.

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • Klara Wysocka Autorytet
    Postów: 1009 559

    Wysłany: 27 lutego 2018, 08:26

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Meera, dzwoniłaś do Potoczka z Wro?

    IVF - I transfer 19.11.2018 - > 20.12. jest <3
    mam Córeczkę <3
  • Karolcia27 Autorytet
    Postów: 1497 931

    Wysłany: 27 lutego 2018, 15:45

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Dzięki dziewczyny :) a czy jak dowiedziałyście się o mutacji odłożyłyście starania na jakiś czas?

    I czy są tu dziewczyny, które urodziły przez MTHFR chore maluchy (ZD, autyzm, inne wady?)

    4 cs - 29 marca II kreseczki <3

    7v8r9n73wz5zsofj.png

    heterozygota 677CT i 1298AC oraz heterozygota w PAI - 1 4G

  • Magda33 Autorytet
    Postów: 1505 1128

    Wysłany: 27 lutego 2018, 17:28

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Moje dziecko miało wady cewy nerwowej przez MTHFR. Do tej obecnej ciąży przygotowywałam się pół roku. Na razie wszystko prawidłowo.

    1usaanlif6ao6s09.png
    A1298C hetero / C677T hetero / Cukrzyca typu1
    2011 aniołek Pawełek / 2016 aniołek Wiktorek
  • Assiak Koleżanka
    Postów: 33 9

    Wysłany: 27 lutego 2018, 21:15

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Moje pierwsze dziecko miało poważna wadę serca, urodziło się w 33 tv i zmarło po kilku godzinach. udzielałam się na tym forum ponad rok temu. Po pierwszej ciąży na własną rękę zrobiłam badania i wyszły mi mutacje hetero A i C oraz Pai. Wszyscy lekarze u których byłam mówili że ciężko powiedzieć czy to przez mutacje. Ja myślę że tak. Do kolejnej ciazy przygotowywałam się pół roku: brałam acard folian solgar 2 tabletki dziennie. B12 i b6 witaminę D oraz TMG bo w pewnym momencie mimo witamin na dobrych poziomach homocysteina zaczęła rosnąć. TMG ja ładnie zbiło. Po rozpoczęciu starań zaszłam znów w ciążę w cyklu w którym myślałam że się nie uda. W grudniu urodziłam synka jak narazie jest z nim wszystko w porządku choć pierwsza ciaza odbiła na mnie piętno i bacznie się mu przyglądam czy rozwija się prawidłowo. Obiecałam sobie ze tu napisze żeby dodać wszystkim strączkowych otuchy.

    Klara Wysocka, Magda33, sylwia80, Jastin76, mokka lubią tę wiadomość

    Assiak
  • Karolcia27 Autorytet
    Postów: 1497 931

    Wysłany: 28 lutego 2018, 18:56

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Dziękuję:) powoli czytam Was od pierwszej strony, chociaż na razie narzekam niestety na brak czasu:( ale w wolnej chwili próbuje "złapać" jak najwięcej informacji o tym wszystkim. Jeśli możesz to napisz mi proszę co to jest TMG.

    My postanowiliśmy, że odczekamy 3 miesiące w takim razie z naszymi staraniami, czytałam wcześniej, żeby z dwa miesiące brać duże dawki kwasu foliowego (oczywiście metylowane). A więc już wczoraj ostawiłam wszystkie "zwykłe" suplementy, w sobotę zrobię jeszcze kwas foliowy i b 12. I chcę zacząć działać w ten sposób:

    - dwa miesiące kwas foliowy met. 5mg (czytałam na poprzednich stronach, że to dawka uderzeniowa), w 3 miesiącu zmniejszę na 1 mg
    - wit K2 i D3 2000j. - 1 tabletka dziennie
    - complex wit B - i tutaj mam problem, bo nie wiem ile mam jej brać, bo tu jest tylko 50ug wit. B12

    Wszystko z Aliness, dla męża kupiłam kompleks witamin ze Swansona (ale niemetylowane)

    Proszę napiszcie mi, czy to będzie odpowiednia suplementacja i czy powinnam też już brać Acard lub coś innego na to PAI - 1 czy dopiero jak znów rozpoczniemy starania?

    Wiadomość wyedytowana przez autora: 28 lutego 2018, 18:58

    4 cs - 29 marca II kreseczki <3

    7v8r9n73wz5zsofj.png

    heterozygota 677CT i 1298AC oraz heterozygota w PAI - 1 4G

  • nick nieaktualny

    Wysłany: 28 lutego 2018, 21:52

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    .

    Wiadomość wyedytowana przez autora: 7 kwietnia 2018, 00:16

  • 83xxx Autorytet
    Postów: 633 581

    Wysłany: 28 lutego 2018, 22:09

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Assiak przez całą ciążę brałaś TMG?

    n5bjdmw.png
    sbo114n.png
  • Klara Wysocka Autorytet
    Postów: 1009 559

    Wysłany: 1 marca 2018, 08:54

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Meera, słuchaj, weź zadzwoń do niego.
    Ok, może być tak, że nie pomoże Tobie i wtedy będziesz myślała co dalej. Ale może się okazać, że właśnie on zna rozwiązanie.
    Daj sobie pomóc, gdzieś musi być przyczyna i trzeba ją znaleźć.

    Meera lubi tę wiadomość

    IVF - I transfer 19.11.2018 - > 20.12. jest <3
    mam Córeczkę <3
  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 1 marca 2018, 09:10

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Meera, nie poddawaj się, ja na Twoim miejscu zapytałam bym Slusarskiego.

    Meera lubi tę wiadomość

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • nick nieaktualny

    Wysłany: 1 marca 2018, 09:24

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    Dziewczyny tak się wepcham z pytaniem
    jakie witaminy i w jakich dawkach przy mutacjach można brać? żeby nie zaszkodzić?

  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 1 marca 2018, 09:27

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    misia1989 wrote:
    Dziewczyny tak się wepcham z pytaniem
    jakie witaminy i w jakich dawkach przy mutacjach można brać? żeby nie zaszkodzić?

    To bardzo indywidualna sprawa, po pierwsze każdy organizm jest inny, po drugie zależy od poziomu a po trzecie zależy od mutacji.

    misia1989 lubi tę wiadomość

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • nick nieaktualny

    Wysłany: 1 marca 2018, 09:39

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    sylwia80 wrote:
    To bardzo indywidualna sprawa, po pierwsze każdy organizm jest inny, po drugie zależy od poziomu a po trzecie zależy od mutacji.
    Rozumiem, mój lekarz nie uważa, że homocysteina 12 to duży probleem. Sama zaczęłam brać dr besta ale miałam teraz przerwę. Biorę regularnie prenatal uno.
    W sobotę robię test z krwi ciążowy i chcę przy okazji zbadć homocysteinę.

    Ja mam mutację tak jak w stopce widać :)

  • sylwia80 Autorytet
    Postów: 3173 701

    Wysłany: 1 marca 2018, 09:49

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    misia1989 wrote:
    Rozumiem, mój lekarz nie uważa, że homocysteina 12 to duży probleem. Sama zaczęłam brać dr besta ale miałam teraz przerwę. Biorę regularnie prenatal uno.
    W sobotę robię test z krwi ciążowy i chcę przy okazji zbadć homocysteinę.

    Ja mam mutację tak jak w stopce widać :)

    To zbadaj jeszcze kwas i b12.
    Homocysteina 12 to moim zdaniem dużo, powinna być przy staraniach max Ok 8.

    misia1989 lubi tę wiadomość

    MTHFR 1298A - C homozygota,IO,PCO, NK 12,7%, KIR AA, Jajowody drożne, AMH 4.3.
  • Assiak Koleżanka
    Postów: 33 9

    Wysłany: 1 marca 2018, 16:03

    Cytuj  /     /  Zgłoś
    TMG to trimetyloglicyna -pomaga zbić homocysteine. Na mnie zadziałała bardzo szybko bo po dwóch tygodniach homocysteina była na poziomie 6 z 8.5 brałam ja półtora miesiąca przed ciążą i przez pierwszy trymestr. Później sporadycznie.

    Assiak
‹‹ 140 141 142 143 144 ››
Zgłoś post
Od:
Wiadomość:
Zgłoś Anuluj

Zainteresują Cię również:

O tym jak kalendarz dni płodnych zjednoczył kobiety podczas starania o dziecko - relacja ze spotkania Ovu dzieci!

Jeśli kiedykolwiek zastanawiałaś się co sprawia, że kobiety, matki są tak silne i wytrzymałe, to musisz to przeczytać! My znamy już odpowiedź – nasza moc leży w relacjach jakie potrafimy tworzyć z innymi kobietami. Wsparcie jakie sobie dajemy i energię do działania jaką sobie nawzajem przekazujemy jest wartością o której należy mówić głośno! Dowodem na to jest ta relacja z wyjątkowego zdarzenia – zlotu użytkowniczek OvuFriend i BellyBestFriend, wspaniałych kobiet, cudownych Mam! Przeczytaj, jak kalendarz dni płodnych zjednoczył kobiety podczas starania o dziecko  

CZYTAJ WIĘCEJ

Choroba Hashimoto a ciąża - co musisz wiedzieć?

Hashimoto co to za choroba i jak się objawia? Przede wszystkim charakteryzuje się przewlekłym stanem zapalnym tarczycy (tzw. limfocytowym zapaleniem tarczycy). Jak ją rozpoznać i jak leczyć? Hashimoto a ciąża - jaki wpływ może mieć choroba Hashimoto na płodność kobiet oraz przebieg ciąży?

CZYTAJ WIĘCEJ

Śluz płodny a owulacja i dni płodne - jak prowadzić obserwacje?

Na rynku dostępnych jest wiele pomocy w wyznaczaniu dni płodnych. Większość z nich działa na podobnej zasadzie – rozpoznaje zmianę hormonów w ciele kobiety i na tej podstawie wskazuje dni płodne. Czy wiesz, że jedno z takich „narzędzi” masz już w sobie? Twój śluz płodny, który pojawia się w czasie dni płodnych, czyli przed wystąpieniem owulacji!

CZYTAJ WIĘCEJ
Fundusze Europejskie: Inteligentny Rozwój Narodowe Centrum Badań i Rozwoju Europejski Fundusz Rozwoju Regionalnego