Trzy nieudane ciąże, nie pomógł nawet Clexane
-
WIADOMOŚĆ
-
Może źle napisałam z tymi tabsami anty. Mutacja MTHFR zwiększa ryzyko choroby zatorowo-zakrzepowej i nie koniecznie u wszystkich musi mieć taki przebieg - tylko ja mam pecha.
Tak więc może się okazać, że wszystko u Was jest wporządku i nie masz trombofili. A nie badaliście kosmówki z ostatniej ciaży - bo może była jakaś wada genetyczna?
I robiłaś może badanie AMH? To fakt, że ciężko znaleźć lekarza, który jokoś to umie wszystko ogarnąć i sensownie poprowadzić. Na immunologie podobno najlepszy jest clexan (wg mojej ostatniej ginekolog) a dodatkowo są lekarze, którzy stosują szczepienia i wlewy i po tym też się dziewczynom udaje donosić ciąże.
Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Kochane czy orientujecie sie czy lekarze zalecaja dla facetow jakies inne badania poza kariotypem? Trombofile, MTHFR itd badaja tylko kobiety prawda? czy Wasi partnerzy mieli cos jeszcze badac?[/QUOTE]
mojemu zbadali jeszcze MTHFR i wyszło że też ma, ale genetyk powiedziała że to nie ma znaczenia, ale tak do końca to nie wiem jak do tego podejść.Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Monika a próbowałaś może zamienić clexan na fraxiparine? jeśli masz uczulenie na clexan to może tym lekiem da się zastąpić?Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
wlasnie teraz jak rozmawiałam z moim ginem mówił, że teraz podałby frexiparyne bo nie wieadomo jak clexane działał skoro po 6 tygodniach byłam cała w okropnych krostach. Ja zmieniam teraz na lekarza w krakowie, żeby porobił mi badania a potem jak coś wyjdzie to wracam do tametgo bo od daje steryd który na immunologie ponoc tez jest wazny.
Odnośnie badań dla partnera mamy 4 badania od androloga, które maja wykluczyć przyczynę ze strony męża. Tzn robiliśmy nasienia badania i poprostu poszlimy do androloga z nimi zeby cos powiedzial, bo stwierdziałm, że gin się mniej na tym zna i powiedział androlog, że wszystko ok ale jak opisał sytuacje dostaliśmy badania ale nie mam ich przy sobie jak moj maz wroci to wam napisze bo jezdzi z ta karta w aucie:)
APS lubi tę wiadomość
Monika34 -
nick nieaktualnyreni86 wrote:Kochane czy orientujecie sie czy lekarze zalecaja dla facetow jakies inne badania poza kariotypem? Trombofile, MTHFR itd badaja tylko kobiety prawda? czy Wasi partnerzy mieli cos jeszcze badac?
mojemu zbadali jeszcze MTHFR i wyszło że też ma, ale genetyk powiedziała że to nie ma znaczenia, ale tak do końca to nie wiem jak do tego podejść.[/QUOTE]
moj mial badane tez mutacje: AZF, CFTR oraz fragmentacje DNA plemnika
-
Anna255 wrote:moj mial badane tez mutacje: AZF, CFTR oraz fragmentacje DNA plemnika
Czy dały Wam coś te badania?Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
nick nieaktualny
-
Hej Dziewczyny,
Nieco ponad tydzień temu straciłam po raz trzeci ciążę. Postanowiłam teraz zrobić wszystkie badania genetyczne i immunologiczne. Plus ewentualne inne sugerowane w takich sytuacjach jak moja.
Wczoraj rozmawiałam o tym z moim lekarzem. I usłyszałam, że nie ma sensu robić badań kierunku zespołu antyfosfolipidowego, jeśli miałam je robione 2 lata temu, przez pierwszą ciążą. Powiedział, że te parametry są niezmienne w ciągu całego życia.
Z tego, co czytałam w internecie, wynika mi, że jednak przeciwciała związane z zespołem antyfosfo mogą się pojawić nagle, np. w ciąży. Zresztą gdyby tak nie było, to dlaczego zlecano by robienie tych badań jak najszybciej po stracie ciąży? Gdyby przez całe życie były takie same, to nie byłoby sensu się z tym spieszyć. Takie przynajmniej jest moje odczucie.
I tu właśnie moje pytanie - co mówili o tym Wasi lekarze, albo jak to wygląda z perspektywy Waszej wiedzy? 16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
Nic w naszych organizmach nie jest stałe, nic nie jest dane raz na zawsze. Zespół antyfosfolipidowy mają też dziewczyny, które są po zdrowej, donoszonej ciąży.
Ja zrobiłam te badania w zeszłym tygodniu, czekam na wynik. Zdecydowałam się teraz, żeby zdążyć w tym okienku 6 tygodni po poronieniu. Robię je dla siebie/ ewentualnego hematologa. Gin powiedział, że co by mi nie wyszło i jakich badań bym nie zrobiła, następna ciąża będzie na Clexane. Także spokojnie czekam na wyniki, a w szafce siedzą już trzy ampułkostrzykawki w oczekiwaniu na następny pozytywny test.
Edit: jeszcze jedno- ja już mam inne choroby autoimmunologiczne- hashimoto i niedokrwistość złośliwą- to ostatnie w zasadzie na etapie remisji, bo udało mi się poprawić wchłanianie b12 poprzez zmianę diety. Także zakładam, że jakieś inne wredne przeciwciała też mam i kręw faktycznie za gęsta. Pokładam duże nadzieje w Clexane.
Wiadomość wyedytowana przez autora: 2 września 2015, 06:34
hashi, pcos, hiperinsulinemia, insulinooporność, trombofilia, 3 x biochemiczna
-
Dziewczyny,
Bardzo Wam dziękuję. Tak właśnie myślałam, dlatego od razu miałam taki plan, żeby nie sugerować się tym, co mówi lekarz i robić swoje.
Właśnie jadę zaraz na te badania. Jestem 10 dni po poronieniu, więc na "świeżo". Być może wreszcie znajdę rozwiązanie zagadki niepowodzeń. 16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
annak mi również lekarz mówił, że nie ma sensu powtarzać badań na zespól (robiłam po pierwszej stracie więc też 2 lata różnicy), ale chyba dlatego, że i tak w kolejnej ciąży miałam mieć włączony Clexan i acard. Badania oczywiście możesz powtórzyć, zawsze jeśli coś wyjdzie to lekarz bedzie miał podkładkę aby dać Clexan i żeby był refundowany. Ale co by nie wyszło w badaniach to myśle, ze ważne aby znaleźć lekarza, który włączy żelazny zestaw w kolejnej ciąży.Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
No właśnie...
Ja teraz, w trzeciej ciąży miałam sam Acard. I jak w poniedziałek pytałam lekarza o te badania, to powiedział mi, że bez względu na wyniki jakie by były i tak zrobiliśmy wszystko, bo brałam ten Acard.
A ja myślę, że być może faktycznie potrzebny byłby jeszcze Clexane. Zresztą inny lekarz mi to powiedział.
Dwa lata temu miałam badany tylko antykoagulant tocznia i p-c antykardiolipinowe. Teraz zrobiłam dużo więcej. Drążę. Szukam. Nie mam nic do stracenia poza zawartością portfela. A to wydaje mi się małym problemem na tle informacji, które mogę pozyskać. I spokoju, który być może osiągnę... Nie mówiąc oczywiście o dziecku, o którym marzę. 16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
tak naprawdę to można to wszystko zrobić na NFZ- tylko potrzeba duuużo czasu i cierpliwości. Badania są ważne, choć też trzeba wziąć pod uwage to, że może z nich nic nie wyjść
nie wiem jakie badania robiliście do tej pory. Czy ktos Wam podpowiedział o badaniu genetycznym dziecka? wtedy wiadomo by było czy była wada genetyczna przyczyną straty czy organizm nie funkcjonuje prawidłowo. Dodatkowo czy robiliście badania genetyczne Wasze (czyli kariotypy i panel trombofili - mutacja V Leiden, genu protrombiny i MTHFR - on niestety dużo rozrabia:(
Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Wiesz, reni, powiem Ci, że całą tę ścieżkę przechodzimy sami. Mamy raczej małe wsparcie od lekarzy. Wiadomo, człowiek przed ciążą nie szuka sobie immunologa i genetyka. A jak już coś złego się stanie, to nie ma czasu na poszukiwania, bo wiele badań trzeba robić szybko.
Zrobiliśmy badania genetyczne dziecka. Czekamy na wyniki.
Nasze genetyczne (kariotypy) będziemy dopiero robić, bo z tym nie trzeba było się tak spieszyć.
Panel trombofilli zrobiłam tylko ja. Czy ojciec też powinien...?
Mój mąż ma trójkę swoich dzieci, więc pewnie mało prawdopodobne, żeby po jego stronie tkwił jakiś błąd genetyczny. Ale teraz to już wolę sprawdzać wszystko.
NFZ od razu odpuściłam, bo straciłabym na to X czasu i nerwów. Na dodatek wyjeżdżam za tydzień, więc musiałam zmieścić się z badaniami do tego czasu.
A na jakim etapie Ty jesteś teraz?
EDIT:
Właśnie przeczytałam Twoją historię w poprzednich postach.
Strasznie i przykro...
Widzę, że też przeszłaś 3 straty, tak jak ja.
Coś ruszyło do przodu od czasu Twojego wpisu z końca czerwca?Wiadomość wyedytowana przez autora: 2 września 2015, 10:33
16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
Tak naprawdę czy ma się trombofilię, czy przeciwciała antykardiolipionowe, czy inne mutacje zagęszczające krew, rozwiązaniem jest zawsze heparyna. Ja robię badania na zespół tylko po to, żeby mieć refundowane Clexane, jeśli badania wyjdą pozytywne.
Acardu brać nie mogę z powodu uczulenia, ale gin powiedział, że Acard przy Clexane to jak cziłała przy dogu. annak może Acard to było za mało?hashi, pcos, hiperinsulinemia, insulinooporność, trombofilia, 3 x biochemiczna
-
zwei_kresken wrote:annak może Acard to było za mało?
No właśnie...
Dokładnie tak myślę. Że tak mogło być.
Szczególnie skoro jest tak powiedział Twój lekarz.
Może cziłała nie podołała... 16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
niestety my też we wszystkim jesteśmy sami - tyle mojej wiedzy co z internetu, bo tak jak napisałaś lekarze nie są przychylni aby cos pomóc i podpowiedzieć, o wszystko trzeba walczyć samemu:( z tych wszystkich badań, które do tej pory zrobiliśmy wynika narazie niewiele - tzn ja mam ten nieszczęsny MTHFR z którym lekarze nie bardzo wiedza co zrobić, ostatnio z tarczycą coś nie halo - ale to jestem w trakcie diagnozowania i mąż na słabą morfologię plemników (ale androlog powiedział że jeszcze nie jest tak tragicznie). zostaje mam jeszcze "głęboka immunologia" i cały czas sie zastanawiam czy zdecydować się na te badania.
Mąż chyba nie musi robić badań na trombofilię - nam nikt o tym nie wspomniał. Jeśli masz możliwość zrobienia badań prywatnie to zawsze dużo szybciej będzie. Ale tak jak pisałam wcześniej ważne aby lekarz nie bał się dać Acardu i Clexanu w ciązy (ewentualnie dodatkowych leków).Amelka[*] - 17.03.13 (10tc)
Franio[*]- 16.06.14 (9tc)
Karolek[*]- 13.12.14 (10tc)
niedoczynność tarczycy, NK, MTHRF C667T homozygota - metylofolin 0,8mg, B6, B12, D3, eutyrox, acard,... -
Mnie się wydaje, że ci nasi lekarze to nie dają nam wystarczająco dużo wsparcia z powodu swojej niewiedzy. To chyba nie jest kwestia niechęci do pomocy, tylko braku orientacji w temacie. Oczywiście to ich nie usprawiedliwia. Efekt jest taki, że z wieloma kwestiami człowiek zostaje zdany sam na siebie.
Jesteś pod opieką jakiegoś immunologa? Pytam pod kątem tej "głębokiej immunologii". Ja się właśnie wybieram na wizytę na początku października, jak już będę miała wszystkie wyniki badań.
Dziś otrzymaliśmy wyniki badania genetycznego tkanek z poronienia. W 100% prawidłowy. Problemu genetycznego nie było. Poznaliśmy za to płeć dziecka. I to mnie trochę rozbiło. Oczami wyobraźni zobaczyłam to, co utraciliśmy. Takie żywe, z ludzką twarzą, imieniem... Trudny moment. 16.03 2017 - przyszłaś do mnie...
21.08.2015 [*] 9tc
11.06.2015 [*] 5tc
29.12.2014 [*] 10tc
-
Trombofilia u faceta nie ma znaczenia. Problemem jest tylko u matki, bo to zbyt szybko krzepnąca krew jest problemem- gdy krew jest zbyt gęsta, zarodek jest odcinany od "zasilania".
Mam już część wyników- wszystkie 4 główne rodzaje przeciwciał badanych pod kątem zespołu antyfosfolipidowego mam w normie. Z dwóch czasów krzepnięcia [antykoagulant toczniowy] jeden mam w normie, a drugi poniżej- krew w dodatkiem tego głupiego jadu żmiji krzepnie mi w 24 sekundy, a powinna między 31 a 44. Śmieszne mają te odczynniki
Ale wygląda na to, że doświadczenie nie zawodzi mojego gina. Jak w Rossmanie w promocji będą testy ciążowe, to nakupię i będę szczać codziennie od 5dpo, żeby odpowiednio wcześnie rozrzedzić krew 
hashi, pcos, hiperinsulinemia, insulinooporność, trombofilia, 3 x biochemiczna
